Bệnh lạ: Da mong manh, dễ rách toạc bất cứ lúc nào

Theo dõi VGT trên

Đó là một căn bệnh vô cùng hiếm gặp xảy ra với một b.é g.ái 6 t.uổi sống tại Manhattan, New York, Mỹ.

Rafaella Kopelan sinh ra vốn xinh xắn và đáng yêu như bao đ.ứa t.rẻ cùng trang lứa. Song số phận thật éo le khi cô bé mắc phải một căn bênh lạ bẩm sinh. Da của Kopellan vô cùng mong manh, tới mức có thể bị rách toạc ra bất cứ lúc nào.

Bệnh lạ: Da mong manh, dễ rách toạc bất cứ lúc nào - Hình 1

Cô bé Rafaella Kopelan với làn da mắc bệnh “lạ thường”

Cha mẹ cô bé phải bôi thuốc và băng tay thường xuyên để tránh cho con gái mình khỏi các vết xước, viêm dù là nhỏ nhất. Căn bệnh được các nhà khoa học gọi tên là “hội chứng bong biểu bì”, tức là da cô bé bị “thay” liên tục.

Bệnh lạ: Da mong manh, dễ rách toạc bất cứ lúc nào - Hình 2

Bàn tay của cô bé có các ngón tay không được tách rời như ngườithường mà kết dính với nhau bởi 1 lớp màng mỏng.

Video đang HOT

Đối với những người bình thường như chúng ta, việc các tế bào da c.hết và được thay thế bởi một lớp da khác được thực hiện âm thầm, không hề gây đau đớn và ở mức độ con người không thể cảm nhận được. Song với Kopelan, em cảm nhận được điều đó mỗi ngày với tình trạng đau đớn, cơ thể suy nhược.

Bệnh lạ: Da mong manh, dễ rách toạc bất cứ lúc nào - Hình 3

Cô bé vẫn rất muốn tham gia nô đùa ngoài trời như bao đ.ứa t.rẻ cùng trang lứa.

Căn bệnh hiếm lạ này xảy ra ở khoảng 1 trên 17.000 t.rẻ e.m ở Anh, hiện chưa có thuốc điều trị.

Bệnh lạ: Da mong manh, dễ rách toạc bất cứ lúc nào - Hình 4

Cha mẹ cô bé vẫn đang rất nỗ lực tìm kiếm cách điều trị cho cô bé.

Bệnh lạ: Da mong manh, dễ rách toạc bất cứ lúc nào - Hình 5

Mong rằng căn bệnh sẽ sớm được chữa trị cho c.ô b.é đáng yêu này.

Bong biểu bì được cho là căn bệnh liên quan đến rối loạn da di truyền hiếm gặp, da người bị bệnh thay liên tục như da rắn, song da mỏng và dễ bị tổn thương hơn rất nhiều lần.

Theo Baodatviet.vn

Người phụ nữ không thể mỉm cười do mắc bệnh lạ

Một phụ nữ ở Anh mắc căn bệnh hiếm gặp nên từ khi sinh ra cô đã không thể mỉm cười.

Cô Becky Deas (33 t.uổi) sống ở Manchester, nước Anh mắc hội chứng Moebius - một căn bệnh thần kinh hiếm gặp khiến cơ mặt bị tê liệt do đó cô không thể mỉm cười. Becky thậm chí không thể chớp mắt hoặc nhìn sang trái và phải.

Người phụ nữ không thể mỉm cười do mắc bệnh lạ - Hình 1

Becky và con trai.

Hội chứng Moebius chỉ ảnh hưởng tới 1/500.000 người. Becky được chẩn đoán mắc hội chứng này khi cô mới 6 tháng t.uổi, lúc đó việc bú bình với cô cũng rất khó khăn. Năm 2007, Beckymang thai con trai Logan, rất may cậu bé không mắc bệnh giống mẹ.

Người phụ nữ không thể mỉm cười do mắc bệnh lạ - Hình 2

Do căn bệnh lạ, Becky không thể chớp mắt hay nhìn sang trái, phải.

Becky chia sẻ: "Tôi biết mình là ai và tôi muốn các con tôi chấp nhận sự khác biệt. Tôi có thể không mỉm cười ở bên ngoài nhưng tôi luôn mỉm cười bên trong. Tôi chắc chắn các con biết tôi hạnh phúc như thế nào. Tôi không cần một nụ cười trên khuôn mặt để thể hiện điều đó. Một nụ cười cần đến từ trái tim.".

Người phụ nữ không thể mỉm cười do mắc bệnh lạ - Hình 3

Becky từ chối phẫu thuật tìm lại nụ cười.

Thay vì mỉm cười, Becky dùng giọng nói để thể hiện cho con trai Logan (7 t.uổi) và con gái Lexi(9 tháng t.uổi) biết cô đang vui. Các bác sĩ cho biết việc phẫu thuật có thể giúp Becky tìm lại nụ cười nhưng cô đã từ chối. Becky cho biết: "Chúng ta khác nhau theo cách này hay cách khác vì vậy không có gì phải xấu hổ. Tôi thấy không cần thiết phải phẫu thuật để giống mọi người. Các con tôi sẽ chấp nhận sự khác biệt.".

Theo Tri thức trẻ

Bạn thấy bài viết này có hữu ích không?
Không

Tin liên quan

    Xem nhiều
    Mới nhất
    Dàn sao nữ báo trước về bộ mặt thật của Seungri: BLACKPINK tỏ thái độ lạ, Sunmi có lời cảnh tỉnh sởn da gà01:27Lễ viếng diễn viên Đức Tiến tại Việt Nam: Nghệ sĩ có mặt từ sớm, mẹ ruột không cầm được nước mắt02:53Mẹ diễn viên Đức Tiến không kịp nhìn con trai lần cuối: "Đến khi tôi sang Mỹ chắc con cũng được an táng rồi"01:40Phương Oanh hé lộ hành trình 2 nhóc tì chào đời, xúc động rơi nước mắt trước hành động này của ông xã04:58Trạm cứu hộ trái tim - Tập 33: Bà Xinh phát hiện An Nhiên giả có thai03:34Tuấn Hưng ẩn MV mới sau khi bị chê bai08:21Trạm cứu hộ trái tim tập 32: Ngân Hà từ bỏ vụ kiện khiến khán giả thất vọng, chỉ trích kịch bản phim03:14Lỡ hẹn với ngày xanh - Tập 44: Bà Thật không nỡ rời xa Duyên03:02Chỉ vỏn vẹn 20 giây, MV debut của nhóm nhạc nữ LUNAS đã gây ấn tượng mạnh00:21Nhã Phương tiết lộ kế hoạch mang thai lần 3 kèm một mong muốn đặc biệt01:01"Trạm cứu hộ trái tim": Khán giả tuyên bố bỏ phim, Thúy Diễm nói gì?04:15Phim 'Trạm cứu hộ trái tim' tập 32: Ngân Hà 'lật kèo' dù rút khỏi vụ kiện?03:14Lạ lùng cảnh cá sấu liên tục tấn công đàn voi rừng châu Phi01:00'Mình yêu nhau, bình yên thôi' tập 57: Đức Anh và Hân vẫn còn cơ hội?01:52'Lỡ hẹn với ngày xanh' tập 44: Cuối cùng Duyên vẫn không về với bố mẹ?03:03Phỏng vấn nóng Hồng Thanh - DJ Mie: "Gặp lại nhau hơi sượng nhưng thấy anh Thanh đẹp trai thì rất mừng"06:23Diễn viên Hồng Thanh và DJ gợi cảm kém t.uổi 'gương vỡ lại lành'?02:08Mình yêu nhau, bình yên thôi - Tập 56: Hân quyết định ly hôn01:52Đám cưới cặp diễn viên nổi tiếng gây sốt: Chú rể quỳ gối trao nhẫn, bạn thân của Son Ye Jin cùng 4Minute dẫn đầu dàn sao01:00

    Tiêu điểm

    Bí ẩn 4.000 năm được giải đáp: Kim tự tháp Giza được xây dựng như thế nào?
    23:38:10 21/05/2024
    Đi dạo bãi biển tìm thấy "quái ngư" dài 4,5 m trôi dạt, chuyên gia kiểm tra phát hiện sự thật g.ây s.ốc
    11:55:55 21/05/2024
    Độc lạ chiếc ghế tán tỉnh nhau 'thời ông bà anh'
    23:30:18 22/05/2024
    Đụng độ "hạt ma quỷ", báu vật hiếm xuất hiện trong hệ Mặt Trời?
    14:37:05 22/05/2024
    Bí ẩn hành tinh sưng húp giữa chòm sao Xử Nữ
    12:44:23 21/05/2024
    Cuộc chạy đua với tử thần của chú lợn rừng
    21:49:36 21/05/2024
    Bản sao Biển C.hết xuất hiện ở "hành tinh thứ 9"
    20:45:04 22/05/2024
    Argentina tìm thấy hóa thạch một loài khủng long ăn thịt mới sống cách nay 69 triệu năm
    22:53:59 22/05/2024

    Thông tin đang nóng

    Thiệt hại 'khủng' của Tuấn Hưng khi gỡ MV 'Quả táo vàng' sau vài ngày ra mắt
    07:30:12 23/05/2024
    Tình trẻ kém 14 t.uổi của Trương Ngọc Ánh đăng đàn ẩn ý: "Ân tình bạc bẽo..."
    06:30:32 23/05/2024
    Mỹ nhân Hoa ngữ U40 vẫn trẻ đến ngỡ ngàng, càng có t.uổi càng xinh
    05:44:31 23/05/2024
    Mỹ nhân "độc nhất vô nhị của showbiz" trẻ đẹp bất ngờ sau 30 năm, U55 sống cô độc với 3500 tỷ
    06:26:41 23/05/2024
    Nghẹn lòng khoảnh khắc Đức Tiến đi chơi vui vẻ cùng con gái 4 t.uổi trước khi qua đời
    07:38:10 23/05/2024
    Cơ hội để Selena Gomez xóa sạch cái tiếng dựa hơi Justin Bieber
    06:12:29 23/05/2024
    Trạm Cứu Hộ Trái Tim tập 33: An Nhiên giở thủ đoạn chia cắt Nghĩa và mẹ ruột, quá nham hiểm khiến ai nấy đều khiếp sợ
    06:04:49 23/05/2024
    Tuấn Hưng gỡ bỏ MV Quả táo vàng trên YouTube, tránh tiêu cực
    07:29:40 23/05/2024
    Hậu sinh đôi, Phương Oanh lần đầu tiết lộ 1 chi tiết đặc biệt liên quan chuyện yêu Shark Bình
    08:45:37 23/05/2024
    Bạn trai vừa công khai của Nam vương Ngọc Tình là ai?
    06:34:46 23/05/2024

    Tin mới nhất

    Bí ẩn cổ mộ 2.000 năm bên đường, có đôi "bò thần" trấn giữ

    13:52:19 20/05/2024
    Ngôi mộ đặc biệt đường tìm thấy bên đường cao tốc ở Thổ Nhĩ Kỳ, thuộc quần thể cổ mộ bí ẩn gọi là Turu Rock ở thành phố cổ Tharsa.

    Lạ lùng cảnh cá sấu liên tục tấn công đàn voi rừng châu Phi

    13:15:12 20/05/2024
    Đoạn clip ghi lại cảnh tượng kỳ lạ này đã được Africam, một tổ chức nổi tiếng với hệ thống camera trực tiếp trên khắp châu Phi, chia sẻ lại.

    Bí mật bên trong ngôi mộ cổ khắc 4 chữ "Tề Thiên Đại Thánh"

    12:46:04 20/05/2024
    Các nhà khảo cổ Trung Quốc phát hiện ngôi mộ cổ trên đỉnh núi Bảo Sơn, Phúc Kiến. Trong lăng mộ có hai bia đá ghi: Tề Thiên Đại Thánh và Thông Thiên Đại Thánh .

    Lỗ đen là "cỗ máy thời gian", vật thể hơn 13 tỉ t.uổi lộ hình?

    10:37:37 20/05/2024
    Các nhà nghiên cứu đã phát triển một phương pháp tận dụng lỗ đen để nghiên cứu các vật thể tưởng chừng không thể nắm bắt từ vũ trụ sơ khai.

    'Quái ngư' ở hồ nước sâu 1.642m của Nga: Bên trong có 'hạt ngọc' cực đắt, chi bội t.iền chưa chắc mua được

    10:10:01 20/05/2024
    Hồ Baikal nằm ở trung tâm đồng bằng Đông Siberia ở Nga. Đây là hồ nước ngọt lớn nhất thế giới (chứa khoảng 1/5 lượng nước ngọt trên bề mặt Trái đất) - sâu nhất thế giới (1.642 mét) - lâu đời nhất trên thế giới (20 triệu25 triệu năm t.uổi...

    Giải đáp bí ẩn lớn nhất của kim tự tháp Ai Cập

    22:43:14 19/05/2024
    Vì sao kim tự tháp Ai Cập lại nằm ở sa mạc xa xôi? Nghiên cứu mới cho biết một nhánh của sông Nile từng chảy qua vùng đất này.

    Bản thảo Sibiu: Bí ẩn về văn bản cổ mô tả việc chế tạo tên lửa nhiều tầng!

    21:54:25 19/05/2024
    Bản thảo Sibiu, còn được gọi là Codex Latinus 4901, là một văn bản cổ được phát hiện tại thư viện Brukenthal ở Sibiu, Romania vào năm 1961.

    Tìm ra "đường cao tốc" lao thẳng vào vết rách không - thời gian

    14:10:48 19/05/2024
    Theo Live Science, các quan sát tia X mới được thực hiện bằng kính viễn vọng không gian NuSTAR và NICER của NASA đã xác định được một vùng lao xuống , nơi vật chất bị lực hấp dẫn tử thần của các vết rách không - thời gian tác động mãnh ...

    Lâu đài ngàn năm bất ngờ lộ ra dưới sân bóng rổ

    13:42:54 19/05/2024
    Theo Heriitage Daily, trong quá trình xây dựng một số công trình ở TP Gloucester, các nhà khảo cổ học từ Cơ quan Khảo cổ Cotswold (Anh) đã phát hiện ra dấu vết của một lâu đài bên dưới một sân bóng rổ cũ.

    Nghiên cứu: Hố đen có 'vùng lao xuống' đúng như Einstein dự đoán

    21:54:50 18/05/2024
    Nghiên cứu mới đã chứng minh có một khu vực ở rìa hố đen nơi vật chất không thể ở trên quỹ đạo được nữa mà thay vào đó sẽ rơi xuống, đúng như lý thuyết hấp dẫn mà Albert Einstein dự đoán.

    Chúng tôi xin lỗi về sự bất tiện 'đáng sợ' này!

    21:32:24 18/05/2024
    Đơn vị thi công không bao giờ quên bảng Chúng tôi xin lỗi về sự bất tiện này nhưng lại thường quên gắn cảnh báo nên người dân vẫn thường lọt hố thi công ẩu.

    "Quái ngư" nước Mỹ: Nặng tới 56kg, dài hơn 1m, ăn thịt cả đồng loại khiến các nhà chức trách lo lắng

    20:52:32 18/05/2024
    Theo IFL Science, vào những năm 1950, ngư dân miền tây nước Mỹ được giới thiệu một loài cá xuất xứ từ sông Mississippi và ven vịnh Mexico để nuôi làm thực phẩm.

    Chòm sao Orion: Mối liên hệ bí ẩn giữa nền văn minh liên sao và nền văn minh nhân loại cổ đại

    09:37:53 18/05/2024
    Nhìn lên bầu trời đêm, ta dễ dàng nhận ra chòm sao Orion - một chòm sao nổi bật với hình dạng lấp lánh như viên kim cương.

    Phát hiện ra 3 mẫu virus cổ nhất lịch sử trên hóa thạch Neanderthal 50.000 năm t.uổi

    09:29:46 18/05/2024
    Tại sao họ hàng gần của chúng ta, người Neanderthal, tuyệt chủng? Cho đến nay, câu hỏi vẫn đang làm khó ngành nhân loại học và có lẽ chẳng bao giờ có câu trả lời thỏa đáng.

    Heliosphere: Người bảo vệ vô hình của Hệ Mặt Trời

    20:52:45 17/05/2024
    Ẩn mình sau ánh sáng rực rỡ của Mặt Trời, Hệ Mặt Trời của chúng ta được bao bọc bởi một lá chắn vô hình nhưng mạnh mẽ được gọi là Heliosphere (thái dương quyển, nhật quyển).

    Sinh vật lạ bị "phong ấn" trong đá 478 triệu năm: Thủy tổ nhiều loài

    19:24:29 17/05/2024
    Tuy hầu hết lớp sinh vật này đã xóa sổ các đại tuyệt chủng, nhưng con cháu của chúng - với các kiểu tiến hóa hoàn toàn khác biệt - chính là nền tảng của động vật ngày nay.

    Dải Ngân Hà đã nuốt chửng "đứa con của Big Bang"

    18:47:25 17/05/2024
    Một loạt vật thể từ 12-13 tỉ năm t.uổi vừa được tìm thấy trong quầng hào quang của Milky Way (Ngân Hà), tức thiên hà chứa Trái Đất.

    Cận cảnh loài chim quý lần đầu tiên xuất hiện ở miền Trung

    13:11:58 17/05/2024
    Ngày 16/5, theo tin từ Sở Khoa học và Công nghệ tỉnh Thừa Thiên Huế, trong quá trình kiểm tra thực địa tại vùng cửa sông Ô Lâu, đầm phá Tam Giang - Cầu Hai, một nhóm nghiên cứu phát hiện ghi nhận 14 cá thể chim Quắm đen sinh sống.

    Sốc với tác phẩm nghệ thuật 130.000 năm của loài người khác

    13:08:43 17/05/2024
    Một mảnh xương gấu được chạm khắc 130.000 năm trước là tác phẩm nghệ thuật lâu đời nhất Á-Âu. Nhưng nó không thuộc về loài người tinh khôn chúng ta.

    Trung Quốc phát hiện loài cá mới cực hiếm, sống ở sông ngầm trong hang động

    21:15:52 16/05/2024
    Các nhà khoa học Trung Quốc vừa phát hiện một loài cá mới, bị mù sống ở sông ngầm trong một hang động ở tỉnh Quý Châu, Tây Nam nước này.

    Phát hiện cấu trúc hình chữ L bí ẩn gần kim tự tháp Giza ở Ai Cập

    18:56:56 16/05/2024
    Một cấu trúc hình chữ L bí ẩn được tìm thấy dưới lòng đất gần các kim tự tháp ở Giza có thể là lối vào dẫn đến một địa điểm nằm sâu hơn vẫn chưa được khám phá.

    Có thể bạn quan tâm

    Bác ruột nói tôi ích kỷ, lương 30 triệu mà về quê cho cháu vài trăm nghìn đồng

    Góc tâm tình

    11:13:00 23/05/2024
    Bác ruột nói tôi ích kỷ, ki bo vì con gái bác vất vả, nợ nần nhưng mỗi lần về quê tôi chỉ cho vài trăm nghìn đồng và quà bánh.

    Midu lộ diện gây bất ngờ giữa ồn ào nộp đơn đề nghị xử lý TikToker

    Sao việt

    11:12:28 23/05/2024
    Liên tiếp bị tung tin gây ảnh hưởng tới cuộc sống, Midu đã làm đơn đến Sở Thông tin và Truyền thông TP.HCM đề nghị xử lý 2 tài khoản mạng xã hội.

    Mai Davika cover vũ đạo, hát theo ca khúc "Duyệt" của Hoàng Yến Chibi

    Nhạc việt

    11:12:23 23/05/2024
    Mới đây, cư dân mạng tiếp tục xôn xao khi ngôi sao hạng A Thái Lan Mai Davika cũng nhập cuộc bắt trend nhảy vũ đạo Duyệt .

    Tử vi 12 cung hoàng đạo ngày 23/5/2024: Ma Kết nên cởi mở hơn

    Trắc nghiệm

    11:07:36 23/05/2024
    Tử vi 12 cung hoàng đạo hàng ngày nói rằng, Ma Kết nên cởi mở hơn với những điều mới mẻ. Trong ngày thứ 5 này, đừng mãi đi theo những lối mòn.

    Nữ chính thừa thãi nhất màn ảnh hiện tại: Diễn như "vô hình" còn quá già so với nam chính

    Phim châu á

    11:05:52 23/05/2024
    Mỹ nhân này diễn cảnh nhí nhảnh thì bị chê gượng gạo, diễn cảnh tình cảm thì rất kịch, thiếu sự hài hòa ăn nhập với bạn diễn.

    Một nhóm nhạc nữ đang bị hủy hoại bởi chính 'cha đẻ' của mình

    Nhạc quốc tế

    11:03:15 23/05/2024
    Vào ngày 22/5, Belift Lab - công ty chủ quản của nhóm nhạc ILLIT đã đưa ra một tuyên bố trong đó họ cho biết sẽ kiện Giám đốc điều hành ADOR Min Hee Jin vì tội phỉ báng và cản trở kinh doanh.

    Cách phối đồ mùa hè sành điệu với giày sneakers trắng

    Thời trang

    10:44:07 23/05/2024
    Giày sneakers (giày thể thao) trắng gây ấn tượng bởi vẻ ngoài trẻ trung, sành điệu, không bao giờ lỗi mốt hay nhàm chán. Đây là một trong những kiểu giày phổ biến nhất khi nói đếnthời trangmùa hè.

    Nhìn lại các mốc thời gian trong câu chuyện của chàng trai Mèo Béo, đâu mới là sự thật?

    Netizen

    10:30:51 23/05/2024
    Liên quan đến sự việc chàng trai Mèo Béo, những thông tin mới được cập nhật đã khiến nhiều người không khỏi xôn xao. Liệu rằng sự thật nào ẩn chứa phía sau câu chuyện này.

    Hai tướng được ban / pick trong mọi trận đấu MSI 2024

    Mọt game

    10:29:06 23/05/2024
    Giải đấu quốc tế MSI 2024 đã kết thúc vào ngày 19/05 vừa qua với chức vô địch thuộc về GEN. Xuyên suốt giải đấu, đã có tổng cộng 88 vị tướng được sử dụng trong tổng số 168 vị tướng của tựa game Liên Minh Huyền Thoại.

    3 loại nước không chỉ giúp xuống cân nhanh mà còn dưỡng nhan cực hiệu quả ngày hè

    Làm đẹp

    10:19:33 23/05/2024
    Để có làn da trắng sáng và vòng eo thon gọn như Quỳnh Kool trong mùa hè này, chị em có thể xem xét ba loại nước uống hot nhất hiện nay.

    Người bệnh đái tháo đường cần lưu ý gì khi ăn xoài?

    Sức khỏe

    10:17:34 23/05/2024
    Xoài là vị thuốc có tác dụng chữa nhiều bệnh và cũng là loại trái cây có chỉ số đường huyết thấp, tốt cho người bệnh đái tháo đường.

    Những điểm du lịch làm mọi cách để bớt khách

    Du lịch

    10:13:10 23/05/2024
    Khách du lịch tăng theo cấp số nhân khiến nhiều điểm tham quan quá tải, ảnh hưởng đến cuộc sống của người dân địa phương.

    Gái đảm Sài Gòn mách cách làm chân giò rút xương nhồi thịt luộc thơm ngon, thanh mát cho ngày hè

    Ẩm thực

    10:09:55 23/05/2024
    Chân giò rút xương nhồi thịt thơm phức, thanh mát, chấm với sốt chấm chua cay mặn ngọt vô cùng ngon miệng và thú vị cho bữa cơm ngày hè.