Bé sơ sinh chào đời với trái tim đập ngoài cơ thể

Mai Thị Diễm09:28 24/09/2019

Một bé trai Ấn Độ mới đây chào đời với hội chứng hiếm gặp khiến tim nằm ngoài cơ thể.

Video bé trai chào đời với tim đập bên ngoài cơ thể.

Bé trai được sinh ra tại một bệnh viện ở Haryana, phía bắc Ấn Độ. Em ngay lập tức được cấp cứu, trong đó các bác sĩ mô tả tình trạng hiện tại “khó khăn”.

Trẻ sơ sinh mắc hội chứng Ectopia cordis hiếm gặp, khiến tim phát triển một phần hoặc toàn bộ tim nằm bên ngoài lồng ngực.

Tỷ lệ sống sót của những đứa trẻ mắc hội chứng Ectopia cordis chỉ là 10%, với hầu hết đều tử vong trong vài ngày do biến chứng tim. Nguyên nhân chính xác của hội chứng này là không rõ ràng, theo Trung tâm chăm sóc thai nhi Colorado (Mỹ).

Tình trạng này phổ biến ở trẻ nam hơn là trẻ nữ. Số liệu cho thấy xác suất trẻ sinh ra với tim bên ngoài cơ thể chỉ là 1/126.000 ca sinh. Hầu hết các em bé sinh ra với tình trạng này bị khuyết tật tim, và các cơ quan khác phát triển bất thường. Tình trạng này có thể được chẩn đoán qua siêu âm trong 3 tháng đầu.

Khi em bé được sinh ra, phẫu thuật khẩn cấp được thực hiện để đặt trái tim vào bên trong cơ thể và đóng kín khoang ngực. Các bác sĩ sau đó xây dựng một xương ức để bảo vệ tim và điều chỉnh các khiếm khuyết cơ thể khác.

Tháng 12/2017, em bé Vanellope Hope ở Anh sống sót với tim ngoài lồng ngực và trải qua ba lần phẫu thuật để đặt tim vào đúng vị trí. Khi còn trong bụng mẹ, cô bé được chẩn đoán là có trái tim với kích thước của một quả nho. Kết quả siêu âm ở tuần thứ chín thai kỳ, bác sĩ cảnh báo rằng trái tim của bé và một phần dạ dày đã bắt đầu phát triển bên ngoài cơ thể. Đến tuần thai thứ 16, ruột của Vanellope đã trở lại đúng vị trí nhưng trái tim vẫn ở bên ngoài. Cha mẹ cô bé là Naomi Findlay và Dean Wilkins nghe các bác sĩ nói cơ hội sống sót của bé Vanellope là “con số 0″, song hai vợ chồng vẫn quyết giữ con.

Cuối cùng bé có thể về nhà lúc 14 tháng tuổi sau 3 lần phẫu thuật và hiện là người Anh duy nhất sống sót dù sinh ra với trái tim ngoài lồng ngực.

Thiên Ân

Theo saostar

Ác mộng của những đứa trẻ có làn da như cánh bướm

Mắc phải hội chứng hiếm gặp, cô bé Sohana Collins, ở Anh, có làn da mỏng như cánh bướm, chỉ cần chạm nhẹ là phồng rộp hoặc chảy máu.

Việc đầu tiên mỗi buổi sáng của Sharmila Collins (Anh) là cẩn thận tháo lớp băng trên cánh tay của con gái Sohana. Sau đó, cô sẽ dùng kim phẫu thuật để chọc vào các vết phồng rộp đau đớn của con gái trước khi rửa và giữ ẩm.

Sohana Collins, 16 tuổi, mắc Epidermolysis Bullosa, tình trạng di truyền hiếm gặp thường được gọi là hội chứng "da bướm" vì người bệnh có làn da mỏng manh như cánh bướm.

Nghe tên có vẻ lãng mạn nhưng điều mà Sohana phải chịu đựng thực sự khủng khiếp. Làn da của cô thường bị rộp và bong ra ở nhiều bộ phận. Cô bé cũng có nhiều vết thương hở, loét đỏ và loang rộng khắp cơ thể.

Căn bệnh quái ác khiến cô bé chảy máu mỗi ngày

Theo The Guardian, kể từ khi sinh ra Sohana, ước mơ giản dị của cô Sharmila chỉ đơn giản là mỗi ngày được ôm, hôn con gái thật tình cảm. Tuy nhiên, điều đó chưa bao giờ thành hiện thực. Sohana cũng mong muốn được chạm vào gương mặt của mẹ nhưng không thể. Cô bé luôn phải đeo găng tay để bảo vệ da.

Suốt 16 năm Sohana phải chống chọi với chứng bệnh "da bướm" trong đau đớn. Ảnh: Twitter.

Cô Sharmila luôn giúp con mặc quần áo vào buổi sáng và cởi ra khi đi ngủ. Dù mẹ làm rất nhẹ nhàng, những vết thương hở trên người Sohana vẫn rỉ máu và hành hạ cô bé. Quá trình này thường mất đến 2 tiếng mỗi ngày.

Theo lời kể của cô Sharmila, chứng bệnh này được phát hiện khi Sohana một ngày tuổi. Chân của Sohana bị tróc da và sưng đỏ khi cô y tá buộc một vòng dây nhỏ ghi tên cô bé vào cổ chân. Các bác sĩ nghi ngờ bất thường và quyết định đưa Sohana đi xét nghiệm tế bào.

Kết quả xét nghiệm cho thấy Sohana mắc căn bệnh về da hiếm gặp, xảy ra do một gen lỗi di truyền từ bố mẹ. Các tế bào da của cô bé sẽ liên tục tự phá hủy và làn da thực sự mỏng manh như thủy tinh. Bố mẹ của Sohana rất sợ làm tổn thương con gái. Họ không dám để con tập bò vì đầu gối Sohana quá yếu. Đến tận 3 tuổi, cô bé mới biết đi.

Những vết thương trên cơ thể tấn công vào trong miệng, thực quản và ruột của cô bé. Thực phẩm dành cho Sohana phải được thanh trùng và mỗi bữa ăn diễn ra rất lâu, có thể mất tới 90 phút. "Tôi thực sự đau lòng khi nhìn con nuốt một miếng bánh mì. Con bé luôn muốn được thưởng thức bánh mì, ăn uống thoải mái nhưng nó không thể", cô Sharmila chia sẻ.

Là chị của 3 đứa em, Sohana luôn thèm muốn được làm những điều bình thường như các em. Điều đó khiến cô Sharmila cảm thấy tội lỗi mỗi ngày. "Mỗi ngày, cháu thức dậy với khá nhiều máu trên gối. Cháu bị chảy máu suốt đêm chỉ vì ngủ", Sohana cho biết.

Các bác sĩ cảnh báo Sohana chỉ có thể sống trong đau đớn dai dẳng và hầu hết trường hợp mắc bệnh tử vong dưới 20 tuổi.

Dù chịu nhiều đau đớn, cậu bé Jonathan luôn cố gắng vui vẻ, lạc quan về căn bệnh của mình. Ảnh: People.

Cậu bé "da bướm" mơ ước thành cầu thủ khúc côn cầu

Jonathan Pitre (Mỹ) cũng mắc phải tình trạng Epidermolysis Bullosa như Sohana. Làn da của cậu bé liên tục bị nổi mụn nước và sẹo tương đương với bỏng cấp độ III.

Jonathan chia sẻ mỗi ngày, cậu phải đối mặt với cảm giác đau thấu xương khi di chuyển, ăn uống và thậm chí nói chuyện. Để tránh vết thương không bị nhiễm trùng, Jonathan buộc phải tắm rửa và thay băng toàn bộ cơ thể trong suốt 3 giờ.

Trong một thời gian dài, Jonathan cho rằng mình là người duy nhất trên thế giới mắc phải căn bệnh quái ác này. Suy nghĩ của cậu bé thay đổi khi được mời đến hội nghị về chứng Epidermolysis Bullosa vào năm 2012. "Cháu chưa bao giờ gặp những người mắc căn bệnh như mình. Cháu không biết rằng ngoài kia vẫn có nhiều người như vậy. Cháu chưa bao giờ cảm thấy cuộc sống của mình có ý nghĩa. Nhưng giờ cháu muốn trở thành một đại sứ để giúp đỡ những người có làn da cánh bướm", Jonathan cho biết.

Ước mơ của Jonathan là trở thành cầu thủ khúc côn cầu nổi tiếng. Sau khi chia sẻ về câu chuyện của mình, Jonathan bất ngờ được Bryan Murray, huấn luyện viên trưởng của đội khúc côn cầu Ottawa Senators, mời tới đội. Dù không thể chơi, với kiến thức tuyệt vời về môn thể thao này, cậu bé được tham gia với tư cách người đánh giá và chiêu mộ cầu thủ giỏi cho đội bóng.

Tuy nhiên, sau 17 năm chiến đấu dũng cảm với căn bệnh quái ác, tháng 4/2018, Jonathan qua đời vì các biến chứng.

Hội chứng "da bướm" khủng khiếp như thế nào?

Theo Mayo Clinic, Epidermolysis Bullosa là thuật ngữ chung được sử dụng để mô tả nhóm rối loạn di truyền khiến cho da trở nên mỏng manh đến mức có thể rách hoặc phồng rộp khi chạm nhẹ. Nó thường được gọi hội chứng da bướm vì làn da mỏng như cánh bướm.

Hội chứng "da bướm" ảnh hưởng ngay từ khi sinh ra. Ảnh: Mayoclinic.

Hội chứng Epidermolysis Bullosa xảy ra là do gen cơ thể bị lỗi di truyền từ bố, mẹ, hoặc từ cả hai. Vì vậy, trong hầu hết trường hợp, các triệu chứng bệnh đều xuất hiện rõ ràng từ ngay sau khi sinh hoặc một thời gian ngắn sau đó.

Triệu chứng của bệnh bao gồm:

- Da mỏng, dễ phồng rộp, đặc biệt ở tay và chân

- Móng tay dày hoặc không hình thành

- Mụn nước trong miệng và cổ họng

- Các vấn đề về răng như sâu răng do men răng kém

- Khó nuốt

- Da ngứa, đau, nổi mụn nhỏ

- Da đầu phồng rộp, sẹo và rụng tóc.

Hội chứng "da bướm" có thể gây ra các biến chứng nguy hiểm như nhiễm trùng do vi khuẩn xâm nhập vào các vết phồng rộp, lở loét. Nó cũng gây nhiễm trùng huyết khi vi khuẩn xâm nhập vào máu và lây lan khắp cơ thể.

Mụn nước trong miệng có thể khiến người bệnh khó ăn uống, dẫn đến suy dinh dưỡng và thiếu máu. Các vấn đề về dinh dưỡng lại càng làm chậm lành vết thương và ở trẻ em, nó cản trở sự tăng trưởng.

Thanh thiếu niên và người trưởng thành mắc hội chứng "da bướm" có nguy cơ cao phát triển loại ung thư da gọi là ung thư biểu mô tế bào vảy. Trẻ sơ sinh dễ bị tử vong vì có nguy cơ nhiễm trùng và mất nước khi phồng rộp trên cơ thể lan rộng.

Hiện tại, y học thế giới vẫn chưa có phương pháp nào chữa khỏi hoàn toàn hội chứng "da bướm". Nhưng có nhiều cách hỗ trợ nhằm làm giảm các triệu chứng và ngăn ngừa biến chứng phát triển như sử dụng kháng sinh và thuốc giảm đau. Người nhà bệnh nhân cần biết cách chăm sóc vết thương hàng ngày, băng bó và bảo vệ các khu vực bị ảnh hưởng. Trong một số trường hợp, người bệnh có thể cần phẫu thuật ghép da.

Điều quan trọng là gia đình cần đảm bảo bệnh nhân luôn cân bằng cảm xúc và tâm lý lạc quan để duy trì chất lượng cuộc sống.

Theo Zing

4 tuổi nặng gấp đôi bình thường MỸ - Mắc hội chứng hiếm gặp, cậu bé Banner Sears nặng 31,75 kg, gần gấp đôi so với cân nặng trung bình của một đứa trẻ bằng tuổi. Lyndsay, mẹ của Banner, cho biết lần đầu tiên cô chú ý đến việc tăng cân của con trai lúc 3 tuổi, khi con bị cúm A. Lúc đó, cậu bé có cân nặng...

Bạn thấy bài viết này có hữu ích không?

Có;

Không

Tin liên quan

Chủ đề: ấn độ trẻ sơ sinh hội chứng hiếm gặp khuyết tật tim bé trai ấn độ tim đập bên ngoài cơ thể hội chứng ectopia cordis biến chứng tim trung tâm chăm sóc thai nhi colorado

Xem thêm Share

Xem nhiều

Sự thật ngỡ ngàng người đàn ông chui qua cửa kính taxi kêu cứu trên cao tốc00:46

Ý tưởng gây sốc của Tổng thống Trump về Dải Gaza08:59

Tiết lộ về nữ doanh nhân ở Hải Dương nhảy xuống hồ cứu 3 cháu bé02:38

Công an bắt giữ một số đối tượng đánh người, cướp giật tài sản ở chùa Kim Tiên01:18

Hé lộ kế hoạch mới của ông Trump về xung đột Nga-Ukraine08:31

Bộ Công an đề nghị mở rộng điều tra đường dây lừa đảo hơn 13.000 người03:26

Lọ Lem diện áo nhỏ xíu, nhún nhảy hút triệu view, còn được bố ruột làm điều này!03:16

Nga sắp cho chạy thử 'chiến hạm mạnh nhất thế giới' sau cuộc đại tu?10:04

Ông Trump cấm người chuyển giới tham gia các môn thể thao dành cho nữ08:45

Iran công bố tên lửa đạn đạo mới nhất08:23

Ông Trump được tặng máy nhắn tin bằng vàng, ca ngợi 'chiến dịch tuyệt vời' của Israel08:58

Tiêu điểm

Tin đang nóng

Tin mới nhất

Bộ Y tế thông tin mới về bệnh cúm ở Việt Nam

06:50:40 09/02/2025

Khi có triệu chứng ho, sốt, sổ mũi, đau đầu, mệt mỏi, người dân không nên tự ý làm xét nghiệm và mua thuốc điều trị tại nhà mà cần liên hệ với cơ sở y tế để được tư vấn, khám và xử trí kịp thời.

Không có sự gia tăng đột biến ca bệnh cúm

06:46:09 09/02/2025

Thời điểm hiện nay, các bệnh lây truyền qua đường hô hấp có nguy cơ bùng phát, trong đó có bệnh cúm. Thực tế cho thấy, nhiều người có tâm lý chủ quan khi mắc cúm, cho rằng đó là bệnh nhẹ nên không đi khám.

Điều gì xảy ra với cơ thể khi ăn quả chanh thường xuyên?

11:46:37 08/02/2025

Giống như hầu hết các loại thực phẩm khác, việc tiêu thụ chanh ở mức độ vừa phải là rất quan trọng. Hàm lượng axit citric cao trong chanh có thể làm mòn men răng và dẫn đến sức khỏe răng miệng kém theo thời gian nếu tiêu thụ quá nhiều v...

Loại quả đầy lông nhưng được ví như 'vị thuốc mùa xuân', ở Việt Nam có cực nhiều

10:33:14 08/02/2025

Hàm lượng chất xơ cao trong quả mơ giúp tăng cường nhu động ruột, giảm táo bón. Chất xơ trong quả mơ còn giúp duy trì hệ vi sinh vật đường ruột khỏe mạnh, giảm nguy cơ mắc các bệnh đường ruột như viêm đại tràng, ung thư đại tràng.

6 loại hạt giúp sống khỏe, kéo dài tuổi thọ

10:25:06 08/02/2025

Các chuyên gia dinh dưỡng cho biết, các loại hạt rất quan trọng cho một chế độ ăn uống lành mạnh, đặc biệt đối với những người trên 50 tuổi. Các loại hạt tốt cho sức khỏe tổng thể với các lợi ích phòng ngừa bệnh tật.

Tăng cường đốt cháy calo nhờ các gia vị trong nhà bếp

10:19:19 08/02/2025

Bạn có thể rắc gia vị quế lên bột yến mạch, pha trà, hoặc kết hợp trong các món sinh tố và món tráng miệng để tận hưởng hương vị đặc trưng cùng những lợi ích sức khỏe tuyệt vời.

Nên ăn gì, tránh gì khi dùng thuốc trị gout colchicine?

07:25:59 08/02/2025

Để ngăn ngừa các đợt bùng phát bệnh gout có thể dùng liệu pháp hạ axit uric (ULT) như allopurinol và febuxostat... Các loại thuốc này giúp ngăn ngừa nồng độ axit uric tăng quá cao.

Triệu chứng, cách chăm sóc và phòng ngừa cúm A ở trẻ nhỏ

06:14:51 08/02/2025

Việc chăm sóc trẻ mắc cúm A cần tuân thủ hướng dẫn của bác sĩ. Cha mẹ nên cho trẻ uống nhiều nước, ăn các loại thức ăn lỏng, dễ tiêu hóa và bổ sung vitamin, đặc biệt là vitamin C để tăng sức đề kháng.

Những điều cha mẹ cần biết để phòng tránh cúm A cho trẻ

06:12:53 08/02/2025

Theo bác sĩ Thúy, cúm mùa thường tiến triển lành tính, nhưng bệnh cũng có thể có biến chứng nặng và nguy hiểm thường gặp ở những người có bệnh lý mạn tính về tim mạch và hô hấp.

Cụ ông ở Hà Nội mắc cúm mùa phải thở máy, 3 nhóm người cần đặc biệt lưu ý

06:11:04 08/02/2025

Ngoài trường hợp này, Trung tâm hiện đang điều trị cho nhiều bệnh nhân cúm có dấu hiệu trở nặng, trong đó đa phần là người cao tuổi, người có hệ miễn dịch yếu và một số trường hợp là phụ nữ mang thai.

Gia tăng bệnh nhân nhập viện do giá rét

05:50:15 08/02/2025

Người cao tuổi và những người có bệnh nền như tim mạch, huyết áp cần tránh ra ngoài khi trời quá lạnh. Trẻ em cần được tiêm phòng đầy đủ và được đưa đi khám ngay khi có các triệu chứng như ho, sốt, khó thở, không nên tự ý dùng thuốc.