Căn bệnh hiếm gặp ẩn dưới làn da của nữ họa sĩ xinh đẹp: ‘Tôi thấy mình như chết dần…’

Đang ở đỉnh cao sự nghiệp, Lori phát hiện mình mắc một hội chứng rối loạn di truyền đáng sợ khiến cô cảm thấy mình đang chết dần…

Sau khi tốt nghiệp xuất sắc nhất lớp tại Trường Nghệ thuật Thị giác, thành phố New York, Hoa Kỳ, Lori Early bắt đầu hành trình hiện thực hóa ước mơ thời thơ ấu của mình: trở thành một nghệ sĩ chuyên nghiệp. Bằng tài năng và sự cần mẫn, Lori tạo ra rất nhiều tác phẩm được công chúng đón nhận, giới phê bình thì khen ngợi là “những bức chân dung chân thực hiếm có”.

Tác phẩm Lori thu hút sự chú ý của các phòng tranh, các nhà sưu tập trong nước và quốc tế. Lori tổ chức rất nhiều cuộc triển lãm tranh và trình diễn nghệ thuật cá nhân ở New York, Los Angeles, Seattle và London…

Nhưng thì ra tất cả đó chỉ là bề nổi trong cuộc đời của Lori. Từ nhỏ cô mang một căn bệnh thường xuyên khiến mình đau đớn, và đến khi ở đỉnh cao sự nghiệp, cô bắt đầu cảm thấy cơ thể mình như đang chết dần…

Lori Early là một nữ họa sĩ xinh đẹp nổi tiếng người Mỹ

Lori tổ chức rất nhiều cuộc triển lãm tranh và trình diễn nghệ thuật cá nhân ở New York, Los Angeles, Seattle và London.

Hội chứng hiếm gặp EDS

Từ nhỏ, Lori đã mắc một chứng bệnh mà gia đình cô không tìm ra nguyên nhân. “Tôi đã chịu đựng đau đớn kể từ khi là một đứa trẻ”, Lori chia sẻ. “Mọi người luôn nói rằng nhìn tôi trẻ và khỏe như vậy thì không thể bệnh. Nhưng thật ra, vẻ ngoài đó chính là do căn bệnh, tôi luôn phải chịu đau đớn, và chẳng ai tin tôi cả”.

Cụ thể là vào năm 2010, khi đang ở đỉnh cao sự nghiệp, Lori cuối cùng cũng biết nguyên nhân của mọi đau đớn cô đã phải chịu đựng. Sau nhiều năm đi khám, Lori gặp được một nhà di truyền học ở thành phố New York, người đã đưa ra chẩn đoán chính xác về căn bệnh của cô, đó là một hội chứng hiếm gặp có tên Ehlers-Danlos syndrome (EDS).

EDS là một nhóm các rối loạn di truyền khiến bệnh nhân có khớp mềm dẻo quá mức và da căng giãn, mỏng manh. Vì khớp mềm dẻo quá mức nên cô có nguy cơ chấn thương cao hơn, và thường xuyên phải chịu đau đớn, đặc biệt là mỗi khi vận động. Da mỏng cũng khiến cô dễ gặp nguy hiểm nếu bị thương, vì rất khó để giữ lành các vết khâu.

“Càng ngày tôi càng phải bỏ nhiều buổi trưng bày vì không thể thực hiện”, Lori nói. “Càng ngày tôi càng ốm yếu. Tôi thấy mình như đang chết dần… Không ai tin tôi bị bệnh, vì những người bị EDS nhìn bề ngoài như là đang khỏe mạnh hồng hào. Chúng tôi trông trẻ hơn hầu hết bạn bè cùng tuổi, vì làn da của chúng tôi co giãn tốt hơn, nhưng đó mới là vấn đề”.

Lori bị chẩn đoán mắc hội chứng Ehlers-Danlos (EDS).

Lori chụp ảnh cùng mẹ của mình

Không có nhiều nơi chuyên về điều trị EDS. Do đó, Lori không thể tìm được một chuyên gia để điều trị EDS ở New York. Cô buộc phải đưa ra một trong những quyết định khó khăn nhất trong đời. “Tôi biết mình phải dừng sự nghiệp nghệ thuật của mình”, cô nói. “Bác sĩ nói tôi cần được trợ giúp y tế ngay lập tức và liên tục”.

Lori quyết định về quê hương ở Florida để ở gần bố mẹ hơn và tiến hành phẫu thuật theo tư vấn của bác sĩ. Tuy nhiên, các cuộc phẫu thuật chỉ giúp Lori đỡ hơn phần nào, không thể chữa dứt điểm căn bệnh hiếm gặp của cô.

Vượt qua nỗi sợ

Thế rồi Lori có cơ may khi tìm đến Phòng khám Mayo ở Florida, một trong số ít các cơ sở y tế quen với việc điều trị bệnh nhân EDS. Cô gặp Thomas Rizzo, bác sĩ về Y học thể chất và Phục hồi chức năng. Sau khi khám, bác sĩ Rizzo xác định Lori cần một chương trình tập luyện sức mạnh và vật lý trị liệu cá nhân hóa, nhằm chống lại những ảnh hưởng của EDS.

Trước khi đến với Mayo, Lori đã kiểm soát cơn đau EDS của mình bằng các dụng cụ hỗ trợ như băng đeo chân, băng bó cổ. Cô cũng thử vật lý trị liệu cơ bản và các bài tập cổ, nhưng điều đó khiến cô đau hơn.

Bác sĩ Rizzo nói: “Điều này không có gì đáng ngạc nhiên. Đối với bệnh nhân EDS, các cơ và khớp của họ di chuyển không phải lúc nào cũng nhất quán, vì vậy các bài tập rèn luyện sức mạnh cho họ phải khác một chút”.

Trước khi đến với Mayo, Lori đã kiểm soát cơn đau EDS của mình bằng các dụng cụ hỗ trợ như băng đeo chân, băng bó cổ.

Sau khi đánh giá nhu cầu cá nhân của Lori, bác sĩ Rizzo giới thiệu cho cô hai nhà vật lý trị liệu Sunni Alessandria và Edsel Bittencourt.

Ban đầu, cô được Edsel hướng dẫn một số liệu pháp thủ công để tác động lên mô mềm và giúp cơ bắp được thư giãn. “Rất nhiều bệnh nhân EDS bị đau do khả năng vận động của họ”, bác sĩ Alessandria nói. “Các khớp của họ phải chịu nhiều sức ép. Mọi thứ đều đau đớn và người bệnh căng thẳng”.

Alessandria nói thêm: “Đầu chương trình vật lý trị liệu, Edsel giúp Lori thư giãn, và sau đó anh ấy đưa Lori đến gặp tôi để tập thể dục”.

Alessandria giới thiệu cho Lori một hình thức tập thể dục cô thường xuyên sử dụng với bệnh nhân EDS, đó là bài tập Pilates.

Alessandria nói: “Pilates là một công cụ tuyệt vời với bệnh nhân EDS vì đó là một bài tập toàn thân. Bệnh nhân EDS không cần phải kéo căng cơ nhiều. Điều họ cần là tăng cường sức mạnh. Pilates là cách an toàn để họ tăng cường sức mạnh toàn bộ cơ thể mà không tạo sức ép cho khớp”.

Vẻ rạng rỡ của nữ họa sĩ tài năng.

Tuy nhiên, trước khi Lori có thể trải nghiệm những lợi ích của Pilates, cô phải giải quyết được nỗi sợ đau.

Alessandria nói: “Ban đầu, chúng tôi phải nỗ lực để giúp cô ấy vượt qua nỗi sợ hãi khi tập thể dục và di chuyển, vì cô ấy từng rất đau đớn khi vận động”.

Alessandria giúp Lori vượt qua nỗi sợ một cách chậm rãi và bài bản.

“Chúng tôi bắt đầu một cách nhẹ nhàng bằng cách để cô ấy nằm xuống”, Alessandria kể. “Sau đó, chúng tôi chuyển sang một số động tác chống chân nhẹ, thực sự không khác gì đứng lên và ngồi xuống… Sau đó, chúng tôi chuyển sang các động tác giúp tăng cường sức mạnh của nhóm cơ cốt lõi của cơ thể”.

Alessandria cũng tập trung vào việc tập cơ bụng và cơ tay cho Lori. Bác sĩ kể: “Chúng tôi thực hiện một số kỹ thuật thở và thư giãn. Lori thích điều này vì chúng rất êm ái và nhẹ nhàng”.

Trong suốt quãng thời gian tập luyện, Earley vẫn hoạt động tích cực trên mạng xã hội. Cô nói cô muốn nâng cao nhận thức về hội chứng Ehlers-Danlos, đồng thời mang lại sức mạnh và cảm hứng cho những người có hoàn cảnh tương tự.

Lori đã vượt qua nỗi sợ hãi để tích cực tập luyện.

Thành quả ngọt ngào

Sau hai tháng kiên trì và dũng cảm tập luyện, Lori cuối cùng cảm thấy cơ thể có sự khác biệt lớn. Trước đó, Lori đôi lúc không thể đi lại. Nhưng nhờ có nghị lực cao, nữ họa sĩ đã có thể tự đi một mình.

“Các bài tập giúp tôi rất nhiều,” Lori nói. “Thỉnh thoảng tôi từng phải dùng xe lăn, xe tập đi hoặc gậy để đi lại – tùy thuộc vào mức độ đau của tôi. Nhưng kể từ khi bắt đầu chương trình vật lý trị liệu, tôi thậm chí không phải chống gậy”.

Hiện, Lori vẫn phải tuân thủ chương trình vật lý trị liệu do bác sĩ thiết kế. Nữ họa sĩ lạc quan và quyết tâm hơn bao giờ hết với hy vọng sớm có thể toàn tâm toàn ý với nghệ thuật.

Lori chụp ảnh cùng mèo của mình.

Bác sĩ Alessandria phân tích: “Thích ứng với bệnh EDS là việc cả đời. Nó không phải bệnh điều trị một lần là xong. Sau 2 hai tháng tập luyện, Lori sẽ tiếp tục thực hiện những bài tập này cho đến cuối đời. Điều đó sẽ tạo nên sự khác biệt cho cô ấy”.

Lori đã mua đồ tập pilates cho riêng mình. Và kể từ đó, cô bám sát chương trình tập thể dục hằng tuần do bác sĩ thiết kế.

“Tôi đã tập luyện tại nhà được hai năm nay và tôi cảm thấy rất tốt”, Lori nói. “Trên thực tế, nếu không tập luyện, tôi cảm thấy đau hơn hẳn”.

Nữ họa sĩ quyết tâm hơn bao giờ hết với hy vọng sớm có thể toàn tâm toàn ý với nghệ thuật.

Hơn nữa, nhờ tập luyện thường xuyên, Lori cũng có thêm sức mạnh để cầm cọ vẽ trở lại.

“Việc vẽ trở lại rất có ý nghĩa với tôi. Tôi đã làm việc rất chăm chỉ trong suốt cuộc đời để đạt được vị trí của một nghệ sĩ. Tôi không muốn tất cả những điều đó bị mất đi vì căn bệnh EDS”, Lori nói. “Cảm ơn các bác sĩ, tôi đã lấy lại được cuộc sống của mình. Tôi rất biết ơn họ”.

Lori hiện đang có kế hoạch viết một cuốn sách về câu chuyện cuộc đời độc đáo của mình. Với tinh thần chiến đấu không ngừng nghỉ, cô hy vọng sức mạnh và sự quyết tâm của mình có thể là nguồn cảm hứng cho những người khác.