Cách nào hỗ trợ những trẻ không may mắc bại não?

N. Huyền14:24 24/12/2020

Theo các chuyên gia, cho đến nay, bại não là bệnh không chữa khỏi hoàn toàn mà can thiệp sớm – phục hồi chức năng là giải pháp tối ưu nhất.

Hai mẹ con bé Bảo Châu

Bé Bảo Châu (9 tuổi, Hoà An, Cẩm Lê, Đà Nẵng) khi sinh ra bị sứt môi, hở hàm ếch, 5 tháng tuổi phát hiện thêm mắc bệnh bại não. Thời điểm đó thật kinh khủng đối với gia đình bé Bảo Châu.

Chị Tô Thị Lâm, mẹ bé Bảo Châu nhớ lại khi bác sĩ nói con bị mắc chứng bại liệt, “hai mẹ con chỉ biết bồng nhau khóc thôi. Thời điểm đó thật kinh khủng”.

Từ đó, chị Lâm cùng con đi nhiều bệnh viện với hy vọng chữa khỏi bệnh nhưng hy vọng của người mẹ càng ngày càng… thu hẹp khi hầu hết các bác sĩ nói bệnh của con không có thuốc chữa đặc trị.

“Hai mẹ con quay về. Thương con, em càng chăm sóc nhưng bé càng không phát triển. Nuôi vất vả lắm nhưng vì con cái chấp nhận chịu cực chịu khổ. Sức khoẻ yếu, Bảo Châu phải dựa hoàn toàn vào mẹ”, chị Lâm nói.

Rất may, năm 2014, mẹ Bảo Châu được dự án “Nâng cao năng lực và duy trì bền vững mô hình phát hiện sớm và can thiệp sớm khuyết tật trẻ em tại Đà Nẵng” của VietHeath hỗ trợ tham gia các khoá đào tạo hỗ trợ phục hồi chức năng. Người mẹ trẻ ấy được các chuyên gia của dự án hướng dẫn các bài tập cho con, những động tác giúp cơ thể bé có thể tự chủ được một phần.

Với sự kiên trì và nỗ lực không ngừng nghỉ của mẹ, cơ thể của Bảo Châu đã cứng cáp hơn. Bảo Châu có thể nói được những từ ngữ đơn giản và dùng những cử chỉ đơn giản như vui, buồn. Đặc biệt, bé được mẹ tập chân tay thường xuyên nên chân tay con cũng mềm dẻo hơn không gồng rút như thủa nào.

Bảo Châu là một trong số những trẻ may mắn nhận được sự hỗ trợ từ các tổ chức xã hội. Trên thực tế, nhiều trẻ bại não ở khu vực nông thôn thường rơi vào cảnh sống qua ngày.

Bé Bảo Châu được hỗ trợ bởi các chuyên gia vật lý trị liệu

Chia sẻ với phóng viên, chuyên gia vật lý trị liệu, chuyên gia phục hồi chức năng cho trẻ em Phạm Đức Viễn, cho biết, trẻ bị bại não thường đối diện với các thể phổ biến: Thể co cứng, thể múa vờn mềm nhẽo…Ngoài điểm chung trẻ bị bại não chậm phát triển trí tuệ ở các mức độ khác nhau thì mỗi thể bại não lại có những đặc điểm điển hình.

Theo đó, nếu bại não thể co cứng thì trẻ sẽ bị tăng trương lực cơ ở các chi bị tổn thương; giảm khả năng vận động riêng biệt tại từng khớp; tăng phản xạ gân xương ở các chi bị tổn thương; không có teo cơ; co rút tại các khớp; có thể bị liệt.

Trẻ bại não thể múa vờn thì trương lực cơ thay đổi lúc tăng lúc giảm ở tứ chi, giảm khả năng vận động, có các vận động không mong muốn: rung giật, múa vờn; phản xạ gân xương bình thường hoặc tăng ở các chi bị tổn thương; không có teo cơ, ít co rút tại các khớp; có thể bị liệt; động kinh, rối loạn nhai nuốt, điếc ở tần số cao…

Trẻ bại não thể mềm nhẽo biểu hiện giảm trương lực cơ toàn thân, giảm vận động hữu ý, phản xạ gân xương bình thường hoặc tăng nhẹ, không có teo cơ hoặc co rút tại các khớp, có rối loạn điều hoà cảm giác, có thể bị liệt, cong vẹo cột sống, động kinh, có dấu hiệu Babinski…

Do tình trạng khó khăn về vận động, di chuyển, ăn uống, do đó, gia đình có trẻ mắc bại não thì người lớn cũng không còn thời gian để lao động, sản xuất do đó thu nhập gia đình giảm sút.

Chuyên gia phục hồi chức năng cho trẻ em Phạm Đức Viễn đang tư vấn cho gia đình có trẻ bị bại não

“Mặt khác do thể trạng, sức đề kháng của trẻ kém, trẻ thường xuyên đau ốm, phải đến viện điều trị dẫn tới làm tăng các chi phí đi lại, ăn, ở nên đa số gia đình có trẻ bại não đều nghèo”, ông Phạm Đức Viễn bày tỏ.

Theo các chuyên gia, cho đến nay, bại não là bệnh không chữa khỏi hoàn toàn mà can thiệp sớm – phục hồi chức năng là giải pháp tối ưu nhất. Tuy nhiên, trên thực tế không nhiều phụ huynh, nhất là vùng nông thôn hiểu. Do đó, việc phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cần có sự chuyển giao kỹ thuật PHCN cho cha mẹ và người chăm sóc.

“Can thiệp sớm cho trẻ bại não cần có một nhóm chuyên gia liên ngành: Hoạt động trị liệu, ngôn ngữ trị liệu, vật lý trị liệu và giáo dục đặc biệt cùng với những nỗ lực của gia đình”, ông Viễn nhấn mạnh.

Bởi theo ông, ngoài phục hồi chức năng vẫn cần thêm những khoá học giáo dục đặc biệt. Bé Nhật Long- một trẻ 14 tuổi bị bại não kèm mắc bệnh Down nên chậm phát triển trí tuệ và ngôn ngữ là ví dụ điển hình. Dù được hỗ trợ phục hồi chức năng, hiện trẻ có thể đứng được nhưng trí tuệ và ngôn ngữ vẫn chỉ bằng trẻ 12 tháng tuổi.

Đồng tình với quan điểm này, Bs. Chuyên khoa II, Trần Văn Vương, Trung tâm Phát triển Sức khỏe Bền vững (VietHeath) trên thực tế, hiện cha mẹ trẻ bại não thường chỉ chú trọng tới việc đi, đứng của trẻ mà rất ít quan tâm tới việc can thiệp giáo dục, ngôn ngữ và hành vi cho trẻ vì thế họ vô tình làm trầm trọng hơn phần chậm phát triể trí tuệ ở trẻ.

“Trong khi đó, 20-30% trẻ có thể đi học hòa nhập với nhiều hình thức: chuyên biệt và trường bình thường. Việc không chú trọng đến phát triển trí tuệ cho con dẫn đến tình trạng trẻ phụ thuộc hoàn toàn vào gia đình khi lớn lên”, BS Vương cảnh báo.

“Do vậy họ cần được đào tạo thêm các kỹ năng tập luyện, chăm sóc cho con hàng ngày, việc này làm giảm gánh nặng cho gia đình về kinh tế, thời gian trong việc đưa trẻ đến các cơ sở phục hồi chức năng để trị liệu hàng ngày”, chuyên gia Phạm Đức Viễn bày tỏ.

Căn bệnh đeo đẳng 50.000 gia đình Việt, cha già 70 tuổi vẫn phải phục vụ con

Uớc tính số trẻ mắc bại não từ 0-14 tuổi hiện nay khoảng 40.000-50.000 trẻ. Đây thực sự là gánh nặng đối với không chỉ 40.000- 50.000 gia đình có con mắc bệnh mà còn là gánh nặng cho toàn xã hội.

Một gia đình có hai con song sinh bị bại não ở Thành phố Huế

Cha già 70 tuổi vẫn phải bưng bô cho con đái

Chiều 20/12, trên SVĐ Hàng Đẫy, diễn ra trận siêu kinh điển thế hệ vàng của hai tên tuổi lớn của bóng đá Hà Nội một thời CLB Thể Công và CA Hà Nội. Giữa sự ồn ào, náo nhiệt của CĐV, hai bố con ông Du ngồi lặng lẽ ở một góc khán đài.

Ông bố chốc chốc lại lấy chiếc bô từ trong túi đeo bên hông xe đẩy rồi cho cậu con trai mắc bại não đi vệ sinh. Người đàn ông khắc khổ ấy từng là cán bộ nhà nước.

10 năm nay, sau khi cầm sổ hưu, ông nhận trách nhiệm "bảo mẫu" cho cậu con trai ngoài 30 tuổi. Từng tham gia chiến trường, ảnh hưởng chất độc da cam nên 2 trong số 3 con của ông gặp vấn đề về sức khoẻ. T., cậu con trai thứ hai của ông Du bị bại não nặng nhất.

Hơn 30 năm, con tồn tại trên cuộc đời đều phụ thuộc hoàn toàn vào sự chăm sóc của người thân, từ việc cho ăn, đến vệ sinh cá nhân. Giấu nỗi buồn nơi khoé mắt, ông bảo "ngay từ lúc con còn nhỏ, nhiều người nói nên để con ra đi. Sớm ngày nào, đỡ khổ con, khổ gia đình ngày ấy. Nhưng làm bố mẹ, con mình đẻ ra làm sao có thể".

Ông Du kể, có những khoảng thời gian thực sự khó khăn khi con viêm phổi, suy hô hấp cả tháng trời. Vợ chồng thay nhau chăm con trong viện. Nhiều lúc tưởng con không thể sống thêm nhưng rồi lại qua và lay lắt sống cho đến tận bây giờ.

"Như bạn bè bằng lứa tuổi này sống hưởng thụ rồi, nhưng tôi thì không đi đâu được. Ngày hôm nay quyết tâm lắm mới đưa con đến sân. Nhìn con u ơ với mọi người tôi vừa buồn vừa vui. Vui vì thấy con có cảm xúc nhưng buồn và lo sau này, khi mình không còn sức khoẻ, lấy ai chăm con?", ông Du trùng lại. Trận bóng dường như ngưng lại trước lời nói của người cha già.

Cách nào phòng ngừa?

Trường hợp của con ông Du (Hà Nội) chỉ là một trong số rất nhiều những gia đình có con bị bại não hiện nay. Theo Liên hiệp hội người Khuyết tật Việt Nam hiện chưa có con số thống kê chính thức số trẻ mắc bại não tại nước ta nhưng ước tính số trẻ mắc bại não từ 0-14 tuổi hiện nay khoảng 40.000-50.000 trẻ. Đây thực sự là gánh nặng đối với không chỉ 40.000- 50.000 gia đình có con mắc bệnh mà còn là gánh nặng cho toàn xã hội.

Bs. Chuyên khoa II, Trần Văn Vương, Trung tâm Phát triển Sức khỏe Bền vững (VietHeath): Có khoảng 20% trẻ bại não không tìm thấy các yếu tố nguy cơ trước sinh, trong sinh và sau sinh

Trao đổi với phóng viên Bs. Chuyên khoa II, Trần Văn Vương, Trung tâm Phát triển Sức khỏe Bền vững (VietHeath) cho biết, bại não là do tổn thương não không tiến triển. Ngoài 50% trẻ mắc bại não có chậm phát triển trí tuệ thì bại não còn ảnh hưởng nhiều mặt về sức khoẻ.

"Hậu quả của những rối loạn, bất thường trên có thể gây nên một số thương tật thứ cấp như tình trạng co rút gân cơ do co cứng kéo dài, cong vẹo cột sống, trật khớp háng, loét do đè ép, suy dinh dưỡng do khó khăn về ăn uống, nhai nuốt...Trẻ bại não thường có thể trạng kém, sức đề kháng yếu nên đa số trẻ bại não thường xuyên mắc các bệnh về hô hấp, tai mũi họng, tuần hoàn, tiêu hóa", BS Trần Văn Vương cho biết.

Theo BS Vương tất cả các nguyên nhân gây ảnh hưởng đến quá trình hình thành và phát triển bình thường của não trẻ trong thời kỳ mang thai, trong khi sinh hay sau khi sinh là nguyên nhân dẫn đến bại não ở trẻ.

Trong đó, một số nguyên nhân thường gặp như: Đột biến trong gen dẫn đến sự phát triển bất thường của não, mẹ bị nhiễm trùng, nhiễm độc, mắc một số bệnh nội tiết, dùng thuốc có hại cho thai nhi khi mang thai; trẻ sinh non, sinh ngạt, trẻ suy dinh dưỡng bào thai; trẻ bị suy hô hấp nặng, đuối nước, xuất huyết não, chấn thương sọ não, viêm não màng não, vàng da nhân sau sinh.

"Tuy nhiên trên thực tế có khoảng 20% trẻ bại não không tìm thấy các yếu tố nguy cơ trước sinh, trong sinh và sau sinh", BS Vương cảnh báo.

Hệ quả của trẻ bị bại não để lại rất nặng nề. Theo chuyên gia phục hồi chức năng cho trẻ em Phạm Đức Viễn, do tình trạng khó khăn về vận động, di chuyển, ăn uống, thực hiện chức năng sinh hoạt hàng ngày vì thế để hỗ trợ trẻ bị bại não làm các việc trên cha, mẹ, người chăm sóc mất rất nhiều thời gian, công sức. Nhiều gia đình, người mẹ phải bỏ việc để ở nhà chăm sóc, phục vụ sinh hoặc đưa trẻ đi tập phục hồi chức năng hàng ngày.

"Gia đình có trẻ mắc bại não thì người lớn cũng không còn thời gian để lao động, sản xuất do đó thu nhập gia đình giảm sút. Mặt khác do thể trạng, sức đề kháng của trẻ kém, trẻ thường xuyên đau ốm, thường xuyên phải đến viện điều trị dẫn tới làm tăng các chi phí đi lại, ăn, ở nên đa số gia đình có trẻ bại não đều nghèo", ông Phạm Đức Viễn bày tỏ.

Vừa có con mang bệnh, kinh tế lại khó khăn nên gia đình có trẻ bại não thường mang tâm lý nặng nè, mặc cảm. Nhiều cặp gia đình bố mẹ chia tay do những khó khăn về vật chất, tâm lý, xã hội. Trong khi đó, trẻ bị bại não thường xuyên ốm đau dẫn tới gia tăng các chi phí về y tế để chăm sóc sức khỏe cho trẻ.

Đáng lưu ý, cho đến nay, bại não là bệnh không chữa khỏi hoàn toàn, trẻ bại não thường không được đến trường do khó khăn trong việc đi lại, tự phục vụ và nhất là 85% số trẻ bại não chậm phát triển trí tuệ. Vì thế, khi lớn lên họ trở thành những người phụ thuộc một phần hoặc hoàn toàn vào sự chăm sóc, nuôi dưỡng của người khác. Việc làm và thu nhập của người khuyết tật vận động do bại não cũng trở nên khó khăn, bấp bênh hoặc không có việc làm, thu nhập.

Với kinh nghiệm nhiều năm gắn bó với công tác chăm sóc, hỗ trợ cho những trẻ bị bại não, BS Vương cho rằng dù các trường hợp bại não không thể được ngăn chặn, nhưng bố mẹ có thể giảm thiểu nguy cơ mắc bệnh cho con.

Cụ thể, trước khi mang thai người mẹ cần được trang bị đầy đủ kiến thức về sức khỏe sinh sản, khi mang thai và chăm sóc trẻ sau sinh. Bởi phụ nữ mang thai càng khỏe mạnh khi mang thai thì càng ít có khả năng bị nhiễm trùng, từ đó phòng ngừa được bệnh bại não.

"Những phụ nữ chuẩn bị mang thai cần được tiêm phòng đầy đủ, trong đó một số vắc-xin như sởi, rubella. Trong quá trình mang thai nếu phải dùng thuốc thai phụ cần tuân thủ theo chỉ định của bác sĩ", BS Vương nhấn mạnh.

Đối với trẻ sau sinh, theo BS Vương cần được tiêm phòng đầy đủ cho trẻ sau sinh, đảm bảo đủ dinh dưỡng cho con phát triển bình thường. Dự phòng xuất huyết não sau sinh theo hướng dẫn của bác sĩ, khám và điều trị kịp thời các bệnh lý của trẻ, ngăn ngừa thương tích ở đầu bằng cách cho trẻ một chỗ ngồi riêng dành cho trẻ khi đi xe oto, đội mũ bảo hiểm khi đi xe đạp/xe máy.

Ngoài ra, BS Vương cũng nhấn mạnh, công tác phát hiện sớm đối với trẻ bại não cũng rất quan trọng vì khi đó các nhà chuyên môn có thể tư vấn cho gia đình cách thức can thiệp sớm có hiệu quả đối với tình trạng thực tế của từng trẻ.

Khám sàng lọc, phẫu thuật miễn phí cho trẻ bị dị tật vùng sọ mặtTừ ngày 14-18.12.2020 có 60 trẻ được Trung tâm Phẫu thuật sọ mặt và Tạo hình, Bệnh viện Trung ương Quân đội 108 khám sàng lọc sàng lọc và phẫu thuật miễn phí với các dị tật: bị tật bẩm sinh khe hở môi, hở hàm ếch, dị tật bẩm sinh sụp mí, bớt sắc tố... Với các bé đủ tiêu chuẩn sức...

Bạn thấy bài viết này có hữu ích không?

Có

Không

Tin liên quan

Tiêu điểm

Tin đang nóng

Tin mới nhất

Cấp cứu người hoại tử chi nguy kịch bằng kỹ thuật "lần đầu tiên ở Việt Nam"

10:41:13 02/04/2026

Kỹ thuật khoan cắt mảng xơ vữa bằng laser vừa được một bệnh viện ở TPHCM áp dụng, mở ra cơ hội điều trị tối ưu cho các trường hợp tắc hẹp động mạch chi dưới.

Phát hiện quan trọng về vai trò của sắt trong quá trình sản xuất insulin

09:01:41 02/04/2026

Theo các nhà nghiên cứu, nếu không được cung cấp đủ sắt, các tế bào beta sẽ không thể trưởng thành đúng cách, thậm chí có thể chết sớm. Điều này làm gián đoạn quá trình sản xuất insulin, từ đó góp phần làm tăng nguy cơ mắc bệnh tiểu đườ...

Thấy con sau 27 năm mờ nhòe, người mẹ bật khóc khi "được sinh ra lần nữa"

08:58:53 02/04/2026

Sau 27 năm sống trong bóng tối mờ nhòe, người mẹ lần đầu nhìn rõ các con. Ánh sáng trở lại từ một nghĩa cử hiến tặng đã biến mất mát thành hy vọng cho những cuộc đời khác.

Bộ Y tế thu hồi lô thuốc Aceclofenac STELLA 100mg

16:39:31 01/04/2026

Cục Quản lý Dược cũng đề nghị cơ sở bán buôn, bán lẻ, cơ sở tổ chức chuỗi nhà thuốc ngừng kinh doanh, cung cấp, cấp phát lô thuốc bị thu hồi nêu trên, thông báo và tổ chức thu hồi, tiếp nhận toàn bộ lô thuốc bị thu hồi nêu trên, trả thu...

Cảnh báo chủng virus EV71 độc lực cao khiến bệnh tay chân miệng trở nặng nhanh

11:11:08 01/04/2026

PGS.TS Nguyễn Vũ Thượng, Phó Viện trưởng Viện Pasteur Thành phố Hồ Chí Minh cho biết: Số ca bệnh TCM nặng tại khu vực phía Nam, trong đó có tỉnh Đồng Nai đang có xu hướng tăng.

Bệnh ký sinh trùng nhiều người dương tính khi xét nghiệm ở Khánh Hòa nguy hiểm mức nào nếu không điều trị sớm?

11:03:28 01/04/2026

Sau khi biết thông tin một số người đi xét nghiệm tại Bệnh viện Bệnh Nhiệt đới tỉnh Khánh Hòa và phát hiện dương tính với giun lươn thì nhiều người dân đã chủ động phòng bệnh.

Giám sát các 'điểm nóng' tay chân miệng tại phường Bình Hưng Hòa

10:53:32 01/04/2026

Đặc biệt, một hệ thống thông tin liên lạc xuyên suốt đã được thiết lập, đảm bảo mọi ca bệnh nghi ngờ đều được báo cáo kịp thời qua đường dây nóng 24/7 để trạm y tế phối hợp xử lý nhanh chóng.

Nghiên cứu 460.000 người: Tác dụng bất ngờ từ 2 - 3 tách cà phê mỗi ngày

10:34:59 31/03/2026

Cà phê là thức uống được yêu thích hàng đầu trên thế giới. Không chỉ vậy, nó còn mang lại nhiều lợi ích như giảm nguy cơ mắc bệnh tiểu đường, bệnh tim, bệnh gan và một số loại ung thư.

Bộ phận 'bẩn nhất' của gà nhưng là món khoái khẩu của nhiều người

09:10:14 31/03/2026

Phao câu gà, phần thịt béo nằm ở cuối thân gà, từ lâu được nhiều người ưa chuộng nhờ vị ngậy và giòn. Tuy nhiên, đây cũng là bộ phận tiềm ẩn nhiều nguy cơ nếu tiêu thụ thường xuyên hoặc chế biến không đúng cách.

5 loại thực phẩm người trên 40 tuổi nên tránh để bảo vệ sức khỏe

09:00:46 31/03/2026

Sau tuổi 40, khả năng xử lý rượu của cơ thể giảm đi. Gan cần nhiều thời gian hơn để loại bỏ nó khỏi hệ thống. Do đó, tốt nhất nên thay thế bằng nước khoáng có ga, trà xanh hoặc cà phê đen.

5 chế độ ăn lành mạnh có thể giúp kéo dài tuổi thọ

08:51:57 31/03/2026

Thay vì gò bó vào một khuôn mẫu duy nhất, bạn có thể linh hoạt kết hợp các nguyên tắc này: chọn dầu ô liu của Địa Trung Hải, bớt muối theo DASH và ăn nhiều rau quả sẫm màu theo hướng thực vật.

Không phải cá hồi: 3 loại cá 'bé xíu' giá rẻ đầy chợ Việt nhưng 'bổ ngang hàng'

08:42:19 31/03/2026

Hàm lượng sắt dồi dào trong cá cơm còn giúp tăng cường lưu thông máu, ngăn ngừa thiếu máu và hỗ trợ hệ miễn dịch. Bên cạnh đó, omega-3 và vitamin còn giúp tăng cường chức năng não bộ, cải thiện khả năng tập trung và giảm viêm.