Những người vừa chữa bệnh vừa tranh thủ chạy xe ôm kiếm sống
Tại Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học – Truyền máu TW có trên 2.000 người bệnh đang điều trị và cần truyền máu định kỳ suốt đời. Với người bệnh, người hiến máu chính là người đã cho họ sống, để mỗi người bệnh tiếp tục nỗ lực trở thành người sống tự lập, sống có ích dù cuộc sống vẫn còn nhiều bấp bênh.
Nửa tháng chạy xe ôm, nửa tháng đi truyền máu
Anh Hà Văn Vương (Thanh Hóa) đang theo học ngành điều dưỡng thì một biến cố ập đến. Năm 20 tuổi, anh bị những cơn sốt cao kéo dài hành hạ, đi hết viện này đến viện khác và phải dừng việc học ở trường.
Lúc này anh mới biết mình mắc bệnh tan máu bẩm sinh, lẽ ra anh cần phải truyền máu định kỳ từ khi còn nhỏ.
Để có tiền đi viện theo đúng hẹn, năm 2017, anh khăn gói lên Hà Nội. Anh bắt đầu cuộc sống bằng công việc đi ship trứng, ship đồ ăn, bán nước mía. Bây giờ, anh gắn bó với công việc xe ôm ở viện Huyết học – Truyền máu TW, nơi anh đang điều trị định kỳ hàng tháng.
Những ngày đầu anh Vương đi ship trứng.
Là người đến sau, anh không được đứng ở cổng chính của viện mà phải chờ khách ở cổng sau, nơi có ít bệnh nhân cần đi xe ôm hơn.
Cùng trong nhóm người bệnh làm xe ôm với anh Vương còn có 2 người bệnh tan máu bẩm sinh nữa là anh Nguyễn Văn Khởi và anh Hà Quang Nga. Nếu như người bình thường có thể đi làm cả tháng thì các anh ngày thì đi làm, ngày lại đi viện.
Riêng anh Vương cứ 15 ngày đi chạy xe ôm thì 10 ngày anh lại nằm viện và truyền máu. Mức thu nhập ít ỏi để duy trì cuộc sống nhưng anh vẫn bằng lòng với công việc vất vả, dãi dầu nắng mưa này vì: “Chạy xe ôm thời gian thoải mái, tôi có thể vừa đi làm, vừa đi viện đều đặn. Từ một năm nay bố mẹ không phải chu cấp cho tôi nữa. Nhà có 2 anh em cùng mắc bệnh, ngày trước bố mẹ toàn phải vay tiền cho anh em tôi đi điều trị. Nhưng một năm tôi chỉ ra viện được 3-4 lần nên cũng không có sức để làm được việc gì. Giờ ở gần viện rồi tháng nào tôi cũng được truyền máu, sức khỏe ngày càng tốt hơn”, anh Vương chia sẻ.
Khát vọng sống
Video đang HOT
Đến nay anh Vương đã truyền hàng trăm đơn vị máu. Anh Khởi, anh Nga cũng nhờ có nguồn máu hiến mà có thể duy trì cuộc sống và còn có thể lao động bằng chính sức mình.
Tuy rằng mức thu nhập chẳng để dư ra được chút nào, biến chứng của bệnh tan máu bẩm sinh mỗi ngày một nhiều hơn. Nhưng khát vọng sống vẫn cháy bỏng bên trong các anh.
Một tháng, cứ 10 ngày các anh lại phải nằm viện truyền máu.
Anh Hà Văn Vương đã có những dòng thư gửi mẹ: “Nếu lỡ may con mất trước mẹ. Làm sao mẹ chịu được đây? Con chưa làm được gì được cho mẹ, cho gia đình, cho những người con thương. Nhưng có ai biết được người ra đi cũng đau khi biết mình sẽ từ bỏ tất cả những gương mặt thân thương mà biết rằng mình không bao giờ gặp được nữa, đau vì biết rằng mình sẽ làm họ đau theo. Có nỗi đau nào hơn là nỗi đau chia xa, xa người thân của mình vĩnh viễn”.
15 ngày rảnh rỗi tranh thủ làm xe ôm kiếm sống nhưng cũng rất khó khăn, bởi ảnh hưởng của căn bệnh tan máu bẩm sinh khiến các anh rất bé nhỏ. Khách đi xe ôm chủ yếu là người quen, người đang điều trị tại BV biết được hoàn cảnh của các anh.
Căn bệnh Tan máu bẩm sinh khiến những người bệnh có nước da đen sạm, gương mặt nhiều người bị biến dạng, nhưng bên trong vẻ ngoài xù xì ấy vẫn là những trái tim biết yêu thương, luôn cố gắng vượt qua bệnh tật để lao động và khát khao được sống.
Và người đã tiếp thêm nguồn sống để những người bệnh như anh Vương được tiếp tục ở bên những người thân yêu chính là những người hiến máu. Đối với các anh, người hiến máu chính là “người đã cho tôi cuộc sống, cho tôi thêm thời gian để đi tiếp trên con đường đời dài bất tận”.
Bài và ảnh: Thanh Hằng
Theo Dân trí
Bạn có mang gen bệnh tan máu bẩm sinh?
Tại Việt Nam, theo kết quả bước đầu khảo sát tình trạng mang gen bệnh thalassemia trên toàn quốc năm 2017 cho thấy có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia). Đây là căn bệnh ảnh hưởng nghiêm trọng tới sự phát triển giống nòi.
Ngày 8/5, tại Hội thảo "Thalassemia - Nguy cơ của chất lượng dân số Việt Nam", Tiến sĩ Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương cho biết, hơn 12 triệu người mang gen bệnh Thalassermia phân bố ở tất cả các tỉnh, thành phố, ở tất cả các dân tộc trên toàn quốc.
Tại Hội nghị, một đại biểu chia sẻ, bất kể ai trong chúng ta ngồi đây cũng có thể mang gen bệnh, bởi con số 12 triệu người mang gen bệnh trong cộng đồng là rất lớn.
Người bệnh Thalassemia không được điều trị đầy đủ dẫn tới biến chứng về khuôn mặt.
Hiện nay có trên 20.000 người bị Thalassemia cần phải điều trị cả đời và mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.
Trong số bệnh nhân, chỉ khoảng 50% được tiếp cận điều trị, nhưng việc theo dõi, điều trị không tốt nên tuổi thọ không cao. Nhiều người từ khi phát hiện bệnh chỉ đến viện một lần.
TS.BS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho rằng bệnh Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi.
Bởi bệnh nhân Thalassemia thường biểu hiện rất nặng nề do tình trạng thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Người bị bệnh Thalassemia thường chậm phát triển thể chất, có nhiều biến chứng do tình trạng thiếu máu và quá tải sắt gây ra. Trong khi đó, đến nay căn bệnh này vẫn chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời. Do đó, bệnh nhân Thalassemia phải chịu rất nhiều thiệt thòi, điều trị gian nan, gây ảnh hưởng đến cuộc sống của người bệnh, gia đình và toàn xã hội.
"Hiện Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương hiện quản lý gần 3.000 bệnh nhân tại 20 tỉnh, thành khu vực phía Bắc. Số lượt người được tư vấn về bệnh ngày càng tăng. Hậu quả bệnh để lại vô cùng lớn. 75% bệnh nhân bị thấp bé nhẹ cân, 23% bị viêm gan do phải truyền máu suốt đời. Có những trẻ đã 17 tuổi nhưng không dậy thì được, chỉ như một đứa trẻ con", TS Hà Nói.
Khám tiền hôn nhân để loại trừ nguy cơ
Theo TS Hà, Việt Nam có tới 12 triệu người mang gen Thalassemia, chiếm một tỷ lệ rất lớn dân số cả nước. Đây là một căn bệnh khó chữa, nhưng lại dễ phòng ngừa. Mỗi năm, Trung tâm Thalassemia tư vấn, chỉ định cho khoảng 300 cặp vợ chồng sàng lọc, chẩn đoán trước sinh Thalassemia, từ đó đã có hàng trăm em bé khỏe mạnh được sinh ra.
Phòng bệnh là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhất thông qua các xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gen bệnh trong gian đoạn tiền hôn nhân và tiền thai sản.
Việc triển khai chương trình Thalassemia Quốc gia sẽ góp phần kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gen bệnh, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam.
Theo tính toán,chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.
Vì thế, biện pháp phòng bệnh tốt nhất là nâng cao nhận thức của cộng đồng, hạn chế sinh ra những trẻ bị bệnh sẽ ngăn được những nguy cơ này.
Cũng trong sáng ngày 08/5/2018 tại Trường PTTH Trần Phú, (Hoàn Kiếm, Hà Nội), Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương phối hợp với Trung tâm Dân số quận Hoàn Kiếm tổ chức "Hội nghị chuyên đề và mít tinh nhân ngày Thalassemia Thế giới". Chương trình có sự tham dự của hơn 1.000 học sinh trường PTTH Trần Phú, lực lượng CAND, bộ đội, thanh niên, người dân quận Hoàn Kiếm.
Hoạt động này tiếp tục góp phần nâng cao nhận thức của mọi tầng lớp nhân dân quận Hoàn Kiếm, đặc biệt sẽ tạo thành một mô hình điểm để truyền thông sâu rộng hơn đến các địa phương khác.
Hồng Hải
Theo Dân trí
Cô gái 15 tuổi suýt chết vì bệnh nhiễm khuẩn, nguyên nhân được chẩn đoán là từ... niềng răng Chỉ vì một miếng kim loại của mắc cài niềng răng bị nghi ngờ rơi vào tim khiến cho Leah Kitchen suýt phải đối mặt với tử thần vì bệnh nhiễm khuẩn. Leah Kitchen (15 tuổi) sống tại Thorngumbald, Hull (Anh) trở về nhà sau một tuần đi niềng răng và lên cơn sốt cao, kèm theo triệu chứng đau đầu, đau khớp...