Mắc bệnh lạ, bé gái 5 tuổi không thể tiếp xúc với ánh nắng mặt trời bởi điều khủng khiếp này sẽ xảy ra

Căn bệnh kì lạ này khiến cô bé suốt ngày phải ở trong bóng râm và thậm chí còn có nguy cơ không thể ăn uống hay tự đứng được như người bình thường.

Vào mùa hè năm 2016, một vài phát ban nhỏ bắt đầu lan rộng khắp cơ thể của bé Kaia Ettingoff. Cha mẹ của Kaia, cô Kate và anh David (sống ở Pennsylvania, Mỹ) đã thử bôi cho con rất nhiều loại kem và thuốc mỡ nhưng các vết mẩn ngứa đều không biến mất.

Sau 5 tháng liền đến gặp bác sĩ để thăm khám, chụp chiếu và xét nghiệm, cuối cùng Kaia được chẩn đoán mắc một tình trạng hiếm gặp và đe dọa đến tính mạng được gọi là viêm bì cơ (Juvenile Dermatomyositis).

Đây là một bệnh tự miễn và bị kích hoạt bởi ánh nắng mặt trời, điều đó có nghĩa là khi Kaia ra nắng, toàn bộ cơ thể của bé sẽ bị phát ban. Chia sẻ với trang DailyMail, mẹ của Kaia cho biết con gái cô đã bị phát ban từ năm hai tuổi:

“Những vết phát ban này trên người Kaia không hề biến mất, chúng tôi cứ nghĩ đó là bệnh chàm”.

Brs Kaia Ettingoff bắt đầu bị nổi mẩn đỏ khắp cơ thể vào mùa hè 2016 lúc hai tuổi. Bé đã phải gặp bác sĩ suốt 5 tháng liền và trải qua rất nhiều lần chụp quét và kiểm tra.

Cho đến mùa thu năm 2016, các vết phát ban sau đó lan sang má và ngón tay của bé, vì vậy cha mẹ Kaia đã bắt đầu đưa con mình đến thăm bác sĩ. Kate cũng cho biết cô đã tìm hiểu trước về căn bệnh viêm bì cơ này và nghi ngờ con gái mình mắc căn bệnh đó. Thế nhưng cả 5 vị bác sĩ đều cho rằng điều đấy là không thể và chẩn đoán Kaia bị mắc bệnh chàm.

Sau vài tháng liền nằm trong danh sách chờ đợi, cuối cùng vào tháng 1 năm 2017, cha mẹ của Kaia cũng được sắp xếp một cuộc hẹn gặp mặt tại bệnh viện Nhi đồng Philadelphia. Vài tuần sau đó, Kaia được chẩn đoán mắc bệnh viêm bì cơ.

Chia sẻ về căn bệnh mà con gái mình mắc phải, mẹ Kaia cho biết: “Đối với tôi, kết quả chẩn đoán này như một sự giải thoát bởi chúng tôi đã biết tên căn bệnh và sẽ lên kế hoạch điều trị”.

Mỗi tuần một lần Kaia sẽ được tiêm một liều cao steroid vào tĩnh mạch. Tại nhà, bé Kaia cũng được dùng methotrexate – một loại thuốc thường được sử dụng để điều trị một số loại ung thư, nhưng với bệnh nhân mắc viêm bì cơ thì sẽ dùng với liều lượng nhỏ, để lượng steroid phải dùng đến sẽ ít đi, theo như chia sẻ của Trung tâm Y tế Bệnh viện Trẻ em Cincinnati (Mỹ).

“Kaia phản ứng rất tốt, chúng tôi đã theo quá trình điều trị này trong suốt 1 năm và con gần như sắp khỏi bệnh. Thế nhưng vào tháng 1 năm 2018, khi chúng tôi đến Disney World chơi, Kaia lại xuất hiện một đốm hồng trên mũi và mọi việc lại quay trở về như cũ”, mẹ của Kaia chia sẻ.

Kate cũng cho biết thêm con gái mình hiện đã trở lại với việc điều trị thường xuyên và có thể sẽ cần những liều hóa trị nhỏ trong nhiều năm. Nhưng may mắn thay, kể từ khi được điều trị, Kaia đã không gặp phải các vấn đề mà những người mắc bệnh khác phải đối mặt như không thể đứng hoặc nuốt.

Năm ngoái, một tổ chức phi lợi nhuận chuyên thực hiện những điều ước cho trẻ mắc bệnh hiểm nghèo đã tặng Kaia một ngôi nhà trên cây ở sân sau, giúp bé có thể chơi đùa bên ngoài mà không bị cháy nắng. Mẹ của Kaia cũng cho biết kế hoạch mùa hè sắp tới của cô đó chính là đội mũ và bôi kem chống nắng cho con thật cẩn thận.

Viêm bì cơ (Juvenile Dermatomyositis – JDM) là gì?

Đây là một bệnh hệ thống, biểu hiện chủ yếu ở da, cơ và mạch máu; đặc trưng bởi những ban đỏ tím có thể có phù nề ở vùng quanh mắt, ban đỏ ở mặt, cổ và thân người, những sẩn phẳng đỏ tím ở da các khớp bàn ngón tay có thể kèm theo đau.

JDM là một bệnh tự miễn hiếm gặp xảy ra ở trẻ em mà trong đó cơ thể tấn công các tế bào và mô của chính nó.

Không có cách chữa trị căn bệnh này, vì vậy việc điều trị bao gồm dùng thuốc và đôi khi là vật lý trị liệu, để kiểm soát viêm, giảm đau và cải thiện sức mạnh cơ bắp.

Nguồn: Dailymail

Theo Helino