Đi siêu âm ở tuần thứ 20, mẹ bầu chết lặng với dự đoán và lời khuyên của bác sĩ

Mẹ bầu này thậm chí còn được bác sĩ khuyên nên phá thai vì hình ảnh siêu âm cho thấy thai nhi dù chỉ mới 20 tuần tuổi nhưng đã mắc phải hội chứng lạ.

Đó là câu chuyện của bà mẹ Loni Osborne (20 tuổi) đến từ Skagit Valley, Washington, Mỹ. Loni và chồng là Craig Osborne đã vô cùng bất ngờ và vui sướng khi phát hiện họ sẽ sớm đón con trai đầu lòng sau khi kết hôn vào năm 2017 bởi trước đó, bà mẹ trẻ được cảnh báo cô không có khả năng mang thai.

Bé Theo được chẩn đoán mắc bệnh xương thủy tinh ngay từ lúc mới được 20 tuần tuổi trong bụng mẹ.

Tuy nhiên, niềm vui chưa được bao lâu thì vào tuần 20 của thai kỳ, khi Loni đi siêu âm, nhân viên y tế cho biết rằng họ không thể đo chính xác kích thước chân tay bé Theo. Một bác sĩ sản khoa sau đó đã đề nghị Loni siêu âm thêm, đó chính là lúc Theo được chẩn đoán mắc chứng xương giòn, hay còn được biết đến là bệnh xương thủy tinh. Đây là căn bệnh di truyền thường do sự thiếu hụt mô liên kết và collagen gây nên. Nó có thể tác động tới mắt, chiều cao, răng, xương và việc hít thở. Triệu chứng có thể rất khác nhau tuỳ theo từng bệnh nhân.

Bà mẹ trẻ nhớ lại: “ Lo ngại của bác sĩ cuối cùng đã được xác nhận. Bé Theo bị gãy cả hai xương đùi, xương ống chân trái và xương cánh tay phải. Đôi chân con bị cong gập nghiêm trọng và lồng ngực con có kích cỡ rất nhỏ. Lúc đó, một chuyên gia tư vấn di truyền đã đến gặp chúng tôi và hỏi chúng tôi đã biết gì về căn bệnh của Theo không. Chúng tôi chưa bao giờ được cảnh báo về bệnh xương thủy tinh cũng như chẳng biết gì hết. Trái tim tôi như thể tan nát trong ngực khi cô ấy thông báo chẩn đoán của Theo. Căn bệnh ấy sẽ thay đổi mãi mãi cuộc sống của chúng tôi“.

Cậu bé Theo chào đời chỉ nặng 2,2 kg với 6 vết rạn xương sườn, xương cổ trái và cả 2 chân đều bị gãy.

Chuyên gia này cũng cảnh báo rằng vì ngực quá nhỏ nên có thể bé sẽ không thể sống được và lựa chọn tốt nhất là chúng tôi nên chấm dứt thai kỳ. “ Sau khi nghe bác sĩ thông báo chuyện này, tôi đã hỏi 2 vấn đề: Thứ nhất, não con có hoạt động không?; Thứ hai, các cơ quan của con vẫn vận hành chứ? Câu trả lời cho cả hai đều là “có”. Vì vậy chúng tôi đã để Theo là người quyết định vận mệnh của chính con. Chúng tôi sẽ cho con cơ hội để chứng minh cho bác sĩ thấy họ đã sai“, Loni kể.

Bác sĩ lên kế hoạch đón bé Theo chào đời bằng phương pháp sinh mổ vào tuần thứ 37 nhưng Loni bị vỡ ối sớm hơn thời điểm dự kiến tới gần 1 tháng. Cô được mổ lấy thai khẩn cấp và bà mẹ trẻ cũng được cảnh báo rằng trong trường hợp xấu nhất, Theo có thể không tự thở được bé có thể không sống được lâu.

Chỉ 5 người mới đủ khả năng bế bé Theo theo cách đặc biệt.

Cậu bé Theo chào đời chỉ nặng 2,2kg với 6 vết rạn xương sườn, xương cổ trái và cả 2 chân đều bị gãy. Dù đã lường trước được nhưng Loni vẫn đau đớn đến ngất lịm khi nghe thông báo của bác sĩ.

Sau 7 ngày nằm trong phòng chăm sóc sơ sinh đặc biệt, Theo đã được chuyển tới Viện Nhi Seattle (Mỹ) và ở lại đây hơn 2 tuần. Ở bệnh viện này, hai vợ chồng được bác sĩ hướng dẫn cách chăm sóc bé sao cho đảm bảo an toàn nhất có thể.

Loni chia sẻ: “ Đôi khi tôi có cảm giác đúng là đang chăm sóc một em bé làm bằng thuỷ tinh. Thời gian con phải nằm trong phòng chăm sóc đặc biệt đúng là khoảng thời gian đen tối, đáng sợ, vô cùng khó khăn và bối rối nhưng giờ đây chúng tôi đã được đền đáp xứng đáng“.

Các ngón tay khi bế bé phải xòe rộng hết cỡ để không gây áp lực lên bất cứ vị trí nào trên cơ thể bé.

Hai vợ chồng được đưa con về nhà vào ngày 18/4 – 2 ngày trước ngày dự sinh của bé Theo. Tuy nhiên, việc chăm sóc bé cũng chẳng dễ dàng. Chỉ 5 người mới đủ khả năng bế bé theo cách đặc biệt, các ngón tay họ phải xòe rộng hết cỡ để không gây áp lực lên bất cứ vị trí nào trên cơ thể bé.

Loni cũng chia sẻ về hành trình chăm sóc con đầy gian nan: “ Con trai bé bỏng của chúng tôi rất mong manh, dễ vỡ. Như thể người con được làm từ thuỷ tinh vậy. Chỉ đặt con thật khẽ vào nôi thôi cũng có thể khiến con bị rạn, gãy xương. Chúng tôi luôn phải quấn con trong lớp vải len bông mềm. Thực tế là hồi tháng 6 năm ngoái, Theo bị 4 vết rạn xương sau khi được đặt vào nôi. Và chỉ một cơn hắt hơi cũng khiến con gãy xương ống chân trái, tổng cộng đã 3 lần trong vòng 2 tháng. Chúng tôi có thể bế Theo lên và nựng nịu con nhưng không giống cách bạn bế và nựng một em bé bình thường. Chúng tôi không thể dùng lực và không thể kéo chân, tay của con hay gây ra bất cứ lực áp nào“.

Chỉ một cơn hắt hơi cũng khiến bé gãy xương ống chân trái, tổng cộng đã 3 lần trong vòng 2 tháng.

Để giảm đau cho con, vợ chồng Loni chủ yếu sử dụng dầu CBD (cần sa y tế) để tránh lạm dụng thuốc giảm đau.

Bởi mỗi bệnh nhân xương thủy tinh đều rất khác nhau, cách Theo đáp ứng với các phương pháp trị liệu và lớn lên như thế nào vẫn còn là điều bí ẩn, nhưng người mẹ kiên cường vẫn khẳng định: “ Chúng tôi đã dành nhiều thời gian ở phòng khám của bác sĩ và đang làm mọi thứ cần phải làm cho con. Hành trình của chúng tôi mới chỉ bắt đầu nhưng chúng tôi quyết định mang tới cho con cả thế giới. Tất cả những gì vợ chồng tôi mong muốn cho con là một cuộc sống bình thường. Theo dũng cảm hơn bất cứ em bé nào mà tôi từng gặp, mới chỉ 9 tháng tuổi và phải chịu đựng 23 lần gãy xương, con vẫn nở nụ cười như thể chưa từng trải qua đau đớn. Con biết con được yêu thương và an toàn“.