Cô gái mắc bệnh đông cứng như ma-nơ-canh

Thiếu nữ Louise Wedderburn đến từ nước Anh mắc phải căn bệnh di truyền hiếm gặp khiến các khớp bị khóa cứng và dần liền thành xương. Tuy nhiên, cô vẫn đầy nghị lực và quyết tâm theo đuổi đến cùng ước mơ của mình.

Mang trong người căn bệnh di truyền hiếm gặp tên Fibrodysplasia ossificans progressiva khiến cơ thể dần biến thành ma-nơ-canh, cô gái Louise Wedderburn (19 tuổi) phải giữ nguyên một tư thế duy nhất trong cả năm trời.

Nhiều năm nay, Wedderburn phải chịu đựng cảnh đứng thẳng trên chiếc xe tập đi có gắn bánh để di chuyển. Tuy nhiên, tất cả những điều này không khiến cô từ bỏ ước mơ.

Louise Wedderburn

Cô gái trẻ đã vượt qua bệnh tật để đến trường, thực hiện những bước đi đầu tiên trong sự nghiệp thời trang với trải nghiệm tại Tuần lễ thời trang London. Mới đây, Wedderburn còn được mời làm người mẫu trên tạp chí Elle.

Wedderburn được chẩn đoán mắc bệnh khi mới lên 3, đến tuổi dậy thì thì căn bệnh biểu hiện rõ rệt: hai tay bất động, cột sống đông cứng. Ban đầu, mọi người nghĩ rằng cô bé bị trật khớp, nhưng sau đó, gia đình vô cùng xót xa khi biết được con mình mắc phải căn bệnh “hóa đá” vô phương cứu chữa.

Hiện nay, trên thế giới chỉ có khoảng 700 người mắc bệnh này. Vì các nhà khoa học vẫn chưa tìm ra được thuốc chữa nên tuổi thọ trung bình của người bệnh là 41.

Wedderburn có nghị lực mạnh mẽ và giấc mơ thời trang

Tuy nhiên, căn bệnh quái ác không hề ảnh hưởng đến niềm đam mê của Wedderburn. Cô mua tất cả những sản phẩm thời trang mới nhất và dành hàng giờ tập luyện kỹ thuật, phong cách cũng như cách phối đồ thời trang nhất.

Hiện Wedderburn đã lên kế hoạch cho sự nghiệp trong tương lai của mình. Vì ra ngoài rất khó khăn nên thiếu nữ này muốn tạo một blog thời trang với phong cách của riêng mình và kinh doanh mỹ phẩm. Ngoài ra, cô còn hy vọng khoa học sẽ sớm tìm ra thuốc chữa căn bệnh “hóa đá” sau khi các nhà khoa học mới tìm ra cách ngăn chặn thành công căn bệnh tiến triển trên chuột.

Miss Wedderburn nói: “Người ta nói có thể chữa được căn bệnh này trong vòng 3-5 năm nữa. Tất nhiên, tôi chỉ hy vọng chứ không quá vui mừng, vì các nhà khoa học nói có thể sẽ 3-5 năm hoặc rất lâu nữa”.

Tuy tiên đoán được mình sẽ không qua tuổi 40, nhưng Miss Wedderburn vẫn kiên cường đối mặt với tương lai. “Điều đó không làm tôi sợ, vì tôi chẳng hề bận tâm đến nó. Nếu tôi chết thì đó là định mệnh, còn nếu một ngày nào đó người ta tìm thấy thuốc chữa thì đó là điều tuyệt vời”.

Bệnh Mennequin (Bệnh “người hoá đá”)

Bệnh có tên khoa học đầy đủ là Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP).

Khi mắc bệnh này, xương sẽ bắt đầu hình thành trong cơ, gân, dây chằng và các mô liên kết của người bệnh. Xương cũng sinh ra trên khớp, khiến người “đông cứng” ở một tư thế. Theo thời gian, người mắc bệnh sẽ không hoạt động được nữa. FOP thường được gây ra bởi đột biến di truyền, xảy ra một cách tình cờ, ngẫu nhiên. Dấu hiệu đầu tiên của trẻ mắc hội chứng FOP là hai ngón chân cái rất to, thường có thể nhìn thấy khi vừa mới sinh ra.

Bệnh FOP có xu hướng phát triển từ trên xuống dưới, bắt đầu ở cổ và kết thúc ở bàn chân. Hiện nay, khoa học vẫn chưa tìm ra cách làm chậm lại hay ngăn chặn sự hình thành xương trên cơ thể.

Theo Lê Thoa (Người lao động)