Gần 40% người mắc bệnh máu khó đông chưa được điều trị

Theo thống kê, trên thế giới cứ 1.000 người lại có 1 người mắc các rối loạn chảy máu . Tại Việt Nam, theo ước tính có trên 6.200 người bị bệnh hemophilia (máu khó đông), trong đó có trên 60% người bệnh được chẩn đoán và điều trị.

Hưởng ứng Ngày Hemophilia Thế giới (17/4), chiều nay 16/4, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương chương trình Giao lưu trực tuyến “Thay đổi để thích nghi”.

TS Bạch Quốc Khánh , Viện trưởng Viện Huyết học Truyền máu Trung ương chia sẻ với người bệnh.

Tại Việt Nam, từ chỗ chỉ có 7 cơ sở chính điều trị và quản lý người bệnh hemophilia tại các tỉnh, thành phố lớn, đến nay cả nước đã phát triển thêm 10 trung tâm hemophilia vệ tinh trải đều trên hầu hết các vùng miền.

Nhờ duy trì tốt mối quan hệ hợp tác quốc tế, trong năm 2020, Việt Nam vẫn nhận được trên 1,2 triệu đơn vị thuốc viện trợ, tương đương gần 175 tỷ đồng, trong đó có nhiều loại thuốc mới chưa có trên thị trường Việt Nam để điều trị miễn phí cho người bệnh.

Tại Việt Nam, theo ước tính có trên 6.200 người bị bệnh hemophilia (máu khó đông), trong đó có trên 60% người bệnh được chẩn đoán và điều trị. Còn gần 40% người mắc bệnh trong cộng đồng chưa được chẩn đoán và điều trị.

Nếu người bệnh không được phát hiện sớm, chẩn đoán và điều trị đúng cách sẽ dẫn tới những hệ quả không mong muốn như suy nhược, đau đớn, biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng.

Người bệnh hemophilia phải điều trị suốt đời.

Người bệnh hemophilia phải truyền các chế phẩm từ máu suốt đời. Nhiều người bệnh do điều trị muộn đã bị tàn phế, kinh tế khó khăn, khánh kiệt.

TS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cho biết: Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương hiện là một trong những trung tâm điều trị hemophilia lớn trên thế giới và lớn nhất tại Việt Nam, quản lý và điều trị gần 2.000 người bệnh.

Người bệnh được cung cấp các dịch vụ chăm sóc toàn diện, với các hoạt động phối hợp đa chuyên khoa như phối hợp với bác sĩ phục hồi chức năng, cơ xương khớp, phẫu thuật chỉnh hình để cải thiện biến chứng cơ, khớp phối hợp với chuyên khoa sản, di truyền để chẩn đoán trước sinh, chẩn đoán trước cấy phôi nhằm hạn chế sinh ra những em bé bị bệnh hemophilia…

Chàng trai 21 năm chống chọi với căn bệnh máu chảy không ngừng

Đ. không thể đi lại, ước mơ được một lần di chuyển trên đôi chân của mình dường như xa xỉ đối với anh.

Tuổi thơ gắn liền với bệnh viện

21 tuổi cũng là 21 năm V.T.Đ. (ngụ TP.HCM) gắn chặt cuộc sống với bệnh viện do mắc bệnh Hemophilia (máu khó đông). Căn bệnh khiến Đ. nhập viện thường xuyên nên cũng anh chỉ học hết lớp 1.

Đ. phải vào viện thường xuyên nên vết kim tiêm, bầm tím vì bệnh trên cơ thể cùng những cơn đau cứng khớp đã khiến anh từng nhiều lần mất niềm tin, muốn đầu hàng số phận. Nhưng rồi Đ. vẫn kiên cường chống chọi với bệnh tật trong bao năm qua.

Trong 21 năm qua, Đ. kiên cường chống chọi với bệnh máu khó đông

"Em cũng không biết mình bị liệt chân phải từ lúc nào nữa. Em chỉ biết là em vẫn đi được một chân mặc dù rất đau. Có hôm cơn đau khiến em ngồi cũng không yên mà nằm cũng chẳng được. Cứ vậy đến năm em 16 tuổi thì cái chân còn lại cũng không thể giữ nổi", Đ. rưng rưng nói.

Ông V.T.T. (cha của Đ.) cho biết, khi được 3 tháng tuổi, Đ. phát bệnh khi trên cánh tay có vết bầm tím dù không va đập gì. Anh trai của Đ. mất từ lúc 4 tuổi do bệnh máu khó đông và có biểu hiện tương tự như vậy.

Do đó, gia đình vội vã đưa Đ. đi khám và phát hiện cậu cũng bị máu khó đông. Trước đây, kinh tế gia đình đủ ăn, đủ mặc nhưng từ khi Đ. mắc bệnh, khó khăn chồng chất khó khăn.

"Không muốn mất con thêm lần nữa nên khi phát hiện vết bầm, tôi vội vàng đưa con đi thăm khám và bác sĩ chẩn đoán Đ. mắc bệnh di truyền Hemophilia - máu khó đông. Tôi nghĩ nếu trước đây y học tiến bộ như giờ thì có lẽ anh trai của Đ. không ra đi sớm như vậy", ông T. nghẹn ngào nói.

Trước năm Đ. được 6 tuổi, bệnh máu khó đông không được bảo hiểm y tế chi trả nên cuộc sống gia đình ông T. rơi vào khó khăn. Sau đó vài năm, mẹ của Đ. phát hiện có khối u trong não cần được phẫu thuật.

"Tôi làm nông, mẹ Đ. là giáo viên dạy tiểu học nên cuộc sống chỉ đủ ăn. Bây giờ, cả hai mẹ con đều mắc bệnh nên tôi phải chạy vạy khắp nơi vay mượn", ông T. giọng chùng xuống.

Bệnh chưa có thuốc điều trị đặc hiệu

Bác sĩ Võ Tấn Đạt, Trưởng Đơn vị Huyết học, Khoa Nội tổng hợp, Bệnh viện quận Thủ Đức, nơi Đ. gắn bó điều trị, cho biết, Hemophilia là bệnh máu khó đông hay còn gọi là bệnh ưa chảy máu do sự thiếu hụt yếu tố đông máu (yếu tố VIII: Hemophilia A, yếu tố IX: Hemophilia B), bệnh di truyền lặn trên nhiễm sắc thể giới tính X, nữ giới mang gen bệnh và nam giới là người biểu hiện bệnh.

"Bình thường, khi bị chảy máu, cơ thể có một cơ chế tự nhiên để cầm máu. Người bị bệnh Hemophilia thiếu yếu tố đông máu nên có thể chảy máu ngay cả khi không chấn thương", bác sĩ Đạt nói.

Theo bác sĩ Đạt, trên cơ thể bệnh nhân thường thấy tụ máu trong khớp, đám tụ máu trong cơ, chảy máu không cầm ở vết thương... Chảy máu tái diễn tại các khớp hay cơ có thể gây ra biến chứng như teo cơ, cứng khớp, biến dạng khớp dẫn đến tàn tật vĩnh viễn hoặc chảy máu những vị trí nguy hiểm như não, nội tạng...

Ngoài ra, khi xảy ra tai nạn, nếu không được truyền yếu tố đông máu kịp thời bệnh nhân có thể tử vong. Hiện nay bệnh vẫn chưa có thuốc trị, người bệnh phải sống chung với căn bệnh này cả đời.

Mặc dù chưa có thuốc điều trị đặc hiệu nhưng bệnh vẫn có thể kiểm soát. Cụ thể, người bệnh nặng thường xuyên được bổ sung các yếu tố đông máu từ bên ngoài để phòng các cơn chảy máu. Yếu tố đông máu bị thiếu hụt được truyền vào cơ thể qua đường tĩnh mạch.

Người bệnh nhẹ không nhất thiết phải truyền các yếu tố đông máu trừ khi có chỉ định của bác sĩ hoặc khi buộc phải phẫu thuật bởi một bệnh lý khác.

Hemophilia là rối loạn kéo dài suốt cuộc đời và phải phụ thuộc vào yếu tố đông máu thay thế. Với phương pháp điều trị hiện đại, bệnh nhân có khả năng hy vọng vào một cuộc sống tương đối bình thường như người khỏe mạnh.

Tuy nhiên, bác sĩ Đạt cũng lưu ý, phụ nữ là người mang gen bệnh nên con trai của họ có nguy cơ mắc bệnh rất cao. Bởi vậy, phụ nữ trong gia đình (họ ngoại) có người mắc bệnh Hemophilia cần nhận thức đầy đủ về bệnh và nên đi khám để được tư vấn, tầm soát các bệnh di truyền trước hôn nhân và trước khi sinh con.

Bên cạnh đó, nếu trẻ bắt đầu tập đứng hay tập đi có những va đập nhẹ dẫn tới biểu hiện xuất huyết dưới da hoặc chảy máu môi, lưỡi, cha mẹ cần đưa trẻ đến bệnh viện thăm khám để phát hiện bệnh sớm và điều trị kịp thời.