Những người không… biết lớn!

Sinh trưởng và phát triển là tự nhiên của mỗi con người. Thế nhưng, đối với những bệnh nhân bị nhiễm căn bệnh tan máu bẩm sinh thì “được lớn” là một giấc mơ quá xa xỉ…!

Bệnh nhân đang điều trị tại BV Huyết học và Truyền máu Trung ương 2

Người trưởng thành trong hình hài… đứa trẻ

Đến với viện Huyết học Truyền máu Trung ương những ngày này, chứng kiến cảnh 2-3 bệnh nhân cùng nằm ghép một giường khiến ai cũng phải chạnh lòng. Cũng giống những khoa khác thì khoa Tan máu bẩm sinh ( Thalassemia) khá đông bệnh nhân nằm viện. Phòng nào cũng chật kín người, đa phần là phải nằm ghép đôi.

Bị hút vào một em bé nằm bẹp trên giường bệnh, nhận rõ rằng em đang nén cơn đau, môi em mím chặt, mặt tái mét, mồ hôi vã ra và dây rợ thì nhằng nhịt vướng quanh người (em đang được truyền dịch để thải sắt), tôi lại gần an ủi và hỏi em tên gì? Ở đâu? bao nhiêu tuổi? Câu trả lời em là Cẩm Hà, em ở phường Trần Phú, Hải Dương, năm nay em đã… 22 tuổi. Quá bất ngờ khi với thân hình nhỏ nhắn và khuôn mặt vẫn đầy ngơ ngác của cô bé này. Ở cái tuổi 22, lứa tuổi đẹp nhất của cuộc đời, thay vì được lớn phổng phao như biết bao cô gái khác thì bây giờ em lại nằm đây, mang hình hài như một đứa trẻ chỉ khoảng hơn chục tuổi.

Như đã quá quen, bắt được suy nghĩ của tôi, em cười buồn: Em mắc bệnh này cũng chừng hơn chục năm rồi, đến tuổi “biết lớn” là em đã chẳng còn có thể lớn được nữa. Một nửa quãng đời trải qua là em đã phải sống với bệnh viện. Nói như chực khóc khi nhớ về những năm tháng đầu phải chống chọi với bệnh tật, Hà bảo: Mắc căn bệnh quái ác này, nhiều lúc em bị bạn bè đồng trang lứa mặc cảm, xa lánh, chẳng mấy bạn dám chơi với em, họ không cho em tham gia vào các hoạt động tập thể, họ sợ em bị làm sao thì ảnh hưởng đến họ. Nhiều lúc nhìn họ được chạy nhảy, vui chơi thì em tìm một chỗ để khóc một mình.

Giờ Hà không còn có người bạn nào ở quê, cuộc sống gắn liền với viện buộc em phải nghĩ, bệnh viện là gia đình thứ hai của mình. Mắc phải căn bệnh này, với Hà và gia đình thì như lĩnh phải “án tử”. Bản thân Hà thì chẳng còn có thể nuôi dưỡng những hoài bão, ước mơ của mình. Sự thật về bệnh tật thì tất cả các giấc mơ, hoài bão của em đều trở thành xa xỉ. Vậy nhưng vẫn tỏ ra lạc quan, em bảo so với các bệnh nhân ở đây thì em vẫn còn may mắn. Bởi các hoàn cảnh khác còn khó khăn hơn em nhiều, họ đến từ những vùng sâu, vùng xa, rất nhiều người nghèo, có gia đình còn chật vật từng bữa cơm một. Tất cả chi phí họ dồn cả cho con truyền máu, còn lại bố mẹ trông con thì chỉ dám ra vỉa hè ăn cơm bụi cho rẻ tiền để chờ ngày truyền máu xong thì xuất viện, trông thương lắm chị ạ.

Hà trấn an tôi rằng, tất cả các bạn ở đây thấp nhỏ như em vậy thôi, nhưng đã có tuổi rồi đó. Quả nhiên, nhìn sang một “em bé” nằm cùng phòng, tôi được biết em tên Phan Thị Vân ( Trùng Khánh, Cao Bằng) năm nay em đã… 20 tuổi rồi.

Chỉ cao khoảng 1m30, khuôn mặt có phần bị dị đi, giọng nói méo mó Vân kể rằng, em bị bệnh từ khi còn nhỏ nhưng không phát hiện ra. Mãi đến khi thấy em dù đến tuổi thiếu nữ nhưng chẳng được như chúng bạn, cứ thấp bé mãi. Nhà thì nghèo, bố em đã mất sớm, chỉ còn mình mẹ tần tảo nuôi hai chị em, thấy con không được phổng phao như bao thanh niên cùng tuổi khác, mẹ em thu gom, chắt bóp mãi mới được ít tiền để đưa con đi khám bệnh, khi đó thì sức khỏe của em đã suy giảm đáng kể. Ban đầu em đi khám ở viện huyện, tại đây các bác sĩ cho biết bệnh của em không có thuốc chữa, sau đó em được chuyển lên bệnh viện tỉnh. Khi điều trị, vì thiếu quá nhiều máu nên em phải chuyển tiếp lên Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương vào giữa năm 2013. Đến lúc này, gia đình em mới biết đến căn bệnh Thalassimia – tan máu bẩm sinh, căn bệnh mà điều trị chỉ có thể kéo dài sự sống nhưng không bao giờ có thể khỏi được. Đặc biệt là em sẽ mãi “nhỏ thó” như thế này thôi, chẳng thể mang ước mơ cao lớn được nữa…!

Gần 1 năm nằm điều trị ở đây, gia đình không khá giả nên em toàn phải đi điều trị một mình, con đường từ Cao Bằng xuống Hà Nội dường như xa hơn. Với mỗi đợt xuống điều trị, nguyên tiền lọc sắt trong máu mỗi bệnh nhân cũng phải chi trả đến chục triệu. Những khoản kinh phí cứ dày lên từng ngày khiến dù có ước mơ, dù có mong mỏi thì bản thân Vân như héo mòn.

Ở khoa điều trị tan máu bẩm sinh này thì những trường hợp như Hà, như Vân… không hiếm. Đây là những trường hợp phát hiện bệnh muộn nên việc cải thiện về vóc dáng là không có. Buồn hơn là, ngày càng nhiều những bệnh nhân mắc phải căn bệnh quái ác này, đặc biệt là bà con vùng đồng bào dân tộc thiểu số.

“Bom nguyên tử” Thalassemia

Thực tế, Thalassemia (tan máu bẩm sinh) là nhóm bệnh máu di truyền, gây tan máu nhiều và thường xuyên dẫn đến thiếu máu mãn tính.

Theo GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam cho biết: Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức lao động…

So sánh Thalassemia như “quả bom nguyên tử”, GS.TS Nguyễn Anh Trí lo ngại: “Quả bom Thalassemia đã nổ nhưng điều nguy hiểm là chúng ta không nghe được tiếng nổ. Từ những năm trước, không nhiều trường hợp mắc bệnh. Nhưng khoảng 5-6 năm trở lại đây, Thalassemia đã lặng lẽ len lỏi vào trong cuộc sống của đồng bào các tộc người Việt Nam. Căn bệnh này làm ảnh hưởng nghiêm trọng đến sức khỏe, người bệnh bị chứng chậm lớn, đặc biệt là ảnh hướng lớn đế việc duy trì giống nòi”.

Căn bệnh này trước đây vốn là “bệnh hiếm” thì giờ đã xuất hiện nhiều. Theo thống kê chưa đầy đủ, nước ta ở vào khu vực có trường hợp bệnh nhân mắc cao với khoảng hơn 5,3 triệu người. Hiện tại, đã có khoảng hơn 20.000 bệnh nhân nặng cần điều trị, mỗi năm có khoảng 2.000 trẻ mới sinh bị bệnh. Điều lo lắng hơn là, tỷ lệ người mắc bệnh và mang gen di truyền bệnh Thalassimia lại chủ yếu là bà con dân tộc vùng núi cao.

Con số nghiên cứu mới đây của Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam cho biết: Tỷ lệ mang gen bệnh ở người Kinh vào khoảng 2-4% dân số nhưng ở đồng bào dân tộc thiểu số thì tỷ lệ cao vượt trội. Như dân tộc S tiêng (63,9%), dân tộc Ê đê (32,2%); dân tộc Khmer (28,2%), đồng bào dân tộc Mường là (22%), …

Sở dĩ có hiện trạng này là do Thalassemia là một bệnh di truyền, lại có xác suất xảy ra lớn hơn đối với những trường hợp quan hệ đồng huyết. Vậy nên, nếu không được phát hiện, điều trị và ngăn chặn sớm nó sẽ lan rất nhanh từ đời này sang đời khác, ảnh hưởng lớn đến sự phát triển chung của toàn xã hội.

Quá lo lắng trước thực trạng này, BS Nguyễn Thị Thu Hà – Thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam khẳng định: “Đây là một căn bệnh đặc thù nên việc tư vấn đóng vai trò quan trọng trong việc ngăn ngừa bệnh. Những hành động chủ yếu ở đây là phải cấp thiết tiến hành song song tư vấn tiền hôn nhân và công tác chẩn đoán trước sinh. Phải cung cấp thông tin cho bà con thấy được tác hại của việc quan hệ đồng huyết.

Bên cạnh đó, đối với những người mang gen bệnh khi được phát hiện sớm sẽ phải tư vấn về di truyền để người bệnh có hiểu biết về nguy cơ thai nhi mắc Thalassemia ngay là cao để có phương hướng giải quyết kịp thời. Nếu không thực hiện các biện pháp nhằm phòng ngừa và giảm thiểu bệnh Thalassemia thì chất lượng dân số sẽ bị ảnh hưởng, chúng tôi mong rằng vấn đề này sẽ được cộng đồng quan tâm và chung tay hành động”.

Thalassemia là một trong các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh tan máu bẩm sinh; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh. Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao.

Theo Huyền Anh

Petrotimes