Cha là đôi chân của con

Căn bệnh hiếm gặp về gen đã khiến cơ thể nữ sinh Trần Hoàng Thương (21 tuổi, TP Nam Định) ngày càng teo nhỏ. Thương mất khả năng đi lại và không thể sinh hoạt như người bình thường.

15 năm đèn sách trên lưng cha

Căn nhà nhỏ 30m2 nằm gọn lỏn bên trong ngõ Chợ Kênh (TP Nam Định) là nơi sinh sống của 3 thế hệ trong gia đình Trần Hoàng Thương, nơi bố mẹ em mở một cửa hàng bán chè và sữa đậu nành làm kế sinh nhai.

Ông Trần Hồng Khanh (48 tuổi) – cha của Thương cho biết, cả hai con gái khi sinh ra đều hoàn toàn khỏe mạnh, thế nhưng theo thời gian, các con gặp khó khăn trong việc đi lại. Ban đầu các con có thể chập chững đi quanh nhà, sau đôi chân cứ yếu dần và teo nhỏ lại, cấu trúc xương ngừng phát triển khiến hai chị em Thương dù đều trên 18 tuổi nhưng vẫn mãi mang vóc dáng của học sinh tiểu học.

Đưa con đi chạy chữa khắp nơi ngay từ khi phát hiện con có dấu hiệu bất thường, nhưng gia đình ông Khanh chỉ nhận được những cái lắc đầu của bác sĩ và bản xét nghiệm kết luận nguyên nhân là do bố mẹ Thương mắc di chứng trùng gen khiến cả hai cô con gái sinh ra mang gen bệnh bẩm sinh, hệ cơ xương không thể phát triển bình thường.

Không chấp nhận nhìn con cứ teo nhỏ đi, “có bệnh thì vái tứ phương”, vợ chồng ông Khanh tiếp tục đem con đi khắp nơi chữa trị, thậm chí gửi xét nghiệm ra nước ngoài để kiểm tra lại kết quả. Cả nhà cũng tìm tới thuốc Đông y với đủ các bài thuốc gia truyền kim cổ… nhưng tình trạng của Thương ngày càng tệ hơn. Em dần bị liệt và đôi chân cứ teo tóp lại. Thương con không có thuốc chữa, cả hai vợ chồng chỉ còn cách học các bài trị liệu, xoa bóp cho con tại nhà những mong con đỡ đau tay, cuồng chân. “Có công việc gì hai vợ chồng tôi đều làm hết để nuôi các con, hồi trước tôi còn khỏe, lúc nào tôi cũng cố gắng đứng bán hàng cả ngày. Giờ sức yếu, tôi chỉ bán được nửa ngày. Tôi bận lo miếng cơm manh áo, không có nhiều thời gian tâm sự, động viên con mà chỉ nói: Hai đứa cố gắng học để sau này có thể tự lo cho bản thân mình” – ông Khanh chia sẻ.

Hạn chế về thể chất, nhưng Trần Hoàng Thương vẫn rất thông minh và tỉnh táo. Em vẫn có thể tiếp thu bài giảng ngay tại lớp, em thích đi học, thích được đến trường, thích vào lớp sau tiếng trống trường giòn giã…

Mẹ Thương là người đầu tiên đưa con gái đi khai giảng lớp 1, sau là bố Thương. Bố Thương trước kia là tài xế lái xe tải, sau đó vì một tai nạn giao thông ông phải bỏ nghề ở nhà phụ giúp vợ, tiện chăm sóc và đưa đón cả hai con gái.

Ngay từ những ngày Thương học tiểu học, bố Khanh là người trực tiếp chở xe máy đưa em đến trường. Không chào con ngay ở cổng trường như nhiều phụ huynh khác, ông Khanh bế con vào tận lớp học, trở thành đôi chân nâng đỡ con vào đời. Ngày nắng cũng như hôm mưa, Thương bám lưng cha suốt 15 năm qua, từ học con chữ, phép toán đến tận khi trở thành cô sinh viên năm 3 khoa Công nghệ thông tin trường Đại học Sư phạm Kỹ thuật.

“Kỷ niệm đi học cùng bố nhiều vô kể, vui buồn nhiều lắm, nhưng em nhớ rõ ngày đi thi tốt nghiệp THPT, trời hôm đó mưa rất to, do địa điểm thi ở xa nhà nên em phải dậy từ sớm. Nhưng bố phải dậy sớm hơn, bố thức từ 3h30 sáng để cặm cụi dọn hàng cho mẹ rồi dong duổi đưa em đi thi” – Thương nhớ lại.

Cô thiếu nữ nhỏ thó trong hình hài một cô bé tiểu học kể về những ngày đầu đi học vô vàn khó khăn. Đó là những tháng ngày bám cổ bố lên lớp, gặp phải những ánh mắt tò mò, soi xét của các bạn, nghe tận tai những lời trêu chọc khiếm nhã, tủi than vì những hành động đùa nghịch vô ý của các bạn… Thương buồn lắm, cảm giác mình là người thừa, người khác biệt. “Đã từng có lúc em thấy rất nản và tủi thân vì hoản cảnh, bệnh tật của mình, nhưng sau này khi bản thân mình lớn lên và các bạn xung quanh cũng dần trưởng thành thì những cảm xúc tiêu cực cũng nguôi ngoai. Khi đã có cơ hội để khẳng định bản than trong lớp học, em thấy rất tự tin hơn, giao tiếp nhiều hơn với các bạn” – Thương vừa cười vừa nói.

Cô gái yêu công nghệ

Thấu hiểu sự vất vả của bố mẹ, ngay từ những ngày học THPT, Trần Hoàng Thương đã tự định hướng cho bản thân sự nghiệp trong tương lai, em chọn học ngành Công nghệ Thông tin để có thể xóa đi trở ngại trong việc di chuyển mà vẫn có thể lao động như bao đồng nghiệp khác, đồng thời kiếm thu nhập nuôi sống bản thân.

“Những ngày học cấp 3 em không có điều kiện lên phòng thực hành máy do khó khăn trong việc đi lại, em tự mày mò nghiên cứu ở nhà theo sở thích. Đó là những ngày đầu em chập chững tiếp xúc với ngành công nghệ thông tin” – Thương cho biết.

Vượt qua nhiều khó khăn về thể chất và tinh thần, Thương tiếp tục hành trình học tập trên giảng đường đại học. Thời gian đầu đối với Thương khá khó khăn khi em phải làm quen lại với các bạn cùng lớp cũng như phải liên tục di chuyển giữa phòng lý thuyết và thực hành.

“Do lần đầu tiếp xúc với môi trường hoàn toàn mới, nhà trường khi đó chưa sắp xếp điều kiện nên bố phải canh thời gian nghỉ giữa hai giờ học để bế em sang phòng thực hành rồi sau đó lại chạy về phụ mẹ bán hàng” – Thương kể lại.

Giờ, khi đã học chung với nhau 3 năm, các bạn cùng lớp đã thấu hiểu hoàn cảnh của Thương, các bạn cùng lớp sẵn sàng thay phiên nhau đẩy xe lăn đưa Thương sang các phòng thực hành. “Một ngày của em bắt đầu từ 7 giờ sáng, sau đó được bố đưa tới trường cách nhà 5 cây số, có ngày bố đẩy xe đưa em vào lớp, có hôm bố bận thì các bạn đưa em tới phòng thực hành”.

Cô sinh viên năm 3 Trần Hoàng Thương miệt mài nghiên cứu các ngôn ngữ lập trình với nguyện vọng có thể sớm tìm được việc làm sau khi ra trường.

Ngoài sự giúp đỡ từ bạn học, Thương còn được các thầy cô trên lớp động viên, được tạo điều kiện để học tập và tìm hiểu chuyên sâu về các loại ngôn ngữ lập trình không hề đơn giản. Kết hợp kiến thức trên giảng đường lẫn niềm đam mê công nghệ, cô sinh viên năm 3 cùng hai bạn ở lớp đã trực tiếp thực hiện thành công đề tài nghiên cứu ngôn ngữ lập trình NetBeans.

“Những ngày đầu tiếp cận ngành công nghệ thông tin, em thấy kiến thức của mình còn rất hạn chế so với nhiều bạn trong lớp. Nhưng nhờ có các cô tận tình hướng dẫn, em dần nắm vững các kiến thức và hiểu cách vận dụng vào thực tế”.

Khi được hỏi về một ước mơ trong tương lai, Thương chỉ mong đơn giản tìm được một công việc ổn định liên quan tới ngành học khi ra trường để đỡ đần cho bố mẹ nuôi em gái. “Em muốn có một công việc liên quan tới nghề lập trình tại nhà hoặc trực tiếp đi làm. Có thể lúc đó bố vẫn sẽ tiếp tục là người đồng hành cùng em” – Thương cười.

Em gái của Thương – Trần Hồng Nhung (sinh năm 2000) cũng mắc căn bệnh giống chị, Nhung vừa hoàn thành kỳ thi tốt nghiệp THPT 2019 với số điểm khá cao và chuẩn bị nộp hồ sơ vào trường Đại học Sư phạm Kỹ thuật. Hai chị em Thương và Nhung thường xuyên bảo ban nhau tự học để có thể cải thiện tương lai cho bản thân và gia đình. “Hai chị em từ trước tới giờ đều ý thức rằng việc học là cho bản thân, ngay cả việc học Đại học cũng là cho mình chứ không phải cho bố mẹ”.

Với những bệnh nhân mắc bệnh hiếm như hai chị em Thương, càng lớn sức khỏe sẽ càng yếu đi. Nhưng cho đến nay, nhìn vào Thương, người ta chỉ thấy ánh mắt của em luôn tràn đầy sự lạc quan và niềm vui của nữ sinh ham học và quyết tâm cao độ. “Em luôn cảm thấy mình may mắn trong cuộc sống. Em đã luôn có bố sát cánh và đồng hành bên cạnh trong mọi chặng đường đã qua, nếu không có bố chắc chắn em sẽ không trưởng thành được như bây giờ. Em cũng có các bạn, những người luôn sẵn sàng giúp đỡ, san sẻ một phần gánh nặng cho bố mẹ, nhờ có mọi người em có thể được đi chơi, tận hưởng cuộc sống và đi theo con đường mình muốn” – Thương chia sẻ.

Huy Vũ

Theo ngaynay