Xương thủy tinh, nghị lực kim cương
Đến thăm 25 cháu nhỏ bị mắc chứng bệnh xương thủy tinh (Osteogenesis Imperfecta) đang sống và điều trị miễn phí ở Trung tâm Kim Cương Tươi Đẹp, ta thấy thêm tin yêu vào cuộc đời.
Trung tâm Kim Cương Tươi Đẹp thuộc Công ty Cá sấu Hoa Cà nằm trong một con hẻm nhỏ (quận 12, TP HCM) còn xộc xệch bụi đất. Kim cương là viết theo chữ Diamond Bone (xương kim cương) do bác sĩ – nguyên Phó Viện trưởng Viện Y dược học dân tộc Trần Văn Năm đặt tên.
Quá phi thường!
Làm thế nào mà xương thủy tinh, vốn được xem là “giòn tan” dễ gãy, lại trở thành “xương kim cương” cứng cáp? Hay đây chỉ là tên gọi của ước mơ?
Và như vậy là, có một chút tò mò trước khi tôi đến thăm trung tâm này. Với tôi lúc ấy, xương thủy tinh mới là những thông tin đọc rải rác trên mạng, đặc biệt ấn tượng nhất là cô bé xương thủy tinh Phương Anh từng làm say sưa khán giả trong chương trình “Vietnam’s got talent” bằng những bài hát tiếng Anh với chất giọng pha lê ngọt ngào.
Không khác xa với hình dung của tôi lắm nhưng vẫn ngạc nhiên và xúc động. Ngạc nhiên đầu tiên là một không gian phủ đầy những miếng xốp ghép hình. Cả trung tâm như một nhà trẻ. Một nhà trẻ đặc biệt. Các em chào đón chúng ta bằng chân trần và sự nhẹ nhàng.
Những cháu bé xương thủy tinh ở trung tâm này được đến từ khắp các nơi: Bắc Ninh, Sơn La, Thái Bình, Hà Tĩnh, Bến Tre, Tiền Giang, Kiên Giang, Quảng Ngãi… Hầu hết đều là con nhà nghèo, hoàn cảnh khó khăn hơn khi mắc vào chứng bệnh quái ác.
Những đôi vợ chồng trẻ không biết phải làm gì khi con họ cứ gãy tay gãy chân, mỗi lần gãy là một lần đau đớn. Con đau, cha mẹ cũng đau. Họ vừa phải đưa con đi chạy chữa vừa phải lo bươn chải kiếm tiền. Tiền phẫu thuật rất tốn kém, lại phải dành nhiều thời gian chăm sóc cho bé.
Nhưng quan trọng hơn, đây là căn bệnh mà dường như các cháu bé phải sống chung với nó suốt đời. Lẽ dĩ nhiên, các cháu bé rồi sẽ không còn bé nữa, nhưng oái ăm, tuổi tác vẫn trú ngụ trong một cơ thể như trẻ con.
Chị Hồng Lê (ngồi giữa) tặng quà cho các cháu mắc bệnh xương thủy tinh.
Dường như cháu nào ở đây cũng bị gãy xương nhiều lần. Những vết sẹo hằn lên tay chân, những nhấp nhô gò trên vùng ngực…
Đặc biệt, có một cháu trai tên là Hoài Thương cả thân hình mềm oặt, không thể ngồi dù là dựa lưng vào tường. Hoài Thương nằm dài, rồi di chuyển bằng cách lăn tròn hoặc nằm ngửa ra dùng hai bàn tay nhỏ bé yếu ớt đẩy cả người trườn tới.
Nhìn Hoài Thương di chuyển như một con sâu, tôi muốn ứa nước mắt. Tôi không biết ai đã dạy cho cháu cách “đi” này. Tôi nghĩ đây chính là bản năng sinh tồn mãnh liệt, được điều khiển bởi một bộ óc thông minh và kiên cường.
Anh Tôn Thất Hưng, Giám đốc Công ty Cá sấu Hoa Cà, cho tôi biết thêm một thông tin quan trọng: “Các cháu bị xương thủy tinh nên có một cơ thể không bình thường, dù vậy trí óc các cháu phát triển hết sức bình thường”.
Video đang HOT
Tôi thì muốn nói: “Không phải bình thường mà quá phi thường!”.
Tôi cũng nhận ra một điểm đặc biệt từ các cháu xương thủy tinh, đó là dù bị gãy khắp nơi nhưng hai bàn tay vẫn rất lành lặn. Đây như luật bù trừ, hay là quà tặng của Thượng đế vậy.
Nếu như không có hai bàn tay lành lặn ấy thì nhiều cháu không thể di chuyển được bằng cách bò, lết, trườn… Và mặc dù di chuyển rất khó khăn song khi xuống nước, tất cả đều trở thành những con “rái cá” vui nhộn.
Nhìn vào mắt trẻ thơ mà sống
Sau buổi đến thăm đầu tiên, chúng tôi có làm một cái clip ngắn, rồi tải lên Facebook, không ngờ được mọi người quan tâm nhiều vô cùng.
Đến nay, clip này đã nhận được hơn 4.800 like (thích), 487.270 view (lượt xem) và 4.881 share (chia sẻ). Số người đến thăm và tặng quà cho các cháu từ đó cũng nhiều lên. Đây đúng là mặt tích cực của mạng xã hội.
Biết tôi tham gia chương trình giúp đỡ các cháu xương thủy tinh, nhà báo Phan Hà Bình đã tặng 5 chiếc đồng hồ quả quýt xuất xứ Thụy Sĩ để bán “đấu giá” trên Facebook, gây dựng quỹ.
Tôi đã thử làm và thật bất ngờ với kết quả thành công ngoài mong đợi. Sau khi đọc “lời rao” của tôi, ngay lập tức bạn bè đã hồi đáp, ủng hộ. Tuy số tiền không phải là nhiều nhưng đây là những tấm lòng đáng trân trọng.
Đặc biệt, khi gặp tôi để nhận đồng hồ và trao tiền, ai nấy đều muốn ngồi nghe câu chuyện về các bé xương thủy tinh.
Sau câu chuyện ấy, nhiều người đã đến thăm các cháu, tranh thủ vào buổi tối sau giờ làm việc. Cũng có người nói thật với tôi rằng họ không dám đến vì sợ không kiềm chế được cảm xúc của mình.
Tác giả với bé Hoài Thương – một ca xương thủy tinh nặng nhất ở trung tâm.
Trong những Mạnh Thường Quân mà tôi đưa đến trung tâm này, có một người để lại trong tôi một ấn tượng đặc biệt. Đó là chị Hồng Lê, một Việt kiều Đức. Ấn tượng không phải vì số tiền chị trao mà bởi tấm lòng và cách yêu thương của chị.
Sau khi trao tiền cho trung tâm, chị cùng chúng tôi ở lại với các cháu khá lâu, trong lúc chơi đùa, chị hỏi các cháu thích được tặng món quà gì. “Các cháu cứ gọi tên món quà mình thích lên, cô sẽ đáp ứng” – chị Hồng Lê nói.
Và, các cháu đã đọc tên món quà ước mơ vào chiếc smartphone của cô Hồng Lê. Không cao xa gì cả.
Hoài Thương thích gấu bông, Văn Trung thích đồng hồ đeo tay, Hồng Cẩm thích vòng dạ quang, Thảo Linh thích nước rửa tay, Thành Dân thích máy bay điều khiển… Còn lại hầu hết thích máy nghe nhạc MP3, bộ xếp hình lego và điện thoại di động.
Riêng cậu bé Đình Hạnh chững chạc nhất lại thích đọc sách. “Sách gì cũng được, con thích đọc sách” – Đình Hạnh bộc bạch. Khi được yêu cầu nêu tên một tựa sách cụ thể thì Hạnh xin cuốn “Tôi tài giỏi bạn cũng thế”.
Sau một tuần di chuyển liên tục từ Nam ra Bắc làm các chương trình từ thiện, chị Hồng Lê quay trở lại với những món quà đã hứa, vừa kịp trước khi về Đức. Khỏi phải nói là các cháu đã vui biết chừng nào.
Không biết những người khác nghĩ thế nào, còn tôi khi đến trung tâm này thấy mình chưa giúp được gì cho các cháu nhưng chính các cháu đã giúp cho mình tinh thần lạc quan và niềm tin yêu mãnh liệt vào cuộc đời.
Cứ nhìn vào đôi mắt trẻ thơ mà sống. Cứ nhìn vào những cô cậu bé mà xương có thể gãy bất cứ lúc nào nhưng không thể gãy nghị lực để mà noi gương.
Và, tôi cẩn thận ghi vào trong cuốn sổ tay của mình câu thần chú mà các cháu xương thủy tinh ở đây vẫn thường đọc: Tôi chăm chỉ. Tôi hiểu bài. Tôi học giỏi. Tôi tự tin. Tôi tự giác. Tôi làm được.
Theo Trần Nhã Thụy/Người lao động
Vợ ơi, anh chẳng muốn về nhà!
Em cho con ăn nhưng quát tháo gắt gỏng, em tỏ ra khó chịu nếu con quấy khóc. Em đánh con, mà trẻ con thì nào biết gì em.
Người ta bảo, nhà là nơi mà bất cứ người nào cũng muốn về, cũng muốn dừng chân, nghỉ ngơi sau một ngày làm việc vất vả. Với một người chồng, nhà là mái ấm, là nơi họ muốn về nhất để được ăn bữa cơm ngon của vợ, để được vợ chiều chuộng, ngọt ngào, để được nghỉ ngơi thoải mái. Dù đi khắp nơi cũng không đâu bằng nhà mình. Điều này, anh ghi nhận. Anh cũng từng ao ước được như thế, cũng từng có một thời, ngày nào anh cũng chỉ muốn nhanh nhanh chóng chóng về nhà, được ở bên cạnh vợ con. Anh muốn được ăn những bữa cơm ngon em nấu, được em chuẩn bị nước tắm, được em hỏi han thủ thỉ và được chơi với con, cưng nựng con.
Sau một ngày mệt mỏi, anh dường như quên hết mọi thứ khi thấy nụ cười của vợ, thấy con chơi đùa với ba. Chỉ bấy nhiêu thôi cũng đủ để anh thấy được hạnh phúc chính là đây, là tổ ấm này, không đâu có thể thay thế được. Mỗi ngày vợ đều cho anh thưởng thức những món ngon, khiến anh cảm thấy vui vẻ, thoải mái, tận hưởng cuộc sống bên vợ con thật là thú vị.
Nhưng sao những ngày tháng ấy qua nhanh quá vợ à?
Bây giờ, chỉ sau hơn 2 năm, anh không muốn về nhà nữa. Bởi nơi ấy không còn là tổ ấm ngày nào. Bởi nơi ấy không còn là nơi có người vợ anh yêu thương, chiều chuộng, người vợ có thể chuẩn bị cho anh những món ngon, nói lời ngọt ngào và cười nói với anh. Nơi ấy là một người phụ nữ hoàn toàn khác, với một đứa trẻ vẫn gọi anh là ba nhưng suốt ngày bị em quát tháo.
Người ta bảo, nhà là nơi mà bất cứ người nào cũng muốn về, cũng muốn dừng chân, nghỉ ngơi sau một ngày làm việc vất vả. (ảnh minh họa)
Em từ bao giờ đã trở nên khó chịu. Em thường xuyên bảo anh đi mua thức ăn bên ngoài vì em bận chăm con, không chăm lo được cho gia đình. Em bận công việc nên tối ngày, khi đã đi làm ở cơ quan, em còn về nhà bày máy tính ra, làm đủ thứ trên đời. Bằng lòng là công việc bận nhưng em cũng phải biết sắp xếp chuyện gia đình và chuyện con cái, chồng của em nữa. Em không nên bỏ bê toàn bộ việc nhà, và chỉ biết cắm đầu vào công việc.
Anh cũng kiếm tiền và số tiền anh kiếm ra đâu phải ít, nhưng em luôn muốn thể hiện mình tài giỏi, kiếm nhiều tiền hơn chồng. Từ bao giờ em trở nên như vậy. Anh có thể yêu cầu em chuyển một công việc mới, nhưng em đã không làm. Em cứ tự cho mình là giỏi, em tự biện minh rằng, nhà này chỉ mình anh kiếm tiền thì không đủ. Anh đâu có ép em phải thôi việc, chỉ là muốn em chuyển công việc khác mà thôi.
Bây giờ, em gần như chỉ quan tâm tới công việc. Mỗi lần về nhà là em bảo cụt lủn: "Chưa có cơm đâu, anh ăn gì thì ra tạm hàng mà ăn, không thì mua về cho hai mẹ con. Em bận lắm, không nấu được". Thế mà trước đó, em chẳng nói để anh còn chuẩn bị.
Em cho con ăn nhưng quát tháo gắt gỏng, em tỏ ra khó chịu nếu con quấy khóc. Em đánh con, mà trẻ con thì nào biết gì em. Anh lại vào bênh con, cưng nựng con, em quát cả anh bảo &'anh chẳng làm được gì, cho nó ăn thì phải quát nó, chiều nó, nó hư thân mất nết'. Con mình đã bao giờ hư thân mất nết đâu em. Con ngoan, nhưng tại em cứ hay bắt nạt con, hay dọa dẫm con nên bây giờ, mỗi lần em cho con ăn là con sợ. Tại sao, anh cho con ăn thì con ngoan thế?
Có tiền nhiều để làm gì khi mà suốt ngày cau có, khó chịu với nhau. (ảnh minh họa)
Những bữa cơm ngon đã không còn nữa. Cách đây 2 năm, em là con người khác, giờ em đã khác hoàn toàn. Anh muốn em vẫn là người vợ đảm đang như xưa, yêu thương anh vô vàn. Là người vợ lúc nào cũng cho anh nụ cười và một mâm cơm ngon. Dù khi đó, vợ chồng mình kiếm ít tiền hơn bây giờ thì hạnh phúc vẫn vẹn tròn em ạ. Có tiền nhiều để làm gì khi mà suốt ngày cau có, khó chịu với nhau.
Anh về nhà là em đã thúng đụng nia, không hiểu anh đã gây ra lỗi lầm gì. Anh chỉ muốn em hiểu rằng, anh chưa từng đòi hỏi gì ở em quá đáng cả. Trước đây, em chăm sóc anh, là do em tự nguyện và bây giờ có thể em không cần làm thế nhưng anh thấy, cuộc sống này quá ngột ngạt em ơi.
Vợ chồng là phải nhẹ nhàng với nhau, yêu thương nhau. Anh chỉ thủ thỉ hỏi em &'nay bà xã cho anh ăn gì', thì em cau có, nhìn anh trừng trừng bảo &'ăn gì mà ăn, còn bận túi mắt, không thấy à?'. Gã chồng như anh cụt hứng ngay lập tức. Mặc em thích làm gì thì làm, anh nấu bát mì, ăn xong anh lên phòng, không cần quan tâm vợ.
Không khí gia đình ngột ngạt quá em ơi. Em ngoài biết ăn diện, son phấn, trang phục lòe loẹt còn biết làm gì nữa. Em chỉ quan tâm tới tiền, hợp đồng và các mối quan hệ. Còn chồng em, em cho nhịn suốt. Con em, em quát tháo, bỏ bê không chăm sóc. Anh đưa bà nội lên chăm thì em cáu với cả anh, bảo không sống được với mẹ chồng.
Nếu em còn như thế, anh cũng sẽ mặc kệ em đó. Anh đưa con về quê cho bà nội trông, để em khỏi phải chăm sóc. (ảnh minh họa)
Anh nói cho em hiểu, em đừng làm quá. Anh không chịu đựng được nữa đâu. Anh đã quá nhân nhượng rồi. Nếu em cảm thấy không chăm sóc được chồng con thì em có thể tìm một cuộc sống an nhàn hơn. Anh không nói là đã hết yêu em nhưng tình cảm kiểu này chỉ là sự vớt vả.
Về nhà, anh chỉ mong có một không gian yên tĩnh, được vợ anh chiều chuộng, được vợ anh yêu thương. Nhưng bây giờ, anh không muốn về nhà nữa khi anh phải chứng kiến sự căng thẳng và ánh mắt khó chịu của em.
Nếu em còn như thế, anh cũng sẽ mặc kệ em đó. Anh đưa con về quê cho bà nội trông, để em khỏi phải chăm sóc. Còn hai chúng ta, mỗi người mỗi phòng, như vậy sẽ khiến em thoải mái làm việc hơn, không phải lo lắng gì cho anh, có phải không? Nếu em đồng ý, thì bắt đầu từ hôm nay luôn. Anh chán lắm rồi!
Theo Khám Phá
'Từ chỗ ghét trẻ con, tôi đã trở thành mẹ như thế nào' 'Tôi ghét việc bạn mình đến trễ nhất bữa tiệc, xin phép về thật sớm, thậm chí hoãn luôn bữa tiệc chỉ vì vấn đề con trẻ', một bà mẹ người Ireland tâm sự. Dưới đây là chia sẻ của cô Suzanne Jannese, một bà mẹ người Ireland, về việc từng ghét trẻ con được đăng tải trên trang Babble.Suzanne từng là biên...