Hành trình hơn 15 chống lại ‘căn bệnh hoàng gia’ không có thuốc chữa

Hai lần được chuẩn bị áo quan, sụp đổ vì biết mình mắc hemophilia, hiện nay, anh Lại Huy Quốc là chuyên gia marketing, sức khỏe ổn định.

Khi mới chỉ là đứa trẻ, Lại Huy Quốc (quê Thái Bình) thường xuyên bị ra máu lâu cầm. 9 tuổi và 11 tuổi, cậu bé hai lần lịm dần, hơi thở chỉ còn thoi thóp mà không biết mình mắc bệnh gì. Cả nhà đã chuẩn bị áo quan cho em, nhưng may mắn đã giúp Quốc thoát khỏi “tử thần”.

30 năm sau, Quốc là một trong những bệnh nhân quen thuộc của Trung tâm Hemophilla thuộc Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, Hà Nội. Anh của ngày hôm nay là chàng trai khỏe mạnh, thành đạt trong công việc và có một gia đình nhỏ ấm áp.

Cuộc hành trình của anh để sống chung với hemophilla – căn bệnh không thuốc chữa – như thế nào?

Sụp đổ khi biết mình mắc phải căn bệnh không có thuốc chữa

Năm 2001, Lê Huy Quốc lên Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương khám và được chẩn đoán mắc bệnh hemophilia.

Hemophilia còn gọi là bệnh ưa ra máu hay máu khó đông, được y văn thế giới gọi là “ căn bệnh hoàng gia” xuất hiện nhiều trong các hoàng tộc châu Âu từ thế kỷ 18-19.

Vừa tốt nghiệp Học viện Bưu chính Viễn thông, chuẩn bị xin việc, Quốc suy sụp khi nhận được tin mình bị căn bệnh không thể chữa. Anh nằm liệt 3 tháng vì máu chảy trong khớp gối nên không thể đi lại.

Anh Lại Huy Quốc và TS Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, người đã điều trị cho anh trong hơn 15 năm qua. Ảnh: Tiến Dũng.

May mắn, người đàn ông này được gặp GS.TSKH Đỗ Trung Phấn, Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương. Anh được nhận vào làm nhân viên tình nguyện tại Trung tâm Hemophilia. Ở đây, Quốc được điều trị miễn phí, đồng thời hỗ trợ các bác sĩ viết phần mềm quản lý và phân tích số liệu về tình hình người bệnh hemophilia.

Được điều trị đầy đủ, sức khỏe anh dần hồi phục. Đặc biệt, Quốc được cung cấp các thông tin về bệnh, cách chăm sóc, sống chung với bệnh. Nỗi sợ hãi qua đi, niềm tin lại trở lại với anh.

Sau khi sức khỏe ổn định, Quốc xin được việc và bắt đầu đi làm. Anh tranh thủ sắp xếp thời gian vừa điều trị, vừa đi làm. Nhiều khi bị ra máu, Quốc vẫn cố chịu đau đớn để làm nốt công việc sau đó mới vào viện.

Vượt qua nhiều khó khăn, giờ đây, Lại Huy Quốc đã trở thành chuyên gia marketing. Anh làm ở nhiều công ty lớn và giữ những vị trí quan trọng.

Không chỉ thành công trong sự nghiệp, chàng trai gầy gò ngày nào nay đã có gia đình nhỏ và 2 con khỏe mạnh. “Cuộc sống của bố bắt đầu từ Trung tâm Hemophilia, bố được chữa trị ở đây, có cơ hội làm việc đầu tiên cũng ở đây. Bố có được cuộc sống gần như bình thường là nhờ các bác sĩ ở Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương. Nếu như chỉ nói lời cảm ơn với các bác sĩ thì thực sự không thể đủ”, Quốc tâm sự với những đứa con của mình.

“Thiên đường” cho người mắc hemophilia

Là người đã điều trị tại Trung tâm Hemophilia trong suốt 18 năm qua, anh Quốc chia sẻ về những ngày đầu khi trung tâm mới thành lập. Lúc đó, người bệnh không có thuốc điều trị, không có bảo hiểm. Anh Quốc và các bệnh nhân khác phải nằm ghép 4-5 người/giường, thậm chí nằm đất. Họ chỉ cần được truyền chế phẩm máu để giảm cơn đau đã cảm thấy may mắn.

So sánh với điều kiện hiện nay tại Trung tâm Hemophilia, anh cho biết: “Nếu ai từng trải qua thời kỳ đó sẽ thấy bây giờ, đây là thiên đường. Điều kiện chăm sóc y tế rất tuyệt vời, nhanh hơn, tốt hơn”.

“Tôi nghĩ khi có đủ thông tin, người mắc hemophilia chỉ cần có ý thức trong điều trị và chăm sóc bản thân mình sẽ có cuộc sống bình thường. Chúng ta khi nào bị bệnh thì điều trị, khi không bị bệnh, cố gắng làm việc, nuôi dạy con cái nên người, sống cho tốt để thay lời cảm ơn tới các y bác sĩ”, anh tâm niệm.

Theo Zing