Gần 40% người mắc bệnh máu khó đông chưa được điều trị

Theo thống kê, trên thế giới cứ 1.000 người lại có 1 người mắc các rối loạn chảy máu . Tại Việt Nam, theo ước tính có trên 6.200 người bị bệnh hemophilia (máu khó đông), trong đó có trên 60% người bệnh được chẩn đoán và điều trị.

Hưởng ứng Ngày Hemophilia Thế giới (17/4), chiều nay 16/4, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương chương trình Giao lưu trực tuyến “Thay đổi để thích nghi”.

Gần 40% người mắc bệnh máu khó đông chưa được điều trị - Hình 1

TS Bạch Quốc Khánh , Viện trưởng Viện Huyết học Truyền máu Trung ương chia sẻ với người bệnh.

Tại Việt Nam, từ chỗ chỉ có 7 cơ sở chính điều trị và quản lý người bệnh hemophilia tại các tỉnh, thành phố lớn, đến nay cả nước đã phát triển thêm 10 trung tâm hemophilia vệ tinh trải đều trên hầu hết các vùng miền.

Nhờ duy trì tốt mối quan hệ hợp tác quốc tế, trong năm 2020, Việt Nam vẫn nhận được trên 1,2 triệu đơn vị thuốc viện trợ, tương đương gần 175 tỷ đồng, trong đó có nhiều loại thuốc mới chưa có trên thị trường Việt Nam để điều trị miễn phí cho người bệnh.

Tại Việt Nam, theo ước tính có trên 6.200 người bị bệnh hemophilia (máu khó đông), trong đó có trên 60% người bệnh được chẩn đoán và điều trị. Còn gần 40% người mắc bệnh trong cộng đồng chưa được chẩn đoán và điều trị.

Nếu người bệnh không được phát hiện sớm, chẩn đoán và điều trị đúng cách sẽ dẫn tới những hệ quả không mong muốn như suy nhược, đau đớn, biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng.

Gần 40% người mắc bệnh máu khó đông chưa được điều trị - Hình 2

Video đang HOT

Người bệnh hemophilia phải điều trị suốt đời.

Người bệnh hemophilia phải truyền các chế phẩm từ máu suốt đời. Nhiều người bệnh do điều trị muộn đã bị tàn phế, kinh tế khó khăn, khánh kiệt.

TS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cho biết: Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương hiện là một trong những trung tâm điều trị hemophilia lớn trên thế giới và lớn nhất tại Việt Nam, quản lý và điều trị gần 2.000 người bệnh.

Người bệnh được cung cấp các dịch vụ chăm sóc toàn diện, với các hoạt động phối hợp đa chuyên khoa như phối hợp với bác sĩ phục hồi chức năng, cơ xương khớp, phẫu thuật chỉnh hình để cải thiện biến chứng cơ, khớp phối hợp với chuyên khoa sản, di truyền để chẩn đoán trước sinh, chẩn đoán trước cấy phôi nhằm hạn chế sinh ra những em bé bị bệnh hemophilia…

Chàng trai 21 năm chống chọi với căn bệnh máu chảy không ngừng

Đ. không thể đi lại, ước mơ được một lần di chuyển trên đôi chân của mình dường như xa xỉ đối với anh.

Tuổi thơ gắn liền với bệnh viện

21 tuổi cũng là 21 năm V.T.Đ. (ngụ TP.HCM) gắn chặt cuộc sống với bệnh viện do mắc bệnh Hemophilia (máu khó đông). Căn bệnh khiến Đ. nhập viện thường xuyên nên cũng anh chỉ học hết lớp 1.

Đ. phải vào viện thường xuyên nên vết kim tiêm, bầm tím vì bệnh trên cơ thể cùng những cơn đau cứng khớp đã khiến anh từng nhiều lần mất niềm tin, muốn đầu hàng số phận. Nhưng rồi Đ. vẫn kiên cường chống chọi với bệnh tật trong bao năm qua.

Chàng trai 21 năm chống chọi với căn bệnh máu chảy không ngừng - Hình 1

Trong 21 năm qua, Đ. kiên cường chống chọi với bệnh máu khó đông

"Em cũng không biết mình bị liệt chân phải từ lúc nào nữa. Em chỉ biết là em vẫn đi được một chân mặc dù rất đau. Có hôm cơn đau khiến em ngồi cũng không yên mà nằm cũng chẳng được. Cứ vậy đến năm em 16 tuổi thì cái chân còn lại cũng không thể giữ nổi", Đ. rưng rưng nói.

Ông V.T.T. (cha của Đ.) cho biết, khi được 3 tháng tuổi, Đ. phát bệnh khi trên cánh tay có vết bầm tím dù không va đập gì. Anh trai của Đ. mất từ lúc 4 tuổi do bệnh máu khó đông và có biểu hiện tương tự như vậy.

Do đó, gia đình vội vã đưa Đ. đi khám và phát hiện cậu cũng bị máu khó đông. Trước đây, kinh tế gia đình đủ ăn, đủ mặc nhưng từ khi Đ. mắc bệnh, khó khăn chồng chất khó khăn.

"Không muốn mất con thêm lần nữa nên khi phát hiện vết bầm, tôi vội vàng đưa con đi thăm khám và bác sĩ chẩn đoán Đ. mắc bệnh di truyền Hemophilia - máu khó đông. Tôi nghĩ nếu trước đây y học tiến bộ như giờ thì có lẽ anh trai của Đ. không ra đi sớm như vậy", ông T. nghẹn ngào nói.

Trước năm Đ. được 6 tuổi, bệnh máu khó đông không được bảo hiểm y tế chi trả nên cuộc sống gia đình ông T. rơi vào khó khăn. Sau đó vài năm, mẹ của Đ. phát hiện có khối u trong não cần được phẫu thuật.

"Tôi làm nông, mẹ Đ. là giáo viên dạy tiểu học nên cuộc sống chỉ đủ ăn. Bây giờ, cả hai mẹ con đều mắc bệnh nên tôi phải chạy vạy khắp nơi vay mượn", ông T. giọng chùng xuống.

Bệnh chưa có thuốc điều trị đặc hiệu

Bác sĩ Võ Tấn Đạt, Trưởng Đơn vị Huyết học, Khoa Nội tổng hợp, Bệnh viện quận Thủ Đức, nơi Đ. gắn bó điều trị, cho biết, Hemophilia là bệnh máu khó đông hay còn gọi là bệnh ưa chảy máu do sự thiếu hụt yếu tố đông máu (yếu tố VIII: Hemophilia A, yếu tố IX: Hemophilia B), bệnh di truyền lặn trên nhiễm sắc thể giới tính X, nữ giới mang gen bệnh và nam giới là người biểu hiện bệnh.

"Bình thường, khi bị chảy máu, cơ thể có một cơ chế tự nhiên để cầm máu. Người bị bệnh Hemophilia thiếu yếu tố đông máu nên có thể chảy máu ngay cả khi không chấn thương", bác sĩ Đạt nói.

Theo bác sĩ Đạt, trên cơ thể bệnh nhân thường thấy tụ máu trong khớp, đám tụ máu trong cơ, chảy máu không cầm ở vết thương... Chảy máu tái diễn tại các khớp hay cơ có thể gây ra biến chứng như teo cơ, cứng khớp, biến dạng khớp dẫn đến tàn tật vĩnh viễn hoặc chảy máu những vị trí nguy hiểm như não, nội tạng...

Ngoài ra, khi xảy ra tai nạn, nếu không được truyền yếu tố đông máu kịp thời bệnh nhân có thể tử vong. Hiện nay bệnh vẫn chưa có thuốc trị, người bệnh phải sống chung với căn bệnh này cả đời.

Mặc dù chưa có thuốc điều trị đặc hiệu nhưng bệnh vẫn có thể kiểm soát. Cụ thể, người bệnh nặng thường xuyên được bổ sung các yếu tố đông máu từ bên ngoài để phòng các cơn chảy máu. Yếu tố đông máu bị thiếu hụt được truyền vào cơ thể qua đường tĩnh mạch.

Người bệnh nhẹ không nhất thiết phải truyền các yếu tố đông máu trừ khi có chỉ định của bác sĩ hoặc khi buộc phải phẫu thuật bởi một bệnh lý khác.

Hemophilia là rối loạn kéo dài suốt cuộc đời và phải phụ thuộc vào yếu tố đông máu thay thế. Với phương pháp điều trị hiện đại, bệnh nhân có khả năng hy vọng vào một cuộc sống tương đối bình thường như người khỏe mạnh.

Tuy nhiên, bác sĩ Đạt cũng lưu ý, phụ nữ là người mang gen bệnh nên con trai của họ có nguy cơ mắc bệnh rất cao. Bởi vậy, phụ nữ trong gia đình (họ ngoại) có người mắc bệnh Hemophilia cần nhận thức đầy đủ về bệnh và nên đi khám để được tư vấn, tầm soát các bệnh di truyền trước hôn nhân và trước khi sinh con.

Bên cạnh đó, nếu trẻ bắt đầu tập đứng hay tập đi có những va đập nhẹ dẫn tới biểu hiện xuất huyết dưới da hoặc chảy máu môi, lưỡi, cha mẹ cần đưa trẻ đến bệnh viện thăm khám để phát hiện bệnh sớm và điều trị kịp thời.

Bạn thấy bài viết này có hữu ích không?
Không

Tin liên quan

Tiêu điểm

Cô gái 33 tuổi may mắn thoát nguy cơ đột quỵ nhờ phát hiện dấu hiệu bất thườngCô gái 33 tuổi may mắn thoát nguy cơ đột quỵ nhờ phát hiện dấu hiệu bất thường
09:57:25 02/09/2025
7 thực phẩm giàu chất xơ giúp cơ thể phòng ngừa ung thư7 thực phẩm giàu chất xơ giúp cơ thể phòng ngừa ung thư
06:08:42 03/09/2025
Dấu hiệu nhận biết bạn có mỡ nội tạngDấu hiệu nhận biết bạn có mỡ nội tạng
19:30:12 02/09/2025
Người đàn ông đi cấp cứu sau 2 tháng uống lá đinh lăng liên tụcNgười đàn ông đi cấp cứu sau 2 tháng uống lá đinh lăng liên tục
09:36:35 02/09/2025
Ăn chuối vào thời điểm 'vàng' này cực tốt cho sức khỏe không phải ai cũng biếtĂn chuối vào thời điểm 'vàng' này cực tốt cho sức khỏe không phải ai cũng biết
09:28:01 02/09/2025
5 cách đi bộ tốt cho tim mạch và vóc dáng5 cách đi bộ tốt cho tim mạch và vóc dáng
17:35:49 03/09/2025
7 tác dụng và 3 lưu ý quan trọng khi dùng lá xạ đen7 tác dụng và 3 lưu ý quan trọng khi dùng lá xạ đen
07:50:12 03/09/2025
Bệnh do phế cầu khuẩn và cách phòng ngừaBệnh do phế cầu khuẩn và cách phòng ngừa
09:40:01 02/09/2025

Tin đang nóng

Vệ sĩ của Mỹ TâmVệ sĩ của Mỹ Tâm
19:43:07 03/09/2025
Bà chủ Mái ấm Hoa Hồng khiến HĐXX "phát bực" khi xin lỗi cộng đồng mạngBà chủ Mái ấm Hoa Hồng khiến HĐXX "phát bực" khi xin lỗi cộng đồng mạng
20:33:41 03/09/2025
Vì sao "người đàn ông bẩn nhất thế giới" lại qua đời ngay sau khi tắm lần đầu tiên?Vì sao "người đàn ông bẩn nhất thế giới" lại qua đời ngay sau khi tắm lần đầu tiên?
20:02:15 03/09/2025
"Team qua đường" gặp Văn Hậu - Hải My check-in ngay trước biệt thự bạc tỷ mới xây, visual "cam thường" gây sốt!"Team qua đường" gặp Văn Hậu - Hải My check-in ngay trước biệt thự bạc tỷ mới xây, visual "cam thường" gây sốt!
17:48:13 03/09/2025
Phơi bày bí mật ở Mái ấm Hoa HồngPhơi bày bí mật ở Mái ấm Hoa Hồng
20:20:50 03/09/2025
Bức ảnh Mỹ Tâm đạt nửa triệu like, gây sốt vì một chi tiếtBức ảnh Mỹ Tâm đạt nửa triệu like, gây sốt vì một chi tiết
16:51:05 03/09/2025
Nga phản ứng trước cáo buộc của Tổng thống Trump về 'âm mưu' chống lại MỹNga phản ứng trước cáo buộc của Tổng thống Trump về 'âm mưu' chống lại Mỹ
20:08:09 03/09/2025
VKSND TP HCM kết luận sai phạm của ông chủ Công ty AsanzoVKSND TP HCM kết luận sai phạm của ông chủ Công ty Asanzo
20:30:20 03/09/2025

Tin mới nhất

Nhận biết thiếu kẽm và bổ sung đúng cách

Nhận biết thiếu kẽm và bổ sung đúng cách

18:58:34 03/09/2025
Cần lưu ý, kẽm có thể gây tương tác với sắt, canxi và đồng, vì vậy khi uống bổ sung nên tách thời điểm với các khoáng chất này để tăng hiệu quả. Người dùng cũng nên tuân thủ chỉ định y tế, không tự ý dùng lâu dài để tránh rối loạn cân b...
Ớt chuông: Thực phẩm nhiều màu sắc, lợi ích bất ngờ cho sức khỏe

Ớt chuông: Thực phẩm nhiều màu sắc, lợi ích bất ngờ cho sức khỏe

18:55:10 03/09/2025
Ớt chuông ít calo, giàu chất xơ và có khả năng sinh nhiệt nhẹ, giúp thúc đẩy quá trình trao đổi chất, đốt cháy năng lượng mà không gây nóng trong người như ớt cay. Ăn thường xuyên còn hỗ trợ tiêu hóa, bảo vệ đường ruột.
Lối sống vội trong cả bữa ăn, giấc ngủ đang bào mòn sức khỏe người trẻ

Lối sống vội trong cả bữa ăn, giấc ngủ đang bào mòn sức khỏe người trẻ

18:52:25 03/09/2025
Từ một người có thể trạng khỏe mạnh, Chương bắt đầu sút cân nhanh, thường xuyên đau quặn bụng, mất ngủ và mệt mỏi. Bác sĩ chẩn đoán anh bị viêm dạ dày nặng, nguyên nhân đến từ thói quen ăn uống thất thường và căng thẳng kéo dài.
4 cách sử dụng củ đậu tốt cho sức khỏe

4 cách sử dụng củ đậu tốt cho sức khỏe

18:51:19 03/09/2025
Củ đậu tính mát, lạnh, vị ngọt nhạt, quy kinh phế và vị. Sự kết hợp giữa tính mát và vị ngọt nhạt, giúp củ đậu có tác dụng thanh nhiệt, giải độc và sinh tân (tạo tân dịch, làm mát và cung cấp nước cho cơ thể).
3 nguyên nhân chính gây thiếu máu não bạn cần biết

3 nguyên nhân chính gây thiếu máu não bạn cần biết

18:50:00 03/09/2025
Thiếu máu não là một tình trạng nghiêm trọng xảy ra khi lưu lượng máu đến não bị giảm, dẫn đến thiếu oxy và dưỡng chất cần thiết cho hoạt động của não.
'Bí mật' dinh dưỡng trong quả đậu bắp

'Bí mật' dinh dưỡng trong quả đậu bắp

17:39:35 03/09/2025
Đậu bắp có thể ăn cả vỏ và hạt, chế biến thành nhiều món như luộc, xào, nướng, chiên hoặc ép lấy nước. Tuy nhiên, để giữ nguyên dưỡng chất, không nên nấu quá chín.
Nguy cơ liệt mặt, mù lòa từ u tuyến nước bọt ác tính

Nguy cơ liệt mặt, mù lòa từ u tuyến nước bọt ác tính

17:39:14 03/09/2025
Bác sĩ cũng cho biết, hiện nguyên nhân hình thành u tuyến nước bọt mang tai vẫn chưa rõ, nhưng có thể liên quan đến yếu tố di truyền, tiếp xúc tia xạ hoặc thói quen hút thuốc lá.
Hút thuốc lá và cái giá phải trả bằng sức khỏe

Hút thuốc lá và cái giá phải trả bằng sức khỏe

17:29:52 03/09/2025
Nghiên cứu cho thấy, hút thuốc lá là nguyên nhân chính dẫn đến COPD, và hầu hết bệnh nhân mắc bệnh này đều có liên quan đến việc hút thuốc lá chủ động hoặc thụ động.
Ăn uống kiêng khem nhiều năm, người phụ nữ ngoài 50 già như 80

Ăn uống kiêng khem nhiều năm, người phụ nữ ngoài 50 già như 80

17:23:15 03/09/2025
Điều này đồng nghĩa với việc sống lâu không đồng nghĩa với sống khỏe. Không có cơ bắp, không có thể lực, tuổi thọ dài hơn có khi chỉ đồng nghĩa với thời gian bệnh tật kéo dài hơn.
Uống nước đinh lăng nên dùng lá khô hay tươi?

Uống nước đinh lăng nên dùng lá khô hay tươi?

17:20:01 03/09/2025
Người dùng cần tham khảo ý kiến bác sĩ nếu muốn sử dụng thường xuyên. Đặc biệt, trẻ em không nên uống nước lá đinh lăng vì hệ cơ quan chưa phát triển hoàn thiện, dễ bị ảnh hưởng tiêu cực đến sức khỏe tổng thể và hệ tim mạch.
Thức uống '2 vị' giúp giảm cân, bổ thận, nhẹ bụng sau một tuần kiên trì

Thức uống '2 vị' giúp giảm cân, bổ thận, nhẹ bụng sau một tuần kiên trì

16:55:57 03/09/2025
Với hệ miễn dịch, gừng có vai trò làm ấm cơ thể, tăng tiết mồ hôi, từ đó giúp cơ thể chống lại cảm mạo do phong hàn. Tuy nhiên, người đang bị sốt do phong nhiệt (nhiễm khuẩn, viêm nhiễm) không nên dùng vì có thể khiến tình trạng trầm tr...
Một loại ung thư phổ biến đang gia tăng rất nhanh ca mắc

Một loại ung thư phổ biến đang gia tăng rất nhanh ca mắc

16:43:27 03/09/2025
Một khi hình thành, ung thư lan từ lớp niêm mạc trong cùng ra các lớp khác, xâm nhập mạch máu, bạch huyết và di căn đến hạch, gan, phổi... Đây là lý do khiến tiên lượng bệnh nặng nề nếu phát hiện muộn.

Có thể bạn quan tâm

Mỹ Tâm nghẹn ngào nói về khoảnh khắc "vượt thời gian" tại Đại lễ 2/9: "Biết ơn đất nước"

Mỹ Tâm nghẹn ngào nói về khoảnh khắc "vượt thời gian" tại Đại lễ 2/9: "Biết ơn đất nước"

Nhạc việt

22:51:59 03/09/2025
Phải 20 năm nữa, đất nước mới có thêm một sự kiện trọng đại như A80. Vì thế, sự xuất hiện của Mỹ Tâm càng mang tính biểu tượng và được bàn luận nhiều sau này
Chồng sắp cưới hôn chân Selena trên du thuyền

Chồng sắp cưới hôn chân Selena trên du thuyền

Sao âu mỹ

22:42:22 03/09/2025
Ngày 2/9, truyền thông đồng loạt chia sẻ loạt ảnh hiếm hoi của Selena và vị hôn phu trong chuyến đi nghỉ dưỡng trên du thuyền.
Nghệ sĩ hơn 10 năm cùng con chữa bệnh, tỉ lệ cứu 0,01%: Là Thạc sĩ, từng ứng cử Hội đồng Nhân dân TP.HCM

Nghệ sĩ hơn 10 năm cùng con chữa bệnh, tỉ lệ cứu 0,01%: Là Thạc sĩ, từng ứng cử Hội đồng Nhân dân TP.HCM

Sao việt

22:38:50 03/09/2025
Ở tuổi U50, nữ nghệ sĩ khiến nhiều người ngưỡng mộ, nể phục về hành trình làm nghệ thuật của mình cũng như cách chị vượt qua bao nhiêu thăng trầm trong cuộc sống riêng tư.
'Cách em 1 milimet': Trở về kí ức tuổi thơ của nhiều thế hệ khán giả

'Cách em 1 milimet': Trở về kí ức tuổi thơ của nhiều thế hệ khán giả

Phim việt

22:27:21 03/09/2025
Với cái tên phim khá ngôn tình nhưng Cách em 1 milimet lại khai thác sâu về chủ đề tình bạn và nhân vật chính không phải một mà là cả một nhóm bạn đông đảo, từ lúc ấu thơ tới khi trưởng thành.
Trần Thành Trung nói gì sau khi rời U23 Việt Nam?

Trần Thành Trung nói gì sau khi rời U23 Việt Nam?

Sao thể thao

22:25:26 03/09/2025
Tiền vệ Việt kiều Trần Thành Trung trân trọng quãng thời gian được làm quen với đội tuyển U23 Việt Nam, dù anh không lọt vào danh sách chính thức dự vòng loại châu Á.
5 bộ phim truyền hình Hàn Quốc gây thất vọng nhất trong tháng 8 vừa qua

5 bộ phim truyền hình Hàn Quốc gây thất vọng nhất trong tháng 8 vừa qua

Phim châu á

22:21:33 03/09/2025
5 bộ phim truyền hình Hàn Quốc này đã không thể giữ chân người xem vào tháng 8/2025, khi nhiều người hâm mộ đã ngừng xem chúng trước khi tập cuối kết thúc.
Triệu hồi xe điện Porsche Taycan tại Việt Nam

Triệu hồi xe điện Porsche Taycan tại Việt Nam

Ôtô

22:17:01 03/09/2025
Trong một số trường hợp hiếm gặp, vấn đề kỹ thuật bất thường này có khả năng dẫn tới sự cố về nhiệt. Vì vậy, bộ pin cao áp của xe điện Taycan thế hệ thứ nhất cần được giám sát và phân tích để đảm bảo an toàn và hiệu suất vận hành.
'Chồng quốc dân' Hứa Quang Hán chính thức tham gia hoạt động quảng bá phim tại Việt Nam vào tháng 9

'Chồng quốc dân' Hứa Quang Hán chính thức tham gia hoạt động quảng bá phim tại Việt Nam vào tháng 9

Hậu trường phim

21:49:28 03/09/2025
Nhà phát hành Lotte Entertainment xác nhận chồng quốc dân Hứa Quang Hán sẽ đến Việt Nam trong tháng 9 để tham dự hoạt động quảng bá cho bộ phim điện ảnh Năm của anh, ngày của em
Mẹ đảm Hà Nội gợi ý mâm cỗ mặn Rằm tháng 7: Vừa đẹp vừa đủ đầy, ăn vào may mắn ghé cửa

Mẹ đảm Hà Nội gợi ý mâm cỗ mặn Rằm tháng 7: Vừa đẹp vừa đủ đầy, ăn vào may mắn ghé cửa

Ẩm thực

21:37:22 03/09/2025
Rằm tháng 7 không chỉ là ngày lễ Vu Lan báo hiếu mà còn là dịp để các gia đình Việt sum họp, dâng mâm cỗ mặn đủ đầy, cầu mong may mắn và an lạc.
Đột nhập nhà nữ danh hài trộm cắp tài sản, lãnh 2 năm tù

Đột nhập nhà nữ danh hài trộm cắp tài sản, lãnh 2 năm tù

Sao châu á

21:25:20 03/09/2025
Một người đàn ông 37 tuổi bị kết án tù vì đột nhập, trộm cắp tài sản trị giá hàng chục triệu won tại nhà nữ danh hài Hàn Quốc Park Na-rae.
Xe côn tay 125 phân khối, thiết kế cá tính, giá hơn 92 triệu đồng

Xe côn tay 125 phân khối, thiết kế cá tính, giá hơn 92 triệu đồng

Xe máy

20:48:36 03/09/2025
Theo công bố, Hanway Bob125S 2025 có trọng lượng 165 kg. Tuy nhiên, hãng chưa đưa ra thông tin chi tiết về chiều cao yên xe cũng như dung tích bình xăng.