Gần 40% người mắc bệnh máu khó đông chưa được điều trị

Theo dõi VGT trên

Theo thống kê, trên thế giới cứ 1.000 người lại có 1 người mắc các rối loạn chảy máu. Tại Việt Nam, theo ước tính có trên 6.200 người bị bệnh hemophilia (máu khó đông), trong đó có trên 60% người bệnh được chẩn đoán và điều trị.

Hưởng ứng Ngày Hemophilia Thế giới (17/4), chiều nay 16/4, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương chương trình Giao lưu trực tuyến “Thay đổi để thích nghi”.

Gần 40% người mắc bệnh máu khó đông chưa được điều trị - Hình 1

TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học Truyền máu Trung ương chia sẻ với người bệnh.

Tại Việt Nam, từ chỗ chỉ có 7 cơ sở chính điều trị và quản lý người bệnh hemophilia tại các tỉnh, thành phố lớn, đến nay cả nước đã phát triển thêm 10 trung tâm hemophilia vệ tinh trải đều trên hầu hết các vùng miền.

Nhờ duy trì tốt mối quan hệ hợp tác quốc tế, trong năm 2020, Việt Nam vẫn nhận được trên 1,2 triệu đơn vị thuốc viện trợ, tương đương gần 175 tỷ đồng, trong đó có nhiều loại thuốc mới chưa có trên thị trường Việt Nam để điều trị miễn phí cho người bệnh.

Tại Việt Nam, theo ước tính có trên 6.200 người bị bệnh hemophilia (máu khó đông), trong đó có trên 60% người bệnh được chẩn đoán và điều trị. Còn gần 40% người mắc bệnh trong cộng đồng chưa được chẩn đoán và điều trị.

Nếu người bệnh không được phát hiện sớm, chẩn đoán và điều trị đúng cách sẽ dẫn tới những hệ quả không mong muốn như suy nhược, đau đớn, biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng.

Gần 40% người mắc bệnh máu khó đông chưa được điều trị - Hình 2

Video đang HOT

Người bệnh hemophilia phải điều trị suốt đời.

Người bệnh hemophilia phải truyền các chế phẩm từ máu suốt đời. Nhiều người bệnh do điều trị muộn đã bị tàn phế, kinh tế khó khăn, khánh kiệt.

TS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cho biết: Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương hiện là một trong những trung tâm điều trị hemophilia lớn trên thế giới và lớn nhất tại Việt Nam, quản lý và điều trị gần 2.000 người bệnh.

Người bệnh được cung cấp các dịch vụ chăm sóc toàn diện, với các hoạt động phối hợp đa chuyên khoa như phối hợp với bác sĩ phục hồi chức năng, cơ xương khớp, phẫu thuật chỉnh hình để cải thiện biến chứng cơ, khớp phối hợp với chuyên khoa sản, di truyền để chẩn đoán trước sinh, chẩn đoán trước cấy phôi nhằm hạn chế sinh ra những em bé bị bệnh hemophilia…

Chàng trai 21 năm chống chọi với căn bệnh máu chảy không ngừng

Đ. không thể đi lại, ước mơ được một lần di chuyển trên đôi chân của mình dường như xa xỉ đối với anh.

Tuổi thơ gắn liền với bệnh viện

21 tuổi cũng là 21 năm V.T.Đ. (ngụ TP.HCM) gắn chặt cuộc sống với bệnh viện do mắc bệnh Hemophilia (máu khó đông). Căn bệnh khiến Đ. nhập viện thường xuyên nên cũng anh chỉ học hết lớp 1.

Đ. phải vào viện thường xuyên nên vết kim tiêm, bầm tím vì bệnh trên cơ thể cùng những cơn đau cứng khớp đã khiến anh từng nhiều lần mất niềm tin, muốn đầu hàng số phận. Nhưng rồi Đ. vẫn kiên cường chống chọi với bệnh tật trong bao năm qua.

Chàng trai 21 năm chống chọi với căn bệnh máu chảy không ngừng - Hình 1

Trong 21 năm qua, Đ. kiên cường chống chọi với bệnh máu khó đông

"Em cũng không biết mình bị liệt chân phải từ lúc nào nữa. Em chỉ biết là em vẫn đi được một chân mặc dù rất đau. Có hôm cơn đau khiến em ngồi cũng không yên mà nằm cũng chẳng được. Cứ vậy đến năm em 16 tuổi thì cái chân còn lại cũng không thể giữ nổi", Đ. rưng rưng nói.

Ông V.T.T. (cha của Đ.) cho biết, khi được 3 tháng tuổi, Đ. phát bệnh khi trên cánh tay có vết bầm tím dù không va đập gì. Anh trai của Đ. mất từ lúc 4 tuổi do bệnh máu khó đông và có biểu hiện tương tự như vậy.

Do đó, gia đình vội vã đưa Đ. đi khám và phát hiện cậu cũng bị máu khó đông. Trước đây, kinh tế gia đình đủ ăn, đủ mặc nhưng từ khi Đ. mắc bệnh, khó khăn chồng chất khó khăn.

"Không muốn mất con thêm lần nữa nên khi phát hiện vết bầm, tôi vội vàng đưa con đi thăm khám và bác sĩ chẩn đoán Đ. mắc bệnh di truyền Hemophilia - máu khó đông. Tôi nghĩ nếu trước đây y học tiến bộ như giờ thì có lẽ anh trai của Đ. không ra đi sớm như vậy", ông T. nghẹn ngào nói.

Trước năm Đ. được 6 tuổi, bệnh máu khó đông không được bảo hiểm y tế chi trả nên cuộc sống gia đình ông T. rơi vào khó khăn. Sau đó vài năm, mẹ của Đ. phát hiện có khối u trong não cần được phẫu thuật.

"Tôi làm nông, mẹ Đ. là giáo viên dạy tiểu học nên cuộc sống chỉ đủ ăn. Bây giờ, cả hai mẹ con đều mắc bệnh nên tôi phải chạy vạy khắp nơi vay mượn", ông T. giọng chùng xuống.

Bệnh chưa có thuốc điều trị đặc hiệu

Bác sĩ Võ Tấn Đạt, Trưởng Đơn vị Huyết học, Khoa Nội tổng hợp, Bệnh viện quận Thủ Đức, nơi Đ. gắn bó điều trị, cho biết, Hemophilia là bệnh máu khó đông hay còn gọi là bệnh ưa chảy máu do sự thiếu hụt yếu tố đông máu (yếu tố VIII: Hemophilia A, yếu tố IX: Hemophilia B), bệnh di truyền lặn trên nhiễm sắc thể giới tính X, nữ giới mang gen bệnh và nam giới là người biểu hiện bệnh.

"Bình thường, khi bị chảy máu, cơ thể có một cơ chế tự nhiên để cầm máu. Người bị bệnh Hemophilia thiếu yếu tố đông máu nên có thể chảy máu ngay cả khi không chấn thương", bác sĩ Đạt nói.

Theo bác sĩ Đạt, trên cơ thể bệnh nhân thường thấy tụ máu trong khớp, đám tụ máu trong cơ, chảy máu không cầm ở vết thương... Chảy máu tái diễn tại các khớp hay cơ có thể gây ra biến chứng như teo cơ, cứng khớp, biến dạng khớp dẫn đến tàn tật vĩnh viễn hoặc chảy máu những vị trí nguy hiểm như não, nội tạng...

Ngoài ra, khi xảy ra tai nạn, nếu không được truyền yếu tố đông máu kịp thời bệnh nhân có thể tử vong. Hiện nay bệnh vẫn chưa có thuốc trị, người bệnh phải sống chung với căn bệnh này cả đời.

Mặc dù chưa có thuốc điều trị đặc hiệu nhưng bệnh vẫn có thể kiểm soát. Cụ thể, người bệnh nặng thường xuyên được bổ sung các yếu tố đông máu từ bên ngoài để phòng các cơn chảy máu. Yếu tố đông máu bị thiếu hụt được truyền vào cơ thể qua đường tĩnh mạch.

Người bệnh nhẹ không nhất thiết phải truyền các yếu tố đông máu trừ khi có chỉ định của bác sĩ hoặc khi buộc phải phẫu thuật bởi một bệnh lý khác.

Hemophilia là rối loạn kéo dài suốt cuộc đời và phải phụ thuộc vào yếu tố đông máu thay thế. Với phương pháp điều trị hiện đại, bệnh nhân có khả năng hy vọng vào một cuộc sống tương đối bình thường như người khỏe mạnh.

Tuy nhiên, bác sĩ Đạt cũng lưu ý, phụ nữ là người mang gen bệnh nên con trai của họ có nguy cơ mắc bệnh rất cao. Bởi vậy, phụ nữ trong gia đình (họ ngoại) có người mắc bệnh Hemophilia cần nhận thức đầy đủ về bệnh và nên đi khám để được tư vấn, tầm soát các bệnh di truyền trước hôn nhân và trước khi sinh con.

Bên cạnh đó, nếu trẻ bắt đầu tập đứng hay tập đi có những va đập nhẹ dẫn tới biểu hiện xuất huyết dưới da hoặc chảy máu môi, lưỡi, cha mẹ cần đưa trẻ đến bệnh viện thăm khám để phát hiện bệnh sớm và điều trị kịp thời.

Bạn thấy bài viết này có hữu ích không?
Có;
Không

Tin liên quan

Tiêu điểm

Nên ăn thịt đỏ hay thịt trắng?
15:22:30 04/11/2024
Cô gái toát mồ hôi lạnh, đi cấp cứu sau khi ăn 4 con cua
10:44:32 04/11/2024
Tiết lộ sốc về nguyên nhân chính gây bệnh gout
17:57:15 04/11/2024
'3 giảm, 3 khỏe mạnh' - bí quyết sống khỏe 'hot rần rần' mạng xã hội Trung Quốc
14:51:43 04/11/2024
Mỗi ngày nên ăn mấy quả táo đỏ khô?
10:38:12 05/11/2024
Chanh dây là loại trái cây nhiệt đới mang lại nhiều lợi ích sức khỏe
11:02:47 05/11/2024
Răng xỉn màu làm cách nào để trắng sáng?
10:48:52 05/11/2024
Hút thuốc lá 10-20 năm, phổi đen kịt do hắc ín
10:51:01 05/11/2024

Tin đang nóng

Bài tập tiếng Việt của học sinh tiểu học khiến nhiều phụ huynh "khóc không thành tiếng": Tại sao lại có thể khó đến vậy?
13:47:10 05/11/2024
Đoan Trang từng hủy hôn với tình cũ vào phút chót, trước khi lấy chồng Tây
12:53:15 05/11/2024
Lý do danh ca Hương Lan tát Hoài Linh: "Tôi bảo Hoài Linh, chị hai đánh cho em tỉnh lại"
13:31:40 05/11/2024
Trường Giang giảm 11kg: Ngoại hình khác lạ, chỉ ăn khoai lang và trứng
13:04:44 05/11/2024
Giữa lúc Kỳ Duyên gặp sóng gió tại Miss Universe, Thiên Ân gây hoang mang vì 1 bài đăng
13:42:11 05/11/2024
Con nuôi Ngọc Sơn: "Tôi nhìn 10 tỷ cầm về, tự hỏi đây là tiền thật à"
15:01:57 05/11/2024
Bữa tiệc sinh nhật khốn khổ của ông trùm Diddy bên trong trại giam
14:23:36 05/11/2024
Bức ảnh khoe lưng trần của cô dâu khiến tất cả phải hốt hoảng
13:51:06 05/11/2024

Tin mới nhất

Thói quen ăn ngọt của trẻ có thể làm tăng nguy cơ mắc tiểu đường và huyết áp cao

17:42:07 05/11/2024
Nhóm nghiên cứu từ Đại học Nam California (Mỹ) đã phân tích dữ liệu từ thời kỳ phân phối đường theo tem phiếu ở Anh những năm 1950.

Người lớn mắc sởi, vẫn diễn biến nặng, suy hô hấp

17:32:59 05/11/2024
Khoảng 10 ngày trước khi nhập viện, bệnh nhân có biểu hiện đau đầu, mệt mỏi và mắt đỏ. Bệnh nhân tự mua thuốc hạ sốt, giảm đau ở hiệu thuốc gần nhà để uống nhưng không thấy có cải thiện.

Bị đau đầu uống trà gừng được không?

13:05:39 05/11/2024
Uống trà gừng ấm vào buổi tối trước khi ngủ sẽ góp phần làm giảm các vấn đề về tiêu hóa như khó tiêu, buồn nôn... hỗ trợ cải thiện chứng đau đầu và giúp ngủ ngon hơn.

Rối loạn tiền đình và thiếu máu não dễ gây nhầm lẫn, làm thế nào để phân biệt?

12:44:20 05/11/2024
Cả rối loạn tiền đình và thiếu máu não thường gây chóng mặt và choáng váng, cảm thấy buồn nôn hoặc nôn mửa, đau đầu. Tuy nhiên, mọi người có thể phân biệt 2 tình trạng này qua một số triệu chứng điển hình:

Bí quyết giúp phòng bệnh cho trẻ lúc giao mùa

12:41:43 05/11/2024
Khi tắm cho trẻ cần tắm trong phòng kín gió, nếu cần thiết chuẩn bị thêm quạt sưởi và chỉ tắm tối đa trong thời gian 5-7 phút để tránh cảm lạnh. Lưu ý đừng để điều hòa hay quạt sưởi chĩa thẳng vào người bé dễ khiến trẻ bị khô da hoặc gâ...

Tác dụng bất ngờ của chỉ 10 phút chạy bộ mỗi sáng

11:45:55 05/11/2024
Theo tiến sĩ Buckingham, tác dụng của việc tăng BDNF là tích lũy, nhưng bạn có thể cảm thấy minh mẫn và tỉnh táo hơn chỉ sau vài ngày chạy.

Điều gì xảy ra với cơ thể khi bạn bỏ bữa?

11:05:05 05/11/2024
Bỏ bữa nhiều lần dẫn đến thiếu các chất dinh dưỡng thiết yếu như vitamin và khoáng chất, dẫn đến thiếu hụt chất dinh dưỡng có thể ảnh hưởng tiêu cực đến các chức năng của cơ thể.

Tránh xa thuốc lá, ngăn ngừa bệnh tật

10:53:09 05/11/2024
Với sự tuyên truyền tích cực của các cán bộ, y, bác sĩ bệnh viện, trên 80% người bệnh đã bỏ thuốc lá thành công, nâng cao hiệu quả điều trị, cải thiện sức khỏe.

Uống cà phê hòa tan mỗi ngày, giảm nguy cơ tiểu đường?

10:46:02 05/11/2024
Cà phê hòa tan được làm từ hạt cà phê nhưng đã loại bỏ hầu hết độ ẩm. Đây là một thức uống được tạo ra bằng cách thêm nước hoặc sữa vào bột cà phê xay. Hai kỹ thuật chính để tạo ra nó là sấy phun và sấy đông lạnh.

Nguyên nhân rụng tóc ở nam

10:43:28 05/11/2024
Bên cạnh đó, các vấn đề về sức khỏe như rối loạn tuyến giáp, thiếu máu, thiếu sắt, chế độ ăn thiếu protein cũng góp phần làm tăng nguy cơ rụng tóc. Những người mắc bệnh tiểu đường cũng nằm trong nhóm đối tượng dễ bị rụng tóc hơn.

Ngộ độc do tự pha nhầm thuốc diệt kiến để uống

10:40:59 05/11/2024
Tại đây, các bác sĩ chẩn đoán bệnh nhân nhiễm độc thuốc diệt kiến Pyretheroid giờ thứ nhất, chỉ định rửa dạ dày và dùng các thuốc giải độc. Sau 1 ngày điều trị, bệnh nhân tỉnh, các chỉ số sinh tồn ổn định.

Cẩn trọng với phụ gia thực phẩm

10:35:01 05/11/2024
Với những loại phụ gia thực phẩm là hóa chất, ngay cả khi đã được cho phép cũng nên dùng càng ít càng tốt và nếu không thật sự cần thiết thì không nên dùng.

Có thể bạn quan tâm

BXH Vua phá lưới Ngoại hạng Anh mới nhất: Haaland 'cô đơn' trên đỉnh

Sao thể thao

17:28:11 05/11/2024
BXH Vua phá lưới Ngoại hạng Anh 2024/2025 mới nhất: Erling Haaland đang là cầu thủ dẫn đầu với 11 bàn thắng sau 10 vòng đấu.

Tuổi trẻ giá bao nhiêu - Tập 12: Kiên đột nhập kho sầu riêng quay bằng chứng

Phim việt

17:12:29 05/11/2024
Trong khi Linh và Nga diễn để làm nhiệm vụ giữ chân hai người này thì Kiên nhanh chóng đột nhập kho hàng để quay phim, chụp hình làm bằng chứng.

Hôm nay nấu gì: Bữa cơm 4 món bình dân nhưng ngon miệng, đủ dinh dưỡng

Ẩm thực

17:03:19 05/11/2024
Bữa cơm 4 món bình dân nhưng ngon miệng, đủ dinh dưỡng. Bữa cơm này sẽ khiến cả nhà thích thú vì các món ăn tuy đơn giản nhưng rất hấp dẫn.

Kỳ Duyên chễm chệ xuất hiện trên trang Miss Universe, cho đối thủ "hít khói" vì lượng tương tác khủng

Sao việt

16:58:49 05/11/2024
Sáng 5/11 (giờ Việt Nam), trang chủ Miss Universe với 14 triệu người theo dõi đã liên tiếp đăng tải các bộ ảnh của loạt thí sinh, trong số đó có Kỳ Duyên.

UNESCO xem xét công nhận kỹ thuật nấu rượu sake là di sản văn hóa phi vật thể

Thế giới

16:52:39 05/11/2024
Nếu được đăng ký, rượu sake của Nhật Bản sẽ tiếp bước các đồ uống có cồn nổi tiếng thế giới khác như rượu vang Georgia, văn hóa bia Bỉ, rượu rum Cuba... được công nhận là di sản văn hóa phi vật thể của thế giới.

Hơn 180 triệu người xem ảnh mặt mộc của nữ diễn viên hạng A lúc đau ốm

Sao châu á

16:40:29 05/11/2024
Đệ nhất mỹ nữ Bắc Kinh khiến netizen không khỏi trầm trồ, xuýt xoa khi khoe mặt mộc đẹp không tỳ vết ở tuổi 36.

Vpop đón tân binh có mối duyên nợ với 2 Anh Trai, ra tận 8 MV debut khiến ai cũng trầm trồ!

Nhạc việt

15:53:09 05/11/2024
Tân binh làng nhạc có màn debut khủng với full album, 8 MV kèm theo và ekip hàng đầu thị trường đứng sau phần âm nhạc.

Thầy giáo áp dụng trend hot vào kiểm tra bài cũ, netizen xem xong "rén": Túi mù nhưng mà là mù mịt tương lai

Netizen

15:30:28 05/11/2024
Trào lưu chơi blindbox (hay còn gọi là túi mù) đang làm mưa làm gió trên mạng xã hội trong thời gian gần đây. Làm nên thành công của chiếc trend này đến từ yếu tố bất ngờ và niềm vui

Phương Ly đi xem pickleball cùng bạn trai nhưng soi outfit toàn thấy hình bóng crush!

Phong cách sao

15:03:06 05/11/2024
Điểm sơ qua bộ cánh tuy tối giản của Phương Ly có thể thấy sương sương ít nhất 4 món đồ có liên quan đến G-Dragon từ trực tiếp đến gián tiếp, chính là biểu tượng hoa cúc và thương hiệu Chanel:

G-Dragon bị "ném đá"

Nhạc quốc tế

13:51:44 05/11/2024
Vừa qua, G-Dragon tái xuất làng nhạc với single Power. Phải chờ hơn nửa thập kỷ, fan mới có thể được nghe nhạc mới của G-Dragon, sự kiện này gây chấn động châu Á.