Chàng trai mắc bệnh m.áu di truyền mất một chân ước mơ có việc làm
Dù căn bệnh m.áu khó đông (hemophilia) đã lấy đi của Hồ Huy Bảo một chiếc chân cùng bao ước mơ, hy vọng, nhưng trên gương mặt, trong ánh mắt của cậu học sinh giỏi năm nào vẫn tràn đầy niềm lạc quan và không một chút oán than số phận.
Căn bệnh hemophilia đã cướp đi của Bảo một chân. Ảnh: Công Thắng.
Suýt c.hết vì bệnh hemophilia
Hồ Huy Bảo sinh ra và lớn lên ở một miền quê nghèo thuộc huyện Hương Sơn, tỉnh Hà Tĩnh. Từ khi biết đi, Hồ Huy Bảo rất hay bị bầm tím và phải chịu bao nhiêu đ.au đ.ớn trong cơ khớp. Ai cũng nghĩ Bảo bị viêm khớp nhưng càng chữa, bệnh tình không thuyên giảm mà các khớp chân còn bị biến dạng, chân cứ thế teo dần.
Dù mất một chân do bệnh nhưng Bảo vẫn hy vọng có một tương lai tốt hơn. Ảnh: Công Thắng
Năm học lớp 9, một biến cố ập đến khiến Bảo rơi vào tình trạng nguy kịch. Bảo nhớ lại: “Trong giờ thể dục, mình bị c.hảy m.áu cơ đùi và phải nhập viện. Tại bệnh viện tỉnh, bác sĩ chẩn đoán mình bị viêm cơ và chỉ định mổ gấp. Thời điểm đó, không ai biết mình đang mang trong người căn bệnh hemophilia (bệnh m.áu khó đông – khi phẫu thuật cần phải được bổ sung yếu tố đông m.áu).
Vết mổ không cầm được m.áu, mọi người tưởng mình không qua khỏi vì mất quá nhiều m.áu. Bệnh viện phải huy động người nhà hiến m.áu cứu mình”.
Từ đó, m.áu trong cơ đùi của Bảo vẫn âm thầm chảy và tạo thành các khối m.áu tụ. Suốt 3 năm học cấp 3, Bảo vừa học vừa ôm cái đùi sưng mỗi ngày một to hơn và đ.au đ.ớn hơn.
Video đang HOT
Ngay sau khi học hết lớp 12, Bảo bị gãy đùi phải, đúng ở vị trí vết mổ ngày trước. Đến tận lúc này, khi được đưa ra Hà Nội và đến Viện Huyết học – Truyền m.áu Trung ương xét nghiệm, Bảo mới biết mình bị bệnh m.áu khó đông.
Nhưng lúc này tất cả đã quá muộn. Khối m.áu tụ lâu ngày chèn vào xương, làm tiêu xương nên dù có bó bột cũng không thể giúp xương đùi đã gãy liền lại nữa.
Cậu học sinh giỏi từ bỏ giấc mơ đại học
Từ khi còn nhỏ, Hồ Huy Bảo luôn là niềm hy vọng của gia đình, niềm tự hào của thầy cô, bè bạn. Bảo liên tục là học sinh giỏi nhất trường, học sinh giỏi cấp huyện, cấp tỉnh trong những năm tiểu học. Khi lên cấp 2, Bảo tham gia rất nhiều đội tuyển thi học sinh giỏi cấp huyện và đạt giải các môn Văn, Sinh học, Địa lý…
Biết mình sức khoẻ kém hơn bạn bè nên Bảo luôn cố gắng vượt qua những cơn đau, chăm chỉ học tập và nuôi dưỡng ước mơ vào đại học.
Nhưng sau những lần đi viện cấp cứu, bao hy vọng bỗng nhiên sụp đổ, giấc mơ vào đại học dần trở nên xa vời với chàng trai học sinh giỏi năm nào. Mang chiếc chân đ.au đ.ớn, sưng to, mỗi bước đi cũng thật khó khăn nhưng Bảo không muốn chấp nhận sống cuộc đời vô nghĩa, phụ thuộc.
Ước mơ của Bảo là có một công việc ở Hà Nội để tiếp tục điều trị. Ảnh: Công Thắng.
Bảo cố gắng đi học nghề sửa điện thoại, máy tính, rồi nuôi gà lấy vốn mở cửa hàng. Đến nay, Bảo đã là chủ một cửa hàng sửa điện thoại, máy tính và làm dịch vụ viễn thông có uy tín ở xã.
Nhưng bất hạnh vẫn chưa rời xa chàng trai giàu nghị lực ấy, tháng 3.2019, cơ đùi của Bảo bị vỡ, m.áu c.hảy ròng ròng. Bảo bắt buộc phải tháo khớp háng chân phải.
Bảo chia sẻ: “Ca mổ rất phức tạp, cắt đi cắt lại 2 lần chi phí rất tốn kém. Sau lần tháo khớp háng, tự nhiên m.áu từ vết mổ lại bật ra, mình nghe nói là do vỡ động mạch. Mình lại mất nhiều m.áu phải cấp cứu và truyền một lúc 6-7 đơn vị m.áu. May mắn với sự nhiệt tình của các y bác sĩ Viện Huyết học – Truyền m.áu Trung ương và Bệnh viện Bạch Mai mình mới qua khỏi”.
Ước mơ tìm việc tại Hà Nội để giữ chiếc chân còn lại
Tất cả gánh nặng cơ thể giờ đây dồn lên chiếc chân còn lại. Nhưng chiếc chân ấy của Bảo vẫn thường xuyên bị c.hảy m.áu và sưng khớp.
Mỗi lần c.hảy m.áu, Bảo phải chịu đ.au đ.ớn suốt gần 10 tiếng đồng hồ đi đường mới đến viện để tiêm thuốc, truyền chế phẩm m.áu. Do điều trị muộn nên tổn thương ở khớp chân Bảo vì thế càng nặng hơn.
Bảo mơ hồ lo sợ đến một ngày chiếc chân còn lại cũng bị teo cơ, cứng khớp thì làm sao đi được nữa: “Mình chỉ mong có 1 công việc gì đó nho nhỏ ở Hà Nội, được ở gần Viện để được tiêm thêm thuốc sớm hơn và giữ được chiếc chân này. Nhưng người như mình chắc không thể tìm được việc ở Hà Nội”.
Bảo ngậm ngùi: Giờ bệnh đã đeo nặng cả cuộc đời, biết làm sao? Mình cứ cố sống vui và sống chung với bệnh, cố gắng lao động để cuộc đời có ý nghĩa hơn.
Hemophilia là một bệnh c.hảy m.áu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố đông m.áu. Đặc điểm của bệnh là c.hảy m.áu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể nhưng hay gặp nhất là c.hảy m.áu khớp, cơ. C.hảy m.áu cơ khớp tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ.
C.hảy m.áu ở người bệnh hemophilia cần được điều trị bằng bổ sung các yếu tố đông m.áu bị thiếu hụt càng sớm càng tốt (tốt nhất trong vòng 4 giờ sau khi c.hảy m.áu) để giảm thiểu các biến chứng lâu dài như biến dạng khớp, teo cơ…
Hiện nay, trên toàn quốc có 8 Trung tâm Hemophilia và mới phát triển thêm 10 trung tâm vệ tinh tại một số tỉnh, thành phố.
Ngày Hemophilia Thế giới (17.4) hàng năm là dịp để toàn xã hội thể hiện sự quan tâm đến cộng đồng người có rối loạn c.hảy m.áu trên toàn cầu.
TRƯƠNG HẰNG
Nhà thứ hai của bệnh nhân liên quan đến m.áu
Với 35 năm thành lập, nhiều bệnh nhân đã điều trị tại Viện Huyết học - Truyền m.áu Trung ương 18 năm, tháng có 31 ngày thì tới 12 ngày ở bệnh viện. Họ phải coi đây như nhà thứ hai của mình.
Anh Lại Huy Quốc kiểm tra lại sức khỏe
Anh Lại Huy Quốc (40 t.uổi, quê ở Thái Bình) thường xuyên bị c.hảy m.áu từ nhỏ nhưng cho đến khi 20 t.uổi, anh vẫn chưa biết mình mắc bệnh gì. Đến năm 2001, anh lên Viện Huyết học - Truyền m.áu khám và mới được chẩn đoán bị bệnh hemophilia (m.áu khó đông). Lúc này anh vừa tốt nghiệp Học viện Bưu chính viễn thông, chuẩn bị xin việc thì nhận được tin mình bị căn bệnh không thể chữa được. Tất cả hoàn toàn sụp đổ, anh cực kỳ sợ hãi, nhìn đâu cũng thấy bế tắc mịt mù. Anh Quốc nằm liệt 3 tháng ròng, m.áu c.hảy trong khớp gối khiến anh gần như không đi lại được.
Sau đó anh gặp GS.TSKH Đỗ Trung Phấn, lúc đó là Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền m.áu và được nhận vào l.àm t.ình nguyện tại Trung tâm Hemophilia. Ở đây anh được điều trị miễn phí, đồng thời hỗ trợ các bác sĩ viết phần mềm quản lý và phân tích số liệu về tình hình người bệnh hemophilia. Được điều trị đầy đủ, sức khỏe anh dần dần hồi phục. Nỗi sợ hãi qua đi, niềm tin lại trở lại với anh. Khi sức khỏe tốt hơn, anh xin được việc và bắt đầu đi làm. Anh tranh thủ sắp xếp thời gian vừa điều trị, vừa đi làm, nhiều khi bị c.hảy m.áu nhưng anh vẫn cố chịu đ.au đ.ớn để làm nốt công việc sau đó mới vào viện.
Hiện nay, anh có một gia đình nhỏ ấm áp với người vợ luôn thấu hiểu bệnh của chồng và có hai con khỏe mạnh. Anh vẫn thường nói với các con anh: "Cuộc sống của bố bắt đầu từ Trung tâm Hemophilia, bố được chữa trị ở đây, có cơ hội làm việc đầu tiên cũng ở đây, có được cuộc sống gần như bình thường là nhờ các bác sĩ ở Viện Huyết học - Truyền m.áu TW. Nếu như chỉ nói lời cảm ơn với các bác sĩ thì thực sự không thể đủ".
Năm 2019 cũng là năm đ.ánh dấu những bước phát triển mới của Bệnh viện, trở thành cơ sở điều trị bệnh m.áu và cơ quan tạo m.áu lớn nhất cả nước, được người bệnh và nhân dân tin tưởng. Từ chỗ chỉ có một đơn nguyên lâm sàng là Phòng Bệnh m.áu với 35 giường bệnh, sau 35 năm Viện đã có 8 đơn vị lâm sàng, số lượng người bệnh điều trị nội trú luôn duy trì từ 1.200 - 1.300 người mỗi ngày. Năm 2019, bệnh nhân đến khám là 154.829 lượt (gấp trên 41 lần so với năm 2004), bệnh nhân điều trị nội trú là 41.480 lượt (gấp trên 12 lần so với năm 2004). Đối với nhóm bệnh m.áu di truyền như hemophilia, thalassemia (tan m.áu bẩm sinh), Viện đã nỗ lực, tìm mọi cách nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị, kết nối, hỗ trợ cả về vật chất lẫn tinh thần nhằm đem lại cuộc sống tốt đẹp hơn cho người bệnh...
TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền m.áu Trung ương khẳng định: "Việc mở thêm một điểm hiến m.áu cố định trên địa bàn Hà Nội nhằm tạo điều kiện thuận tiện nhất cho người dân tham gia hiến m.áu, kịp thời khắc phục tình trạng khan hiếm m.áu dịp cuối năm và Tết nguyên đán sắp đến. Điểm hiến m.áu cũng sẽ phát huy được lợi thế của Hà Nội với địa bàn có dân số đông, tập trung ở khu vực nội thành, có tiềm năng lớn về nguồn người hiến m.áu. Thêm một địa chỉ hiến m.áu là thêm cơ hội và sự lựa chọn về thời gian, địa điểm để mỗi người dân có thể hiến m.áu nhắc lại thường xuyên, nhờ đó giúp phong trào hiến m.áu phát triển theo hướng hiệu quả, chất lượng, bền vững".
QUỲNH HOA
Theo baovanhoa
B.é t.rai nghèo bị bệnh m.áu khó đông cần được giúp đỡ Mang trong mình căn bệnh m.áu khó đông (Hemophilia A) bẩm sinh, bé Hồ Phước Hữu (sinh năm 2014, phường Mỹ Phước, TP. Long Xuyên) phải sống trong cơ thể gầy guộc, xanh xao. Do hoàn cảnh khó khăn không có t.iền điều trị nên 2 khớp chân của bé sưng to, đau buốt, các chi teo nhỏ. 2 khớp gối bé Hữu...