1 tỷ người mới có 1 người mắc phải căn bệnh khủng khiếp này

Chứng bệnh hiếm gặp khiến cậu bé không thể tiếp xúc với ánh sáng mặt trời lâu dài và chỉ có thể chơi trong bóng tối.

Alex Gentile là 1 trong 9 người trên toàn thế giới mắc căn bệnh kỳ lạ: Bệnh sợ mặt trời. Cậu bé cũng muốn được ra ngoài chơi với bạn bè, nhưng rất tiếc, cậu không thể tiếp xúc với ánh nắng lâu. Alex mắc chứng rối loạn sắc tố da có liên quan đến nhiễm sắc thể X, gọi tắt là XLPD. Trên cả thế giới hơn 7 tỷ người, chỉ có 9 người mắc căn bệnh kỳ lạ này.

Mẹ của Alex phải liên tục theo dõi con trai mình. “Khi cơ thể Alex bị nóng, điều đó có thể nguy hiểm đến tính mạng. Chỉ cần lơ là một chút, chậm một chút là Alex có thể chết”, cô Patrizia nói.

Ngay từ bé, Alex đã nhạy cảm với ánh sáng, khóc liên tục và thường xuyên đau bụng. Khi mới 2 tháng tuổi, cậu bé bị nhiễm trùng hô hấp, không toát mồ hôi, người liên tục nóng. Các bác sĩ ban đầu cũng không tìm ra bệnh. Phải sau ba năm, qua nhiều lần khám bệnh cũng như tìm hiểu Internet, các bác bác sĩ mới được chẩn đoán đúng bệnh của Alex.

Alex Gentile, 8 tuổi, mắc căn bệnh hiếm gặp nên không thể tiếp xúc với ánh nắng mặt trời.

Alex được xác định bị loét giác mạc nên rất nhạy cảm với ánh sáng. Thậm chí, nó có thể gây mù. Cơ thể Alex cũng không điều chỉnh được nhiệt độ. Cậu bé không đổ mồ hôi, không khóc, không nhiều nước bọt như người thường. Cô Patrizia phải liên tục theo dõi nhiệt độ thức ăn để đảm bảo nhiệt độ thức ăn phù hợp. Bệnh không có thuốc điều trị, Alex chỉ dùng thuốc nhỏ mắt, thuốc kháng sinh và chú ý nhiệt độ cơ thể.

Khi biết con trai bị bệnh, cô Patrizia đã bỏ việc, ở nhà chăm con. Chồng cô cố hết sức để kiếm tiền cho gia đình. Patrizia cũng cho con trai đi học. Cậu bé cũng được hỗ trợ trị liệu mắt. Tuy nhiên, làn da khác biệt cùng sự chậm chạp, vụng về khiến Alex khó thích nghi.

Cậu bé Alex bị loét giác mạc, nhạy cảm với ánh sáng. Cậu bé chỉ có thể chơi trong bóng tối và phải dùng thuốc nhỏ mắt liên tục.

Alex cũng bị rối loạn sắc tố da dạng hiếm. Cả thế giới chỉ có 9 người mắc bệnh này.

Cha mẹ Alex luôn dành nhiều thời gian chăm sóc con, giúp con vượt qua mọi khó khăn, mặc cảm trong cuộc sống.

Alex chơi với cha trên sân. Cơ thể cậu bé không thể tự điều chỉnh nhiệt độ nên rất nguy hiểm mỗi khi người bị nóng.

Alex không thể khóc, không đổ mồ hôi và ít nước bọt. Nhiệt độ trong cơ thể tăng có thể khiến Alex bị đau đớn, đỏ da, thậm chí chết người.

Cô Patrizia luôn sẵn sàng bảo vệ con mọi lúc mọi nơi.

Alex chơi trốn tìm cùng em gái trong siêu thị.

Alex phải dùng thuốc nhỏ mắt đặc biệt 10 lần mỗi ngày.

Alex nuôi vẹt và chó để bầu bạn.

Cô Patrizia thường xuyên phải kiểm tra nhiệt độ cho Alex để đảm bảo con trai mình được an toàn.

Mỗi khi thức dậy vào buổi sáng, Alex phải cuộn người trên ghế trong 10 phút để thích nghi dần.

Cứ 6 tháng, Alex phải đi kiểm tra sức khỏe một lần.

Theo Vân Anh / Trí Thức Trẻ