Những đứa trẻ cứu tinh khiến giới y học tranh cãi

Ấn Độ cứu thành công một bé trai khỏi bệnh tan máu bẩm sinh, nhờ cấy ghép tủy sống của cô em gái 18 tháng tuổi.

Abhijit Solanki, cậu bé mắc bệnh tan máu bẩm sinh nghiêm trọng, được chữa khỏi nhờ em gái là cứu tinh.

Cô bé này được chỉnh sửa gen từ lúc phôi thai, chào đời với mục đích hiến tủy chữa bệnh cho anh trai. Y học gọi bé là trẻ cứu tinh (savior sibling).

Giải pháp “trẻ cứu tinh”

Trẻ cứu tinh là những em bé được sinh ra vì mục đích hiến tạng, tủy hoặc tế bào cho các anh chị ruột. Họ được sinh ra thông qua phương pháp thụ tinh ống nghiệm, kiểm tra và điều chỉnh gen tương thích với người nhận hiến tặng, bảo đảm khả năng tương hợp kháng nguyên bạch cầu hoàn toàn.

Ở người, có nhiều căn bệnh liên quan đến di truyền, ví dụ như ung thư, thiếu máu Fanconi, thiếu máu Diamond-Blackfan, tan máu bẩm sinh… Người bệnh chỉ có thể được điều trị dứt điểm bằng cách cấy ghép tế bào gốc tạo máu, lấy từ người hiến hòa hoàn toàn hay hòa một phần kháng nguyên bạch cầu.

Có 2 kiểu người hiến là cùng huyết thống và không cùng huyết thống. Khả năng hòa kháng nguyên bạch cầu giữa 2 người không cũng huyết thống rất thấp, còn giữa 2 người cùng huyết thống thì cao hơn. Vì thế, từ nhiều thập kỷ trước, trẻ cứu tinh đã là giải pháp được y học quan tâm đến.

Hiện tại, nó được xem là hợp pháp tại Anh và hợp pháp một phần (xét trên từng trường hợp) ở bang Victoria (Úc).

Thành công đầu tiên Ấn Độ

Kavya Solanki, trẻ cứu tinh đầu tiên của Ấn Độ.

Ấn Độ là quốc gia ở châu Á, chưa từng đề cập đến giải pháp trẻ cứu tinh. Tháng 10 vừa qua, cả nước này xôn xao vì tin tức không ngờ nhất: Một bé trai bị mắc bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia) đã được chữa khỏi nhờ em gái. Cậu bé này tên là Abhijit Solanki, 7 tuổi.

Tan máu bẩm sinh là một căn bệnh di truyền, có biểu hiện thiếu máu và thừa sắt. Bệnh nhân bị tan máu bẩm sinh bắt buộc phải được truyền máu, uống thuốc thải sắt thường xuyên.

“Cứ sau 20 – 22 ngày, cậu bé lại phải truyền từ 350 – 400ml máu”, Sahdevsinh Solanki – cha của Abhijit cho biết: “Nó là con trai thứ hai của vợ chồng tôi. Khi cháu được 10 tháng tuổi, chúng tôi mới biết nó mắc bệnh thalassemia”.

Sau nhiều nỗ lực tìm hiểu, Solanki biết rằng chỉ có duy nhất một cách để chữa khỏi triệt để cho con trai là cấy ghép tủy. Anh đưa cả nhà đi kiểm tra, nhưng không ai hợp với Abhijit.

Vào năm 2017, Solanki vô tình đọc được một bài báo về trẻ cứu tinh. Anh tìm gặp Manish Banker, bác sĩ nổi tiếng nhất của Ấn Độ trong lĩnh vực sinh sản, thuyết phục ông giúp đỡ.

Trước đó, Solanki đã nhận được tin tìm thấy tủy thích hợp cho con trai anh tại một bệnh viện ở Mỹ. Tuy nhiên, chi phí cấy ghép rất cao, từ 5 – 10 triệu rupee (tương đương 1,6 – 3,2 tỷ đồng), và tỷ lệ thành công chỉ 20 – 30%.

Banker mất hơn 6 tháng để tiến hành thụ tinh ống nghiệm, chỉnh sửa gen và tạo ra một phôi thai hoàn toàn phù hợp với Abhijit. Ông cấy nó vào tử cung của mẹ Abhijit. Chín tháng 10 ngày sau, Kavya Solanki chào đời. Tháng 3/2020, khi cô bé tròn 18 tháng tuổi và nặng 12kg, ca cấy ghép tủy cho Abhijit được thực hiện.

“Đến nay, đã 7 tháng trôi qua và con trai tôi không cần truyền máu nữa. Kết quả xét nghiệm máu gần nhất cũng cho thấy, lượng hemoglobin đã trên 11. Các bác sĩ tuyên bố, Abhijit khỏi bệnh rồi”, Solanki hạnh phúc chia sẻ.

Về phần Kavya, cô bé cũng hồi phục rất nhanh sau ca hiến tủy. “Con bé đã cứu tất cả chúng tôi” – Solanki bày tỏ sự biết ơn: “Chúng tôi yêu con bé vô cùng. Nó không chỉ là con gái của vợ chồng tôi, mà còn là cứu tinh của gia đình nữa”.

Lo ngại đạo đức

Ấn Độ có hơn 40 triệu người mắc bệnh tan máu bẩm sinh.

Trên phạm vi toàn cầu, Adam Nash (Mỹ) là trẻ cứu tinh đầu tiên năm 2000. Cậu bé được sinh ra với mục đích hiến tủy cho chị gái 6 tuổi, mắc bệnh thiếu máu Fanconi – một căn bệnh di truyền hiếm gặp và gây tử vong.

Vào thời điểm Nash chào đời, cả thế giới đã dấy lên lo ngại: Trẻ cứu tinh hay đứa bé bị hiến tế? Năm 2010, nước Anh báo cáo có trẻ cứu tinh đầu tiên. Giới y học trong vương quốc này chia thành 2 phe, tranh cãi kịch liệt. Xét trên mặt đạo đức, trẻ cứu tinh là giải pháp y tế bị chỉ trích vô nhân đạo. Nó xem trẻ em như vật hiến tặng, có khả năng gây tác động và ảnh hưởng nặng nề lên sức khỏe tinh thần của cả trẻ cứu tinh lẫn chị em được họ cứu sống.

“Ngay từ khi mới được giới thiệu, trẻ cứu tinh đã là một vấn đề đạo đức”, John Evans (Mỹ) cho biết. Tại Anh, hệ thống xét duyệt trẻ cứu tinh bao gồm rất nhiều trình tự, thủ tục, bảo đảm vấn đề pháp lý và an toàn.

“Nhưng ở Ấn Độ, hệ thống này lại chưa có” – nhà báo kiêm nhà văn Namita Bhandare (Ấn Độ) lo lắng – “Tôi không có ý đánh giá hành động của gia đình Solanki. Nếu đặt mình vào trong trường hợp của họ, có lẽ tôi cũng sẽ quyết định y như thế”.

“Dù vậy, chúng ta nhất định phải có một khuôn khổ pháp lý nghiêm ngặt cho vấn đề này. Ít nhất, Ấn Độ cũng phải mở một cuộc tranh luận công khai, với sự có mặt của các chuyên gia y tế và các nhà hoạt động vì quyền trẻ em”, Bhandare nói thêm.

Tại Ấn Độ, tan máu bẩm sinh là một bệnh di truyền hay gặp. Họ đang có hơn 40 triệu người mắc căn bệnh này, với các mức độ nặng nhẹ khác nhau. Thành công của bác sĩ Manish Banker và gia đình Solanki có khả năng sẽ dẫn đến lạm dụng giải pháp trẻ cứu tinh. Nó khiến Ấn Độ nói riêng và cả thế giới nói chung vô cùng bất an.

Trái lại, Banker rất lạc quan. “Nếu công nghệ y học đã cho phép tạo ra những “đứa trẻ sạch” – thì tại sao chúng ta không tận dụng?”, ông phát biểu: “Trước khi được cấy ghép tủy sống từ em gái, Abhijit chỉ có thể sống tới năm 25 – 30 tuổi là cùng. Bây giờ, cậu bé đã khỏi hẳn bệnh và có thể sống khỏe đến tận lúc già. Quy trình điều trị lại chỉ cần một lần là xong, và rủi ro thì cực thấp”.