Hành trình cùng con tự kỷ hòa nhập cộng đồng: Gian nan và vất vả

Theo thống kê của Bộ Lao động – Thương binh và Xã hội, Việt Nam có khoảng 200.000 người gồm cả trẻ em và người trưởng thành mắc tự kỷ. Trong đó, số lượng trẻ chẩn đoán mắc tự kỷ và điều trị ngày càng tăng.

Làm thể nào để giúp người tự kỷ, đặc biệt là trẻ tự kỷ có thể hòa nhập tốt với cộng đồng vẫn luôn là điều trăn trở đối với các nhà chuyên môn và gia đình các em.

Theo GS.TS Nguyễn Thanh Liêm – Nguyên Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, hiện nay cộng đồng còn nhiều quan niệm sai lầm về trẻ tự kỷ. Có người coi tự kỷ là một vấn đề liên quan đến tâm linh, thậm chí có người coi tự kỷ là một dạng bệnh tâm thần….

Nhọc nhằn nuôi con tự kỷ

Trẻ tự kỷ nếu được phát hiện và can thiệp sớm khả năng hòa nhập cộng đồng càng cao. (Ảnh minh họa).

Chính những quan niệm sai lầm đó, khiến cho khả năng trẻ tự kỷ được can thiệp sớm, cũng như hòa nhập với cộng đồng ngày càng trở lên khó khăn hơn. Đồng thời, quan niệm sai lầm này cũng chất thêm gánh nặng cho những gia đình có con không may mắc chứng tự kỷ. Thực tế đã có nhiều bậc phụ huynh mắc chứng trầm cảm vì sự kỳ thị, phân biệt đối xử của nhiều người khi con cái họ khác biệt.

Theo các chuyên gia y tế, tự kỷ là một tình trạng thần kinh phức tạp bao gồm những khiếm khuyết trong tương tác xã hội, phát triển ngôn ngữ và kỹ năng giao tiếp kết hợp với hành vi cứng nhắc, lặp đi lặp lại. Chứng tự kỷ thường xuất hiện ngay trong những năm đầu đời của trẻ. Bởi vậy, việc nuôi lớn một đứa trẻ khỏe mạnh đã khó, đồng hành cùng một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ với nhiều khác biệt lại càng khó khăn hơn.

Theo các chuyên gia y tế, việc can thiệp, điều trị cho trẻ tự kỷ cần thời gian lâu dài. Trong quá trình điều trị, các bác sĩ nhận thấy đa số trẻ tự kỷ không có khả năng giao tiếp bằng ngôn ngữ tưởng là giống nhau, nhưng thực chất trẻ hoàn toàn khác nhau về biểu lộ hành vi, cảm xúc.

Chính vì vậy các bác sĩ đã xây dựng mô hình can thiệp có tính chất cá thể hóa. “Tức là, có trẻ chúng tôi chú trọng tăng cường về mặt giao tiếp, có trẻ cần can thiệp về vận động tinh, vận động thô, điều hòa cảm giác…

Sốc nặng, không chấp nhận sự thật, đau đớn, hoang mang, bế tắc… đó là tâm lý chung của những bậc phụ huynh khi biết con mình mắc chứng tự kỷ. Đơn cử, chị Vũ Hằng (ở Hà Nội), 5 năm phát hiện con mắc chứng tự kỷ là từng ấy thời gian đong đầy mồ hôi và nước mắt cùng con chiến đấu với bệnh.

“Tôi từng thấy đất trời bỗng nhiên sụp đổ dưới chân khi nhận ra con mình mắc chứng tự kỷ, từng xót xa như xát muối vào lòng khi nhận được lời khuyên đưa con vào Trung tâm dành cho trẻ khuyết tật. Nhưng chính những lời động viên của bác sĩ tại bệnh viện đã kéo tôi ra khỏi hố sâu tuyệt vọng, tiếp thêm nghị lực cho tôi chiến thắng trong hành trình đưa con trở về thế giới của trẻ bình thường”.

Chị Hằng cho biết, con trai chị sinh ra hoàn toàn bình thường như các trẻ khác. Tuy nhiên, khi được 26 tháng, con vẫn chưa nói được nhiều như các trẻ đồng trang lứa. Linh cảm có điều gì đó bất thường, gia đình đưa con đến bệnh viện khám thì các bác sĩ nhận định con chỉ chậm hơn trẻ bình thường một chút. Đến 3 tuổi gia đình cho con đi nhà trẻ thì giai đoạn này con tự nhiên mất hẳn ngôn ngữ, không thấy nói năng gì nữa.

Một điều đặc biệt là dù không chịu giao tiếp, nhưng khi được mẹ dạy thì con chị Hằng lại tiếp thu rất nhanh. “Tôi đã lang thang trên rất nhiều trang mạng, đọc tất cả những bài viết về các bà mẹ nuôi dạy con tự kỷ thành công. Trẻ tự kỷ gắn với hình ảnh, nên tôi đã tự tạo ra rất nhiều dụng cụ học tập cho con bằng hình ảnh. Cứ như thế, nhận thức của cháu tiến bộ dần dần”, chị Hằng chia sẻ.

Khó khăn chồng chất khó khăn, khi con chuẩn bị vào lớp 1, chị Hằng lại lo sợ không trường nào nhận cháu vào học với nhiều biểu hiện bất thường như vậy. Đứng trước băn khoăn cho con ở lại mẫu giáo hay đi học lớp 1, chị Hằng đã được bác sĩ Thành Ngọc Minh – Trưởng khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương quả quyết: “Tuy còn nhiều hạn chế về giao tiếp nhưng con chị rất sáng dạ.

Chị nên cho con vào lớp 1, nếu con không học được thì chị học cùng con, cháu ở lại lớp còn hơn cho cháu học mầm non vì lớp 1 là môi trường có kỷ luật. Điều này tốt hơn cho sự phát triển của cháu”. Khi đó, chị Hằng biết mình cần phải dừng lại hết công việc, tiếp tục chiến đấu, đồng hành cùng con trên con đường hòa nhập cùng cộng đồng.

Tương tự, chị Nguyễn Thu (Hà Nội) tâm sự: “Con lớn nhà tôi bị tự kỷ, về cơ bản, cháu chậm về ngôn ngữ, nên mọi thứ chậm hơn 1 trẻ phát triển bình thường. Ví dụ 6 tuổi mới đi được xe đạp bốn bánh dù cả nhà ra sức dạy. Và gần như tôi không biết dạy toán cho con thế nào. Đôi lúc nếu nói không nản là không thật lòng. Nhưng mà sau đó tôi đặt yêu cầu thấp hơn cho con. Con chỉ cần nhận biết số và viết đúng số mẹ đọc được là được…”

Tuy nhiên, chị Thu vẫn thấy con mình còn may mắn là được học ở một trường công mà cô hiệu trưởng, giáo viên chủ nhiệm và tất cả các bạn trong lớp hết sức quan tâm giúp đỡ. Còn ở nhà, mọi người trong gia đình chị cũng không ép con phải họctheo bất cứ khung chuẩn nào. Chị Thu cũng cho biết, riêng bản thân chị từ lâu đã phải xác định rõ ràng con mình chậm và khác biệt so với các bạn.

Bởi lẽ, mẹ phải ý thức rõ nhất về tình trạng của con thì mới hiểu và đồng hành cùng con được. Theo chị Thu, hiện nay nhận thức của xã hội và của mọi người không trong cùng hoàn cảnh, sẽ rất lâu để có thể được như thông điệp: “Tôi đã hiểu, còn bạn”. Nhưng chị luôn mong tất cả các trẻ tự kỷ đều có môi trường hòa nhập tốt, và được nuôi dạy bằng mọi sự thấu hiểu của gia đình.

Cha mẹ phải biết can thiệp đúng cách

Chia sẻ về vấn đề này, bác sĩ Thành Ngọc Minh cho biết, đây chỉ là hai trong số rất nhiều trẻ bị chứng tự kỷ hiện nay. Đơn cử, tại Bệnh viện Nhi Trung ương mỗi năm khám và điều trị cho trẻ tự kỷ tăng từ 10-20% (có khoảng 22.000 lượt trẻ đến khám chuyên khoa tâm thần mỗi năm, trong đó 1/3 lượt trẻ đến khám đánh giá tự kỷ).

Cũng theo Trưởng khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương, việc nuôi dạy con tự kỷ, giai đoạn nào cũng có những nỗi khó khăn, vất vả và không ít khổ đau. Chỉ có tình yêu thương và sự đồng hành suốt đời cùng con, các bậc phụ huynh mới có thể cứu và đánh thức những tiềm năng trong mỗi đứa trẻ tự kỷ. Điều quan trọng, trẻ tự kỷ cần được phát hiện sớm và can thiệp trước tuổi đi học, để trẻ có thể học được các kỹ năng và hòa nhập xã hội sớm. Trong đó, các bậc phụ huynh cần chú ý, triệu chứng của trẻ tự kỷ thường biểu hiện từ lúc nhỏ và mức độ tăng dần, điển hình nhất vào giai đoạn bé 1-3 tuổi.

Do vậy, khi thấy trẻ 6 tháng tuổi mà không hoặc ít phản ứng với âm thanh và tương tác với ánh mắt; 12 tháng không biết bập bẹ; 16 tháng không nói được từ đơn như bà, mẹ… và không có cử chỉ nét mặt cha mẹ nên đưa con đến Khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương hoặc Khoa phục hồi chức năng của các bệnh viện tỉnh nơi trẻ sinh sống để được chẩn đoán và can thiệp kịp thời.

Theo các chuyên gia y tế, việc can thiệp, điều trị cho trẻ tự kỷ cần thời gian lâu dài. Trong quá trình điều trị, các bác sĩ nhận thấy đa số trẻ tự kỷ không có khả năng giao tiếp bằng ngôn ngữ tưởng là giống nhau, nhưng thực chất trẻ hoàn toàn khác nhau về biểu lộ hành vi, cảm xúc. Chính vì vậy các bác sĩ đã xây dựng mô hình can thiệp có tính chất cá thể hóa.

“Tức là, có trẻ chúng tôi chú trọng tăng cường về mặt giao tiếp, có trẻ cần can thiệp về vận động tinh, vận động thô, điều hòa cảm giác… Ngoài ra, chúng tôi còn có mô hình đào tạo cho cha mẹ can thiệp cho trẻ tự kỷ tại nhà sau mỗi đợt can thiệp tại bệnh viện, cũng giống như đào tạo cho 1 chuyên gia – rất kỳ công và rất mất thời gian”, bác sĩ Thành Ngọc Minh nói.

Trưởng khoa Tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương cũng cho biết thêm, đến thời điểm này, vấn đề giúp trẻ nói được không đặt lên hàng đầu, mà việc làm thế nào giúp trẻ giao tiếp được mới là quan trọng, bởi có tới 50% số trẻ tự kỷ không bao giờ phát triển được ngôn ngữ nói.

“Nếu đứa trẻ bị câm điếc không nói được, khi khát nước có thể biết ra ký hiệu, kéo tay cha mẹ đến chỗ lấy nước, nhưng với trẻ tự kỷ không biết biểu hiện điều đó. Mặt khác, ở trẻ tự kỷ thường có những hành vi, vận động khác thường như tăng động, thiếu tập trung, gặp khó khăn về ăn uống, giấc ngủ, tự làm đau mình… Khi gặp những rắc rối ấy, chúng tôi sẽ đồng hành cùng giúp cha mẹ hiểu và biết cách can thiệp đúng để giảm thiểu những hành vi đó, giúp trẻ sớm hòa nhập tốt với cộng đồng”, bác sĩ Thành Ngọc Minh nhấn mạnh.

Minh Khuê

Theo laodongthudo