Cùng mắc căn bệnh quái ác, bé 7 t.uổi tự nguyện nhường em gái điều trị trước khiến người mẹ tan nát trái tim

Theo dõi VGT trên

Mẹ hai bé chia sẻ cảm giác tan nát trái tim khi Nicole đã trao cho em cơ hội để được điều trị trước, nhằm làm chậm quá trình tiến triển bệnh.

Nicole, 7 t.uổi và Jessica, 3 t.uổi đều được chẩn đoán mắc bệnh Batten hiếm gặp. Theo đó, hai bé có thể bị mù, liệt và sa sút trí tuệ trước khi bước vào t.uổi thiếu niên.

Sự hi sinh của cô bé 7 t.uổi

Do mức độ cực kỳ hiếm gặp của căn bệnh, các bác sĩ phải mất nhiều tháng trời mới nhận ra tình trạng thực mà bé Nicole phải chịu. Điều này đồng nghĩa với việc Nicole chỉ được điều trị khi đã 5 t.uổi.

Cùng mắc căn bệnh quái ác, bé 7 t.uổi tự nguyện nhường em gái điều trị trước khiến người mẹ tan nát trái tim - Hình 1

Nicole, 7 t.uổi và em gái Jessica, 3 t.uổi.

Hai vợ chồng Gail và Matthew Rich sau đó quyết định cho con gái thứ hai của họ, bé Jessica. Lúc được 15 tháng t.uổi, Jessica cũng đi kiểm tra sức khỏe và cả nhà đau đớn nhận tin dữ: Jessica cũng mắc căn bệnh quái ác giống chị gái.

Mẹ hai bé chia sẻ cảm giác tan nát trái tim khi Nicole đã trao cho em cơ hội để được điều trị trước, nhằm làm chậm quá trình tiến triển bệnh: “ Nghĩ đến việc con gái không có được chữa bệnh, con sẽ không nhận được cơ hội giống như em gái mình, với tôi, điều này thực sự rất khó khăn. Nếu không nhờ Nicole, chúng tôi sẽ không bao giờ biết về bệnh tình của Jessica cho tới khi quá muộn và con có thể bắt đầu mất đi khả năng vận động bình thường. Thay vào đó, con đã có được khả năng và kỹ năng bình thường như bao em bé 3 t.uổi khác”.

Nicole không thể nói và phải rất vất vả mới đi lại được sau khi được điều trị vào tháng 1 năm 2017 – 8 tháng sau sinh nhật lần thứ 5. Trong khi đó, Jessica là “một phép màu biết đi” khi bé được chẩn đoán mắc bệnh lúc mới 15 tháng t.uổi.

Mẹ bé chia sẻ: “Jessica mới bắt đầu vào mẫu giáo và chưa cho thấy bất cứ dấu hiệu nào của căn bệnh. Con đang phát triển tốt một cách đáng kinh ngạc và làm được những việc mà Nicole chưa từng làm được. Nicole thực sự là một em bé vô cùng ngọt ngào. Chẳng có gì khiến con phiền lòng. Chỉ là cảm giác vẫn đau đớn khi tận mắt chứng kiến bằng chứng sống về tác dụng của việc điều trị kịp thời khi bạn so sánh hai con”.

Cùng mắc căn bệnh quái ác, bé 7 t.uổi tự nguyện nhường em gái điều trị trước khiến người mẹ tan nát trái tim - Hình 2

Video đang HOT

Bé Jesssica và bố mẹ.

Giành giật sự sống

Theo BDFA, Hiệp hội các gia đình có con bị bệnh Batten, chỉ 30 trẻ ở Anh mắc bệnh Batten, căn bệnh không có thuốc chữa. Người bị bệnh thường từ từ mất đi thị lực và kỹ năng vận động. Trong trường hợp Nicole, bác sĩ dự đoán, cô bé khó có thể sống bình thường qua t.uổi teen.

Còn Jessica hiện đang được điều trị bằng liệu pháp truyền enzyme. Đây là một phần của thử nghiệm kéo dài tới cuối năm 2020.

Vợ chồng Gail thậm chí đã gặp Matt Hancock, quan chức cấp cao về chăm sóc xã hội và sức khỏe của Anh, nhằm vận động NHS hỗ trợ tài chính cho biện pháp điều trị bệnh Batten.

Bà mẹ 2 con tâm sự: “Có những đ.ứa t.rẻ đang chờ đợi tiếp cận với liệu pháp điều trị trên. Do đó, gia đình các em đều khao khát chuyện này được giải quyết. Mỗi ngày trôi qua là một ngày phải chứng kiến con mình suy yếu dần trong khi biết rõ, có cách điều trị ngoài kia và đã được hơn 20 quốc gia khác sử dụng. Nhưng bạn lại bị từ chối tiếp cận cách điều trị đó”.

Cùng mắc căn bệnh quái ác, bé 7 t.uổi tự nguyện nhường em gái điều trị trước khiến người mẹ tan nát trái tim - Hình 3

Vợ chồng Gail thậm chí đã gặp Matt Hancock, quan chức cấp cao về chăm sóc xã hội và sức khỏe của Anh, nhằm vận động NHS hỗ trợ tài chính cho biện pháp điều trị bệnh Batten.

Samantha Barber, CEO của BDFA, cho biết: “Không thể chấp nhận được việc loại thuốc duy nhất sẵn có cho căn bệnh khủng khiếp này lại không được chấp nhận. BDFA kêu gọi mọi bên liên quan mở lại những cuộc đàm phán với mục tiêu rõ ràng là đạt được một giải pháp cho con cái chúng ta”.

Bệnh Batten là gì?

Bệnh Batten (còn được biết đến với tên gọi Neuronal Ceroid Lipofuscinoses – NCLs), là một rối loạn nguy hiểm tính mạng ảnh hưởng tới hệ thần kinh.

Bệnh thường bắt đầu từ thuở nhỏ, có thể biểu hiện qua các cơn co giật và vấn đề thị lực.

Sau đó, nó có thể trầm trọng hơn. Bệnh nhi bị suy giảm nhận thức, các cơn co giật cũng tăng nặng và dần dần mất thị lực cũng như các kỹ năng vận động.

Bệnh thường gây nguy hiểm tính mạng khi trẻ bước vào cuối t.uổi teen hoặc đầu t.uổi 20.

Theo BDFA UK, ước tính 1-3 t.rẻ e.m bị chẩn đoán mắc dạng sơ khai của bệnh mỗi năm. Điều này đồng nghĩa với việc có khoảng 15-30 trẻ bị bệnh Batten trên khắp nước Anh.

Tới nay đã có 14 chủng được chẩn đoán là các biến thể khác của căn bệnh di truyền này.

Bệnh Batten hiện không có thuốc chữa.

Theo Helino

Cứu người thoát cảnh bại liệt nhờ phẫu thuật bơm xi măng sinh học

Mới đây, bệnh viện Hoàn Mỹ ITO Đồng Nai đã thực hiện thành công ca phẫu thuật bơm xi măng sinh học giúp một người bệnh thoát khỏi cảnh bị bại liệt. Kỹ thuật này lần đầu tiên được triển khai tại bệnh viện mang lại hy vọng cho nhiều người đang điều trị tại đây.

Bệnh nhân N.V.B (83 t.uổi) nhập viện trong tình trạng bị đau dữ dội vùng thắt lưng cột sống, không thể vận động được.

Trước khi nhập viện, bệnh nhân có dấu hiệu đau thắt lưng âm ỉ. Đây là hậu quả của một lần đi vệ sinh chẳng may bị trượt té. Bệnh nhân đã được đưa đi khám bệnh ở một cơ sở y tế gần nhà và cấp thuốc uống nhưng bệnh không thuyên giảm, mức độ đau ngày càng tăng.

Qua kiểm tra, bác sĩ kết luận bệnh nhân bị gãy xẹp 1 đốt sống. Được sự đồng ý của người nhà, các bác sĩ khoa Chấn thương chỉnh hình bệnh viện Hoàn Mỹ ITO Đồng Nai đã thực hiện ca phẫu thuật sử dụng kỹ thuật mới, bơm xi măng vào thân sống qua qua cuống cho người bệnh.

Chỉ sau 30 phút thực hiện, ca phẫu thuật đã thành công, lượng xi măng được bơm làm đầy thân đốt sống trở lại. Bệnh nhân cho biết đã không còn cảm thấy đau dữ dội như trước nữa và có thể ngồi dậy đi lại bình thường.

Cứu người thoát cảnh bại liệt nhờ phẫu thuật bơm xi măng sinh học - Hình 1

Ảnh chụp cột sống của bệnh nhân B. - Ảnh: BVCC

Bác sĩ Phạm Đình Vinh, Khoa Chấn thương chỉnh hình Bệnh viện Hoàn Mỹ ITO Đồng Nai, cho biết: "Trước đây, để phục hồi hình dạng và độ chắc chắn của đốt sống, các bác sĩ phải sử dụng phương pháp mổ mở, dùng nẹp vít tốn rất nhiều thời gian và xâm lấn nhiều hơn. Vì vậy, tỉ lệ xảy ra tai biến cũng cao hơn. Tuy nhiên hiện nay, có một chọn lựa khác để phục hồi hình dạng đốt sống là dùng xi măng sinh học.

Được phát minh và áp dụng đầu tiên tại Pháp vào năm 1984, đến nay phương pháp bơm xi măng sinh học đã được áp dụng tại nhiều nơi trên thế giới với tỉ lệ chữa khỏi hoàn toàn bệnh cong vẹo cột sống cao hơn so với nhiều phương pháp khác".

Theo BS. Vinh, việc bơm xi măng sinh học vào thân đốt sống vừa có tác dụng gắn lại các chỗ gãy xương siêu nhỏ vừa làm cho thân đốt sống trở nên ổn định, vững chắc, làm giảm sức nén cơ học và tăng sức chịu đựng cho thân đốt sống, giúp cho bệnh nhân giảm đau và phục hồi ổn định cột sống. Đây là một phương pháp ít xảy ra tai biến kỹ thuật hoặc biến chứng.

Cứu người thoát cảnh bại liệt nhờ phẫu thuật bơm xi măng sinh học - Hình 2

Bơm xi măng sinh học vào đốt sống đã cứu bệnh nhân thoát khỏi nguy cơ bại liệt - Ảnh minh họa: Internet

bệnh viện Hoàn Mỹ ITO Đồng Nai là một trong số ít những bệnh viện tại địa phương áp dụng phương áp phẫu thuật bơm xi măng sinh học vào trong phẫu thuật chấn thương chỉnh hình cho người bệnh.

Hiện tại, sức khỏe của bệnh dân đã dần bình phục, có thể đi lại bình thường.

Theo phunusuckhoe

Bạn thấy bài viết này có hữu ích không?
Có;
Không

Tin liên quan

Tiêu điểm

Những nhóm người cần đặc biệt thận trọng khi uống nước lá ổi
06:07:27 01/07/2024
Giảm 59% nguy cơ mắc tiểu đường nhờ thói quen buổi sáng
07:48:25 01/07/2024
Cách giúp trẻ giảm sổ mũi tại nhà hiệu quả
07:25:00 01/07/2024
5 thực phẩm là 'người hùng' ngăn ngừa ung thư vú không phải ai cũng biết
09:02:07 01/07/2024
Mang thai tới tuần 32, sản phụ ở Hải Phòng mới phát hiện mang tam thai tự nhiên hiếm gặp
11:31:18 02/07/2024
Một số lưu ý khi tập luyện đối với người bệnh barrett thực quản
07:33:06 02/07/2024
Giảm cân nên tránh 3 loại thực phẩm màu trắng
19:37:50 01/07/2024
Bác sĩ hướng dẫn cách xử trí khi gặp cơn tăng huyết áp vào sáng sớm
07:59:21 01/07/2024

Tin đang nóng

Diện mạo chồng sắp cưới hơn 17 t.uổi của Hoa hậu Khánh Vân
07:56:34 02/07/2024
Mỹ nam bị đuổi khỏi showbiz vì cả gan làm điều cấm kỵ, hết thời vẫn sống ung dung với gần 400 tỷ
06:45:15 02/07/2024
Diễn viên Thanh Trúc đã sinh con gái đầu lòng
11:37:16 02/07/2024
Sao Việt 2/7: Con trai Lệ Quyên gặp gỡ Mr.Đàm, Bảo Thanh khoe tủ g.iải t.hưởng
07:38:24 02/07/2024
Vợ cũ Bằng Kiều bỏ 10 nghìn đô đi du lịch với 3 con trai: Tiết lộ lý do 4 mẹ con ở chung một phòng
07:59:17 02/07/2024
Nữ NSƯT kỳ cựu nhất nhì làng hài phía Bắc: U70 không lấy chồng sinh con, t.uổi xế chiều cô đơn nhưng lạc quan không ai bằng
08:02:07 02/07/2024
Diva Hà Trần và Tùng Dương "gương vỡ lại lành"
08:03:01 02/07/2024
Mỹ nam ghét Lưu Diệc Phi ra mặt
11:20:59 02/07/2024

Tin mới nhất

Lái xe ốm vặt liên miên, hãy kiểm tra ngay bộ phận này trên ô tô

12:37:38 02/07/2024
Một số các triệu chứng bệnh vặt bắt nguồn từ chính chiếc xe mà bạn sử dụng hàng ngày. Tuy nhiên, rất ít người để ý và thường không quan tâm tới điều này.

Sai lầm khi ăn uống khiến tiêu chảy lâu khỏi

11:51:41 02/07/2024
Cam chứa nhiều vitamin C, tăng cường sức đề kháng rất tốt cho cơ thể. Khi bị tiêu chảy, người bệnh không nên kiêng ăn loại quả này, ngược lại sử dụng nhiều cam là tốt.

Soda không đường: Lợi ích và rủi ro với sức khỏe

10:04:59 02/07/2024
Tuy vậy, ngay cả khi các nhà nghiên cứu tính đến các yếu tố sức khỏe khác, mối liên hệ giữa nước ngọt dành cho người ăn kiêng và chức năng thận vẫn tồn tại.

Hiểm họa từ nuôi chó thả rông

10:01:37 02/07/2024
Gần đây, nhiều tỉnh thành liên tục ghi nhận các trường hợp bị chó thả rông tấn công, phải tiêm vaccine ngừa dại, thậm chí không qua khỏi.

Lợi ích của cá đối với sức khỏe

09:56:10 02/07/2024
Bên cạnh đó, cũng có những nghiên cứu không khẳng định mối liên quan này. Vì vậy, vẫn cần các nghiên cứu chất lượng hơn để khẳng định kết quả này.

6 đồ uống thay thế cà phê giúp giảm nồng độ cortisol và cải thiện chất lượng giấc ngủ

09:53:14 02/07/2024
Các nghiên cứu đã chỉ ra rằng lượng caffeine quá mức từ cà phê có thể làm tăng nồng độ cortisol trong cơ thể, gây ra hiệu ứng tiêu cực đến chất lượng giấc ngủ.

Hà Nội: bệnh nhân mắc sốt xuất huyết tiếp tục tăng

09:42:06 02/07/2024
CDC Hà Nội nhận định, hiện nay điều kiện thời tiết nắng nóng, mưa nhiều rất thuận lợi cho sự phát triển của muỗi và bọ gậy truyền bệnh. Số ca mắc trong tuần tăng 11 ca so với tuần trước. Đây là tuần thứ 5 liên tiếp có số mắc tăng.

Người già nên uống sữa tươi hay sữa bột?

09:32:46 02/07/2024
Tuy nhiên, người già thường có các bệnh lý nền kèm theo như tăng huyết áp, đái tháo đường, mỡ m.áu, gout... do vậy khi uống sữa có thể gây ra các vấn đề về tiêu hóa, dị ứng, lắng đọng canxi.

Dấu hiệu cảnh báo phổi có sán

09:28:48 02/07/2024
Sán lá phổi đẻ trứng, trứng theo đờm qua họng ra ngoài hoặc theo phân khi nuốt đờm, trứng rơi xuống nước. Ở môi trường nước, trứng phát triển và nở ra ấu trùng lông. Ấu trùng lông chui vào ốc để phát triển thành ấu trùng đuôi.

Phát hiện bất ngờ về 'thần dược' tự nhiên chống tiểu đường

09:20:45 02/07/2024
Đó là phát hiện mới về tác dụng của axit elenolic - một hợp chất có trong ô liu và một số loại thực vật quen thuộc khác - lên hệ thống chuyển hóa.

Hệ lụy khi tập thể dục quá sức trong mùa hè

08:43:55 02/07/2024
Thời tiết nóng nực trong mùa hè và việc tập thể dục vượt quá giới hạn bản thân có thể gây phản tác dụng với sức khỏe và dẫn tới nguy cơ kiệt sức. Biểu hiện dễ nhận thấy nhất là cảm giác mệt mỏi.

Cách phòng tránh ngộ độc thực phẩm khi đi du lịch

07:10:21 02/07/2024
Khi đi du lịch, hãy cố gắng tránh các loại thực phẩm như thịt cá, rau củ chưa nấu chín càng nhiều càng tốt. Đối với các loại hoa quả khi ăn phải chú ý rửa sạch, gọt vỏ để tránh bị nhiễm thuốc trừ sâu, thuốc bảo quản.

Có thể bạn quan tâm

Chồng Midu diện hai bộ trang phục cưới có chi tiết đặc biệt

Phong cách sao

13:36:02 02/07/2024
Tối 29/6, lễ cưới của Midu - Minh Đạt trở thành tâm điểm chú ý của cộng đồng mạng. Sánh bước cùng cô dâu trong chiếc váy cưới lộng lẫy, chú rể cũng có những lựa chọnthời trangmang đậm chất riêng, cho thấy nét lịch lãm.

Mbappe chế giễu cầu thủ Bỉ đốt lưới nhà

Sao thể thao

13:33:53 02/07/2024
Kylian Mbappe chế nhạo Jan Vertonghen sau khi hậu vệ người Bỉ phản lưới nhà vào phút chót, đưa tuyển Pháp vào tứ kết EURO 2024.

Xây "chuồng cọp" để mua bán m.a t.úy

Pháp luật

13:03:48 02/07/2024
Để đối phó với lực lượng Công an trong quá trình mua bán m.a t.úy, Trần Văn Thân gia cố nhà theo kiểu chuồng cọp . Tuy nhiên, hành vi của đối tượng không qua mắt được Công an huyện Quỳ Châu.

Thăm hỏi các nạn nhân vụ xe khách lao xuống vực ven Quốc lộ 28

Tin nổi bật

13:00:14 02/07/2024
Vào thời điểm xảy ra tai nạn, trên xe có 45 hành khách và tài xế, phụ xe. Rất may, vụ tai nạn chỉ khiến một số hành khách bị thương.

Lịch âm 2/7 - Âm lịch hôm nay 2/7 chính xác nhất - lịch vạn niên 2/7/2024

Trắc nghiệm

12:46:58 02/07/2024
Xem lịch âm hôm nay ngày 2 tháng 7; theo dõi âm lịch hôm nay, thứ Ba ngày 2 tháng 7 năm 2024 nhanh nhất và chính xác nhất.

Trạm cứu hộ trái tim: Cuối phim mới lộ diện "trùm cuối" tuồn thông tin của con gái Nghĩa lên MXH

Phim việt

12:45:17 02/07/2024
Tập 49 Trạm cứu hộ trái tim đã lên sóng VTV3 tối 1/7. Nghĩa chính thức được minh oan , khiến cái nhìn của khán giả về nhân vật này được vớt vát phần nào.

"Mỹ nam 1 thời" Lee Min Ho lộ gương mặt căng tròn mất nét ở t.uổi 37

Sao châu á

12:39:45 02/07/2024
Sau thời gian ở ẩn không nhận dự án phim mới, Lee Min Ho có vẻ như đã ăn uống nghỉ ngơi khá thả ga nên khó kiểm soát cân nặng.

Sự hết thời của một sao hạng A: Phim không bán được vé nào, bị tẩy chay vì thái độ xấc xược

Hậu trường phim

12:37:33 02/07/2024
Đóng phim nào cũng flop, tính cách kênh kiệu là những nguyên nhân khiến địa vị của sao nữ này xuống dốc nhanh chóng.

Bùi Anh Tuấn tái xuất, ngoại hình mũm mĩm, tiết lộ lí do tạm ngưng ca hát thời gian dài

Nhạc việt

12:37:10 02/07/2024
Là một vocalist trẻ rất được yêu mến nhưng Bùi Anh Tuấn đã ở ẩn khá lâu và gần như không xuất hiện tại bất kỳ sân khấu nào suốt thời gian qua.

Thạch Trang cứ lên đồ là dân tình lại xin info: Outfit nào cũng có điểm nhấn đẹp thấy mê

Thời trang

11:45:07 02/07/2024
Không cần drama, content màu mè hay chiêu trò, cô nàng vẫn siêu bánh cuốn nhờ năng lượng vui vẻ, hạnh phúc mọi lúc mọi nơi.

Kiểu tóc nhuộm nâu hack t.uổi cho phụ nữ ngoài 40

Làm đẹp

11:41:26 02/07/2024
Không chỉ hack t.uổi hiệu quả, những kiểu tóc nhuộm nâu còn tạo cảm giác da tươi sáng, rạng rỡ hơn.Bên cạnh việc làm mới phong cách thời trang, thay đổi kiểu tóc cũng là cách hay giúp phụ nữ trên 40 t.uổi nâng cấp bản thân.