Bé trai 8 tuổi mắc bệnh lạ, da liên tục bong tróc
- “Ngày nào tôi cũng phải thay ga giường cho cháu vì chúng luôn dính đầy máu và chất dịch chảy ra từ vết thương”, người mẹ xót xa.
Theo tin tức trên Mirror, bé Song Liuchen mắc phải một căn bệnh hiếm gặp mang tên thượng bì bóng nước (EB), khiến làn da của bé trở nên mong manh và dễ bị bong tróc.
Bố mẹ của bé là Wang Xiaying (39 tuổi) và Song Zhongmin (43 tuổi) biết con mắc bệnh này cách đây 8 năm khi bé Song chào đời. Khi đó, các bác sĩ đã nói với vợ chồng cô Wang chuẩn bị lo hậu sự cho con.
Lúc chào đời, bé Song không ngừng khóc trong suốt 12 tiếng bởi bé luôn cảm thấy đau khi bị ai đó chạm vào cơ thể.
Ngay sau đó, Song được đưa tới bệnh viện chuyên khoa ở thành phố Trịnh Châu, tỉnh Hà Nam ( Trung Quốc) nhưng các bác sĩ ở đây cũng “lắc đầu” không có cách cứu chữa.
Bé Song Liuchen mắc phải căn bệnh hiếm gặp khiến làn da không ngừng bong tróc.
Tuy nhiên, sau gần 10 năm, cậu bé Song đã khiến các bác sĩ kinh ngạc. Mặc dù bị những cơn đau hành hạ nhưng bé vẫn đến lớp học thường xuyên và là một trong những học sinh xuất sắc nhất của lớp.
“Hầu hết các bác sĩ đều nói rằng không thể chữa khỏi bệnh cho cháu và chúng tôi cũng thử cho cháu uống nhiều bài thuốc dân gian nhưng đều vô ích. Chúng tôi từ từ tìm cách để giúp cuộc sống của con trở nên dễ chịu hơn, mặc dù cháu luôn phải chịu đau đớn mỗi khi đi ngủ hay thức dậy hay làm bất cứ điều gì”, cha của Song tâm sự.
Video đang HOT
Mặc dù bị những cơn đau hành hạ nhưng Song vẫn là một trong những học sinh xuất sắc nhất.
Hiện giờ, căn bệnh của Song ngày càng trở nên tồi tệ đến nỗi em không thể ăn cơm.
“Tôi cảm thấy rất đau lòng mỗi khi chứng kiến con phải hứng chịu sự đau đớn”, cha của Song buồn rầu nói.
“Tôi luôn cố gắng tỏ ra mạnh mẽ nhưng nhiều lúc, tôi phải tìm đến một nơi yên tĩnh để khóc. Tôi không muốn cháu thấy tôi buồn”, mẹ của Song tiếp lời.
“Hàng ngày, tôi đều phải thay ga giường cho bé bởi chúng luôn dính máu và chất dịch từ vết thương chảy ra”, cô cho biết.
Hiện giờ, gia đình cậu bé tội nghiệp chỉ còn biết cố gắng để chăm sóc con trai mình, luôn thật kiên nhẫn, dịu dàng và chu đáo.
SONG TÚ
Theo_Đời Sống Pháp Luật
Người phụ nữ chỉ ngáp ngủ cũng bị... trật khớp
Bà mẹ 5 con Jojo Meadows mắc phải hội chứng hiếm gặp Ehlers-Danlos (EDS), khiến cô dễ dàng bị trật khớp xương dù là hoạt động nhẹ như lái xe, mở cửa, thậm chí cả khi... ngáp ngủ.
Cô Jojo Meadows, 38 tuổi, gần như luôn ở trong tình trạng trật khớp liên tục, có ngày lên tới 10 lần.
Hội chứng EDS khiến những hoạt động đơn giản cũng đủ để xương của cô bị chệch vị trí. Tuy nhiên, bất chấp căn bệnh lạ, cô Jojo, đến từ Hereford, Shropshine, Anh vẫn quyết tâm không để bệnh tật làm lùi bước.
Cô Jojo Meadows có thể bị trật khớp đến 10 lần mỗi ngày vì hội chứng hiếm gặp Ehlers-Danlos
"Xương của tôi bị trật khỏi vị trí thường xuyên đến mức tôi thậm chí còn chẳng để ý đến việc đó nữa. Trường hợp tệ nhất là khi tôi trật khớp xương hàm và gần như không thể nói được. Cậu con trai 4 tuổi của tôi lúc đó đã gọi điện cho cứu hộ và nói với họ rằng miệng của tôi bị rơi ra",bà mẹ chia sẻ.
Có lần, khi thấy các con đang chơi trò đứng bằng tay, cô Jojo vừa thử chơi cùng các con thì bị trật cả 2 xương cổ tay.
"Tôi bị trật khớp hàng ngày vì vậy nó trở nên bình thường. Tất nhiên là những lúc như vậy vẫn rất đau đớn. Mỗi năm tôi phải tới bệnh viện khoảng 100 lần", cô cho biết.
Dù cuộc sống bị ảnh hưởng nhiều vì căn bệnh lạ, bà mẹ 5 con vẫn vô cùng lạc quan.
Hội chứng EDS là một căn bệnh di truyền khiến collagen trong cơ thể của Jojo quá yếu, không thể giữ các khớp xương ở đúng vị trí khi gặp tác động nhẹ.
Jojo chú ý đến tình trạng của mình lần đầu tiên năm 12 tuổi, sau khi phát hiện các vết thâm tím dưới da. Tuy nhiên, phải đến năm cô 24 tuổi thì mới được chẩn đoán chính xác tình trạng bệnh.
"Các bác sĩ đã vô cùng bối rối cho đến khi tôi phải cắt bỏ tử cung vào năm 2009. Sau đó một bác sĩ giới thiệu tôi đến chuyên gia về khớp. Khi họ nói với tôi rằng tôi bị hội chứng EDS, tôi đã thấy rất nhẹ nhõm. Cuối cùng tôi cũng có câu trả lời vì sao cơ thể mình lại như vậy", Jojo kể lại.
Kể từ khi được chẩn đoán bệnh, bà mẹ 5 con bắt đầu cẩn thận hơn, tuy nhiên vẫn không tránh được việc bị thương. Nhưng với bà mẹ lạc quan này, dường như cuộc sống vẫn luôn tươi đẹp:"Căn bệnh có thể khiến tình trạng của tôi bất ổn và hay thay đổi tính khí nhưng tôi không để điều đó xảy ra. Tôi có một cuộc sống hạnh phúc, những đứa con xinh đẹp và có nhiều điều để biết ơn".
Giờ đây, Jojo tiếp tục sống với căn bệnh và đón nhận mọi điều đến với mình trong cuộc sống một cách nhẹ nhõm. Dù căn bệnh hiếm gặp ảnh hưởng lên tất cả mọi mặt trong cuộc sống, cô vẫn không bao giờ để điều đó đánh bại mình.
Bất chấp căn bệnh quái ác, bà mẹ này vẫn duy trì sở thích trượt ván từ khi còn trẻ, dù là giờ đây cô không còn cố gắng thực hiện các pha mạo hiểm nữa.
Bà mẹ lạc quan hiện đang cố gắng tham gia hoạt động nâng cao ý thức về căn bệnh này, vốn được cho là đặc biệt khó chẩn đoán. Cùng với bác sĩ Ayman Askari, một chuyên gia tư vấn về bệnh khớp, Jojo đã đi tới khắp các bệnh viện ở Midlands để mô tả cho các bác sĩ cách nhận biết dấu hiệu sớm của hội chứng EDS.
Cô cũng lên chiến dịch để kêu gọi thêm sự giúp đỡ cho những người mắc hội chứng hiếm gặp này, đặc biệt khi người bệnh là phụ nữ trong thời kỳ mang thai.
Theo NN / Trí Thức Trẻ
Trẻ béo phì có thể mắc ung thư thận Các chuyên gia thuộc Trung tâm Kiểm soát và ngăn ngừa dịch bệnh Liên bang Mỹ đã công bố một nghiên cứu mới cho thấy, bệnh béo phì có thể liên quan đến các căn bệnh ung thư thận và tuyến giáp. Mặc dù là bệnh hiếm gặp ở trẻ em nhưng hiện tỷ lệ trẻ ở Mỹ mắc 2 bệnh ung thư...