Bé trai 8 tuổi mắc bệnh lạ, da liên tục bong tróc

Theo dõi VGT trên

- “Ngày nào tôi cũng phải thay ga giường cho cháu vì chúng luôn dính đầy máu và chất dịch chảy ra từ vết thương”, người mẹ xót xa.

Theo tin tức trên Mirror, bé Song Liuchen mắc phải một căn bệnh hiếm gặp mang tên thượng bì bóng nước (EB), khiến làn da của bé trở nên mong manh và dễ bị bong tróc.

Bố mẹ của bé là Wang Xiaying (39 tuổi) và Song Zhongmin (43 tuổi) biết con mắc bệnh này cách đây 8 năm khi bé Song chào đời. Khi đó, các bác sĩ đã nói với vợ chồng cô Wang chuẩn bị lo hậu sự cho con.

Lúc chào đời, bé Song không ngừng khóc trong suốt 12 tiếng bởi bé luôn cảm thấy đau khi bị ai đó chạm vào cơ thể.

Ngay sau đó, Song được đưa tới bệnh viện chuyên khoa ở thành phố Trịnh Châu, tỉnh Hà Nam ( Trung Quốc) nhưng các bác sĩ ở đây cũng “lắc đầu” không có cách cứu chữa.

Bé trai 8 tuổi mắc bệnh lạ, da liên tục bong tróc - Hình 1

Bé Song Liuchen mắc phải căn bệnh hiếm gặp khiến làn da không ngừng bong tróc.

Tuy nhiên, sau gần 10 năm, cậu bé Song đã khiến các bác sĩ kinh ngạc. Mặc dù bị những cơn đau hành hạ nhưng bé vẫn đến lớp học thường xuyên và là một trong những học sinh xuất sắc nhất của lớp.

“Hầu hết các bác sĩ đều nói rằng không thể chữa khỏi bệnh cho cháu và chúng tôi cũng thử cho cháu uống nhiều bài thuốc dân gian nhưng đều vô ích. Chúng tôi từ từ tìm cách để giúp cuộc sống của con trở nên dễ chịu hơn, mặc dù cháu luôn phải chịu đau đớn mỗi khi đi ngủ hay thức dậy hay làm bất cứ điều gì”, cha của Song tâm sự.

Video đang HOT

Bé trai 8 tuổi mắc bệnh lạ, da liên tục bong tróc - Hình 2

Mặc dù bị những cơn đau hành hạ nhưng Song vẫn là một trong những học sinh xuất sắc nhất.

Hiện giờ, căn bệnh của Song ngày càng trở nên tồi tệ đến nỗi em không thể ăn cơm.

“Tôi cảm thấy rất đau lòng mỗi khi chứng kiến con phải hứng chịu sự đau đớn”, cha của Song buồn rầu nói.

“Tôi luôn cố gắng tỏ ra mạnh mẽ nhưng nhiều lúc, tôi phải tìm đến một nơi yên tĩnh để khóc. Tôi không muốn cháu thấy tôi buồn”, mẹ của Song tiếp lời.

“Hàng ngày, tôi đều phải thay ga giường cho bé bởi chúng luôn dính máu và chất dịch từ vết thương chảy ra”, cô cho biết.

Hiện giờ, gia đình cậu bé tội nghiệp chỉ còn biết cố gắng để chăm sóc con trai mình, luôn thật kiên nhẫn, dịu dàng và chu đáo.

SONG TÚ

Theo_Đời Sống Pháp Luật

Người phụ nữ chỉ ngáp ngủ cũng bị... trật khớp

Bà mẹ 5 con Jojo Meadows mắc phải hội chứng hiếm gặp Ehlers-Danlos (EDS), khiến cô dễ dàng bị trật khớp xương dù là hoạt động nhẹ như lái xe, mở cửa, thậm chí cả khi... ngáp ngủ.

Cô Jojo Meadows, 38 tuổi, gần như luôn ở trong tình trạng trật khớp liên tục, có ngày lên tới 10 lần.

Hội chứng EDS khiến những hoạt động đơn giản cũng đủ để xương của cô bị chệch vị trí. Tuy nhiên, bất chấp căn bệnh lạ, cô Jojo, đến từ Hereford, Shropshine, Anh vẫn quyết tâm không để bệnh tật làm lùi bước.

Người phụ nữ chỉ ngáp ngủ cũng bị... trật khớp - Hình 1

Cô Jojo Meadows có thể bị trật khớp đến 10 lần mỗi ngày vì hội chứng hiếm gặp Ehlers-Danlos

"Xương của tôi bị trật khỏi vị trí thường xuyên đến mức tôi thậm chí còn chẳng để ý đến việc đó nữa. Trường hợp tệ nhất là khi tôi trật khớp xương hàm và gần như không thể nói được. Cậu con trai 4 tuổi của tôi lúc đó đã gọi điện cho cứu hộ và nói với họ rằng miệng của tôi bị rơi ra",bà mẹ chia sẻ.

Có lần, khi thấy các con đang chơi trò đứng bằng tay, cô Jojo vừa thử chơi cùng các con thì bị trật cả 2 xương cổ tay.

"Tôi bị trật khớp hàng ngày vì vậy nó trở nên bình thường. Tất nhiên là những lúc như vậy vẫn rất đau đớn. Mỗi năm tôi phải tới bệnh viện khoảng 100 lần", cô cho biết.

Người phụ nữ chỉ ngáp ngủ cũng bị... trật khớp - Hình 2

Dù cuộc sống bị ảnh hưởng nhiều vì căn bệnh lạ, bà mẹ 5 con vẫn vô cùng lạc quan.

Hội chứng EDS là một căn bệnh di truyền khiến collagen trong cơ thể của Jojo quá yếu, không thể giữ các khớp xương ở đúng vị trí khi gặp tác động nhẹ.

Jojo chú ý đến tình trạng của mình lần đầu tiên năm 12 tuổi, sau khi phát hiện các vết thâm tím dưới da. Tuy nhiên, phải đến năm cô 24 tuổi thì mới được chẩn đoán chính xác tình trạng bệnh.

"Các bác sĩ đã vô cùng bối rối cho đến khi tôi phải cắt bỏ tử cung vào năm 2009. Sau đó một bác sĩ giới thiệu tôi đến chuyên gia về khớp. Khi họ nói với tôi rằng tôi bị hội chứng EDS, tôi đã thấy rất nhẹ nhõm. Cuối cùng tôi cũng có câu trả lời vì sao cơ thể mình lại như vậy", Jojo kể lại.

Kể từ khi được chẩn đoán bệnh, bà mẹ 5 con bắt đầu cẩn thận hơn, tuy nhiên vẫn không tránh được việc bị thương. Nhưng với bà mẹ lạc quan này, dường như cuộc sống vẫn luôn tươi đẹp:"Căn bệnh có thể khiến tình trạng của tôi bất ổn và hay thay đổi tính khí nhưng tôi không để điều đó xảy ra. Tôi có một cuộc sống hạnh phúc, những đứa con xinh đẹp và có nhiều điều để biết ơn".

Giờ đây, Jojo tiếp tục sống với căn bệnh và đón nhận mọi điều đến với mình trong cuộc sống một cách nhẹ nhõm. Dù căn bệnh hiếm gặp ảnh hưởng lên tất cả mọi mặt trong cuộc sống, cô vẫn không bao giờ để điều đó đánh bại mình.

Bất chấp căn bệnh quái ác, bà mẹ này vẫn duy trì sở thích trượt ván từ khi còn trẻ, dù là giờ đây cô không còn cố gắng thực hiện các pha mạo hiểm nữa.

Bà mẹ lạc quan hiện đang cố gắng tham gia hoạt động nâng cao ý thức về căn bệnh này, vốn được cho là đặc biệt khó chẩn đoán. Cùng với bác sĩ Ayman Askari, một chuyên gia tư vấn về bệnh khớp, Jojo đã đi tới khắp các bệnh viện ở Midlands để mô tả cho các bác sĩ cách nhận biết dấu hiệu sớm của hội chứng EDS.

Cô cũng lên chiến dịch để kêu gọi thêm sự giúp đỡ cho những người mắc hội chứng hiếm gặp này, đặc biệt khi người bệnh là phụ nữ trong thời kỳ mang thai.

Theo NN / Trí Thức Trẻ

Bạn thấy bài viết này có hữu ích không?
Có;
Không

Tin liên quan

Tiêu điểm

Sau luật cấm thịt chó, hàng trăm trang trại nuôi thịt ở Hàn Quốc đóng cửaSau luật cấm thịt chó, hàng trăm trang trại nuôi thịt ở Hàn Quốc đóng cửa
22:34:25 10/02/2025
Ông Trump hứa hẹn "điều tuyệt vời nhất" với Canada nếu sáp nhập vào MỹÔng Trump hứa hẹn "điều tuyệt vời nhất" với Canada nếu sáp nhập vào Mỹ
20:10:28 11/02/2025
Tổng thống Mỹ Donald Trump tuyên bố đạt tiến triển trong đàm phán hòa bình UkraineTổng thống Mỹ Donald Trump tuyên bố đạt tiến triển trong đàm phán hòa bình Ukraine
18:58:49 11/02/2025
Trung Quốc tham vọng xây 'đập Tam Hiệp' trong không gianTrung Quốc tham vọng xây 'đập Tam Hiệp' trong không gian
22:41:39 10/02/2025
Ông Trump sắp công bố áp thêm thuế 25% đối với thép, nhôm nhập khẩu vào MỹÔng Trump sắp công bố áp thêm thuế 25% đối với thép, nhôm nhập khẩu vào Mỹ
22:18:30 10/02/2025
Nhóm vũ trang Myanmar ra tối hậu thư cho các băng nhóm lừa đảo người Trung QuốcNhóm vũ trang Myanmar ra tối hậu thư cho các băng nhóm lừa đảo người Trung Quốc
07:04:35 11/02/2025
Nga cam kết bảo vệ hòa bình dựa trên kết quả Chiến tranh Thế giới thứ haiNga cam kết bảo vệ hòa bình dựa trên kết quả Chiến tranh Thế giới thứ hai
16:44:49 10/02/2025
Tổng thống Trump tuyên bố Mỹ có thẩm quyền 'chiếm' GazaTổng thống Trump tuyên bố Mỹ có thẩm quyền 'chiếm' Gaza
13:20:37 12/02/2025

Tin đang nóng

Vũ Cát Tường: "Người yêu cũng phải chấp nhận việc cơ thể vật lý của tôi không phải là nam"Vũ Cát Tường: "Người yêu cũng phải chấp nhận việc cơ thể vật lý của tôi không phải là nam"
10:35:55 12/02/2025
Sự thật bị phơi bày đằng sau màn cầu hôn của bạn trai H'Hen NiêSự thật bị phơi bày đằng sau màn cầu hôn của bạn trai H'Hen Niê
10:30:40 12/02/2025
Chi Dân viết thư tay tiết lộ tình trạng hiện tại sau 3 tháng bị bắt vì ma tuýChi Dân viết thư tay tiết lộ tình trạng hiện tại sau 3 tháng bị bắt vì ma tuý
10:17:08 12/02/2025
Đây là 4 "thế lực" nhảy vào cuộc chiến tranh quyền thừa kế tài sản Từ Hy Viên và 7749 chiêu trò đằng sauĐây là 4 "thế lực" nhảy vào cuộc chiến tranh quyền thừa kế tài sản Từ Hy Viên và 7749 chiêu trò đằng sau
10:26:53 12/02/2025
Bị tuyên bố đã tử vong, cụ bà 85 tuổi bất ngờ "ngồi bật dậy"Bị tuyên bố đã tử vong, cụ bà 85 tuổi bất ngờ "ngồi bật dậy"
09:34:34 12/02/2025
Vũ Cát Tường và vợ xuất hiện trước giờ G lễ thành đôi: Lộ quà tặng cho khách mời cùng loạt tiết mục bất ngờVũ Cát Tường và vợ xuất hiện trước giờ G lễ thành đôi: Lộ quà tặng cho khách mời cùng loạt tiết mục bất ngờ
11:25:16 12/02/2025
Cặp đôi Vbiz "yêu lại từ đầu" thông báo ngày tổ chức đám cưới, nam ca sĩ còn làm 1 điều đặc biệt cho vợCặp đôi Vbiz "yêu lại từ đầu" thông báo ngày tổ chức đám cưới, nam ca sĩ còn làm 1 điều đặc biệt cho vợ
10:22:38 12/02/2025
Cảnh tượng lộn xộn ở trạm dừng nghỉ tiết lộ một sự thật phũ phàng: Khi "lòng hiếu thảo giả tạo" bị lật tẩyCảnh tượng lộn xộn ở trạm dừng nghỉ tiết lộ một sự thật phũ phàng: Khi "lòng hiếu thảo giả tạo" bị lật tẩy
09:01:16 12/02/2025

Tin mới nhất

Ukraine đang bán vũ khí viện trợ của Mỹ cho các băng đảng Mexico?

Ukraine đang bán vũ khí viện trợ của Mỹ cho các băng đảng Mexico?

14:45:42 12/02/2025
Ông Carlson cho rằng các cơ quan tình báo của Mỹ hoàn toàn nhận thức được điều này và tuyên bố Cơ quan Tình báo trung ương Mỹ (CIA) thực sự đã hưởng lợi từ các thương vụ trên, nhưng không đưa ra bằng chứng liên quan.
Ông Hun Sen nói an ninh đã chặn âm mưu tấn công máy bay không người lái vào nhà ông

Ông Hun Sen nói an ninh đã chặn âm mưu tấn công máy bay không người lái vào nhà ông

14:21:06 12/02/2025
Chủ tịch Thượng viện Campuchia - ông Hun Sen nói rằng lực lượng an ninh trong nước đã chặn được âm mưu tấn công bằng máy bay không người lái vào tư dinh của ông.
Bão tuyết bao trùm nhiều bang nước Mỹ

Bão tuyết bao trùm nhiều bang nước Mỹ

14:03:30 12/02/2025
Cảnh báo bão mùa Đông đã được ban hành từ bang Kentucky ở phía Đông Nam đến miền Nam của bang New Jersey ở phía Đông Bắc nước Mỹ. Dự báo, tuyết và băng sẽ chuyển thành mưa khi nhiệt độ tăng vào ngày 12/2 theo giờ địa phương.
Thủ tướng Đức và lãnh đạo đối lập cùng tuyên bố không hợp tác với phe cực hữu

Thủ tướng Đức và lãnh đạo đối lập cùng tuyên bố không hợp tác với phe cực hữu

13:53:27 12/02/2025
Các diễn biến trên diễn ra khi còn chưa đầy hai tuần nữa nước Đức sẽ tiến hành bầu cử liên bang vào ngày 23/2. Hiện có khoảng 59,2 triệu cử tri đủ điều kiện bỏ phiếu. Di cư và ổn định kinh tế là những vấn đề hiện gây tranh cãi nhiều nhấ...
Hamas chỉ thị các nhân vật cấp cao không sử dụng điện thoại di động

Hamas chỉ thị các nhân vật cấp cao không sử dụng điện thoại di động

13:50:20 12/02/2025
Theo các nguồn tin, một số quan chức cấp cao Hamas đã từ bỏ điện thoại di động, do lo sợ Lực lượng Phòng vệ Israel (IDF) sẽ theo dõi thông qua thiết bị này và ám sát họ.
Công thức thành công cho an ninh lương thực ở châu Á

Công thức thành công cho an ninh lương thực ở châu Á

13:49:13 12/02/2025
Thông qua việc chia sẻ nguồn lực và điều phối chính sách, APTERR đảm bảo nguồn cung lương thực khẩn cấp trong khi vẫn duy trì lợi ích từ hội nhập thương mại.
Slovakia nối lại nhập khẩu khí đốt từ Liên bang Nga

Slovakia nối lại nhập khẩu khí đốt từ Liên bang Nga

13:45:53 12/02/2025
Công ty cung cấp khí đốt nhà nước Slovakia SPP cho biết họ đã bắt đầu nhập khẩu khí đốt qua TurkStream từ ngày 1/2 và dự kiến tăng gấp đôi sản lượng nhập khẩu vào tháng 4 tới.
Israel xây dựng khu định cư mới tại Bethlehem

Israel xây dựng khu định cư mới tại Bethlehem

13:43:33 12/02/2025
Tại Ai Cập, Bộ Ngoại giao nước này cho biết Tổ chức Hợp tác Hồi giáo (OIC) đã đồng ý tổ chức cuộc họp khẩn cấp cấp bộ trưởng để thảo luận về tình hình Palestine, sau Hội nghị thượng đỉnh Liên minh Arập vào 27/2 tại Cairo.
Tìm thấy cabin xe tải bị nuốt chửng trong 'hố tử thần' ở Nhật Bản

Tìm thấy cabin xe tải bị nuốt chửng trong 'hố tử thần' ở Nhật Bản

13:28:41 12/02/2025
Các quan chức địa phương cho biết lực lượng cứu hộ và cứu nạn đã sử dụng thiết bị bay không người lái tìm kiếm trong ống cống gần hiện trường, và phát hiện cabin xe tải cách hố tử thần khoảng 30m.
Chủ động vượt qua mùa cúm

Chủ động vượt qua mùa cúm

13:25:27 12/02/2025
Tại Mỹ, theo số liệu mới nhất của Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa dịch bệnh (CDC), nước này đã ghi nhận ít nhất 24 triệu ca mắc bệnh, 310.000 ca nhập viện điều trị và 13.000 ca tử vong do cảm cúm.
Dự án Alaska LNG hồi sinh nhờ sắc lệnh thuế của Tổng thống Trump

Dự án Alaska LNG hồi sinh nhờ sắc lệnh thuế của Tổng thống Trump

12:20:39 12/02/2025
Động lực mới đến từ một thỏa thuận được ký kết vào tháng trước giữa Alaska Gasline Development Corporation và Glenfarne Group, một công ty phát triển hạ tầng có trụ sở tại New York.
Những quốc gia nào sẽ bị ảnh hưởng bởi lệnh áp thuế nhôm, thép của Tổng thống Trump?

Những quốc gia nào sẽ bị ảnh hưởng bởi lệnh áp thuế nhôm, thép của Tổng thống Trump?

12:18:33 12/02/2025
Tổng thống Trump cho biết ông sẽ xem xét kỹ lưỡng yêu cầu từ Australia về việc miễn thuế thép, do quốc gia này có thâm hụt thương mại với Mỹ.

Có thể bạn quan tâm

Căng: Trai đẹp quậy banh showbiz bị bắt

Căng: Trai đẹp quậy banh showbiz bị bắt

Sao châu á

14:45:03 12/02/2025
Nam diễn viên này cuối cùng đã phải trả giá cho hành động sai trái của mình, nhưng chi tiết vụ việc mới được tiết lộ còn khiến khán giả sốc hơn.
Căng: Sao nữ Vbiz tố bạn trai bạc bẽo, bị chia tay ngay sau khi cùng anh chiến đấu với bệnh ung thư

Căng: Sao nữ Vbiz tố bạn trai bạc bẽo, bị chia tay ngay sau khi cùng anh chiến đấu với bệnh ung thư

Sao việt

14:40:27 12/02/2025
Mạng xã hội đang xôn xao trước phát ngôn của Vũ Thanh Vân - chủ nhân bản hit Em Không - khi cô bất ngờ chia sẻ câu chuyện tình cảm đầy biến cố trong một buổi livestream.
Hà Nội: Cháy tòa nhà thương mại, cảnh sát giải cứu 30 người

Hà Nội: Cháy tòa nhà thương mại, cảnh sát giải cứu 30 người

Tin nổi bật

14:23:30 12/02/2025
Tòa nhà thương mại CTM Complex cao 21 tầng ở Q.Cầu Giấy (Hà Nội) xảy ra hỏa hoạn ở tầng 4 khiến hàng trăm người hoảng loạn.
"Ngược dòng cuộc đời": Cơ cực nghề shipper và câu chuyện thời cuộc ý nghĩa

"Ngược dòng cuộc đời": Cơ cực nghề shipper và câu chuyện thời cuộc ý nghĩa

Phim châu á

14:11:51 12/02/2025
Ngược dòng cuộc đời (Upstream) là câu chuyện về lập trình viên IT đổi sang làm shipper khi mất việc ở tuổi 45. Phim khắc họa chân thực về sự khó khăn của nghề giao hàng cùng thông điệp về cuộc sống.
Công an Hà Tĩnh cảnh báo thủ đoạn cắt ghép hình ảnh nhạy cảm để tống tiền

Công an Hà Tĩnh cảnh báo thủ đoạn cắt ghép hình ảnh nhạy cảm để tống tiền

Pháp luật

14:05:30 12/02/2025
Các thủ đoạn chủ yếu là sử dụng công nghệ cắt ghép khuôn mặt của nạn nhân vào các hình ảnh, video có chứa nội dung nhạy cảm
Nỗi sợ hãi tồi tệ nhất của Pep Guardiola thành hiện thực

Nỗi sợ hãi tồi tệ nhất của Pep Guardiola thành hiện thực

Sao thể thao

13:59:20 12/02/2025
Nỗi sợ hãi tồi tệ nhất của Pep Guardiola về Man City đã trở thành hiện thực khi trận thua ngược trước Real Madrid khiến họ phải chịu đòn giáng mạnh vào tham vọng vô địch Champions League.
Bức ảnh khiến hàng triệu người xót thương cô bé xấu số là fan cứng của "công chúa Kpop"

Bức ảnh khiến hàng triệu người xót thương cô bé xấu số là fan cứng của "công chúa Kpop"

Nhạc quốc tế

13:58:58 12/02/2025
Dư luận Hàn Quốc hiện vẫn chưa hết bàng hoàng trước sự ra đi của cô bé 8 tuổi, là học sinh một trường tiểu học ở Daejeon vào ngày 10/2.
Đức Phúc gây sốc khi cầu hôn Hoa hậu Thanh Thuỷ, tung MV mới như đại hội cameo cả 31 Anh Trai Say Hi cũng có mặt!

Đức Phúc gây sốc khi cầu hôn Hoa hậu Thanh Thuỷ, tung MV mới như đại hội cameo cả 31 Anh Trai Say Hi cũng có mặt!

Nhạc việt

13:52:08 12/02/2025
Sau thời gian úp mở khiến người hâm mộ đứng ngồi không yên, 20h tối 11/2/2025, Đức Phúc chính thức trình làng MV Chăm Em Một Đời - siêu dự án Valentine với quy mô cực khủng.
Chuyến bay làm dấy lên đồn đoán về nỗ lực đầu tiên chấm dứt xung đột Nga - Ukraine

Chuyến bay làm dấy lên đồn đoán về nỗ lực đầu tiên chấm dứt xung đột Nga - Ukraine

12:12:39 12/02/2025
Theo Cơ quan Hàng không Dân dụng Nga (Rosaviatsiya), chuyến bay của chiếc Gulfstream G-650ER chỉ là một "chuyến bay kỹ thuật thông thường", là một ví dụ về hoạt động hợp tác nhân đạo đang diễn ra giữa Washington và Moskva.
7 bước massage mặt trước khi đi ngủ giúp da khỏe đẹp

7 bước massage mặt trước khi đi ngủ giúp da khỏe đẹp

Làm đẹp

11:41:24 12/02/2025
Việc xoa bóp vùng sẹo giúp tăng lưu thông máu, làm mềm mô sẹo và cải thiện bề mặt da, giúp vết sẹo trở nên phẳng và mờ hơn theo thời gian.
Món phở không chan nước dùng ở Lạng Sơn, khách ăn vài bát giải ngán

Món phở không chan nước dùng ở Lạng Sơn, khách ăn vài bát giải ngán

Ẩm thực

11:29:56 12/02/2025
Không chan nước dùng nóng hổi như các món phở truyền thống, món phở đặc sản ở Lạng Sơn hút khách nhờ độ thanh mát, đủ vị mặn ngọt chua cay, thích hợp ăn giải nhiệt, giải ngán dịp đầu năm.