Bé trai 8 tuổi mắc bệnh lạ, da liên tục bong tróc

Theo dõi VGT trên

- “Ngày nào tôi cũng phải thay ga giường cho cháu vì chúng luôn dính đầy máu và chất dịch chảy ra từ vết thương”, người mẹ xót xa.

Theo tin tức trên Mirror, bé Song Liuchen mắc phải một căn bệnh hiếm gặp mang tên thượng bì bóng nước (EB), khiến làn da của bé trở nên mong manh và dễ bị bong tróc.

Bố mẹ của bé là Wang Xiaying (39 tuổi) và Song Zhongmin (43 tuổi) biết con mắc bệnh này cách đây 8 năm khi bé Song chào đời. Khi đó, các bác sĩ đã nói với vợ chồng cô Wang chuẩn bị lo hậu sự cho con.

Lúc chào đời, bé Song không ngừng khóc trong suốt 12 tiếng bởi bé luôn cảm thấy đau khi bị ai đó chạm vào cơ thể.

Ngay sau đó, Song được đưa tới bệnh viện chuyên khoa ở thành phố Trịnh Châu, tỉnh Hà Nam ( Trung Quốc) nhưng các bác sĩ ở đây cũng “lắc đầu” không có cách cứu chữa.

Bé trai 8 tuổi mắc bệnh lạ, da liên tục bong tróc - Hình 1

Bé Song Liuchen mắc phải căn bệnh hiếm gặp khiến làn da không ngừng bong tróc.

Tuy nhiên, sau gần 10 năm, cậu bé Song đã khiến các bác sĩ kinh ngạc. Mặc dù bị những cơn đau hành hạ nhưng bé vẫn đến lớp học thường xuyên và là một trong những học sinh xuất sắc nhất của lớp.

“Hầu hết các bác sĩ đều nói rằng không thể chữa khỏi bệnh cho cháu và chúng tôi cũng thử cho cháu uống nhiều bài thuốc dân gian nhưng đều vô ích. Chúng tôi từ từ tìm cách để giúp cuộc sống của con trở nên dễ chịu hơn, mặc dù cháu luôn phải chịu đau đớn mỗi khi đi ngủ hay thức dậy hay làm bất cứ điều gì”, cha của Song tâm sự.

Video đang HOT

Bé trai 8 tuổi mắc bệnh lạ, da liên tục bong tróc - Hình 2

Mặc dù bị những cơn đau hành hạ nhưng Song vẫn là một trong những học sinh xuất sắc nhất.

Hiện giờ, căn bệnh của Song ngày càng trở nên tồi tệ đến nỗi em không thể ăn cơm.

“Tôi cảm thấy rất đau lòng mỗi khi chứng kiến con phải hứng chịu sự đau đớn”, cha của Song buồn rầu nói.

“Tôi luôn cố gắng tỏ ra mạnh mẽ nhưng nhiều lúc, tôi phải tìm đến một nơi yên tĩnh để khóc. Tôi không muốn cháu thấy tôi buồn”, mẹ của Song tiếp lời.

“Hàng ngày, tôi đều phải thay ga giường cho bé bởi chúng luôn dính máu và chất dịch từ vết thương chảy ra”, cô cho biết.

Hiện giờ, gia đình cậu bé tội nghiệp chỉ còn biết cố gắng để chăm sóc con trai mình, luôn thật kiên nhẫn, dịu dàng và chu đáo.

SONG TÚ

Theo_Đời Sống Pháp Luật

Người phụ nữ chỉ ngáp ngủ cũng bị... trật khớp

Bà mẹ 5 con Jojo Meadows mắc phải hội chứng hiếm gặp Ehlers-Danlos (EDS), khiến cô dễ dàng bị trật khớp xương dù là hoạt động nhẹ như lái xe, mở cửa, thậm chí cả khi... ngáp ngủ.

Cô Jojo Meadows, 38 tuổi, gần như luôn ở trong tình trạng trật khớp liên tục, có ngày lên tới 10 lần.

Hội chứng EDS khiến những hoạt động đơn giản cũng đủ để xương của cô bị chệch vị trí. Tuy nhiên, bất chấp căn bệnh lạ, cô Jojo, đến từ Hereford, Shropshine, Anh vẫn quyết tâm không để bệnh tật làm lùi bước.

Người phụ nữ chỉ ngáp ngủ cũng bị... trật khớp - Hình 1

Cô Jojo Meadows có thể bị trật khớp đến 10 lần mỗi ngày vì hội chứng hiếm gặp Ehlers-Danlos

"Xương của tôi bị trật khỏi vị trí thường xuyên đến mức tôi thậm chí còn chẳng để ý đến việc đó nữa. Trường hợp tệ nhất là khi tôi trật khớp xương hàm và gần như không thể nói được. Cậu con trai 4 tuổi của tôi lúc đó đã gọi điện cho cứu hộ và nói với họ rằng miệng của tôi bị rơi ra",bà mẹ chia sẻ.

Có lần, khi thấy các con đang chơi trò đứng bằng tay, cô Jojo vừa thử chơi cùng các con thì bị trật cả 2 xương cổ tay.

"Tôi bị trật khớp hàng ngày vì vậy nó trở nên bình thường. Tất nhiên là những lúc như vậy vẫn rất đau đớn. Mỗi năm tôi phải tới bệnh viện khoảng 100 lần", cô cho biết.

Người phụ nữ chỉ ngáp ngủ cũng bị... trật khớp - Hình 2

Dù cuộc sống bị ảnh hưởng nhiều vì căn bệnh lạ, bà mẹ 5 con vẫn vô cùng lạc quan.

Hội chứng EDS là một căn bệnh di truyền khiến collagen trong cơ thể của Jojo quá yếu, không thể giữ các khớp xương ở đúng vị trí khi gặp tác động nhẹ.

Jojo chú ý đến tình trạng của mình lần đầu tiên năm 12 tuổi, sau khi phát hiện các vết thâm tím dưới da. Tuy nhiên, phải đến năm cô 24 tuổi thì mới được chẩn đoán chính xác tình trạng bệnh.

"Các bác sĩ đã vô cùng bối rối cho đến khi tôi phải cắt bỏ tử cung vào năm 2009. Sau đó một bác sĩ giới thiệu tôi đến chuyên gia về khớp. Khi họ nói với tôi rằng tôi bị hội chứng EDS, tôi đã thấy rất nhẹ nhõm. Cuối cùng tôi cũng có câu trả lời vì sao cơ thể mình lại như vậy", Jojo kể lại.

Kể từ khi được chẩn đoán bệnh, bà mẹ 5 con bắt đầu cẩn thận hơn, tuy nhiên vẫn không tránh được việc bị thương. Nhưng với bà mẹ lạc quan này, dường như cuộc sống vẫn luôn tươi đẹp:"Căn bệnh có thể khiến tình trạng của tôi bất ổn và hay thay đổi tính khí nhưng tôi không để điều đó xảy ra. Tôi có một cuộc sống hạnh phúc, những đứa con xinh đẹp và có nhiều điều để biết ơn".

Giờ đây, Jojo tiếp tục sống với căn bệnh và đón nhận mọi điều đến với mình trong cuộc sống một cách nhẹ nhõm. Dù căn bệnh hiếm gặp ảnh hưởng lên tất cả mọi mặt trong cuộc sống, cô vẫn không bao giờ để điều đó đánh bại mình.

Bất chấp căn bệnh quái ác, bà mẹ này vẫn duy trì sở thích trượt ván từ khi còn trẻ, dù là giờ đây cô không còn cố gắng thực hiện các pha mạo hiểm nữa.

Bà mẹ lạc quan hiện đang cố gắng tham gia hoạt động nâng cao ý thức về căn bệnh này, vốn được cho là đặc biệt khó chẩn đoán. Cùng với bác sĩ Ayman Askari, một chuyên gia tư vấn về bệnh khớp, Jojo đã đi tới khắp các bệnh viện ở Midlands để mô tả cho các bác sĩ cách nhận biết dấu hiệu sớm của hội chứng EDS.

Cô cũng lên chiến dịch để kêu gọi thêm sự giúp đỡ cho những người mắc hội chứng hiếm gặp này, đặc biệt khi người bệnh là phụ nữ trong thời kỳ mang thai.

Theo NN / Trí Thức Trẻ

Bạn thấy bài viết này có hữu ích không?
Có;
Không

Tin liên quan

Tiêu điểm

Bộ trưởng Quốc phòng Anh lên tiếng sau khi Ukraine tấn công Nga bằng tên lửa Storm ShadowBộ trưởng Quốc phòng Anh lên tiếng sau khi Ukraine tấn công Nga bằng tên lửa Storm Shadow
14:20:16 21/11/2024
Nga tuyên bố bắn hạ tên lửa hành trình Storm Shadow của AnhNga tuyên bố bắn hạ tên lửa hành trình Storm Shadow của Anh
06:05:03 22/11/2024
Tỷ phú Ấn Độ Gautam Adani bị truy tố tại Mỹ vì tội hối lộTỷ phú Ấn Độ Gautam Adani bị truy tố tại Mỹ vì tội hối lộ
13:12:37 21/11/2024
Nga đã phản đòn tấn công tầm xa của Ukraine, nỗi lo sợ của Kiev về thứ 'vũ khí nóng' thành hiện thực?Nga đã phản đòn tấn công tầm xa của Ukraine, nỗi lo sợ của Kiev về thứ 'vũ khí nóng' thành hiện thực?
20:17:03 21/11/2024
Xe bán tải đậu bên đường, cảnh sát nghi ngờ nên đến kiểm tra, kết thúc bi thảm với 7 người thiệt mạngXe bán tải đậu bên đường, cảnh sát nghi ngờ nên đến kiểm tra, kết thúc bi thảm với 7 người thiệt mạng
20:18:40 22/11/2024
Phản ứng của các nước với lệnh bắt giữ đối với Thủ tướng IsraelPhản ứng của các nước với lệnh bắt giữ đối với Thủ tướng Israel
12:47:29 22/11/2024
J&J có nguy cơ bị kiện tại Anh về bột talc gây ung thưJ&J có nguy cơ bị kiện tại Anh về bột talc gây ung thư
18:11:14 21/11/2024
Lý giải nguyên nhân Tổng thống đắc cử Trump 'mê' Elon MuskLý giải nguyên nhân Tổng thống đắc cử Trump 'mê' Elon Musk
15:01:42 21/11/2024

Tin đang nóng

Người phụ nữ gửi tiết kiệm 168 tỷ đồng, nửa tiếng sau tài khoản còn 0 đồng, tòa án tuyên bố: Ngân hàng không cần bồi thườngNgười phụ nữ gửi tiết kiệm 168 tỷ đồng, nửa tiếng sau tài khoản còn 0 đồng, tòa án tuyên bố: Ngân hàng không cần bồi thường
19:30:48 22/11/2024
Vụ Trường THPT Tô Hiến Thành tuyển sinh "chui": Tình tiết mới nhấtVụ Trường THPT Tô Hiến Thành tuyển sinh "chui": Tình tiết mới nhất
20:13:52 22/11/2024
Kiểm tra cặp của con sau khi đi học về, phụ huynh TP.HCM bàng hoàng phát hiện ra thứ bên trong: Sao lại có thể như thế?Kiểm tra cặp của con sau khi đi học về, phụ huynh TP.HCM bàng hoàng phát hiện ra thứ bên trong: Sao lại có thể như thế?
15:33:19 22/11/2024
Thợ trang điểm bật khóc nức nở khi bị gia đình chú rể lục soát vali, yêu cầu cởi đồ để kiểm tra sau khi bị mất 20 triệu đồng trong đám cướiThợ trang điểm bật khóc nức nở khi bị gia đình chú rể lục soát vali, yêu cầu cởi đồ để kiểm tra sau khi bị mất 20 triệu đồng trong đám cưới
18:19:26 22/11/2024
Như Quỳnh: "Tôi hối hận vì đã làm điều đó với Hiền Thục"Như Quỳnh: "Tôi hối hận vì đã làm điều đó với Hiền Thục"
16:45:29 22/11/2024
Khả năng ca hát của Minh Hằng so với Tóc Tiên ra sao?Khả năng ca hát của Minh Hằng so với Tóc Tiên ra sao?
18:54:00 22/11/2024
MAMA ngày 1: "Bà cả Penthouse" U50 đọ dáng cực gắt với Jang Won Young, Park Bo Gum - Byeon Woo Seok visual 10/10MAMA ngày 1: "Bà cả Penthouse" U50 đọ dáng cực gắt với Jang Won Young, Park Bo Gum - Byeon Woo Seok visual 10/10
17:49:47 22/11/2024
Sao Việt 22/11: Hoa hậu Ý Nhi về nước, Trương Ngọc Ánh hội ngộ chồng cũSao Việt 22/11: Hoa hậu Ý Nhi về nước, Trương Ngọc Ánh hội ngộ chồng cũ
17:07:18 22/11/2024

Tin mới nhất

Thượng nghị sĩ Mỹ Lindsey Graham kêu gọi trừng phạt ICC sau lệnh bắt Thủ tướng Israel

Thượng nghị sĩ Mỹ Lindsey Graham kêu gọi trừng phạt ICC sau lệnh bắt Thủ tướng Israel

21:16:32 22/11/2024
Động thái này được đưa ra sau khi ICC ban hành lệnh bắt giữ Thủ tướng Israel Benjamin Netanyahu và cựu Bộ trưởng Quốc phòng Yoav Gallant với cáo buộc tội ác chống lại loài người liên quan đến cuộc xung đột ở Gaza.
Nhật Bản: Số ca mắc mới COVID-19 hằng tuần tăng lần đầu tiên trong 3 tháng

Nhật Bản: Số ca mắc mới COVID-19 hằng tuần tăng lần đầu tiên trong 3 tháng

21:10:08 22/11/2024
Chuyên gia về bệnh truyền nhiễm Akihiro Sato, người đứng đầu Phòng khám nội khoa Karada, cho biết số bệnh nhân có triệu chứng sốt cao và ho đang gia tăng trong thời gian gần đây.
Ấn Độ phát động chiến dịch cải thiện chất lượng không khí tại New Delhi

Ấn Độ phát động chiến dịch cải thiện chất lượng không khí tại New Delhi

20:51:44 22/11/2024
Các Hiệp hội chợ New Delhi đã bày tỏ sự ủng hộ mạnh mẽ đối với sáng kiến này, hy vọng rằng việc dọn dẹp vào ban đêm sẽ mang lại những cải thiện rõ rệt cho đô thị.
Khả năng thị trường khí đốt thiếu hụt nguồn cung trong giai đoạn 2025-2027

Khả năng thị trường khí đốt thiếu hụt nguồn cung trong giai đoạn 2025-2027

20:45:26 22/11/2024
Tình hình tại châu Á cũng không khả quan. Với các vấn đề có thể phát sinh tại thị trường châu Âu vào mùa Đông nếu thời tiết lạnh giá kéo dài, đặc biệt khi kết hợp với những yếu tố bất lợi khác.
Báo động những 'ngân hàng kiến thức' sống trong tự nhiên suy giảm nghiêm trọng

Báo động những 'ngân hàng kiến thức' sống trong tự nhiên suy giảm nghiêm trọng

20:41:32 22/11/2024
Thông qua nghiên cứu này, ông Keller Kopf và các cộng sự kêu gọi cách tiếp cận dài hạn với các chỉ thị chính sách chuyên môn và các chiến lược quản lý để bảo tồn các loài động vật sống lâu trên khắp thế giới.
Trung Quốc sẵn sàng đối thoại với Mỹ nhằm thúc đẩy thương mại song phương

Trung Quốc sẵn sàng đối thoại với Mỹ nhằm thúc đẩy thương mại song phương

20:22:51 22/11/2024
Ông Wang Shouwen bày tỏ tin rằng Trung Quốc và Mỹ có thể duy trì xu hướng phát triển ổn định, lành mạnh và bền vững trong quan hệ kinh tế và thương mại. Trung Quốc cũng sẵn sàng "mở rộng các lĩnh vực hợp tác và giải quyết những khác biệ...
Những thành phố đang 'chìm' nhanh nhất thế giới

Những thành phố đang 'chìm' nhanh nhất thế giới

20:21:03 22/11/2024
Bộ Ngoại giao Trung Quốc ngày 22/11 cho biết nước này đã thực hiện chính sách miễn thị thực cho 29 nước, trong đó có Đức và Pháp, nhằm thúc đẩy du lịch quốc tế.
Tỉnh Hải Nam/Trung Quốc cam kết giảm đau cho phụ nữ khi sinh con để tăng tỷ lệ sinh

Tỉnh Hải Nam/Trung Quốc cam kết giảm đau cho phụ nữ khi sinh con để tăng tỷ lệ sinh

18:00:40 22/11/2024
Theo truyền thống, nhiều phụ nữ thường không lựa chọn điều trị giảm đau trong quá trình sinh con tự nhiện vì lo ngại về tác dụng phụ. Nếu sử dụng dịch vụ này, toàn bộ chi phí thường do bệnh nhân chi trả.
Lý do Nga sử dụng tên lửa IRBM đáp trả việc Ukraine tấn công bằng tên lửa tầm xa

Lý do Nga sử dụng tên lửa IRBM đáp trả việc Ukraine tấn công bằng tên lửa tầm xa

18:00:35 22/11/2024
Trong khi đó, tên lửa đạn đạo tầm trung (IRBM) và tên lửa đạn đạo liên lục địa (ICBM) lớn hơn nhiều, có khả năng mang đầu đạn hạt nhân và được thiết kế để tấn công các mục tiêu ở khoảng cách xa hơn rất nhiều.
Cảnh sát Mỹ tiết lộ cáo buộc tấn công tình dục nhằm vào Bộ trưởng Quốc phòng đề cử

Cảnh sát Mỹ tiết lộ cáo buộc tấn công tình dục nhằm vào Bộ trưởng Quốc phòng đề cử

17:16:56 22/11/2024
Ngày 21/11, theo báo cáo mới được cảnh sát công bố, người phụ nữ - được gọi là "Jane Doe" - khai rằng ông Hegseth đã lấy điện thoại của cô, chặn cửa phòng và tấn công tình dục mặc dù cô nhớ đã nói 'không rất nhiều lần .
Nhà lãnh đạo Triều Tiên lên tiếng về mối quan hệ với Mỹ trong quá khứ

Nhà lãnh đạo Triều Tiên lên tiếng về mối quan hệ với Mỹ trong quá khứ

17:15:18 22/11/2024
Chương trình vũ khí hạt nhân và tên lửa ngày càng mở rộng của Triều Tiên bao gồm nhiều loại vũ khí có khả năng hướng tới Hàn Quốc và Nhật Bản cùng các tên lửa tầm xa đã chứng minh khả năng bắn tới lãnh thổ Mỹ.
Lệnh bắt giữ Thủ tướng Israel Netanyahu và hệ quả pháp lý

Lệnh bắt giữ Thủ tướng Israel Netanyahu và hệ quả pháp lý

17:13:49 22/11/2024
ICC cho biết, lệnh bắt giữ này liên quan đến tội ác chống lại loài người và tội ác chiến tranh được thực hiện ít nhất từ ngày 8/10/2023 đến ngày 20/5/2024, thời điểm Văn phòng Công tố nộp đơn xin lệnh bắt giữ .

Có thể bạn quan tâm

Một nữ ca sĩ gọi đại gia Hà Dũng là ân nhân: "Không có anh, tôi không có ngày hôm nay"

Một nữ ca sĩ gọi đại gia Hà Dũng là ân nhân: "Không có anh, tôi không có ngày hôm nay"

Tv show

21:37:53 22/11/2024
Để tôi có được ngày hôm nay, từ Mai Thu Hường trở thành Maya, tôi phải biết ơn ân nhân của mình là anh Hà Dũng - Maya chia sẻ.
Jiyeon (T-ara) và chồng cầu thủ phân chia tài sản, chính thức kết thúc cuộc hôn nhân sóng gió

Jiyeon (T-ara) và chồng cầu thủ phân chia tài sản, chính thức kết thúc cuộc hôn nhân sóng gió

Sao châu á

21:35:20 22/11/2024
Ngày 22/11, tờ KoreaBoo đưa tin Jiyeon (T-ara) và cầu thủ bóng chày Hwang Jae Gyun đã chính thức hoàn tất thủ tục ly hôn.
Nicole Kidman bị chỉ trích nói dối về "meme ăn mừng ly hôn Tom Cruise"

Nicole Kidman bị chỉ trích nói dối về "meme ăn mừng ly hôn Tom Cruise"

Sao âu mỹ

21:32:02 22/11/2024
Sau khi Nicole Kidman nói meme ly hôn được lan truyền là cảnh trong một bộ phim, cô đã bị cáo buộc nói dối. Đây không phải là từ một bộ phim - người hâm mộ khẳng định.
Xem ngay sân khấu đầu tiên của siêu hit APT.: Rosé và Bruno Mars "quẩy" cực vui nhưng 1 điểm gây hụt hẫng!

Xem ngay sân khấu đầu tiên của siêu hit APT.: Rosé và Bruno Mars "quẩy" cực vui nhưng 1 điểm gây hụt hẫng!

Nhạc quốc tế

21:20:33 22/11/2024
Không một ai ngờ, sân khấu APT. đã được quay trước rồi phát sóng tại MAMA. Rosé và Bruno Mars không trình diễn như dự tính.
Bức ảnh chụp lúc 5h sáng cho thấy 1 sự thật về ngôi sao hạng S của Vbiz

Bức ảnh chụp lúc 5h sáng cho thấy 1 sự thật về ngôi sao hạng S của Vbiz

Nhạc việt

21:14:44 22/11/2024
Hiếm có sự kiện nào quy tụ được dàn sao nam đình đám hàng top hiện nay như Sơn Tùng, SOOBIN, HIEUTHUHAI, Dương Domic... nên các FC đang dùng hết sức mạnh để ủng hộ cho thần tượng.
Sao Việt 22/11: NSND Công Lý sắp trở lại màn ảnh nhỏ

Sao Việt 22/11: NSND Công Lý sắp trở lại màn ảnh nhỏ

Sao việt

20:49:03 22/11/2024
Minh Tiệp chia sẻ ảnh hậu trường cho thấy NSND Công Lý sắp trở lại trong một bộ phim mới. NSND Công Lý mỉm cười rạng rỡ chụp ảnh cùng đồng nghiệp.
Du khách Tây gãy chân nhưng vẫn quyết chinh phục Hà Giang: Cách làm thông minh khiến dân mạng phải bật cười

Du khách Tây gãy chân nhưng vẫn quyết chinh phục Hà Giang: Cách làm thông minh khiến dân mạng phải bật cười

Netizen

20:11:23 22/11/2024
Có lẽ, Hà Giang là địa điểm quá hấp dẫn với du khách nước ngoài về mọi mặt, từ phong cảnh hùng vĩ, người dân thân thiện cho đến các trải nghiệm vô cùng độc đáo về văn hoá, ẩm thực
Chủ tịch Hội nông dân xã mất tích bí ẩn

Chủ tịch Hội nông dân xã mất tích bí ẩn

Tin nổi bật

20:10:59 22/11/2024
Ông L.B.P., Chủ tịch Hội nông dân xã Xá Lượng, huyện Tương Dương (Nghệ An) được cho đã mất tích từ chiều ngày 20/11 đến nay.
Dẫn lưu não thất - ổ bụng điều trị não úng thủy cho bệnh nhi sinh non

Dẫn lưu não thất - ổ bụng điều trị não úng thủy cho bệnh nhi sinh non

Sức khỏe

20:10:31 22/11/2024
Đến ngày 1/8/2024 (4 ngày sau khi sinh), qua thăm khám, các bác sĩ phát hiện trẻ có tình trạng giãn não thất 2 bên. Tuy nhiên, giai đoạn này trẻ chưa được can thiệp giãn não thất do tình trạng sức khỏe chưa cho phép.
Vờ hỏi đường, thanh niên cướp tài sản của cô gái ở Hà Nội

Vờ hỏi đường, thanh niên cướp tài sản của cô gái ở Hà Nội

Pháp luật

20:01:48 22/11/2024
Cần tiền tiêu, Mai Văn Quang mang theo dao nhọn, loanh quanh ở khu vực cầu đi bộ ở Hà Nội, tìm người dân sơ hở để cướp tài sản.
Lewandowski bảo vệ 'bom xịt' của MU

Lewandowski bảo vệ 'bom xịt' của MU

Sao thể thao

19:48:27 22/11/2024
Robert Lewandowski, tiền đạo hàng đầu thế giới, đã khuyên Man Utd nên kiên nhẫn với Joshua Zirkzee, người đang gặp khó khăn trong việc thích nghi với môi trường mới.