Nỗi đau đớn của cậu bé có cơ thể ‘hóa đá’

Căn bệnh rối loạn da hiếm gặp khiến một cậu bé người Nepal không thể đi lại, nói chuyện như bình thường và biến cơ thể em dần cứng như đá.

Ramesh Darji phát bệnh khi vừa mới ra đời được khoảng nửa tháng. Làn da của cậu bé bắt đầu bong tróc và những mảng đa đen, dày bắt đầu xuất hiện, khiến cậu vô cùng đau đớn.

“15 ngày sau khi chào đời, da của Ramesh bắt đầu bong vảy, lớp da non bắt đầu phát triển dày lên rất nhanh, nhưng cứng lại và chuyển màu đen. Chúng tôi không biết phải làm gì với thằng bé lúc đó. Cũng chẳng có ai chịu giúp chúng tôi cả”, anh Nanda, 35 tuổi, bố của cậu bé nói.

Ramesh được chuẩn đoán mắc bệnh Ichthyosis – căn bệnh khiến lớp da phát triển nhanh và dày hơn. Căn bệnh rối loạn da hiếm gặp này đã đảo lộn cuộc sống của gia đình Ramesh và biến 11 năm đầu đời của cậu bé trở thành địa ngục.

Sự xuất hiện của cậu bé luôn là nỗi sợ hãi cho tụi trẻ ở vùng Baglung và chẳng ai kết bạn với cậu.

“Nhìn thấy Ramesh là đứa trẻ nào cũng chạy đi và khóc thét lên”, anh Nanda nói. Các bác sĩ khu vực chỉ cho rằng, cậu bé có lẽ đã bị nhiễm một loại nấm nào đó và họ không thể chữa được.

Càng lớn, bệnh của Ramesh càng nặng. Đến năm 5 tuổi, cậu bé nói với bố mẹ rằng mình bị đau khắp toàn thân.

“Vào sinh nhật thứ 5, thằng bé nói với chúng tôi là toàn thân nó đang đau ê ẩm và nó không thể đi được. Từ sau đó, Ramesh không thể nói rõ ràng được bất cứ điều gì cho chúng tôi. Nó chỉ có thể ra hiệu thông báo với chúng tôi khi đói bụng hay muốn đi vệ sinh. Có những lúc, thằng bé chỉ biết ngồi và khóc nhưng chúng tôi không biết điều gì đang hành hạ thằng bé hay làm thế nào để giúp nó”, anh Nanda kể lại.

Ngay cả khi biết được căn bệnh của con mình, đôi vợ chồng cũng không thể làm gì để giúp con bớt đau đớn. Với số tiền lương ít ỏi gần 64 USD/tháng, Nanda và vợ càng không thể trang trải được các chi phí y tế quá đắt đỏ.

“Chúng tôi đã đưa Ramesh đến gặp một số bác sĩ ở huyện, nhưng ai cũng nói rằng chi phí điều trị rất cao và chỉ có bệnh viện tư nhân mới chữa được. Chúng tôi không có đủ tiền và chẳng còn sự lựa chọn nào khác là phải để thằng bé ở nhà và làm những gì có thể”.

Đến năm 6 tuổi, căn bệnh khiến Ramesh hoàn toàn không thể đi lại được nên cậu bé chưa bao giờ đi học.

Tuy nhiên, khi đoạn phim ngắn về cuộc đời của Ramesh được chia sẻ trên mạng xã hội, ca sĩ người Nepal Sanjay Shrestha và sau đó là ca sĩ người Anh Joss Stone đã nhận lời giúp đỡ.

Sanjay đã giúp Joss tổ chức một buổi ca nhạc từ thiện để quyên góp tiền cho gia đình của Ramesh.

“Tôi nhận được email từ ban nhạc của Joss với mong muốn được biểu diễn tại đây, cũng như hỗ trợ một tổ chức từ thiện ở địa phương. Vừa lúc đó, tôi xem được đoạn phim trên mạng xã hội về trường hợp của Ramesh.Tôi gửi cho họ đường link và ngay lập tức cô ấy quyết định giúp đỡ cậu bé”, Sanjay nói.

Joss đã tổ chức buổi ca nhạc từ thiện tại Kathamandu hồi tháng 2 và thu về gần 2.000 USD. Số tiền này sau đó được hiến tặng cho gia đình Ramesh thông qua quỹ từ thiện Joss Stone.

“Số tiền này đủ để gia đình anh Nanda lưu trú lại Kathmandu và điều trị cho Ramesh”, cô Sanjay nói.

Không chỉ quyên góp tiền để giúp đỡ gia đình Ramesh, Joss còn tới thăm cậu bé vào ngày hôm sau. Cô ca sĩ dành gần 2 tiếng đồng hồ để chơi với cậu và tặng cậu một số món đồ chơi và chocolate.

“Joss đã vô cùng xúc động trước hoàn cảnh của Ramesh. Cô ấy không kìm nổi cảm xúc khi gặp cậu bé. Và Ramesh cũng rất thích thú với những món quà từ Joss”, cô Sanjay nói.

Ramesh đang được điều trị tại trường cao đẳng Y tế Kathmandu. Theo các giáo sư tại trường, khi tiếp nhận Ramesh thì cậu bé đang trong tình trạng rất tồi tệ. Quá trình loại bỏ các vảy da đen cứng khỏi cơ thể Ramesh rất đau đớn và các bác sĩ phải tiêm kháng sinh và dùng kem dưỡng ẩm cho cậu bé để tránh nhiễm trùng và giữ độ ẩm cho da.

“Tôi rất buồn, thấy mình thật vô dụng khi không thể giúp gì cho con trai. Từ khi lớp da chết dần được loại bỏ, thằng bé đã có thể nói dễ dàng hơn một chút. Nhưng với tư cách là bố mẹ, chúng tôi đã thất bại. Mong muốn duy nhất của tôi bây giờ là được nhìn thấy Ramesh có thể đi lại. Tôi rất biết ơn cô Joss Stone đã giúp đỡ con trai tôi. Cô ấy đã làm những việc mà không ai ở đây có thể làm.Tôi nợ cô ấy cả cuộc đời này”, anh Nanda nói.

Kim Dung

Theo Cover Asia Press