Những thân phận sống đời tầm gửi

Gần chục năm qua, nhiều hộ dân nghèo thuộc địa bàn các xã Vĩnh Đồng, Đú Sáng, Nam Thượng của huyện Kim Bôi, tỉnh Hoà Bình luôn sống trong nỗi hoang mang, lo lắng vì nhiều trẻ em khi sinh ra mang trong mình những căn bệnh lạ. Cuộc sống của những đứa trẻ mang căn bệnh lạ bị ảnh hưởng nặng nề, sức khỏe suy giảm, tính mạng nguy hiểm. Điều kỳ lạ ở chỗ, đây là những “sản phẩm” được sinh ra chỉ có hơi hướng xa của hôn nhân cận huyết thống.

Khó khăn chồng chất khó khăn

Bác sĩ Bùi Văn Nghệ, trạm trưởng Trạm y tế xã Vĩnh Đồng tâm sự: “Vài năm trở lại đây, không khí u ám bao phủ cả một vùng quê nghèo. Trên toàn xã hiện có 10 cháu bị bệnh huyết tán bẩm sinh (Thalassemia), 2 cháu đã chết, 8 cháu đang phải trải qua cuộc sống hết sức thương tâm. Phần lớn các cháu đều ở độ tuổi rất trẻ, từ 4 tuổi đến 28 tuổi. Dù nhiều hay ít tuổi, các cháu đều đang sống đời tầm gửi. Các cháu không thể lao động, làm những công việc nặng nhọc mà chỉ có thể sống dựa vào bố mẹ. Như để chứng minh, bác sĩ Nghệ đưa chúng tôi tới gia đình anh Bùi Văn Đ và chị Bùi Thị U, ở thôn Chiềng 2 để được mục sở thị.

Mẹ con chị Bùi Thị Ng.

Trong căn nhà cấp 4, với những mảng tường đỏ, đen, không được chát vữa cộng với khói bụi thời gian bám loang lổ trên gạch, chưa kịp ngồi vào chiếc ghế đã bạc màu, chúng tôi thấy một cậu bé cao hơn 1m từ trong buồng bước ra, nói: “Bố mẹ cháu đi làm ruộng chưa về. Bác và chú đến có việc gì không ạ?” Sau khi biết khách đến tìm hiểu về căn bệnh của mình, cậu bé mời khách ngồi xuống ghế và giới thiệu: “Cháu tên là Bùi Văn B (SN 1989), còn em cháu là Bùi V.B (SN 1994)”. B nói: “Cách đây khoảng 4 năm, trong một lần đi chăn trâu cháu vô tình bị vấp ngã. Mặc dù ngã với sức va chạm nhẹ, cháu loạng choạng chống tay xuống đất nhưng bỗng thấy tay mình đau buốt. Bố mẹ đưa cháu lên bệnh viện huyện Kim Bôi bó bột, các bác sĩ chẩn đoán, cháu bị gãy xương tay. Sau 2 năm liên tiếp, cháu 2 lần bị ngã, dẫn đến gẫy xương tay. Trong đó, lần thứ 2 là nặng nhất. Không chỉ riêng cháu, mà em trai cháu cũng đã 3 – 4 lần bị ngã, tất cả những lần ngã như vậy đều bị gẫy xương phải đi bó bột mới lành được!”.

Đi làm đồng về, thấy khách đến nhà, anh Đ vội vàng tìm ấm nước, pha chè mời khách rồi bắt đầu câu chuyện: “Vợ chồng tôi sinh được 2 cháu, khi lớn lên cả 2 đều mắc chứng bệnh lạ với những biểu hiện như bụng to ra, da xanh nhợt. Khi cháu B 11 tuổi, vợ chồng tôi đưa cháu lên bệnh viện tỉnh khám, mới phát hiện ra cháu bị bệnh thiếu máu bẩm sinh, rồi đứa em sau này cũng vậy. Gia đình đưa cháu B về bệnh viện Nhi Trung ương để mổ, gây mê xong cháu bị thiếp li bì cả tuần liền. Không đủ sức khoẻ để mổ, các bác sĩ cho B về nhà í an dưỡng, khoẻ mới tiến hành mổ được.

Trường hợp cháu Bùi Thanh N (SN 1998), thôn Sống Dưới cũng có hoàn cảnh thương tâm vô cùng. Căn nhà nhỏ cấp 4, cả một dẻo tường treo đầy giấy khen do thành tích học tập của N, nhưng cơ thể N lại đang mang một mầm bệnh lạ, thường xuyên phải truyền máu mới có thể ngăn ngừa bệnh, kéo dài sự sống. Chị Bùi Thị Ng, mẹ cháu N cho biết: “Vợ chồng tôi sinh được 3 người con, 1 cháu đã mất, cháu N bị bệnh huyết tán bẩm sinh và cháu H thì sức khoẻ hoàn toàn bình thường. Cháu N là con đầu lòng của vợ chồng tôi. Khi sinh ra, cháu đã bị vàng da từ bé nhưng gia đình không biết. Lên 6 tuổi thấy cháu yếu quá gia đình đưa đi bệnh viện khám mới phát hiện ra cháu mắc bệnh thiếu máu bẩm sinh…”.

Căn bệnh không chữa được bằng thuốc

Chia tay gia đình chị Ng mang theo bao nỗi ám ảnh, day dứt về những trường hợp em trẻ mắc bệnh lạ mà không thể cứu chữa, chúng tôi loay hoay với câu hỏi: “Cuộc sống của các em sẽ ra sao khi cha mẹ không còn sức lao động …” Chúng tôi giật mình khi bác sĩ Nghệ dẫn đến nhà anh Bùi Văn B ở xóm Sống Dưới. Vợ chồng anh B có 2 người con là Bùi Thị T (SN 2003) và Bùi Thị V (SN 2007) đều mắc bệnh thiếu máu bẩm sinh. Anh B cho biết, lúc mới sinh, các cháu đều bình thường. Thế nhưng, khi các cháu lên 3 – 4 tuổi, bắt đầu xuất hiện những triệu chứng như da xanh nhợt, bụng to hơn bình thường. Cách đây 2 tháng, gia đình đã đưa 2 cháu đến bệnh viện tỉnh Hoà Bình để truyền máu. “Phát hiện thấy các con cứ nằm lăn ra sàn nhà là chúng tôi phải tức tốc đưa đến ngay bệnh viện cấp cứu và truyền máu ngay” – anh B cho biết. Cũng theo anh B, mọi người dân ở khu vực này chỉ trông chờ vào vài ba sào ruộng để mưu sinh, chỉ đủ ăn là may. Khi con bị bệnh, bố mẹ nào cũng phải đi vay mượn tiền của người thân, bạn bè để cứu chữa cho con. Chẳng ai dám bỏ con chờ chết cả. Thế nhưng căn bệnh oái ăm này lại không thể điều trị dứt điểm mà phải thường xuyên truyền máu, thải sắt mới có thể duy trì sự sống cho các con được. Vợ chồng chúng tôi cũng chỉ biết gắng sức làm việc để kiếm tiền cứu chữa cho con.

Theo bác sĩ Nghệ, những đứa trẻ mang bệnh huyết tán bẩm sinh (Thalassemia) đều có chung đặc điểm là khuôn mặt giống nhau, bụng to, lách to và chiều cao của những em này chỉ khoảng hơn 1m (từ 1 – 1,4 m). Loại bệnh trên ở trẻ em thường sinh ra từ những cặp hôn nhân cận huyết thống. Thế nhưng, nó vẫn tồn tại ở các cặp hôn nhân khác huyết thống, vì trẻ sinh ra bị bệnh do gens di truyền, có hiện tượng trùng gens do bố, mẹ đều mang gens lặn (gens bệnh) lấy nhau nên đẻ con ra sẽ bị bệnh…

Theo kết quả khảo sát mới đây của Viện huyết học Truyền máu Trung ương và Bệnh viện Nhi Trung ương, tỉ lệ này cũng rất cao ở nhiều vùng dân tộc thiểu số khác. Thiếu hiểu biết và kết hôn cận huyết thống là nguyên nhân khiến nhiều đứa trẻ khi ra đời có biểu hiện điển hình là mũi tẹt, da nhợt, bụng to, chậm phát triển trí tuệ, thể trạng thấp lùn. Khi bệnh càng nặng, ý thức của các em sẽ mất dần đi. Nếu không được điều trị hàng tháng bằng cách truyền máu và uống thuốc trị độc tố sắt trong cơ thể, các em sẽ không thể sống quá 20 tuổi. Theo VNE