Những người mẹ có con tự kỉ: Làm ’siêu nhân’ trước mặt con, đêm về lén lau nước mắt

Cả hai con trai bị rối loạn phổ tự kỉ, chị Trang (34 tuổi, Q.4, TP.HCM) lúc nào cũng phải gồng mình, là ’siêu nhân’ vừa đi làm, vừa chăm con. Quá nhiều áp lực, nhiều khi lỡ la con, đêm về chị lại lén lau nước mắt.

“Mẹ cũng quên dần quên, ước mơ của mẹ là gì…”, câu hát nổi tiếng trong bài Ước mơ của mẹ cứ văng vẳng mãi trong đầu khi tôi tiếp xúc với 2 người mẹ có con tự kỉ ở TP.HCM. Bởi cuộc sống đã buộc những người mẹ bình thường này phải trở thành “siêu nhân” với sức chịu đựng phi thường, quên đi cả cuộc đời của mình, vì con.

Cả 2 con đều bị rối loạn phổ tự kỉ, vợ chồng chị Trang luôn cố gắng thu xếp dành thời gian để làm bạn cùng con. Ảnh VŨ PHƯỢNG

Bất lực cũng không được quyền buông xuôi!

Năm 2015, chị Hồ Phạm Thùy Trang (34 tuổi) sinh bé C.T.D. Con trai đầu lòng, gương mặt con khôi ngô, cả nhà mong con sẽ có một đời an yên. 14 tháng, bé D. mới biết đi nhón giò, chạy trong vô thức, không tương tác với ba mẹ, tối ngủ thường chơi các ngón tay. 18 tháng, chị Trang đưa bé D. đến BV Nhi đồng 1, bác sĩ chẩn đoán bé bị rối loạn phổ tự kỉ.

Cả một bầu trời như sụp đổ, chị Trang tự đặt vô vàn câu hỏi về lý do vì sao con trai lại bị như vậy. Nhưng đọc các sách mà bệnh viện đưa về, thấy con có nhiều triệu chứng hệt vậy, vợ chồng chị động viên nhau phải cùng con chữa trị.

Từng đôi lần bất lực, nhưng chưa bao giờ chị Trang cho phép bản thân được buông xuôi Ảnh VŨ PHƯỢNG

Ngoài giờ học ở trường mầm non gần nhà, buổi tối, chị Trang lại lóc cóc chở con đến nhà một giáo viên chuyên dạy trẻ tự kỉ để cùng cô học cách tương tác với con. 3,5 tuổi, bé D. bắt đầu bập bẹ nói, cả nhà mới dần có thêm chút hy vọng.

“Ban đầu tôi không định sinh thêm con, nhưng nghĩ sau này vợ chồng già đi, ai sẽ ở lại đồng hành cùng bé D. nên sinh thêm bé Đ. vào năm 2019. Nào ngờ, tới 18 tháng, bé Đ. cũng được chẩn đoán bị rối loạn phổ tự kỉ như anh trai. Chẳng ai ngờ, cuộc đời lại nghiệt ngã với mình như vậy, nhưng lần này, tôi không cho phép bản thân mình yếu đuối, mà phải mạnh mẽ hơn gấp đôi”, vừa nói, chị Trang vừa bặm chặt môi để ngăn những giọt nước mắt chực rơi.

Theo kinh nghiệm của các bậc phụ huynh có con tự kỉ, việc thấu hiểu, tương tác với con là rất quan trọng Ảnh VŨ PHƯỢNG

Thời điểm ấy, công việc của chồng chưa ổn định, mọi gánh nặng đè hết lên vai người phụ nữ duy nhất của gia đình. Sau giờ làm về nhà, vừa buông giỏ, chị Trang lại ùa vào chơi cùng các con, kiên nhẫn dạy con từng chút một để con có hành trang vững bước trên đường đời.

Nhưng dạy những đứa trẻ tự kỉ là điều không hề dễ dàng, 2 bạn nhỏ lúc nào cũng tràn đầy năng lượng, khó tập trung và dễ nổi cáu, thậm chí có khi đánh cả ba mẹ. Đôi lần bất lực, nhưng vợ chồng chị Trang không cho phép bản thân được buông xuôi.

Sau giờ học ở trường, phụ huynh có con tự kỷ cũng đến trường chuyên biệt để học cách tương tác với nhau Ảnh VŨ PHƯỢNG

Nhìn 2 con đang thích thú chơi chiếc chong chóng nhiều màu sắc, chị Trang bộc bạch: “Có lần tôi cũng nổi cáu lên la con vì bài toán cũ lặp lại nhiều lần nhưng con không tìm ra đáp án, nhưng liền khựng lại nghĩ sao tôi lại có thể làm thế. Sau đó tôi nói con đi ra hít thở hoặc lấy nước uống cho thoải mái rồi hai mẹ con lại tiếp tục làm bài tập. Tôi không bao giờ khóc trước mặt con, nhưng tối đến lại khóc với chồng, tâm sự rằng nãy tôi lỡ la con, vô tình làm con buồn. Tôi sẽ kiểm soát lại bản thân mình,…”.

Mẹ là “siêu nhân”

Từng trải qua những ngày tháng hoang mang, áp lực vì muốn con hiểu mẹ để cùng hợp tác, chị Trang giờ đây đã tìm ra được cách để tương tác cùng các con, dần dần đồng cảm, làm bạn cùng 2 con của mình.

Chị kể, là người mẹ, ai cũng mong muốn con mình được giống bạn đồng trang lứa, nhưng nhiều khi những điều bình thường trong cuộc sống ấy lại trở nên xa xỉ. Chị cũng từng buồn vì điều này, tuy nhiên nhìn hai con lành lặn hơn các bé khuyết tật, chị lấy đó làm điều động viên chính mình và cả gia đình.

3,5 tuổi, bé D. mới biết nói. Sau thời gian được cả nhà đồng hành, kiên trì cùng tương tác, bé D. đã có tiển triển rõ rệt Ảnh VŨ PHƯỢNG

Chị chia sẻ: “Lúc đầu tôi chưa hiểu các con mà luôn muốn con bằng các bạn khác nên dạy gì cũng không được. Đến khi đưa con đến trường, học cùng con, tôi mới hiểu, không phải cứ mình muốn là được, mà phải đồng cảm, hai mẹ con hiểu được nhau, con đang muốn cái gì, không được áp đặt lên con”.

Sau giờ cơm tối, chị Trang bắt đầu cùng bé D. làm bài tập về nhà, chồng sẽ đưa bé Đ. đi dạo để chỉ cho bé thêm về những điều thú vị trong cuộc sống. Bài tập của bé D. vừa hoàn thành, chị mới gọi chồng chở con về và tiếp tục chơi cùng với con.

“Ngày nào tâm trạng vui vẻ thì D. làm bài nhanh, còn không vui thì tới 10 – 11 giờ đêm hai mẹ con vẫn còn đang ngồi đó. Xong bé lớn, tới bé nhỏ, tới khi cho hai bé lên giường đi ngủ xong thì tôi mới đi nghỉ. Lúc đó là quá mệt rồi, năng lượng cạn kiệt rồi nên tôi cũng quen với việc không có thời gian hay nghĩ gì đến tâm trạng của mình. Hôm sau tôi lại dậy sớm chuẩn bị đồ ăn, quần áo cho các con rồi bắt đầu đi làm. Nhiều khi tôi thấy mình như siêu nhân, động lực của tôi chỉ là các con”, chị bày tỏ.

Ước mơ cho con đến trường

Không may mắn như chị Trang, cũng là mẹ có con tự kỉ chị Huỳnh Thị Cẩm Nhung (47 tuổi, ở trọ Q.8, TP.HCM) chỉ mong có trường nào đó nhận để chị cho bé đến trường, hòa nhập cùng bạn bè.

Trong căn phòng trọ bí bách, bé T.Q.A.K (7 tuổi) ngồi trên tấm nệm nhỏ xíu cùng mẹ, miệng ú ớ đòi lấy bình bú, tay cầm mấy miếng xếp hình cười thích thú. “7 tuổi mà chỉ như đứa trẻ lên 2, con chưa biết nói, hằng ngày chỉ bú sữa bình có núm ti. Nổi nóng con sẽ lấy 2 tay đập vào đầu nên lúc nào tôi cũng phải ở bên”, chị Nhung nói.

Hơn 7 tuổi, bé K. vẫn chỉ như đứa bé lên 2, chưa biết nói Ảnh VŨ PHƯỢNG

Bé K. phát hiện rối loạn phổ tự kỉ từ năm 2 tuổi, cũng từng được đến trường nhưng hiện chỉ học 1 tuần 1 buổi. Toàn bộ thời gian còn lại, bé K. kè kè bên mẹ. Mọi chi phí sinh hoạt trong gia đình phụ thuộc hết vào đồng lương công nhân ít ỏi của chồng, chưa kể tiền nhà ngót nghét 1/3 tiền lương.

Nhiều lần đưa con ra ngoài chơi, sợ con lên cơn la hét giữa đường, người không biết lại tưởng bắt cóc trẻ em, chị Nhung phải chụp sẵn các giấy tờ của bệnh viện, ảnh mẹ con để ai hỏi thì đưa ra.

Chị Nhung mong mỏi có trường nhận con để bé có cơ hội được hòa nhập Ảnh VŨ PHƯỢNG

“Ở nhà giữ ảnh vậy chứ mà stress dữ lắm, tối ngày hai mẹ con trong cái phòng này không à, chở ảnh đi chơi là phải chở lâu chứ đi một vòng là về nổi nóng. Cô giáo dặn tôi thấy con lấy tay đập đầu thì phải để hai tay con xuống đùi, tôi cũng làm y vậy. Mà thấy nó đập đùi kêu chát chát, đỏ hết cả lên nhưng vẫn chưa dịu được cơn nóng”, chị thở dài.

Trên tấm nệm cũ sờn của hai mẹ con, lúc nào cũng có vài miếng xếp hình, bình sữa và chiếc khăn màu vàng – ở nhà gọi là “khăn ghiền” vì tối nào K. cũng phải ôm khăn mới chịu ngủ.

Trong giai đoạn 2018 – 2023, Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam và Công ty Cổ phần Vàng bạc đá quý Phú Nhuận (Công ty PNJ) thỏa thuận cùng triển khai Dự án ” Nâng cao nhận thức về tự kỉ ở trẻ em Việt Nam” với kinh phí 10 tỉ đồng. Trong 3 năm đầu của dự án, Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam đã giải ngân hơn 5 tỉ đồng, tập trung vào các nội dung: Xây dựng bộ tài liệu chuẩn về trẻ em tự kỉ, bồi dưỡng cán bộ nòng cốt và giảng viên nguồn, truyền thông trang bị kiến thức,…

Nhìn chồng làm ngày làm đêm, nhiều hôm về nằm thở không ra hơi, chị Nhung mong mỏi có trường công nào đó nhận con để chị có thể cùng san sẻ gánh nặng vật chất này.

“Quận 8 thì không có trường cho trẻ tự kỉ, tôi xin các trường công ở quận khác họ nói cứ chờ, chừng nào kêu thì đi học. Mà nói vậy, chứ chờ mãi biết đến chừng nào, mọi thứ giá cả giờ đều lên, chồng lương 8 triệu nuôi 3 miệng ăn. Nuôi đứa con mãi không lớn tôi cũng buồn lắm, chỉ mong con được đến trường, được hòa nhập cùng các bạn để không còn sợ sệt khi thấy người lạ. Sau này con lớn lên, tôi cũng không biết tương lai con rồi sẽ như thế nào…”, chị Nhung thở dài.