Hành trình kỳ diệu của Nghiêm

11 năm chiến đấu với căn bệnh đông máu Hemophilia A, kỳ tích đã đến với Phan Hữu Nghiêm từ tình yêu thương vô bờ bến của mẹ, sự tận tâm của y bác sĩ…

Bác sĩ Nguyễn Tri Thức, Giám đốc Bệnh viện Chợ Rẫy chúc mừng hai mẹ con Phan Hữu Nghiêm ngày xuất viện.

Bệnh viện là nhà, bác sĩ là người thân, mẹ là bạn đồng hành

Phan Hữu Nghiêm (sinh năm 1984) xuất thân trong một gia đình có tiền sử bệnh máu khó đông (Hemophilia A – thiếu yếu tố đông máu số VIII) ở vùng nông thôn thuộc xã Trung Thành, huyện Vũng Liêm, tỉnh Vĩnh Long. Ba người cậu của Nghiêm (em trai mẹ) đã mất sớm vì căn bệnh này.

Tuổi thơ của Hữu Nghiêm thường xuyên phải đối diện với những vết thương, vết xuất huyết ngoài da ở tay, chân. Dù học khá, nhưng vì những cơn đau thường xuyên kéo dài, ra máu khó cầm, lúc đó lại chưa có thuốc chữa nên Nghiêm nghỉ học từ năm lớp 6.

Đến năm 2003, trong một lần tắm sông, Nghiêm ngã đập bụng vào mạn xuồng, khiến máu tuôn ra. Từ đó, những cơn đau âm ỉ không dứt đeo bám Nghiêm suốt nhiều năm, nhưng kinh tế gia đình khó khăn nên Nghiêm cố nén chịu, không thể thường xuyên đến bệnh viện khám.

Năm 2010, bụng Nghiêm phình to, vùng cơ thắt lưng bên trái xuất hiện khối máu tụ có nhiều ổ lở loét, ra máu liên tục, Nghiêm được gia đình đưa đến khám tại bệnh viện địa phương, sau đó được chuyển đến Bệnh viện Chợ Rẫy. Và rồi, hành trình bệnh viện trở thành nhà bắt đầu từ đó, Nghiêm cứ nhập viện rồi lại xuất viện.

TS Trần Thanh Tùng, Trưởng Khoa Huyết học Bệnh viện Chợ Rẫy, cho biết khi ấy khối u máu tụ còn nhỏ, cách điều trị còn hạn chế, chưa có yếu tố đông máu VIII, trong khi bảo hiểm y tế chưa chi trả nhiều cho điều trị. Các bác sĩ hội chẩn lần đầu thống nhất không phẫu thuật vì không thể cầm máu nên chọn phương án xạ trị để khối u nhỏ lại.

“Bệnh Hemophili là bệnh ít gặp, tuy nhiên bệnh gây biến chứng nguy hiểm. Khi cơ thể không có yếu tố đông máu, chỉ cần vận động thì các cơ tự tách ra, máu tự động chảy thành khối tụ lớn. Khi đó, bệnh nhân cần được bổ sung yếu tố đông máu.

Thời điểm đó, yếu tố VIII đông khô, bảo hiểm y tế chỉ chi trả 80%, còn lại 20% bệnh viện phải nhờ sự hỗ trợ của phòng công tác xã hội, bởi bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn”, bác sĩ Tùng phân tích.

Khối tụ máu mạn tính “khổng lồ” nhiễm trùng chiếm hết phần lưng, hông bên trái gây lở loét xuất hiện nhiều lỗ như tổ ong, gây hoại tử.

Tháng 5/2014, Nghiêm nhập viện với một khối tụ máu mạn tính “khổng lồ” nhiễm trùng chiếm hết phần lưng, hông bên trái gây lở loét xuất hiện nhiều lỗ như tổ ong, gây hoại tử, sốt, ra máu liên tục trên nền cơ địa mắc bệnh lý Hemophili A, khiến Nghiêm kiệt sức nguy kịch.

Các bác sĩ Bệnh viện Chợ Rẫy đã phải hội chẩn khẩn cấp liên chuyên khoa để tìm giải pháp can thiệp cho Nghiêm dưới sự chủ trì của PGS.TS Nguyễn Trường Sơn, Giám đốc bệnh viện (nay là Thứ trưởng Bộ Y tế – PV). Sau hội chẩn, các bác sĩ cho biết, Nghiêm có khối máu tụ ở hố chậu trái sau phúc mạc, chèn ép dây thần kinh khiến Nghiêm bị teo cơ gây yếu liệt chân trái; chèn ép niệu quản ảnh hưởng đến chức năng thận. Ngoài ra, biến chứng của bệnh máu khó đông còn phân rã xương khiến tủy xương cùng cụt hố chậu trái rò ra-da, khiến Nghiêm rơi vào tình trạng nguy kịch nếu không được can thiệp sớm.

Bệnh viện Chợ Rẫy quyết định huy động tổng lực chuẩn bị cho ca phẫu thuật đầu tiên của Nghiêm. Sau 3 giờ phẫu thuật ngày 23/5, ê kíp phẫu thuật gồm nhiều chuyên khoa không thể lấy hoàn toàn khối hoại tử mà chỉ lấy được những mô nhũn nát, dịch, máu với trọng lượng khoảng 2,5kg. Hốc to sau phẫu thuật đặt ra nhiều thách thức, không thể liền vết thương nên Nghiêm được chuyển về Khoa Huyết Học tiếp tục điều trị.

Theo thời gian, Nghiêm cứ nằm ở Khoa Huyết học hết ngày này đến ngày khác cùng với sự đồng hành của mẹ – bà Trần Thị Mai và các y bác sĩ. Tuy nhiên, miệng vết thương vẫn không thể lành hẳn, Nghiêm được chuyển sang Khoa Phỏng Phẫu thuật Tạo hình từ tháng 8/2018.

TS Ngô Đức Hiệp, Trưởng Khoa Phỏng Phẫu thuật Tạo hình nhớ lại: “Ngày 1/8/2018 chúng tôi quyết định phẫu thuật ghép da tự thân mảnh lớn dưới 5% diện tích cơ thể. Đặc biệt, một quyết định mang tính lịch sử là tôi chỉ định hút dịch bằng máy áp lực âm VAC ở áp lực 55/40mmHg, vừa đảm bảo hút được dịch mà không gây ra máu, kết hợp với dung dịch kháng biofilm và sử dụng gạc hút dịch. Phương pháp VAC chống chỉ định trên bệnh nhân có ra máu, đặc biệt là bệnh nhân đang dùng thuốc chống đông máu. Ngày đầu chạy máy VAC, tôi phải đứng canh suốt 24 giờ để theo dõi, điều chỉnh cho phù hợp.

Sau phẫu thuật, vết thương cực khó lành, Nghiêm lại bị hoại tử xương nên phải tiến hành phẫu thuật đục loại bỏ xương viêm, hoại tử”.

Theo TS.BS CKII Trần Thanh Tùng, Trưởng khoa Huyết học, lỗ thủng bên hông bệnh nhân sau khi nạo vét máu tụ và xương hoại tử quá lớn, không làm sao “vá” lại được, ghép da không đem lại hiệu quả, khâu kéo các mép vết thương lại cũng không được vì quá lớn. Vấn đề đặt ra lúc này là chỉ cần cầm máu được, xử lý được hết dịch là vết thương khô, không còn nhiễm trùng và sẽ lành.

TS Ngô Đức Hiệp, Trưởng Khoa Phỏng Phẫu thuật Tạo hình – Bệnh viện Chợ Rẫy bên 1/2 sấp hồ sơ bệnh án của Phan Hữu Nghiêm. Ảnh: Nguyễn Thủy.

Do đã loại bỏ các phần xương viêm, hoại tử nên Nghiêm không thể đi lại bình thường, mọi sinh hoạt phải nhờ sự hỗ trợ của mẹ, y tá, điều dưỡng. Lâu lâu, Nghiêm dùng nạng để di chuyển nhẹ nhàng trong phòng bệnh, vệ sinh cá nhân. Cứ thế, Nghiêm lại bắt đầu gắn bó và ở lại điều trị tại Khoa Phỏng Phẫu thuật Tạo hình, với các y bác sĩ hết lòng vì người bệnh. Mỗi năm, vào dịp tết, Nghiêm lại được các bác sĩ cho về quê 10 ngày, rồi sau đó trở lại bệnh viện tiếp tục quá trình điều trị.

“Tết bác sĩ cho “vác” về số thuốc chích tại nhà trị giá khoảng 200 triệu đồng. Về nhà, bác sĩ cho nhiều thuốc thì mừng, còn bác sĩ cho ít thuốc thì lo vì không ở được lâu”, bà Trần Thị Mai – mẹ Nghiêm nói.

Bà Mai kể, có lần xe vừa tới cửa nhà thì Nghiêm bị ra máu ồ ạt, xe cứu thương lại phải quay đầu trở lại bệnh viện. Do đó, Nghiêm hầu như ở lại bệnh viện để chích thuốc hàng ngày.

“Bác sĩ chưa nản, chưa chán, chưa trả mình về thì mình ráng ở đây điều trị, rồi cũng có ngày khỏe mạnh”

Với 26 lần phẫu thuật, 10 lần nhiễm khuẩn huyết, gây hoại tử bốc mùi hôi thối, máu cứ chảy ào ào, nguy hiểm đến tính mạng, có những lúc Nghiêm đã từng muốn tìm đến cái chết, nhưng bên cạnh Nghiêm luôn có mẹ và các y bác sĩ, điều dưỡng thay nhau túc trực, động viên. “Bác sĩ chưa nản, chưa chán, chưa trả mình về thì mình ráng ở đây điều trị, rồi cũng có ngày khỏe mạnh”, bà Mai nén nỗi đau động viên con.

Nhìn ánh mắt buồn của mẹ, nhìn mái tóc mẹ đã điểm bạc mà Nghiêm quyết tâm vượt qua. “Con cũng nghĩ vậy mẹ, có cơn mưa nào không tạnh, có cuộc tiệc nào không tàn đâu. Nên hai mẹ con mình cùng cố gắng nhé!”, Nghiêm nói với mẹ.

“Bà Mai là một người mẹ vĩ đại. Chính tình thương và nghị lực phi thường của người mẹ đã tiếp thêm động lực, lòng quyết tâm cho đội ngũ y bác sĩ theo đuổi đến cùng trong điều trị, giúp Nghiêm có được kết quả như ngày hôm nay”, bác sĩ Nguyễn Tri Thức, Giám đốc Bệnh viện Chợ Rẫy nói khi chia tay hai mẹ con Nghiêm ngày xuất viện.

Mỗi lần phẫu thuật là một lần các y bác sĩ Bệnh viện Chợ Rẫy phải “căng não” để tìm phương án điều trị tốt nhất cho bệnh nhân, giải quyết “lấp cái hang” phía hông trái của Nghiêm (có thể cho 5 đầu ngón tay vào trong “cái hang” – PV), không để chảy dịch và máu. Đồng thời, huy động sự hỗ trợ từ bảo hiểm xã hội (BHYT hỗ trợ thanh toán 100% chi phí trong danh mục bảo hiểm), từ cộng đồng để trang trải chi phí phẫu thuật, viện phí cho Nghiêm, cũng như những bữa cơm từ thiện cho hai mẹ con Nghiêm ở bệnh viện… để Nghiêm được sống.

Với sự hỗ trợ phối hợp của nhiều chuyên khoa, sự “liều lĩnh” của các bác sĩ đã mang lại kết quả không ngờ. Dịch được hút, gần như không ra máu, kết hợp thêm gạc hút dịch và thuốc, “cái hang” bên hông của Nghiêm đã liền mô, sức khỏe bình phục tốt. Từ một bệnh nhân được kết luận “không xử trí gì thêm”, Nghiêm đã trải qua một hành trình “chiến đấu” kỳ diệu khi đã phục hồi 99%.

Ngày 14/4/2021, các bác sĩ thông báo “Nghiêm được xuất viện”. Tuy nhiên, do bệnh mãn tính và nặng, chỉ va chạm nhỏ cũng có nguy cơ ra máu nên sau khi xuất viện về nhà, Nghiêm được căn dặn cẩn thận trong sinh hoạt và tái khám định kỳ.

Vết thương đã lành 99%, khô và đã mọc mô mới. Ảnh: Nguyễn Thủy.

Mẹ luôn là người đồng hành, kiên trì cùng Nghiêm vượt qua mọi khó khăn giành giật sự sống. “Mẹ đồng hành cùng mình từ lúc tóc mẹ còn xanh, đến giờ tóc mẹ đã bạc mình mới được xuất viện”, Nghiêm nói. Ảnh: Nguyễn Thủy.

“Nghe Nghiêm chính thức được xuất viện về nhà mà hai mẹ con tôi mấy bữa liền không nuốt nổi hột cơm. Tôi cảm ơn bác sĩ Hiệp, nếu không có bác sĩ Hiệp thì Nghiêm đã không thể sống được đến ngày hôm nay. Bác sĩ Hiệp là người sinh ra Nghiêm lần thứ hai. Cảm ơn các bác sĩ, điều dưỡng đã lo lắng chăm sóc cho Nghiêm ân cần chu đáo, nhiều lúc Nghiêm muốn chết mà mấy cô động viên, nhờ đó Nghiêm mới có được ngày hôm nay.

Giờ một chân Nghiêm yếu, không biết làm kiểu gì để kiếm sống. Về quê tôi sẽ tiếp tục nghề bán bánh lọt ở chợ để nuôi Nghiêm. Tôi chỉ sợ tôi già tôi chết trước không ai lo cho Nghiêm”, bà Mai xúc động chia sẻ.

TS Ngô Đức Hiệp, Trưởng Khoa Phỏng Phẫu thuật Tạo hình, Bệnh viện Chợ Rẫy chụp hình kỷ niệm cùng mẹ con Nghiêm. Ảnh: Nguyễn Thủy.

Cảm xúc trào dâng khó tả khi chính thức được xuất viện sau 11 năm gắn bó với bệnh viện, Nghiêm viết trong lá thư cảm ơn tới hàng trăm y bác sĩ các khoa phòng Bệnh viện Chợ Rẫy: “Em mừng rơi nước mắt. Em viết những lời cảm tạ từ tận đáy lòng mà nước mắt không ngừng rơi. Bệnh viện Chợ Rẫy đã sinh em ra lần thứ hai. Em về sẽ nhớ tất cả mọi người Khoa Phỏng, nhớ người lãnh đạo có tâm nhất quả đất này – bác sĩ Hiệp”.

Bảo hiểm y tế chi trả hơn 38,3 tỷ đồng

Bác sĩ Phạm Thanh Việt, Trưởng Phòng Kế hoạch tổng hợp, Bệnh viện Chợ Rẫy, cho biết, Phan Hữu Nghiêm là bệnh nhân có thời gian nằm viện dài nhất, nhiều lần phẫu thuật nhất, số tiền viện phí lớn nhất của bệnh viện với khoảng 40,8 tỷ. Trong đó, Bảo hiểm y tế chi trả phí điều trị là 38,3 tỷ đồng, số còn lại được Phòng Công tác xã hội Bệnh viện Chợ Rẫy vận động các nhà hảo tâm hỗ trợ.

Bà Đỗ Thu Hà, Trưởng phòng Giám định Bảo hiểm Xã hội TP.HCM cho biết, đây là bệnh nhân được quỹ bảo hiểm y tế chi trả với số tiền lớn nhất từ trước đến nay, điều đó cho thấy tính ưu việt của bảo hiểm y tế, bảo hiểm xã hội. “Ở đây, quyền lợi của bệnh nhân được bảo vệ tối đa”, bà Hà nói.