Giúp cộng đồng hiểu hơn về thế giới quan của trẻ tự kỷ
Với thông điệp “Hiểu con đâu khó”, Change4Chance là một chương trình xã hội được triển khai bởi tổ chức A365.vn cùng nhiều đơn vị trong và ngoài nước nhằm giúp các phụ huynh và cộng đồng hiểu hơn về thế giới quan của trẻ tự kỷ.
Thông qua nhiều hoạt động cụ thể, Change4Chance hướng tới mục tiêu nâng cao nhận thức của cộng đồng về rối loạn phổ tự kỷ, đồng thời cung cấp tài liệu khoa học, công cụ hữu ích giúp gia đình, giáo viên hay cán bộ chuyên trách nhận biết biểu hiện, chẩn đoán tình trạng và chăm sóc trẻ tự kỷ được dễ dàng và hiệu quả hơn.
Nếu như trước đây, rối loạn phổ tự kỷ (gọi tắt là tự kỷ) vốn ít được quan tâm thì với sự bùng nổ thông tin trực tuyến, “tự kỷ” nhanh chóng trở thành chủ đề đáng chú ý trong xã hội, đặc biệt với các gia đình có con nhỏ. Không khó để bất cứ ai có thể tìm đọc hàng loạt bài viết, chia sẻ hay kinh nghiệm trong việc chăm sóc và nuôi dạy trẻ tự kỷ. Nhưng một điều đáng buồn, những nội dung tràn lan, thiếu tính khoa học và xác thực như hiện nay đang mang đến nhiều sai lệch trong nhận thức về bản chất của tự kỷ.
Các quan niệm như tự kỷ là bệnh tâm thần, tự kỷ là hội chứng chậm phát triển trí não, hay trẻ tự kỷ không thể hòa nhập xã hội… vô hình trung khiến người tự kỷ hay gia đình có con tự kỷ khó nhận được sự thấu hiểu và đồng cảm cần thiết từ xã hội
Theo các chuyên gia và tổ chức Y tế hàng đầu thế giới, rối loạn phổ tự kỷ là một rối loạn phát triển thần kinh kéo dài suốt cuộc đời, mà nguyên nhân vẫn chưa được tìm ra. Đặc trưng của tự kỷ bao gồm khiêm khuyêt vê tương tác xã hôi, khó khăn về giao tiêp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, cùng với những hành vi, sở thích và hoạt đông mang tính hạn hẹp và lặp đi lặp lại. Cụ thể hơn, một số trẻ quá nhạy cảm với môi trường xung quanh do có những khó khăn trong việc xử lý và tiếp nhận âm thanh hay ánh sáng. Ví dụ thực tế, rất nhiều trẻ tự kỷ luôn cảm thấy choáng ngợp về âm thanh hỗn độn quá to, ánh sáng quá chói mắt, không thích được ôm hay âu yếm, hay luôn phản ứng khó chịu với một số mùi vị nhất định. Dù ít hay nhiều, đây đều là trở ngại trong sinh hoạt với trẻ tự kỷ và cũng là yếu tố mà một người thông thường khó có thể cảm nhận chính xác.
Thế giới giác quan của trẻ tự kỷ thực chất có nhiều sự khác biệt so với quan niệm thông thường
Các chuyên gia Y tế và chăm sóc trẻ em nhận định: Nếu phát hiện sớm và can thiệp đúng cách, trẻ tự kỷ sẽ có cơ hội phát triển, hòa nhập tốt hơn, đồng thời giảm các chi phí hỗ trợ học tập, chăm sóc về sau. Đặc biệt, khoảng “thời gian vàng” để can thiệp hiệu quả nhất là trong 3 năm đầu đời. Do đó, gia đình và xã hội cần có cái nhìn đúng đắn cũng như hành động phù hợp để đảm bảo trẻ tự kỷ có được cuộc sống bình yên và hạnh phúc nhất.
Chị Hoàng Thị Hoa, cán bộ điều phối A365.vn – dự án chăm sóc thông minh cho trẻ tự kỷ chia sẻ: “Can thiệp sớm là hành động có chủ đích, có phương pháp và có kế hoạch. Theo khoa học thần kinh, não bộ của con người phát triển và có tính linh hoạt cao nhất trong những năm đầu đời. Tác động tích cực, đúng hướng trong giai đoạn này sẽ giúp phát huy tối đa khả năng của trẻ. Tôi hiểu rằng với các cha mẹ có con tự kỷ thì chặng đường can thiệp sẽ vô cùng gian nan, nhưng A365 mong cha mẹ sẽ luôn đồng hành cùng con, để giúp con có thể phát huy tốt nhất tiềm năng của mình”./.
A365.vn (viết tắt của Ability 365) được phát triển nằm trong kế hoạch dự án “Ứng dụng phần mềm thông minh trong phát hiện và chăm sóc trẻ tự kỷ”, do Trung tâm Sáng Kiến Sức Khỏe và Dân Số (CCIHP), Mạng lưới người tự kỷ Việt Nam (VAN) và các chuyên gia trong nước và quốc tế phối hợp thực hiện. Các bộ công cụ theo dõi phát triển (ASQ), sàng lọc phát hiện sớm tự kỷ (MCHAT) do A365.vn cung cấp được xây dựng trên nền tảng trực tuyến, được Bệnh viện Nhi Trung ương thông qua và Bộ Y tế thẩm định.
Tìm vào "thế giới" của con
Trẻ tự kỷ bị hạn chế nhiều về mặt giao tiếp, tương tác xã hội với người khác, kể cả cha mẹ của mình. Do vậy, trẻ dường như sống trong một "thế giới" tách biệt hẳn với những người xung quanh.
Trẻ tham gia lớp học tại Trung tâm Hỗ trợ giáo dục hòa nhập trẻ tự kỷ Hoàng Đức. ảnh: NVCC
* Gian nan hành trình hiểu con
Có con từ 11 tháng tuổi biết đi, 12 tháng tuổi bi bô những tiếng đầu tiên nên chị Phạm Thị Thu Hương (ngụ P.Tân Mai, TP.Biên Hòa) rất bất ngờ khi con mình lại bị mắc chứng tự kỷ. Chị Hương kể: "Từ khi bé 15 tháng tuổi trở đi, tôi nhận thấy bé có những biểu hiện khác thường về ngôn ngữ so với 2 con đầu. Tôi đưa con đi kiểm tra từ lúc 18 tháng tuổi nhưng vì bé không hợp tác nên đành thôi".
Mãi đến khi con được gần 3 tuổi, chị mới tiếp tục cho đi khám sàng lọc. Chuyên gia tâm lý kết luận bé bị rối loạn phổ tự kỷ kèm theo lời căn dặn: "Nếu đến 3 tuổi bé vẫn còn những biểu hiện như cũ thì chắc chắn bé là trẻ tự kỷ".
Sau khi có kết luận của chuyên gia tâm lý, chị Hương đăng ký cho con tham gia các buổi can thiệp 1-1 (1 chuyên gia, 1 bé) mỗi ngày 1 tiếng. Sau gần 3 năm, chị Hương quyết định cho con học bán trú tại một trung tâm giáo dục trẻ tự kỷ.
"Thời gian con chưa đi học can thiệp tại trung tâm, tôi hầu như không thể giao tiếp được với con. Tôi không hiểu con mình đang trong "thế giới" nào. Mẹ và con là 2 thế giới hoàn toàn tách biệt. Tôi biết con mình đang có vấn đề nhưng không hiểu tại sao, muốn giúp con nhưng không bước vào "thế giới" của con được để mà giúp"- chị Hương xúc động chia sẻ.
Sau gần 4 năm can thiệp tích cực, hiện nay, cậu con trai 6 tuổi T.H.N.K của chị đã tiến bộ rất nhiều. Bé đã biết kết bạn, chia sẻ đồ chơi với bạn, ngôn ngữ cũng tiến bộ, tương tác và giao tiếp xã hội được nhiều hơn.
"Hiện nay, tôi thấy mình với con ổn hơn trước rất nhiều. Mình hiểu nhu cầu, sắc thái, ánh mắt của con, hiểu con muốn gì, con khó chịu vì điều gì..." - chị Hương vui mừng nói.
Chị Đặng Thị Nguyệt (ngụ P.Tân Biên, TP.Biên Hòa) phát hiện con của chị có dấu hiệu tự kỷ từ khi bé được 18 tháng tuổi. "Con chậm nói, nhìn cái gì là nhìn chăm chăm. Ví dụ, con có thể đứng cả buổi để nhìn cái quạt quay, con có thể cầm 1 cái cây nhỏ để ngồi chơi mãi. Tôi cho con đi khám ở nhiều nơi, cả bệnh viện, cả trung tâm tư nhân và cho bé đi can thiệp sớm từ trước 3 tuổi" - chị Nguyệt chia sẻ.
Cũng theo chị Nguyệt, ở giai đoạn bé 3-4 tuổi trở đi mà chưa nói chuyện được, không biết giao tiếp phi ngôn ngữ thì rất khó giao tiếp. Ngay cả mẹ là người gần gũi với bé nhất cũng không thể hiểu được bé muốn gì. Vì vậy, cách duy nhất là cho con đi can thiệp để bé cải thiện dần về ngôn ngữ, có như vậy thì mẹ mới hiểu được con.
Với trường hợp của con chị Nguyệt, sau 3 năm can thiệp, bé đã có thể nói được câu dài khoảng 10 từ và có nghĩa. Ngôn ngữ phát triển, nhờ đó nhận thức của bé cũng tăng lên. Chị Nguyệt dễ dàng hơn trong việc giao tiếp và dạy con.
Hôm nay 2-4 là Ngày thế giới Nhận biết về tự kỷ. LHQ chọn ngày này với mục đích tăng cường nhận thức, sự chia sẻ của cộng đồng đối với trẻ tự kỷ.
Tỷ lệ trẻ tự kỷ là 1/54
Nghiên cứu mới nhất của Trung tâm Kiểm soát bệnh tật Hoa kỳ (CDC), tỷ lệ trẻ tự kỷ hiện nay là 1/54, nghĩa là cứ 54 trẻ sinh ra thì sẽ có 1 trẻ mắc chứng tự kỷ. Tại Việt Nam hiện vẫn chưa có con số thống kê cụ thể. Tuy nhiên, ghi nhận tại các bệnh viện đều cho thấy số lượng trẻ tự kỷ đến khám sàng lọc luôn tăng trong những năm gần đây.
* Cần can thiệp chuyên môn sâu
Quá trình sàng lọc, can thiệp cho trẻ tự kỷ cần có sự tham gia của một nhóm liên ngành: bác sĩ tâm thần để chẩn đoán, điều trị vấn đề kèm theo (tăng động, rối loạn cảm xúc...), nhà tâm lý lâm sàng nhi (đánh giá các chức năng phát triển để xây dựng chiến lược), nhóm các chuyên viên giáo dục đặc biệt, các chuyên viên ngôn ngữ trị liệu... Ngoài ra, gia đình cũng là một thành viên trong tiến trình can thiệp của trẻ tự kỷ.
Trẻ tự kỷ được can thiệp tại Trung tâm Hỗ trợ giáo dục hòa nhập trẻ tự kỷ Hoàng Đức
Bà Nguyễn Thị Mai, Phó giám đốc Trung tâm Hỗ trợ giáo dục hòa nhập trẻ tự kỷ Hoàng Đức (TP.Biên Hòa) cho biết: "Có một nghiên cứu chỉ ra rằng phụ huynh đóng góp khoảng 60% sự thành công của trẻ. Giáo viên là người định hướng để giúp cho phụ huynh có cái nhìn tích cực về con, hiểu được quá trình phát triển của trẻ từ đó có những chiến lược phù hợp cho con".
Sự phối hợp của chuyên gia và gia đình càng tốt thì bé sẽ càng có tiến bộ. Theo bà Mai, 2 tuần/lần các giáo viên soạn chương trình học cho bé và trao đổi trước với phụ huynh về nội dung này. Từ đó, phụ huynh hiểu về những gì bé sắp học, đồng thời có thể góp ý và bổ sung thêm cho chương trình học phù hợp với trẻ và gia đình.
Theo chị Phạm Thị Thu Hương, ngoài sự hỗ trợ của giáo viên, bản thân phụ huynh có con tự kỷ phải có tinh thần học hỏi. Từ khi biết con bị tự kỷ, chị Hương đã tham gia các CLB phụ huynh có con tự kỷ, trong đó nhóm đông nhất lên đến 23 ngàn người. Từ các nhóm này, chị học hỏi được kinh nghiệm dạy con của người khác, đọc các tài liệu khoa học mà mọi người chia sẻ.
Còn với chị Nguyệt, mỗi ngày chị dành ra 30 phút để vừa chơi vừa học với con theo hướng dẫn của cô giáo. "Mình làm theo tiêu chí "đúng và đủ". Mình không kéo dài thời gian làm việc với con vì như vậy con sẽ chán và không còn hứng thú hợp tác với mẹ nữa" - chị Nguyệt cho hay.
Hải Yến
Tất tần tật những gì bạn cần biết về tự kỷ ở người lớn Có những người trưởng thành sống chung với tự kỷ cả đời mà không biết. Không có "cách chữa" cho tự kỷ nhưng mà thật ra, với nhiều người, nó có thể là một phần thiết yếu trong danh tính của họ và không cần điều trị - Ảnh minh họa: Shutterstock Rối loạn phổ tự kỷ (ASD) là một trong những rối...