Cuộc chiến của cha mẹ cậu bé 3 tuổi bị dị tật, lệch mặt bẩm sinh

Mẹ của PJ (Mỹ), cậu bé sinh ra mắc hội chứng lệch xương mặt, mong câu chuyện của con trai mình sẽ thúc đẩy cộng đồng có cái nhìn sẻ chia, cảm thông với những đứa trẻ kém may mắn.

Tháng 12/2017, cậu bé PJ chào đời tại bang California (Mỹ) và không may nhiễm hội chứng Treacher Collins bẩm sinh.

Hội chứng này khiến các xương vùng mặt, quai hàm của đứa trẻ bị biến dạng, gây khó khăn cho hệ hô hấp, môi bị sứt và hở hàm ếch. Thị lực và thính giác cũng bị suy yếu.

“PJ là con đầu lòng của vợ chồng tôi. Sau cơn vượt cạn, tôi và chồng đang tràn ngập trong hạnh phúc khi y tá đặt thằng bé vào lòng mẹ. Nhưng chỉ sau một vài giây kiểm tra, họ ngay lập tức đưa PJ đi. Chúng tôi vô cùng lo lắng không biết có chuyện gì xảy ra. Chồng tôi đi theo các y bác sĩ. Vài phút sau, anh quay lại và thông báo tin sét đánh là con trai mắc dị tật bẩm sinh”, Crystal Kouri, mẹ của PJ, nhớ lại.

“Tôi chưa từng nghe đến hội chứng đó. Nghĩ đến tình cảnh của con trai mình, tôi bắt đầu khóc nấc lên”, cô kể.

Cậu bé PJ mắc hội chứng dị tật mặt bẩm sinh.

65 ngày đầu đời của PJ trải qua trong bệnh viện. Các bác sĩ thực hiện 2 lần phẫu thuật trước khi cậu bé có thể được đưa về nhà.

Hiện tại, ở tuổi lên 3, PJ đã trải qua 5 cuộc phẫu thuật lớn để có thể dễ dàng ăn uống, hít thở hơn. Hội chứng bệnh nguy hiểm khiến trong tương lai, cậu bé sẽ còn cần thêm các biện pháp can thiệp y tế.

Trong mắt Kouri, PJ vẫn luôn là người con trai yêu quý, “thiên thần xinh đẹp nhất”. Tuy nhiên, người mẹ luôn lo sợ cậu bé sẽ phải đối mặt với thái độ kỳ thị, bắt nạt từ những bạn học khi đến tuổi tới trường.

Trong một thời gian dài, Kouri khổ tâm, chật vật nghĩ cách thực hiện các cuộc phẫu thuật giúp con trai có vẻ ngoài như bao người bình thường khác.

PJ bên cạnh bố mẹ vào ngày cậu bé chào đời.

Quan điểm của cô chỉ dần thay đổi khi Kouri nhớ đến bộ phim “Wonder” từng xem. Bộ phim kể về Auggie Pullman, một người cũng mắc phải hội chứng xương mặt biến dạng bẩm sinh. Khi lên 10 tuổi, Pullman chịu đựng sự bắt nạt dai dẳng từ những người bạn cùng trường do có ngoại hình kỳ lạ

Bộ phim đã khiến Crystal chấp nhận sự thật rằng PJ bé bóng của cô sẽ mãi khác biệt với số đông. Mặt khác, người mẹ nhận ra gia đình cô hoàn toàn có thể hành động để giúp cộng đồng hiểu rõ hơn về chứng bệnh quái ác, cùng với đó là mong muốn lan toả lòng đồng cảm và sự tử tế đối với những người không may mắc hội chứng này.

“Chúng tôi nảy ra ý tưởng đưa PJ đến các trường học từng chiếu phim Wonder cho học sinh. Việc gặp gỡ một nhân vật giống như trên phim ở ngoài đời thực có thể nâng cao nhận thức của những đứa trẻ, giúp chúng tôn trọng sự khác biệt”, cô kể lại.

Thông qua hoạt động đến trường học và trò chuyện với học sinh, PJ và mẹ trở thành nguồn cảm hứng không nhỏ tới những người xung quanh.

Ở tuổi lên 2, PJ trở thành đã đi cùng mẹ tới nhiều trường học để nâng cao ý thức đồng cảm, sẻ chia của cộng đồng với những người sinh ra kém may mắn.

Ngoài ra, mẹ PJ còn kết hợp gây quỹ cho quỹ từ thiện “Chọn điều tử tế” để quyên góp tiền phẫu thuật cho những trẻ em mắc hội chứng như PJ. Các cuộc phẫu thuật thường có chi phí đắt đỏ và không phải bậc cha mẹ nào cũng có khả năng xoay xở. Hiện tại, Kouri đã kêu gọi được 65.000 USD.

Kouri còn lập một tài khoản cá nhân cho con trai mang tên pj_playhouse để đăng tải về cuộc sống hàng ngày của cậu bé, từ các khó khăn trong sinh hoạt, những giây phút hạnh phúc đời thường cho đến những lời nhắn nhủ mong mọi người sẽ đồng cảm, sẻ chia. Tài khoản của cậu bé 3 tuổi hiện có 22.700 người theo dõi.

“Hy vọng với tình yêu thương của gia đình, cộng đồng, PJ sẽ lớn lên với thái độ tích cực và học cách tự tin, vượt qua mặc cảm bệnh tật. Tôi mong ước con trai mình sẽ trở thành một cậu bé truyền cảm hứng cho người xung quanh, lan toả lòng tốt và làm nhiều việc thiện”, mẹ PJ khẳng định.

An Như