Bệnh lạ khiến cơ thể có hàng nghìn khối u bao phủ
Mẹ của Ashley cũng mắc căn bệnh tương tự và qua đời khi vừa 25 tuổi. Các bác sĩ khuyên cô không nên có con vì bệnh có tính di truyền.
Ashley Jernigan (35 tuổi đến từ Montgomery, Thành phố Alabama, Mỹ) mắc một chứng bệnh hiếm gặp gọi là Neurofibromatosis hay u sợi thần kinh. Bệnh lạ khiến cơ thể người phụ nữ này bị bao phủ bởi hàng nghìn khối u nang lớn nhỏ, theo Metro.
Hàng nghìn khối u mọc khắp cơ thể Ashley từ khi dậy thì. Ảnh: Metro.
Mắc căn bệnh lạ khiến Ashley phải sống cuộc đời cô độc và bị những người xung quanh xa lánh. Các khối u bắt đầu mọc trên cơ thể khi cô bắt đầu dậy thì. “Tôi vẫn sống và hít thở như bao người. Nhưng mọi người xung quanh cô lập và dành cho tôi ánh mắt không mấy thiện cảm. Để tồn tại trên cuộc đời này không đơn giản chỉ là sức khỏe mà còn là sự mạnh mẽ, vượt qua tất cả mặc cảm hay cách mọi người cư xử với bạn”, Ashley tâm sự.
Người phụ nữ 35 tuổi này buộc phải thích nghi với những ánh mắt nhìn chằm chằm vào cơ thể khác thường của mình. Cô đang là bà mẹ đơn thân của hai thiên thần bé bỏng, Keonna (8 tuổi) và Kaiden(5 tuổi). Căn bệnh khiến Ashley không dám hẹn hò vì không có đủ dũng khí dành tình cảm hay đặt niềm tin cho một người đàn ông nào.
Trước đó, mẹ của của cô, bà Lisa, cũng mắc tình trạng bệnh tương tự và qua đời ở tuổi 25. Bỏ qua lời cảnh báo của bác sĩ, bà Lisa hạ sinh 4 người con. Đáng tiếc, mỗi lần mang thai bệnh của bà càng nặng hơn. Chính vì vậy, các bác sĩ khuyên Ashley không nên có con để tránh di truyền bệnh.
U sợi thần kinh là một bệnh rối loạn di truyền gây rối loạn tăng trưởng tế bào bên trong hệ thống thần kinh. Nó khiến các khối u hình thành trên mô thần kinh ở não, tủy sống và các dây thần kinh không phân biệt lớn, nhỏ. Tỷ lệ mắc bệnh 1/2.000-1/3.000 trẻ mới sinh.
Video đang HOT
Ashley không dám đặt niềm tin vào tình yêu với bất kỳ người đàm ông nào. Nhưng cô luôn có hai thiên thần sát cánh. Ảnh: Metro.
Theo Mayo Clinic, nguy cơ lây truyền u sợi thần kinh lên tới 50%. Nhiều u sợi thần kinh còn xuất hiện ở thần kinh trung ương như u thị giác, u tiền đình. Nếu không cắt bỏ kịp thời, khối u lớn dần có thể gây ra tàn phế.
Hiện tại, cách duy nhất để điều trị bệnh là cắt bỏ các khối u. Tuy nhiên, Ashley từ chối bởi cô cho rằng không thể chữa khỏi hoàn toàn, thậm chí khiến bệnh nặng hơn.
“Mỗi khi có đứa trẻ nào tò mò tôi bị thủy đậu hay bệnh gì, tôi chỉ nhẹ nhàng nói, bản thân mình sinh ra như vậy”, Ashley chia sẻ câu chuyện của mình như một cách tìm kiếm sự nhẹ nhõm và lạc quan hơn vào cuộc sống.
Theo Zing
Bệnh lạ: Cô bé không thể khóc và hội chứng bệnh khó gọi tên
Cô bé là người duy nhất trên thế giới mắc phải hội chứng đe dọa đến tính mạng một cách đáng sợ như thế này.
Có những căn bệnh có thể gọi thành tên. Tuy nhiên, hiện nay trên thế giới vẫn còn không ít những căn bệnh lạ không thể "vạch mặt chỉ tên" cụ thể bởi chúng quá kỳ lạ.
Khóc là một biểu hiện bình thường của cảm xúc, thế nhưng Isla Kilpatrick-Screaton (2 tuổi) hiện đang sinh sống ở Leicester, Anh lại không thể khóc.
Trong trường hợp của Isla, cô bé gần như nghẹt thở sau khi sinh ra ở tuần 36 tại Bệnh viện Hoàng gia Leicester, vào ngày 2/2/2017, nặng 2,5 kg.
Cha mẹ của cô bé, Kyle và Stacey phải liên tục đấu tranh để giúp con gái mình sống sót.
Một tháng sau đó, vợ chồng anh Screaton mới có thể đưa Isla về nhà lần đầu, nhưng họ phải đưa cô bé trở lại bệnh viện ngay sau khi cơ thể em chuyển sang màu xanh.
Chưa đầy 3 tháng tuổi, Isla lại trải qua ca phẫu thuật vì lưỡi chặn đường thở.
Một cuộc phẫu thuật mở khí quản được thực hiện để đảm bảo cô bé không còn nguy cơ bị ngạt thở, nhưng điều này lại khiến cô bé không thể khóc được.
Cha của cô bé, Stacey nói: "Chúng tôi từng có một cô con gái khóc suốt ngày nhưng bây giờ không còn ai có thể nghe được tiếng khóc ấy nữa. Thật đau lòng".
Vào tháng 10/2017, cô bé được chẩn đoán mắc chứng loạn sản mandibuloacral, một tình trạng gây ra vấn đề với sự phát triển của xương và màu da. Cô bé cũng bị bệnh tim và có đường thở rất hẹp.
Hiện tại Isla cần đặt ống rộng 2,5mm xuống cổ họng để giúp bé uống sữa với hàm lượng calo cao.
Mặc dù bây giờ tính mạng của Isla được đảm bảo, nhưng cô bé không thể phát triển như một đứa trẻ bình thường. Hàng ngày, hình thức giao tiếp chính của Isla là ngôn ngữ ký hiệu Makaton.
2 tuổi nhưng cô bé chỉ nặng 6,8kg, không thể nói chuyện rõ ràng, Isla phải giao tiếp qua ngôn ngữ ký hiệu và hình dạng xương của bé bị biến dạng do rối loạn.
Chuyên gia tư vấn di truyền nói với Stacey và Kyle rằng Isla là đứa trẻ duy nhất trên thế giới được ghi nhận với tình trạng này.
Không chỉ vậy, Isla Kilpatrick-Screaton còn mắc một hội chứng bệnh khác có tên Benjamin Button - một hội chứng bẩm sinh khiến các tế bào lão hóa nhanh chóng.
Tên gọi của bệnh xuất phát từ một nhân vật trong truyện ngắn phát hành năm 1922 và dựng thành phim năm 2008, trong đó nhân vật chính Benjamin sinh ra là một ông lão và dần lão hóa ngược thành đứa trẻ.
Anh Screaton cho biết gia đình chấp nhận tình trạng của con gái và gọi Isla là "bà" như một trò đùa.
Hiểu được tình trạng bệnh của Isla, cha mẹ cô bé đã cố gắng khiến cho con gái mình vui vẻ, hạnh phúc mỗi ngày. Chị gái của cô bé, Paige rất thương em của mình, cả gia đình thường đưa nhau đến nhà thờ để cầu nguyện.
"Chúng tôi không biết tương lai của Isla như thế nào, không ai có thể nói cho chúng tôi bất cứ điều gì vì họ chưa từng gặp tình trạng này trước đây. Tất cả mọi thứ chỉ là có thể. Những gì mà gia đình có thể làm được cho con bé là tận dụng tối đa những khoảnh khắc", mẹ Isla chia sẻ.
Minh Anh
Nguồn New England Journal of Medicine/nguoiduatin
Công nghệ xạ trị mới của Israel: 100% khối u bị co lại, không gây tác dụng phụ Một công ty chuyên về lĩnh vực công nghệ y dược đã phát triển thành công một phương pháp điều trị ung thư mới, có khả năng tấn công trực tiếp vào khối u khi nó đang xâm lấn sang các mô khỏe mạnh. Phương pháp này được gọi là Alpha DaRT. Công nghệ Alpha DaRT đánh dấu lần đầu tiên tia alpha...