Ngày 15-4, tại Hà Nội, Hội Rối loạn Đông máu Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương đã tổ chức mít tinh kỷ niệm “Ngày Hemophilia thế giới 17-4″ và Hội nghị “Sống chung với Hemophilia”.
Theo Hội rối loạn đông máu Việt Nam, Hemophilia là bệnh chảy máu di truyền (hay máu khó đông) do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu. Tại Việt Nam có khoảng 6.000 bệnh nhân mắc bệnh này nhưng trong đó mới chỉ có gần 40% bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị. Hiểu biết về bệnh Hemophilia của bệnh nhân và gia đình họ còn hạn chế, đa số các bệnh nhân chỉ đến điều trị khi bệnh đã nặng.
Theo ANTD
Nhiều trẻ tử vong không xác định được bệnh
Theo thống kê, tử vong do các bất thường bẩm sinh tại Việt Nam chiếm khoảng 22% trong số các nguyên nhân tử vong ở trẻ em dưới 5 tuổi. Rối loạn chuyển hóa bẩm sinh là một dạng bất thường bẩm sinh phổ biến nhưng đáng lo ngại là có đến trên 90% số trẻ mắc bệnh này bị bỏ sót trong cộng đồng, rất nhiều trẻ tử vong nhưng không xác định được nguyên nhân.
Khám sàng lọc bệnh nhân rối loạn chuyển hóa bẩm sinh
Bệnh nhân gia tăng nhanh
PGS.TS Lê Thanh Hải, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, từ tháng 11-2012 đến tháng 10-2013, tại Bệnh viện Nhi Trung ương đã phát hiện được 160 trẻ mắc rối loạn chuyển hóa bẩm sinh trong số 1.709 ca có nguy cơ cao được xét nghiệm sàng lọc, chiếm 9,4%. TS Lê Thanh Hải nhấn mạnh, số bệnh nhân được phát hiện nói trên chỉ là một phần rất nhỏ so với số mắc trong cộng đồng. Hiện tại, đa số bệnh nhi mắc bệnh này đã tử vong hoặc di chứng tàn tật mà không có chẩn đoán xác định.
Đây là bệnh có yếu tố di truyền và thực tế trong số các bệnh nhi vào điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương, rất nhiều trường hợp đã từng có chị, em tử vong trước đó vì bệnh lý tương tự mà lúc tử vong không biết rõ bệnh. Bác sĩ Vũ Chí Dũng, Trưởng khoa Nội tiết - chuyển hóa - di truyền (Bệnh viện Nhi Trung ương) cho biết, năm 2013, một cặp vợ chồng ở quận Đống Đa đưa đứa con trai 17 tháng tuổi vào điều trị trong tình trạng rất nguy kịch, bị vàng da, viêm phổi nặng. Các bác sĩ khám sàng lọc rồi cho xét nghiệm, chẩn đoán cháu bị rối loạn chuyển hóa bẩm sinh (rối loạn đạm) và đã điều trị, cứu sống được. Cặp vợ chồng này trước đó đã sinh 2 con và cả 2 cháu đều tử vong vì các triệu chứng bệnh giống hệt như cháu bé thứ 3 nói trên nhưng do lúc đó đi khám các bệnh viện không xác định được bệnh rối loạn chuyển hóa bẩm sinh nên không điều trị được.
90% bệnh nhân bị bỏ sót
PGS.TS Lưu Thị Hồng, Vụ trưởng Vụ Sức khỏe Bà mẹ-Trẻ em (Bộ Y tế) cho biết, trên thế giới, rối loạn chuyển hóa bẩm sinh có tỷ lệ mắc chung là 1/2.000 trẻ sinh sống. Đây là bệnh đã được thế giới nghiên cứu trong hơn 100 năm qua nhưng ở Việt Nam căn bệnh này hiện còn rất mới và chưa được quan tâm nhiều. Có đến hơn 90% bệnh nhân bị rối loạn chuyển hóa bẩm sinh đang bị bỏ sót trong cộng đồng. Ngay trong số 10% bệnh nhân may mắn được phát hiện thì cũng hầu hết là phát hiện muộn, khả năng phục hồi lâu dài rất thấp, chỉ đạt 7-8%. Theo Bệnh viện Nhi Trung ương, thời gian đầu mới triển khai sàng lọc, chẩn đoán và điều trị bệnh này, tỷ lệ bệnh nhân tử vong lên tới 50%, đến năm 2013 dù đã được cải thiện rất nhiều song tỷ lệ tử vong vẫn ở mức cao, khoảng 14%.
Để giảm số trẻ tử vong do mắc bệnh này, bác sĩ Vũ Chí Dũng cho rằng, việc phát hiện sớm bệnh và chẩn đoán chính xác có vai trò quyết định. Tuy nhiên, bệnh này không có dấu hiệu đặc thù rõ rệt nên rất khó phát hiện. Thực tế, trong số các bệnh nhân được Bệnh viện Nhi Trung ương chẩn đoán mắc rối loạn chuyển hóa bẩm sinh thì có tới 50% bệnh nhân vào viện vì bị suy hô hấp, 50% bị nhiễm trùng huyết và cũng khoảng một nửa trong số các bệnh nhân có dấu hiệu về thần kinh. Bác sĩ Dũng khuyến cáo, khi trẻ em có biểu hiện bú kém, bỏ bú, li bì, hôn mê, vàng da, đái tháo đường, nhiễm trùng huyết... mà qua khám không xác định được nguyên nhân thì phải nghĩ tới bệnh rối loạn chuyển hóa bẩm sinh và đưa trẻ đi làm xét nghiệm toan chuyển hóa để được chẩn đoán. Nếu được chẩn đoán đúng và điều trị kịp thời, bệnh nhi có thể được cứu sống và phát triển bình thường.
Theo ANTD
Vụ thai nhi chết lưu: 'Xin lỗi, sự cố ngoài ý muốn' Liên quan đến vụ việc bác sỹ chẩn đoán thai phụ bị rối loạn tiêu hóa buổi sáng, buổi chiều siêu âm phát hiện thai chết lưu, lãnh đạo Bệnh viện ĐK Cần Thơ đã mời gia đình lên làm việc và có lời xin lỗi chính thức. Nạn nhân trọng vụ việc này là sản phụ Đoàn Thị Ca Cao (SN 1992),...
Tin mới nhất
Đình chỉ 3 nhân viên đường sắt chậm kéo gác chắn
11:16:55 20/01/2025
Những người này cũng được yêu cầu viết tường trình liên quan đến việc chậm đóng gác chắn tàu khi đoàn tàu đang di chuyển qua, gây nguy hiểm cho người và phương tiện tham gia giao thông khi đi qua cung đường ngang này.
Điều tra vụ người đàn ông tử vong dưới mương nước
19:53:19 19/01/2025
Sáng 19/1, Cơ quan CSĐT Công an huyện Bắc Bình, tỉnh Bình Thuận cho biết, đang điều tra vụ một người đàn ông tử vong dưới mương nước.
Xe tang tông nhiều phương tiện dừng chờ đèn đỏ ở Nghệ An, 1 người tử vong
08:25:20 19/01/2025
Trong lúc đang dừng chờ đèn đỏ ở thị trấn Đô Lương (Nghệ An), nhiều phương tiện giao thông bị xe tang tông từ phía sau. Vụ tai nạn khiến 1 người tử vong, 2 người bị thương.
Một phụ nữ tử vong sau khi rơi từ tầng cao chung cư ở TP Vinh
08:23:23 19/01/2025
Ngày 18/1, lãnh đạo UBND phường Quán Bàu (TP Vinh, Nghệ An) cho biết, một phụ nữ đã tử vong thương tâm sau khi không may rơi từ tầng cao của một chung cư xuống sân.
Thi thể bé trai 7 tuổi mất tích được phát hiện dưới ao nước gần nhà
16:56:15 18/01/2025
Trước đó, vào khoảng 18h30 chiều 16/1, gia đình Elvin trình báo với cảnh sát về việc con trai mất tích. Theo đó, cậu bé đạp xe rời khỏi nhà vào khoảng 14h30 chiều cùng ngày. Một nhóm cảnh sát đã tìm kiếm Elvin cho đến tận đêm khuya.
Phát hiện người đàn ông tử vong ở dốc cầu Phú Hữu, TP Thủ Đức
16:53:51 18/01/2025
Theo đó, khoảng 10 giờ cùng ngày, người dân lưu thông trên đường D2 trong khu Công Nghệ cao (TP Thủ Đức), theo hướng từ quận 7 thì nhìn thấy một người đàn ông nằm tử vong trong làn ô tô ở dốc cầu.
Xe tang lao vào đám đông chờ đèn đỏ, 1 người tử vong, 2 người bị thương
16:50:31 18/01/2025
Ngay sau khi nhận được tin báo, lực lượng chức năng đã nhanh chóng có mặt để phân luồng, điều tiết giao thông, điều tra nguyên nhân vụ tai nạn.
Tới dự đám cưới, ô tô do người đàn ông điều khiển bất ngờ lao xuống hồ Cô Tiên
16:47:25 18/01/2025
Trong lúc đỗ ô tô để vào ăn cưới, xe bất ngờ tăng ga rồi lao thẳng xuống hồ Cô Tiên ở phường Hồng Hải (TP Hạ Long, Quảng Ninh), sau đó lật ngửa bụng.
Xe container lao vào cabin trạm thu phí cao tốc Diễn Châu - Bãi Vọt
16:44:56 18/01/2025
Tại hiện trường, toàn bộ thiết bị tại trạm thu phí bị hư hỏng, không thể sử dụng tiếp, chiếc xe container lật nghiêng giữa lòng đường. Vụ tai nạn đang được cơ quan chức năng làm rõ.
Vụ 4 người chết ở Hà Nội: 3 thi thể được tìm thấy dưới gầm giường
07:31:09 18/01/2025
Tối 17/1, Phòng Cảnh sát hình sự Công an TP Hà Nội phối hợp Công an huyện Phú Xuyên điều tra nguyên nhân tử vong của 4 người trong một gia đình, ở xã Hoàng Long (huyện Phú Xuyên, Hà Nội).
Xác minh người mặc đồ GrabBike chỉnh tín hiệu đèn giao thông ở TPHCM
21:03:09 17/01/2025
Clip lan truyền trên mạng xã hội quay lại cảnh người đàn ông mặc áo xe ôm công nghệ GrabBike điều chỉnh tín hiệu đèn giao thông, được xác định ở TP Thủ Đức.
Lý do tàu metro số 1 Bến Thành - Suối Tiên phải dừng khẩn cấp
14:20:58 17/01/2025
Trong thời gian đầu metro số 1 Bến Thành - Suối Tiên vận hành đã phát sinh một số bất cập do điều kiện thời tiết, kỹ thuật nên tàu dừng khẩn cấp để bảo đảm an toàn cho hành khách.
Có thể bạn quan tâm
Điều gì xảy ra với cơ thể bạn khi bạn ăn da cá hồi?
Da cá hồi mang lại nhiều lợi ích sức khỏe tiềm năng tương tự như việc ăn thịt cá. Ngoài lợi ích dinh dưỡng, nó còn tăng thêm hương vị và kết cấu cho nhiều món ăn.
Đường hoa Xuân Menas Mall 2025: Không gian giao thoa truyền thống và hiện đại
Ngày 20/1/2025, Đường hoa Xuân Menas Mall đã khai mạc tại TP.HCM, mang đến một không gian nghệ thuật độc đáo chào đón năm mới Ất tỵ.
Jack: "Tôi muốn thực hiện trách nhiệm làm cha trong khả năng của mình đến khi con trưởng thành"
Jack từng nhắc về trách nhiệm của bản thân trong tâm thư 4 năm trước. Đó cũng là lần duy nhất Jack phản hồi trước những thông tin đã có con
Bé gái 10 tuổi câu được cá ngừ vây vàng khổng lồ
Một bé gái 10 tuổi đến từ Washington, Mỹ đã khiến cộng đồng câu cá sửng sốt khi câu được một con cá ngừ vây vàng khổng lồ.
Tặng mẹ chồng chiếc khăn gần chục triệu, tôi nhói lòng khi phát hiện chị dâu lấy trộm dùng vào một việc không ngờ
Tết năm nay có lẽ vợ chồng tôi sẽ bớt được mấy bao lì xì nhờ sự ích kỷ xấu tính của chị dâu.Mẹ tôi xách giỏ rau sang cho con dâu dưỡng thai nhưng bà thông gia ném hết đi chỉ vì một củ nghệ
Hyun Bin hớt hải tới tiệc của Son Ye Jin, nhưng tương tác với tình cũ Song Hye Kyo mới khiến MXH bùng nổ
Son Ye Jin - Hyun Bin ngồi chung bàn tiệc với Lee Byung Hun. Và màn tương tác giữa 2 tài tử hạng A Kbiz đã trở thành chủ đề nóng gây bàn tán trên mạng xã hội
Cựu Bộ trưởng Mai Tiến Dũng bị tuyên phạt 30 tháng tù treo, thử thách 5 năm
Theo Hội đồng xét xử, quá trình điều tra và xét hỏi công khai tại phiên tòa, có đủ cơ sở xác định, Dự án Đại Ninh của Công ty Sài Gòn Đại Ninh có nhiều sai phạm, từng bị kiến nghị thu hồi theo Kết luận số 929 của Thanh tra Chính phủ.
Bậc thầy phong thủy dự báo năm 2025 tuổi Thân: Khổ tận cam lai phúc lộc đầy, vượt qua chông gai đón thái hòa
Cuộc sống của người tuổi Thân trong năm Ất Tỵ 2025 có gì đặc biệt?Top 5 con giáp được quý nhân phù trợ nhiều nhất trong tháng Giêng Thần tài gọi tên: 3 con giáp may mắn đếm tiền mỏi tay tuần tới 4 con giáp vận đỏ như son, phúc
Bắt gặp Mạc Hồng Quân và vợ siêu mẫu tình tứ trên sân pickleball, nàng WAG được tổ chức sinh nhật đặc biệt
Cứ có thời gian rảnh tiền đạo sinh năm 1992 và vợ lại lên đồ xuống sân pickleball phẩy vợt . Cặp đôi còn không ngần ngại thể hiện tình cảm với nhau trên sân. Vợ chồng chàng cầu thủ cũng tạo thành một cặp đôi kết hợp ăn ý trên sân khi th...
Mệnh danh là "vàng của thế giới thực vật", dùng nấu món ăn cực ngon lại giúp nuôi dưỡng gan, củng cố hệ miễn dịch và đẹp da
Món ăn hoàn thành với màu cam, vàng và xanh đan xen, hương vị hòa quyện. Kết cấu của món ăn giòn, ngon, ngọt, đậm đà ăn cùng cơm rất đưa vị.
Minh Tuyết, Đông Nhi "cháy đỉnh nóc kịch trần" tại Tuổi Hồng 29
Đêm nhạc hội Tuổi Hồng Minh Khai 29 có sự góp mặt của loạt nghệ sĩ nổi tiếng, thu hút hơn 4.000 khán giả tham gia, mang đến một đêm khó quên cho tất cả.