Xương thủy tinh: Căn bệnh hiếm gặp khó chữa

Theo dõi VGT trên

Giáo sư Bác sĩ Nguyễn Thị Hoàn cho biết, xương thủy tinh là bệnh di truyền, trẻ có thể bị gẫy xương ngay từ khi còn nằm trong thời kỳ bào thai.

Bệnh xương thủy tinh: Căn bệnh hiếm gặp khó chữa

Giữa tháng 11 vừa qua, trường hợp của gia đình anh Đỗ Văn Phương, trú tại Nhổn, Từ Liêm, Hà Nội, khiến bao người rơi nước mắt. Vợ anh sinh con sớm hơn 1 tháng so với dự kiến vì vỡ ối. Bé Tiến Phát ra đời trong tình trạng tím tái, có dấu hiệu sức khỏe kém. Khi được kiểm tra, các bác sĩ kết luận bé bị gãy hai chân và một tay và được xác nhận là bệnh xương thủy tinh.

Một trường hợp khác là bé Giang ở Thái Nguyên, ngay từ khi mới sinh bé cũng được chẩn đoán là mắc căn bệnh hiếm gặp này. Bố mẹ bé không dám bế con lâu, mỗi lần cho con bú, bố bé phải nhẹ nhàng nâng con lên trao vào lòng mẹ. Họ chỉ sợ một chút mạnh tay, sơ sểnh của mình sẽ khiến con gãy xương, bị tổn thương. Sau khi sinh, bé bị gãy xương liên tục, phải nằm điều trị suốt gần 9 tháng tại viện. Bố em đã nghỉ làm một năm để bế và chăm con. Từ đó tới suốt 6 năm sau, ngày nào bé cũng phải dùng thuốc.

Giáo sư – Bác sĩ Nguyễn Thị Hoàn (Khoa Nội tiết – Chuyển hoá, bệnh viện Vinmec) chia sẻ 2 trường hợp mà bác sĩ từng gặp sau:

Xương thủy tinh: Căn bệnh hiếm gặp khó chữa - Hình 1

(Ảnh 1)

Trong hình ảnh là bệnh nhân N.T.N, 23 ngày tuổi, bị bệnh xương thủy tinh ở typ III có tổn thương xương nặng trên phim X-quang (XQ) sau đẻ. Tiền sử gia đình có chị gái bị chết lúc 47 ngày tuổi với chẩn đoán bệnh xương thủy tinh. (Ảnh 1)

Xương thủy tinh: Căn bệnh hiếm gặp khó chữa - Hình 2

Video đang HOT

(Ảnh 2)

Một bệnh nhân 6 tuổi, bị bệnh xương thủy tinh typ III, lùn nặng, biến dạng nặng lồng ngực, chi, cột sống. Mặt hình tam giác. Không có khả năng đi lại. hình ảnh XQ tổn thương nặng: xương sọ mỏng, các đốt sống dẹt, các xương dài mỏng, gẫy, cong… (Ảnh 2)

Bệnh xương thủy tinh là bệnh di truyền

Xương thủy tinh là bệnh di truyền về xương. Người bi bệnh xương thủy tinh có xương bị loãng, giòn, dễ gẫy. Người mắc bệnh này có thể bị gẫy tay, chân bất cứ lúc nào. Đặc trưng của bệnh là sự tổn thương thành phần collagen typ I của mô liên kết gây ảnh hưởng không những ở xương mà còn ở da, dây chằng, củng mạc mắt và răng như: gãy xương tự phát, biến dạng xương, lùn, bất thường của răng (tạo răng bất toàn), giảm thính lực. Căn bệnh này chủ yếu là do di truyền bởi gen trội hoặc lặn từ phía bố hoặc mẹ.

Trả lời về vấn đề xương thủy tinh, giáo sư bác sĩ Nguyễn Thị Hoàn (Khoa Nội tiết – Chuyển hoá, bệnh viện Vinmec) cho biết, đây là bệnh di truyền, trẻ bị gẫy xương ngay từ khi còn nằm trong thời kỳ bào thai. Với những trường hợp người bố người mẹ mắc bệnh, người mẹ cần tới bệnh viện để theo dõi tình trạng thai. Với thể nặng, biểu hiện rõ thì các y bác sĩ có thể phát hiện ngay trong 3 tháng đầu mang thai và làm chẩn đoán trước sinh bằng siêu âm. Trong trường hợp này người mẹ sẽ được chỉ định cho dừng thai. Với thể nhẹ hơn, sau khi sinh, trẻ sẽ được điều trị truyền thuốc để hạn chế gẫy xương.

Bác sĩ Hoàn chia sẻ thêm, bệnh tạo xương bất toàn còn được gọi là bệnh xương thuỷ tinh hay bệnh giòn xương là một nhóm bệnh lí bao gồm nhiều thể lâm sàng và có đặc điểm di truyền khác nhau. Bệnh gặp với tỷ lệ khác nhau ở mỗi nước nhưng được ước tính chung là 1/10 000. Đặc trưng của bệnh là sự tổn thương thành phần collagen typ I của mô liên kết gây nên bệnh cảnh lâm sàng không những ở xương mà còn ở da, dây chằng, củng mạc mắt và răng như: gãy xương tự phát, biến dạng xương, lùn, bất thường của răng (tạo răng bất toàn), giảm thính lực do bất thường của các xương nhỏ, củng mạc mắt có màu xanh.

Biểu hiện của bệnh xương thủy tinh rất khác nhau tuỳ theo từng cá thể, sự khác nhau về lâm sàng và mức độ nặng nhẹ của bệnh là do các thể đột biến gen quy định. Dựa vào các triệu chứng lâm sàng, tổn thương, và đặc tính di truyền, bệnh được chia thành 4 typ I-IV:

- Typ I là bệnh di truyền trội nhiễm sắc thể thường (hoặc đột biến mới ở 33% các trường hợp) gây ra các allele không có chức năng dẫn đến giảm số lượng sợi procollagen typ I. Đây là thể lâm sàng nhẹ nhất, ít gẫy xương và không có biến dạng xương, củng mạc mắt màu xanh.

- Typ II là thể nặng nhất, tử vong trong giai đoạn chu sinh, là bệnh di truyền trội, có thể do đột biến mới, (có thể di truyền lặn nhưng hiếm), các đột biến gen COL1A1 và COL1A2 đã gây sự thay đổi cấu trúc của chuỗi collagen typ I. Các biểu hiện lâm sàng: gẫy xương từ trong tử cung, tử vong do suy hô hấp.

- Typ III là bệnh di truyền trội hoặc lặn, đột biến điểm của gen COL1A1 và COL1A2 gây bất thương cấu trúc của collagen typ I. Đây là thể nặng sống qua giai đoạn sơ sinh. Lâm sàng đặc trưng của thể này là gãy xương tái phát gây biến dạng xương tiến triển, lùn nặng.

- Typ IV là bệnh di truyền trội thường kết hợp với đột biến điểm hoặc mất đoạn nhỏ của gen COL1A1, đôi khi của gen COL1A2 gây nên thay đổi về mặt cấu trúc của collagen typ I. Biểu hiện nặng nhẹ khác nhau tuỳ theo tuổi, biến dạng xương ở mức độ nhẹ và vừa.

Hiện nay chưa có phương pháp điều trị đặc hiệu cho bệnh xương thủy tinh. Rất nhiều các thử nghiệm điều trị được tiến hành và có kết quả bước đầu khả quan như liệu pháp gen, ghép tuỷ xương.

Bệnh này có tổn thương ở nhiều cơ quan khác nhau: xuơng, răng, củng mạc mắt và tai. Việc chẩn đoán xác định có thể dựa trên sự tuân thủ các tiêu chuẩn lâm sàng và XQ, tỷ trọng xương. Tuy nhiên đây là bệnh di truyền nên việc phòng bệnhbằng tư vấn di truyền được đặt lên hàng đầu.

Theo VNE

Đột quỵ ở người trẻ

Không phải vì bạn đang ở độ tuổi 20 hoặc 30 mà miễn nhiễm với đột quỵ, bởi thực tế căn bệnh này không chừa một ai.

Đột quỵ ở người trẻ - Hình 1

Những cơn đau bất thường có thể là cảnh báo sức khỏe đang có vấn đề trầm trọng - Ảnh: Shutterstock

Thực tế, cứ 5 nạn nhân của đột quỵ thì có 1 người dưới 45 tuổi. Theo bảng tổng hợp nghiên cứu được Học viện Thần kinh học Mỹ tài trợ và đăng trên tạp chí Thần kinh học, thì tỷ lệ này đang có chiều hướng gia tăng. Các yếu tố như cholesterol cao, tăng huyết áp, stress, đái tháo đường - những tác nhân của cuộc sống hiện đại đã góp phần làm gia tăng nguy cơ đột quỵ ở người trẻ. Điều đáng sợ là triệu chứng đột quỵ ở những người ở độ tuổi 20 có thể hơi khác so với người lớn tuổi nên thường bị chẩn đoán nhầm.

Triệu chứng bị hiểu lầm

Aneesh Singhal, chuyên gia nghiên cứu đột quỵ ở người trẻ tuổi, cho biết 83.000 người ở độ tuổi 20 bị đột qụy mỗi năm, đồng thời bệnh đột quỵ đang "trẻ hóa" nếu chúng ta không cải thiện lối sống.

Nếu như triệu chứng dẫn đến đột quỵ ở người lớn tuổi là tê hoặc yếu đột ngột ở mặt, tay, chân đặc biệt là một bên cơ thể; rối loạn hoặc lẫn lộn về lời nói, thị giác; thì triệu chứng ở người trẻ đôi khi bị hiểu lầm là dấu hiệu của một bệnh khác. Theo

Womenshealthmag - trang web của Mỹ, những người trẻ có nguy cơ đột quỵ thường bị chẩn đoán nhầm thành đau nửa đầu, động kinh, đa xơ cứng, hoặc lo âu quá mức. Sự thật, triệu chứng báo hiệu nguy cơ đột quỵ ở người trẻ là: lú lẫn, mê sảng, co giật, đột ngột buồn ngủ cùng cực, buồn nôn và nôn. Nói cách khác, khi xuất hiện các triệu chứng này, không ai nhận thấy nguy cơ một cơn đột quỵ có thể xảy ra chỉ vì các biểu hiện của nó quá khác so với ông bà hay cha mẹ - vốn là những người lớn tuổi.

Nguyên nhân gây bệnh

Đột quỵ ở người trẻ có xu hướng gia tăng phần lớn do lối sống không lành mạnh như nghiện thuốc lá, rượu bia, sử dụng cần sa, chế độ ăn uống thiếu khoa học... Ngoài ra, việc sử dụng thuốc ngừa thai chứa estrogen còn làm tăng xác suất máu đông gây tắc mạch, nếu bạn đang chịu ảnh hưởng bởi các tác nhân gây đột quỵ khác. Điều này không có nghĩa bạn tránh dùng thuốc ngừa thai loại này, nhưng nếu gia đình có tiền sử bị đột quỵ, tốt nhất nên lắng nghe ý kiến của bác sĩ. Theo nhiều thống kê, nguyên nhân phổ biến gây đột quỵ ở người trẻ tuổi là do xuất huyết não, mà phần lớn là do vỡ động tĩnh mạch hoặc vỡ phình mạch.

Biện pháp ngăn chặn

Các nhà nghiên cứu cảnh báo tình trạng bệnh tật, đau ốm và tử vong do đột quỵ gây ra sẽ tăng gấp đôi trên toàn thế giới vào năm 2030, đặc biệt tại các quốc gia có thu nhập thấp và trung bình. Cách đơn giản để phòng bệnh là cần thay đổi lối sống: vận động nhiều hơn, ngừng hút thuốc, hạn chế thức uống có cồn, tránh các chất gây nghiện... Đột quỵ ở người trẻ có thể do nhiều nguyên nhân, nhưng nếu phát hiện sớm các bất thường về mạch máu thì cần đến bệnh viện càng sớm càng tốt.

Theo TNO

Bạn thấy bài viết này có hữu ích không?
Có;
Không

Tin liên quan

Tiêu điểm

Người đàn ông nhập viện sau bữa cơm với loài hoa kịch độc
05:39:56 16/11/2024
3 mối nguy tiềm ẩn khi ăn tôm
13:46:38 17/11/2024
Ăn quá nhiều đồ ăn vặt kém dinh dưỡng, cậu bé 12 tuổi bị mất thị lực vĩnh viễn
15:38:55 16/11/2024
Dấu hiệu chứng tỏ bạn nhiễm giun đường ruột
05:35:02 16/11/2024
Hội chứng mẫn cảm ở phụ nữ mang thai
05:45:07 16/11/2024
9 loại đậu và cây họ đậu tốt cho sức khỏe
07:10:42 17/11/2024
Có 1 loại rau giàu canxi hơn sữa, giá rẻ không lo phun hóa chất
07:15:30 17/11/2024
8 loại thực phẩm hàng đầu giúp tăng khả năng miễn dịch
05:21:55 16/11/2024

Tin đang nóng

Phi Thanh Vân yêu mãnh liệt ở tuổi 42, tiết lộ bạn trai là người miền Tây "quê quê mà hiền"
19:43:48 17/11/2024
Rộ bảng điểm Kỳ Duyên nghi suýt lọt top 12 Miss Universe
19:57:27 17/11/2024
Võ Thị Hồng Loan thay đổi thế nào sau 1 năm?
19:56:39 17/11/2024
Ông trùm Diddy làm loạn trong tù
21:15:59 17/11/2024
Doãn Hải My vượt 80km về quê Đoàn Văn Hậu chỉ để làm một việc, khoảnh khắc hé lộ mối quan hệ với gia đình chồng
20:55:37 17/11/2024
Vì sao Kỳ Duyên lọt top 30 Miss Universe nhờ thực lực?
21:28:52 17/11/2024
Hương Giang trả lời khiến dân mạng bật cười khi được "xúi" đi thi Miss Universe
23:40:41 17/11/2024
Hình ảnh gây tiếc nuối của Kỳ Duyên sau khi trượt Top 12 Miss Universe
19:52:11 17/11/2024

Tin mới nhất

Vấn nạn trẻ hóa bệnh đái tháo đường

13:50:17 17/11/2024
Kiểm soát các yếu tố nguy cơ, như huyết áp cao, rối loạn mỡ máu và béo phì. Đồng thời kiểm tra sức khỏe định kỳ và tuân thủ phác đồ điều trị nếu được chẩn đoán mắc bệnh.

5 dấu hiệu cho thấy cơ thể cần bổ sung chất dinh dưỡng

07:14:17 17/11/2024
Đó có thể là dấu hiệu cảnh báo tình trạng thiếu vitamin D3 hoặc canxi. Canxi giúp xây dựng và duy trì xương chắc khỏe, trong khi vitamin D giúp cơ thể hấp thụ canxi từ các thực phẩm như sữa, cá mòi và rau lá xanh.

Ghi nhận thêm một ca tử vong do cúm A/H1 pdm ở tỉnh Bình Định

05:47:04 16/11/2024
Theo người nhà, lúc phát bệnh, ông T.V.T sốt cao, đau đầu, nhức mỏi toàn thân, ho nhiều, khò khè, người nhà tự mua thuốc điều trị (không rõ loại thuốc) nhưng không đỡ, sau đó mới đưa bệnh nhân nhập viện điều trị./.

Số ca chết não hiến mô, tạng đạt mức kỷ lục

05:30:44 16/11/2024
Đến nay, đã có 4 ca chết não là người Quảng Ninh hiến tạng. Một người chết não hiến tạng, có thể lấy được 20 mô, tạng cứu nhiều người bệnh hiểm nghèo.

Đau lưng kéo dài cảnh giác với viêm cột sống dính khớp

05:25:24 16/11/2024
Bên cạnh điều trị thuốc, các biện pháp điều trị không dùng thuốc góp phần quan trọng và không thể thiếu trong bệnh lý viêm cột sống dính khớp.

Những người nên hạn chế ăn trứng, biết mà tránh kẻo 'rước họa'

18:58:14 15/11/2024
Trứng chứa nhiều protein nhưng ít calorie và carbohydrate. Dùng trứng cho bữa sáng có thể giúp bạn giảm cân. Một quả trứng lớn chỉ chứa khoảng 78 calorie.

Biểu hiện của thiếu vitamin C

11:46:31 15/11/2024
Vitamin C còn được gọi là acid ascorbic là một vitamin tan trong nước, cần cho các hoạt động hàng ngày của cơ thể. Tình trạng thiếu hụt vi chất này thường bắt nguồn từ việc ăn uống không hợp lý.

5 biểu hiện cho thấy bạn đã mắc hội chứng ống cổ tay

08:41:52 15/11/2024
Xuất hiện tình trạng tay yếu và vụng về, đau cơ, chuột rút, gây khó khăn trong việc cầm nắm đồ vật, cài nút quần áo, sử dụng điện thoại, lái xe hoặc đọc sách.

Thuốc điều trị hội chứng đau nhức vùng sọ mặt

08:32:13 15/11/2024
Thuốc chống co giật có ít tác dụng phụ khi so sánh với các loại thuốc giảm đau dài hạn khác. Các tác dụng phụ thường gặp như: Buồn ngủ, chóng mặt, mệt mỏi, buồn nôn, táo bón, khó tập trung, mất thăng bằng hoặc khó phối hợp...

Những người nên hạn chế ăn thịt vịt, biết mà tránh kẻo hại vô cùng

08:29:44 15/11/2024
Cổ vịt được nhiều người yêu thích nhưng bộ phận này cũng là nơi chứa rất nhiều mô bạch huyết, nếu không loại bỏ sạch, có rất nhiều virus gây hại sức khỏe trú ngụ tại đó. Nhiệt độ nấu nướng không thể tiêu diệt chúng, dẫn tới nguy hại cho...

Hội chứng buồn sau sinh có phải là dấu hiệu trầm cảm?

08:28:34 15/11/2024
Đặc biệt, nếu sản phụ là người có tiền sử trầm cảm hoặc đang dùng thuốc chống trầm cảm, cần thông báo với bác sĩ sản phụ khoa ngay từ đầu khi chăm sóc trước khi sinh. Bác sĩ sẽ tư vấn các biện pháp điều trị để ngăn ngừa trầm cảm sau sin...

Nên uống bao nhiêu nước và khi nào để giảm cân?

08:20:15 15/11/2024
Cynthia Sass cho biết thêm, nghiên cứu cho thấy nước có khả năng giúp điều chỉnh quá trình trao đổi chất và mặc dù tác động có thể nhẹ nhưng nó có thể tạo ra tác động lớn hơn theo thời gian.

Có thể bạn quan tâm

Lịch âm hôm nay 18/11/2024 - Ngày 18/11/2024 là ngày tốt hay xấu

Trắc nghiệm

00:05:11 18/11/2024
Xem lịch âm ngày 18/11/2024 (Thứ 2), lịch vạn niên ngày 18/11/2024. Xem ngày tốt xấu, giờ đẹp xuất hành, khai trương, động thổ,...

Nữ thần thanh xuân bị yêu cầu giải nghệ vì 7 năm đóng 17 phim rác, nhan sắc trong veo nhưng diễn dở không chịu nổi

Hậu trường phim

23:43:42 17/11/2024
QQ đưa tin Thẩm Nguyệt đang có tác phẩm Thất Tiếu đóng cùng Lâm Nhất phát sóng. Phim là sự kết hợp của hai ngôi sao từng được tung hô là Nam/Nữ thần thanh xuân nhưng lại thất bại thảm hại.

Thu Quỳnh ngày càng gợi cảm, vợ chồng Tuấn Hưng 'hâm nóng tình cảm'

Sao việt

23:39:23 17/11/2024
Diễn viên Thu Quỳnh ngày càng gợi cảm, mặn mà sau sinh con thứ 2. Vợ chồng ca sĩ Tuấn Hưng hâm nóng tình cảm khi cùng ra sân chơi Pickleball.

Phim Hàn kết thúc xuất sắc với rating chạm đỉnh, nam chính diễn hay đến mức netizen đòi trao ngay cúp Daesang

Phim châu á

23:28:51 17/11/2024
Doubt là dự án truyền hình hiếm hoi vẫn giữ được phong độ chắc chắc, khiến người xem chìm đắm vào trong từng diễn biến của cốt truyện.

Mỹ nam phim Việt giờ vàng hot rần rần vì quá đẹp trai, visual được ví với một huyền thoại màn ảnh

Phim việt

23:23:01 17/11/2024
Người xem rất tò mò về nhân tố mới này khi đây là màn ra mắt chính thức đầu tiên của Thừa Tuấn Anh trên sóng giờ vàng VTV.

Lý do Phương Thanh, Minh Tuyết bật khóc ở 'Chị đẹp đạp gió'

Tv show

23:16:11 17/11/2024
Công diễn 1 của Chị đẹp đạp gió , Phương Thanh chật vật, liều lĩnh khi cùng đàn em nhảy gợi cảm. Trong khi Ngọc Ánh, Minh Tuyết gây xúc động khi trải lòng về câu chuyện của bản thân.

Vai trò mới của Casemiro

Sao thể thao

23:14:41 17/11/2024
Manchester United đối mặt với cơn bão chấn thương nghiêm trọng ở hàng phòng ngự, buộc HLV Ruben Amorim phải tìm ra giải pháp tức thời để bảo đảm sự ổn định cho đội bóng.

Victoria Beckham kể lại cuộc tình với David Beckham hơn 25 năm trước

Sao âu mỹ

22:31:03 17/11/2024
Victoria Beckham (50 tuổi) đã chia sẻ câu chuyện đáng nhớ về buổi hẹn hò cách đây hơn 2 thập kỷ với chồng David Beckham (49 tuổi).

Sao Hàn 17/11: Song Joong Ki hạnh phúc hơn sau ly hôn, thư gửi Sulli gây sốt

Sao châu á

22:21:47 17/11/2024
Song Joong Ki được đánh giá là hạnh phúc hơn sau khi ly hôn Song Hye Kyo; bức thư Krystal gửi Sulli bỗng dưng gây sốt trở lại.

Sự trưởng thành của "boy phố Hà Nội" BigDaddy

Nhạc việt

22:04:11 17/11/2024
Và với album Nhân Trần, Hà Nội hiện lên thật dung dị qua những câu chuyện rất gần gũi, nhưng được kể theo phong cách của riêng BigDaddy.

Nhóm nhạc khiếm thính Hàn Quốc được truyền thông quốc tế ghi nhận

Nhạc quốc tế

21:59:02 17/11/2024
Hành trình đầy cảm hứng của Big Ocean, nhóm nhạc khiếm thính đầu tiên của Kpop, đã được khán giả và truyền thông quốc tế đánh giá cao.