“Tôi quỳ xuống xin mọi người hãy cứu họ đi”
“Tôi xin, tôi xin quỳ xuống, mong mọi người, các bác sĩ hãy cứu lấy đi, nhìn họ thương tâm quá”, “Mong VTC hãy lập quỹ ủng hộ để độc giả cả nước có thể chung tay giúp đỡ những người bị bệnh” – Độc giả khắp cả nước chia sẻ và kêu gọi giúp đỡ những người bị mắc căn bệnh kì quái ở Hòa Bình.
Trong phóng sự “Bệnh lạ ở Hòa Bình” do nhóm phóng viên Thông tấn xã Việt Nam thực hiện ở Mường Chiềng, Đà Bắc, Hòa Bình được chúng tôi đăng tải trên chuyên mục Bản tin truyền hình hôm 23/8, ở xã nghèo miền núi này đã có 8 bệnh nhân bị mắc căn bệnh lạ, trong đó một người đã t.ử v.ong vì bệnh. Bệnh nhân đều là nam giới, có triệu chứng bệnh giống nhau.
Các vùng da nơi tay, cổ, gáy đặc biệt là mặt bị khô cứng lại và r.ạn n.ứt khiến khuôn mặt bị biến dạng hoàn toàn. Ngoài ra còn có hiện tượng sừng hóa cả các tế bào giác mạc, kết mạc dẫn đến mù mắt. Ban đầu, khi bệnh mới xuất hiện chỉ là những chấm nốt đỏ nhỏ, sau đó lan rộng ra khắp cơ thể, bệnh nhân ngứa ngáy, đ.au đ.ớn và l.ở l.oét.
Hơn 30 năm trước, anh Xa Văn Thao (sinh năm 1977) khi ấy chưa đầy 2 tháng t.uổi đã mang trong mình căn bệnh kì quái. Hiện các vết thương đã ăn vào mặt, vào mắt và anh đã không còn nhìn rõ. Càng đ.au x.ót hơn là em Xa Văn Nhất, em trai của Thao cũng mắc bệnh giống anh mình. Hiện bệnh của Nhất còn nặng hơn cả anh Thao.
Hai anh em Xa Văn Thao và Xa Văn Nhất (ảnh chụp từ video)
Tội nghiệp nhất là em Xa Văn Tâm (sinh năm 1998), hơn 13 năm em sống trên cõi đời là hơn 13 năm em một mình chống chọi với căn bệnh. Người dân Đà Bắc đã quá quen thuộc với hình ảnh em Tâm hình hài l.ở l.oét, lầm lũi trong chiếc áo sơ-mi kẻ lấm lem, bốc mùi. Có lẽ chiếc áo ấy sẽ gắn chặt với em cho đến khi c.hết nếu như không được chữa trị kịp thời. Người ta nhận thấy em từ xa cũng chính nhờ mùi cơ thể em phát ra. Em chẳng thể đứng lâu được một chỗ vì hễ em ở đâu, côn trùng lại vây bám lấy em.
Cậu bé Xa Văn Tâm tội nghiệp (ảnh chụp từ video)
Nói về căn bệnh, lúc đầu người ta cho rằng đây là “bệnh lạ”. Không chỉ người nhà bệnh nhân hoang mang về bệnh tình con em mình mà ngay cả các bác sĩ ở bệnh viện địa phương cũng chưa hiểu đó là bệnh gì. Báo chí một thời gian đưa tin về căn bệnh này và gọi đó là bệnh “quỷ ám” hay “người da rắn”…càng khiến cho người nhà bệnh nhân nói riêng và người dân huyện Đà Bắc nói chung lo lắng, sợ hãi.
Người bệnh vốn dĩ đã phải vật lộn với cơn đ.au đ.ớn đang ăn dần ăn mòn cơ thể lại thêm tâm lý tự ti, bị người dân xung quanh kì thị, xa lánh nên hàng ngày chỉ dám quanh quẩn, lầm lũi trong xó nhà. Mỗi lúc xảy ra va chạm, hiềm khích người đời lại lời ra, tiếng vào dè bỉu “cái nhà hủi” lại càng thêm tủi phận.
Video đang HOT
Nước mắt em rơi khi được hỏi về tương lai, vết thương da thịt lại càng xót… (Ảnh chụp từ video)
Cho đến khi các chuyên gia Viện Da liễu quốc gia vào cuộc nghiên cứu, đưa ra kết luận 7 người mắc bệnh lạ dân tộc Tày, xã Mường Chiềng, Đà Bắc, Hòa Bình thực ra là mắc căn bệnh “khô da sắc tố bẩm sinh”, một căn bệnh rất hiếm gặp ở Việt Nam cũng như trên thế giới, có tên khoa học là Xeroderma pigmentosum.
Căn bệnh này không lây, mang yếu tố di truyền bẩm sinh. Bệnh này là mãn tính, không thể chữa trị khỏi tuyệt đối được nhưng có thể làm hạn chế quá trình tiến triển viêm và loét. Để chữa trị bệnh cần đảm bảo 3 yếu tố: dùng thuốc điều trị thường xuyên (có thể là suốt cả cuộc đời), vệ sinh sạch sẽ và dinh dưỡng đảm bảo.
Thế nhưng, với người dân ở huyện nghèo này, đến miếng cơm còn phải chạy từng bữa. Đã hơn 30 năm kể từ khi có ca mắc bệnh đầu tiên đến nay, các bệnh nhân mới chỉ được tiếp cận với khám chữa thông thường tại xã.
Đến thời điểm này, vẫn chưa có một pháp đồ điều trị nào cụ thể cho các bệnh nhân. Với sự phát triển của y học hiện đại, sự vào cuộc của các nhà nghiên cứu đầu ngành về da liễu, hi vọng rằng trong thời gian gần nhất, các cơ quan chức năng sẽ tìm ra hướng điều trị tích cực, giảm sự đ.au đ.ớn và biến chứng cho các bệnh nhân mắc bệnh hiểm nghèo này.
Sau khi đoạn phóng sự được đăng tải trên VTC News, ngay lập tức đã có hàng ngàn độc giả phản hồi và gọi đến đường dây nóng của Tòa soạn báo điện tử VTC News để chia sẻ. Tất cả đều chung một cảm xúc xót thương cho thân phận những người nghèo mang bệnh. “Xem xong phóng sự tôi không cầm được nước mắt, ước gì có phép nhiệm màu cho những mảnh đời kia bớt đau khổ” (độc giả Ngô Minh Trí).
“Tôi không sao cầm nổi nước mắt khi thấy nỗi đ.au đ.ớn cả về thể xác lẫn tinh thần của họ. Tôi chỉ ước giá mình có thể chia sẻ được phấn nào nỗi đ.au đ.ớn mà họ vẫn hàng ngày, hàng giờ phải đối diện và chống chọi với căn bệnh quái ác đó” (độc giả Hồng Thanh) , “Tội nghiệp quá, thương quá, không thể khóc nổi, chẳng biết nói gì chỉ xin đời cần có một tấm lòng” (độc giả Văn Nhân), “Thật quá đ.au đ.ớn, sao mà họ khổ quá vậy? Bữa ăn thật quá x.ót x.a, căn bệnh quái ác kia mong các bác sĩ hãy hết lòng chữa trị, đau lòng quá” (độc giả Đỗ Minh Tuấn)…
Cùng với nỗi x.ót x.a, thương cảm là những lời kêu gọi khẩn thiết tận đáy lòng của nhiều bạn đọc “Tôi xin, tôi xin quỳ xuống, mong mong các bác sĩ hãy cứu lấy đi, nhìn họ thương tâm quá” (độc giả Trần Anh), “Cầu xin mọi người, xin tất cả mọi người hãy chung tay giúp đỡ họ, tôi đã không thể kiềm nổi nước mắt khi thấy họ như vậy, xin hãy giúp họ” (Độc giả Johnlee), “Hãy cứu lấy họ, hãy cứu lấy, họ đau lắm” (độc giả Phúc HY).
“Họ thật đáng thương, tôi ở đây cầu trời khấn phật cho họ, nhìn họ mà tôi rơi nước mắt. Mong các cơ quan, ban ngành, các mạnh thường quân hãy chung tay giúp đỡ, tôi thành thật biết ơn…” (độc giả Nguyễn Thị Anh Khoa), “Đề nghị VTC đứng ra lập quỹ để giúp đỡ họ” (độc giả Nguyễn Tú), “Mong VTC hãy lập quỹ ủng hộ để độc giả cả nước có thể chung tay giúp đỡ những người bị bệnh” (độc giả Thanh Phương), “Đề nghị báo điện tử VTC News thành lập ngay quỹ đế bạn đọc có thể chia sẻ chút lòng hảo tâm của họ. Bên cạnh đó Bộ Y tế hãy vào cuộc nhanh chóng để giúp đỡ những số phận thê thảm này vượt qua được bất hạnh lớn nhất của cuộc đời” (độc giả Đỗ Xuân Thành)…
Đáp lại tấm lòng thịnh tình của độc giả, Báo điện tử VTC News kêu gọi những tấm lòng hảo tâm trong và ngoài nước quyên góp giúp đỡ tài chính của bạn đọc cho những người mắc phải căn bệnh lạ này.
Mọi đóng góp và chia sẻ xin gửi về:
Báo điện tử VTC News
Tài khoản số: 002-1-00-024899-1 Ngân hàng Vietcombank, chi nhánh Lạc Trung, Hai Bà Trưng, Hà Nội.
Mọi đóng góp xin đề rõ: Đóng góp giúp các bệnh nhân mắc căn bệnh lạ ở Hòa Bình.
Hoặc bạn đọc có thể liên hệ với chúng tôi theo số điện thoại đường dây nóng: 01255 911 911 để được giải đáp chi tiết.
Theo VTC
Bệnh “lạ” ở Mường Chiềng, có lạ?
Theo Viện Da liễu Quốc gia: Căn bệnh là khô da sắc tố, bệnh di truyền rất hiếm gặp. Nguyên nhân là do đột biến hoặc do di truyền hiếm gặp lặn trên nhiễm sắc thể thường gây nên. Người bệnh rất cần sự cảm thông và chia sẻ của cộng đồng.Gần đây, dư luận bàn tán nhiều đến việc một số người dân ở xã Mường Chiềng, huyện Đà Bắc, tỉnh Hòa Bình mắc một căn bệnh quái ác h.ành h.ạ. Sự thực thế nào?
Đến với các số phận
Trong số 7 trường hợp mắc căn bệnh quái ác ở xã Mường Chiềng thì có lẽ Xa Văn Tâm là trường hợp nặng nhất. Nhà Tâm nằm dưới xóm Chiềng Cam. Cha Tâm, anh Xa Văn Quan suốt mười mấy năm nay đã quá mệt mỏi với căn bệnh của con mình. Khắp người Tâm loang lổ nhìn không khác gì củ khoai lang nướng cháy. Có cảm giác chỉ cần đưa tay vuốt nhẹ lên những vết thương là cả mảng da l.ở l.oét sẽ tuột thẳng ra ngoài. Nghe chúng tôi hỏi về con mình, anh Quan vừa nói vừa thở hắt ra bằng thứ tiếng Kinh lơ lớ: "Nó là đứa đầu của tôi đấy, bị bệnh từ nhỏ, nuôi mãi không thấy lớn. Càng ngày nó càng lầm lì, cạy răng không nói nửa câu. Nó chẳng chơi với ai, cứ loáng một cái là lủi khỏi nhà đi mất. Mình nói mãi nó không nghe nên phải đóng cũi nhốt lại, nhưng chỉ được vài bữa nó lại cạy cũi rồi bỏ đi lang thang ngoài chợ, đêm cũng không về".
Không giống như Thành và Hiệp bị mắc chứng bệnh lạ này từ khi mới chào đời, phải tới 2 t.uổi Tâm mới bắt đầu xuất hiện những "dấu vết lạ" trên cơ thể. Để chữa cho con mình, anh Quan đã tìm đủ các biện pháp từ Đông Tây y, kết hợp thêm cả cúng mo mà con cũng không khỏi. Có một điểm chung của những mảnh đời khốn khổ này là họ nghèo, rất nghèo. Nghèo đến mức có bệnh cũng không dám chữa vì không có t.iền. Thế nên, bệnh càng ngày càng nặng và cái vòng luẩn quẩn ấy khiến họ đành mặc kệ, buông xuôi.
Người bệnh ở Mường Chiềng cần sự cảm thông, chia sẻ của cộng đồng.
Giải pháp nào?
Năm 2008, sau khi một số phương tiện truyền thông đăng tải về căn bệnh này của những người dân ở Mường Chiềng, các cơ quan y tế cũng đã vào cuộc. Lúc đó gần như tất cả các gia đình có người mắc bệnh đã từng hy vọng vào các y bác sĩ sẽ giúp họ tìm ra nguyên nhân căn bệnh và có phương thuốc chữa trị kịp thời. Đã có kết luận được đưa ra, đây là bệnh khô da sắc tố bẩm sinh nhưng nguyên nhân từ đâu và cách chữa trị thế nào cho triệt để thì vẫn còn bỏ lửng. Theo nhận định của các cơ quan y tế thì 100% bệnh nhân mắc chứng bệnh này có tổn thương mắt và 25% có tổn thương tới thần kinh. Điều đó dẫn tới hầu hết bệnh nhân đều chậm chạp, khó tiếp xúc và không hòa đồng. BS. Bùi Thị Mậu - Phó Giám đốc Trung tâm Phòng chống bệnh xã hội, Trưởng Khoa Da liễu tỉnh Hòa Bình kể: Trước đây, Sở Y tế tỉnh Hòa Bình cũng đã từng phối hợp với Viện Da liễu Quốc gia tiến hành nghiên cứu và vạch phác đồ điều trị cho những bệnh nhân này của Mường Chiềng. Tất cả những bệnh nhân thuộc diện theo dõi nói trên đều là đồng bào dân tộc Tày.
Là bệnh di truyền hiếm gặp
Theo báo cáo xét nghiệm của Viện Da liễu Quốc gia thì căn bệnh mà 8 người dân ở xã Mường Chiềng, huyện Đà Bắc, Hòa Bình mắc phải là bệnh khô da sắc tố (có tên khoa học là Xeroderma pigmentosum), là bệnh di truyền rất hiếm gặp. Những người mắc bệnh có tỷ lệ bị ung thư da rất cao, nguy cơ mù mắt cũng cao; tâm sinh lý, trí tuệ kém phát triển. Nguyên nhân của bệnh là do đột biến hoặc do di truyền lặn trên nhiễm sắc thể thường gây nên. Bệnh biểu hiện chủ yếu ở các vùng da hở như mắt, gáy, cổ, cánh tay... Đối với người mắc bệnh khô da sắc tố thì nguy cơ nặng nhất là tình trạng thoái hóa da do ánh nắng và ung thư da.
Biểu hiện của bệnh khô da sắc tố.
Trong thời gian qua, căn bệnh này ở xã Mường Chiềng, huyện Đà Bắc, Hòa Bình là vấn đề được nhiều người quan tâm, bởi đây là một căn bệnh kỳ quái chưa có thuốc nào điều trị được. Cả xã có 8 bệnh nhân mắc phải căn bệnh này, trong đó 1 người đã c.hết vì bệnh gan.
Dấu hiệu của bệnh xuất hiện rất sớm, thường là sau khi sinh từ 2 - 5 tháng t.uổi. Ban đầu, bệnh xuất hiện những vết xước, mụn nước màu hồng trên vùng đầu, mặt, sau đó loét rỉ m.áu, rồi tự liền. Bệnh tái đi tái lại nhiều lần, mùa hè bệnh nặng hơn. Bệnh thường lan từ đầu xuống má, miệng, mũi, cổ vai, lưng, quanh hốc mắt, gây ngứa ngáy, đ.au đ.ớn cho người mắc bệnh.
Một vấn đề đáng lưu tâm là trong số 8 người mắc bệnh thì có hai cặp vợ chồng có mẹ là chị em ruột và hai cặp vợ chồng là con chú con bác; 4 người còn lại có bố tham gia chiến trường và bị nhiễm chất độc da cam/dioxin.
Về phía chính quyền xã Mường Chiềng cho rằng, trong quá trình thực hiện các điều tra dịch tễ, xét nghiệm, nghiên cứu đã loại trừ những yếu tố gây bệnh như: môi trường sống, nguồn nước, nguồn thức ăn và cả yếu tố liên quan đến chất độc da cam/dioxin.
Hiện đời sống của những người mắc bệnh này đang gặp rất nhiều khó khăn cả về vật chất lẫn tinh thần. Nhiều người mê tín cho đây là căn bệnh "ma ám" nên họ xa lánh, kỳ thị, phân biệt đối xử người bệnh như những người mắc bệnh hủi. Thiết nghĩ, ngành y tế địa phương trong khi chờ đợi những giải pháp giải quyết cần tuyên truyền cho nhân dân trong xã Mường Chiềng hiểu rõ về căn bệnh khô da sắc tố này để mọi người cùng hiểu và giúp đỡ các bệnh nhân.
Theo SKĐS