Sự kỳ diệu đến với cậu bé u sợi thần kinh

Gần 15 năm sống chung với khối u to như tảng thịt che mất mắt trái, tính mạng và thị lực của em Trương Thiện Nhân (16 tuổi, An Giang) bị đe dọa khi khối u phát triển nhanh gây chèn ép hốc mắt, sụp hoàn toàn mí mắt, đe dọa nhiễm trùng não.

GS McKay McKinnon đang phẫu thuật một ca u sợi thần kinh – Ảnh: D.N

May mắn mỉm cười khi Thiện Nhân được GS McKay McKinnon (chuyên gia về ung bướu và phẫu thuật hàng đầu của Mỹ) phẫu thuật, tìm lại ánh sáng trọn vẹn và cuộc đời mới cho em.

Tưởng chừng vô phương cứu chữa

Chia sẻ với Tuổi Trẻ, bà Phạm Thị Bé Tư (53 tuổi, mẹ em Thiện Nhân) cho biết hơn 10 năm qua, gia đình đưa Thiện Nhân rong ruổi khắp các bệnh viện ở địa phương và TP.HCM để chữa bệnh cho con. Dù nhiều lần thất bại nhưng chưa bao giờ vợ chồng bà bỏ cuộc. “Thiện Nhân đi bệnh viện nhiều đến nỗi cả hai cuốn sổ khám bệnh kín mít ngày khám, tái khám, lời phê của bác sĩ” – bà Tư nói.

Bà nhớ lại, vào ngày thứ 3 sau sinh, Thiện Nhân bắt đầu mở mắt bình thường như bao đứa trẻ khác. Đến một tháng sau, mắt trái em bỗng dưng sưng húp, riêng chỗ đuôi mắt, lông mi thì dài ra, chếch xuống. Dấu hiệu này mỗi ngày một rõ, ai nhìn cũng xót xa. Lo lắng, gia đình đưa Thiện Nhân đi khám tại các bệnh viện và phòng khám ở địa phương nhưng kết quả chẩn đoán mỗi nơi mỗi khác: từ viêm mí, u bướu mắt, vết trầy xước do tác động khi sinh mổ…

Đến khi Thiện Nhân được 1 tuổi, gia đình khăn gói đưa em lên TP.HCM thăm khám. Bác sĩ cho biết Thiện Nhân bị u sợi thần kinh. “Bác sĩ nói khối u của con chỉ ảnh hưởng về thẩm mỹ, không nguy hiểm đến tính mạng, căn dặn gia đình không được cắt khối u này vì sẽ mất máu rất nhiều” – bà Tư nói.

Thế nhưng chỉ vài tháng sau, khối u phình lên với kích thước lớn khiến mí mắt sụp hoàn toàn. Gia đình tiếp tục đưa Thiện Nhân đến bệnh viện tại TP.HCM nhập viện. Bác sĩ tiến hành mổ khối u và dùng sling treo mí mắt. Do khối u phát triển nhanh, kích thước lớn như tảng thịt ghì nặng mí mắt khiến Thiện Nhân không thể nhìn thấy rõ. Và em lại được mổ lần thứ 2 nhưng khối u cũng mọc lại sau đó.

Do hoàn cảnh gia đình khó khăn, không đủ tiền để mổ nên vợ chồng bà Tư đành chịu đựng cho Thiện Nhân sống chung với khối u này trong nhiều năm dài. Thương đứa con trai tội nghiệp, vợ chồng bà cố gắng kiếm thêm thu nhập bằng cách nhận đồ may gia công về nhà làm, hi vọng Thiện Nhân sớm được mổ trong thời gian tới.

Lúc bấy giờ, Thiện Nhân không những bị ảnh hưởng về thị lực và sức khỏe, em còn bị bạn bè trong lớp, xóm giềng trêu chọc, gọi là “thằng một mắt”.

Ca mổ cực khó, nguy hiểm

Tháng 1-2019, may mắn mỉm cười với gia đình bà Tư khi biết đến quỹ từ thiện “Nâng bước tuổi thơ” của Bệnh viện FV, chuyên hỗ trợ điều trị phẫu thuật cho các em khuyết tật và có hoàn cảnh khó khăn. Với sự kết nối của quỹ, Thiện Nhân được chính tay GS McKay McKinnon – chuyên gia phẫu thuật thần kinh nổi tiếng thế giới với hơn 30 năm kinh nghiệm – thực hiện phẫu thuật với sự cộng tác của bác sĩ Vũ Anh Lê (chuyên khoa mắt Bệnh viện FV) cùng nhiều chuyên khoa khác.

Các bác sĩ đánh giá tình trạng của Thiện Nhân được xếp vào ca bệnh khó, do xương bướm trong hốc mắt bị khiếm khuyết khiến một phần não bên trên không được nâng đỡ có nguy cơ tràn xuống, cộng thêm khối u phát triển vào trong hốc mắt gây chèn ép các thành phần trong hốc mắt như mô cơ, mạch máu, thần kinh mắt gây mất thị lực, khiến Thiện Nhân thường xuyên trải qua những cơn đau nhức, chưa kể đến nguy cơ nhiễm trùng não có thể xảy ra…

GS McKinnon cho biết khi phẫu thuật cần phải lấy một mảnh xương sọ tự thân đặt vào lỗ hổng để che đi phần bị khuyết ở trần hốc mắt và não, đưa não và mắt về đúng vị trí. Sử dụng mảnh ghép xương sọ tự thân sẽ hoàn toàn loại bỏ được nguy cơ đào thải.

Tại phòng mổ, GS McKinnon điều phối nhịp nhàng đồng thời công việc của các chuyên khoa mắt, răng hàm mặt, ung bướu, khoa ngoại thần kinh và cả khoa thẩm mỹ. Vì đây là cuộc đại phẫu đúng nghĩa với nhiều chuyên khoa tham gia, Thiện Nhân cần một lượng máu lớn.

Sau gần 5 giờ căng thẳng, ca mổ được đánh giá là cực khó và nguy hiểm đã thành công ngoài mong đợi. Thiện Nhân được phẫu thuật cắt bỏ hoàn toàn khối u sợi thần kinh ở hốc mắt và mí mắt, đồng thời khắc phục được tình trạng khiếm khuyết xương bướm trong hốc mắt. Phần não bên trên được bảo vệ an toàn không có nguy cơ tràn xuống, giúp mắt không bị đẩy lệch, có thể giữ được thị lực và chức năng thẩm mỹ.

Bên cạnh việc cắt bỏ khối u, GS McKinnon còn giúp Thiện Nhân (liên quan đến chất lượng cuộc sống sau này) điều chỉnh phần xương hốc mắt và gò má bị biến dạng lệch lạc sau nhiều năm do sự phát triển lớn lên của khối u. Đồng thời phần mí mắt trên bị sụp cũng được nâng lên tạo sự cân đối 2 mắt, cải thiện nét thẩm mỹ cho gương mặt em.

Đã hơn 1 năm qua – kể từ khi Thiện Nhân trải qua ca mổ u sợi thần kinh thành công, thể trạng Thiện Nhân hiện rất tốt, dù mắt trái sau mổ không mở to như mắt phải nhưng thị lực cải thiện nhiều, giúp em hòa nhập tốt với cộng đồng.

Bác sĩ Vũ Anh Lê cho biết u sợi thần kinh là một bệnh lý do rối loạn di truyền tính trội ở nhiễm sắc thể số 17. U sợi thần kinh chia thành 3 thể bệnh. Trường hợp Thiện Nhân được xếp vào bệnh u sợi thần kinh type 1 còn được gọi là bệnh u sợi thần kinh ngoại biên hay bệnh Von Recklinghausen.