Người phụ nữ chỉ ngáp ngủ cũng bị… trật khớp
Bà mẹ 5 con Jojo Meadows mắc phải hội chứng hiếm gặp Ehlers-Danlos (EDS), khiến cô dễ dàng bị trật khớp xương dù là hoạt động nhẹ như lái xe, mở cửa, thậm chí cả khi… ngáp ngủ.
Cô Jojo Meadows, 38 tuổi, gần như luôn ở trong tình trạng trật khớp liên tục, có ngày lên tới 10 lần.
Hội chứng EDS khiến những hoạt động đơn giản cũng đủ để xương của cô bị chệch vị trí. Tuy nhiên, bất chấp căn bệnh lạ, cô Jojo, đến từ Hereford, Shropshine, Anh vẫn quyết tâm không để bệnh tật làm lùi bước.
Cô Jojo Meadows có thể bị trật khớp đến 10 lần mỗi ngày vì hội chứng hiếm gặp Ehlers-Danlos
“Xương của tôi bị trật khỏi vị trí thường xuyên đến mức tôi thậm chí còn chẳng để ý đến việc đó nữa. Trường hợp tệ nhất là khi tôi trật khớp xương hàm và gần như không thể nói được. Cậu con trai 4 tuổi của tôi lúc đó đã gọi điện cho cứu hộ và nói với họ rằng miệng của tôi bị rơi ra”,bà mẹ chia sẻ.
Có lần, khi thấy các con đang chơi trò đứng bằng tay, cô Jojo vừa thử chơi cùng các con thì bị trật cả 2 xương cổ tay.
“Tôi bị trật khớp hàng ngày vì vậy nó trở nên bình thường. Tất nhiên là những lúc như vậy vẫn rất đau đớn. Mỗi năm tôi phải tới bệnh viện khoảng 100 lần”, cô cho biết.
Video đang HOT
Dù cuộc sống bị ảnh hưởng nhiều vì căn bệnh lạ, bà mẹ 5 con vẫn vô cùng lạc quan.
Hội chứng EDS là một căn bệnh di truyền khiến collagen trong cơ thể của Jojo quá yếu, không thể giữ các khớp xương ở đúng vị trí khi gặp tác động nhẹ.
Jojo chú ý đến tình trạng của mình lần đầu tiên năm 12 tuổi, sau khi phát hiện các vết thâm tím dưới da. Tuy nhiên, phải đến năm cô 24 tuổi thì mới được chẩn đoán chính xác tình trạng bệnh.
“Các bác sĩ đã vô cùng bối rối cho đến khi tôi phải cắt bỏ tử cung vào năm 2009. Sau đó một bác sĩ giới thiệu tôi đến chuyên gia về khớp. Khi họ nói với tôi rằng tôi bị hội chứng EDS, tôi đã thấy rất nhẹ nhõm. Cuối cùng tôi cũng có câu trả lời vì sao cơ thể mình lại như vậy”, Jojo kể lại.
Kể từ khi được chẩn đoán bệnh, bà mẹ 5 con bắt đầu cẩn thận hơn, tuy nhiên vẫn không tránh được việc bị thương. Nhưng với bà mẹ lạc quan này, dường như cuộc sống vẫn luôn tươi đẹp:”Căn bệnh có thể khiến tình trạng của tôi bất ổn và hay thay đổi tính khí nhưng tôi không để điều đó xảy ra. Tôi có một cuộc sống hạnh phúc, những đứa con xinh đẹp và có nhiều điều để biết ơn”.
Giờ đây, Jojo tiếp tục sống với căn bệnh và đón nhận mọi điều đến với mình trong cuộc sống một cách nhẹ nhõm. Dù căn bệnh hiếm gặp ảnh hưởng lên tất cả mọi mặt trong cuộc sống, cô vẫn không bao giờ để điều đó đánh bại mình.
Bất chấp căn bệnh quái ác, bà mẹ này vẫn duy trì sở thích trượt ván từ khi còn trẻ, dù là giờ đây cô không còn cố gắng thực hiện các pha mạo hiểm nữa.
Bà mẹ lạc quan hiện đang cố gắng tham gia hoạt động nâng cao ý thức về căn bệnh này, vốn được cho là đặc biệt khó chẩn đoán. Cùng với bác sĩ Ayman Askari, một chuyên gia tư vấn về bệnh khớp, Jojo đã đi tới khắp các bệnh viện ở Midlands để mô tả cho các bác sĩ cách nhận biết dấu hiệu sớm của hội chứng EDS.
Cô cũng lên chiến dịch để kêu gọi thêm sự giúp đỡ cho những người mắc hội chứng hiếm gặp này, đặc biệt khi người bệnh là phụ nữ trong thời kỳ mang thai.
Theo NN / Trí Thức Trẻ
Bệnh lạ: Da mong manh, dễ rách toạc bất cứ lúc nào
Đó là một căn bệnh vô cùng hiếm gặp xảy ra với một bé gái 6 tuổi sống tại Manhattan, New York, Mỹ.
Rafaella Kopelan sinh ra vốn xinh xắn và đáng yêu như bao đứa trẻ cùng trang lứa. Song số phận thật éo le khi cô bé mắc phải một căn bênh lạ bẩm sinh. Da của Kopellan vô cùng mong manh, tới mức có thể bị rách toạc ra bất cứ lúc nào.
Cô bé Rafaella Kopelan với làn da mắc bệnh "lạ thường"
Cha mẹ cô bé phải bôi thuốc và băng tay thường xuyên để tránh cho con gái mình khỏi các vết xước, viêm dù là nhỏ nhất. Căn bệnh được các nhà khoa học gọi tên là "hội chứng bong biểu bì", tức là da cô bé bị "thay" liên tục.
Bàn tay của cô bé có các ngón tay không được tách rời như ngườithường mà kết dính với nhau bởi 1 lớp màng mỏng.
Đối với những người bình thường như chúng ta, việc các tế bào da chết và được thay thế bởi một lớp da khác được thực hiện âm thầm, không hề gây đau đớn và ở mức độ con người không thể cảm nhận được. Song với Kopelan, em cảm nhận được điều đó mỗi ngày với tình trạng đau đớn, cơ thể suy nhược.
Cô bé vẫn rất muốn tham gia nô đùa ngoài trời như bao đứa trẻ cùng trang lứa.
Căn bệnh hiếm lạ này xảy ra ở khoảng 1 trên 17.000 trẻ em ở Anh, hiện chưa có thuốc điều trị.
Cha mẹ cô bé vẫn đang rất nỗ lực tìm kiếm cách điều trị cho cô bé.
Mong rằng căn bệnh sẽ sớm được chữa trị cho cô bé đáng yêu này.
Bong biểu bì được cho là căn bệnh liên quan đến rối loạn da di truyền hiếm gặp, da người bị bệnh thay liên tục như da rắn, song da mỏng và dễ bị tổn thương hơn rất nhiều lần.
Theo Baodatviet.vn
Người phụ nữ không thể mỉm cười do mắc bệnh lạ Một phụ nữ ở Anh mắc căn bệnh hiếm gặp nên từ khi sinh ra cô đã không thể mỉm cười. Cô Becky Deas (33 tuổi) sống ở Manchester, nước Anh mắc hội chứng Moebius - một căn bệnh thần kinh hiếm gặp khiến cơ mặt bị tê liệt do đó cô không thể mỉm cười. Becky thậm chí không thể chớp mắt...