Người phụ nữ bán 2 căn nhà Hà Nội để chữa trị cho 33 trẻ mắc bệnh lạ
Ở Hà Nội có một người phụ nữ đã nuôi và thường xuyên giúp đỡ 33 đứa trẻ bị mắc căn bệnh ly thượng bì bóng nước ( EB ) suốt 8 năm qua.
Khánh Linh
Theo vietnamnet
Bé gái 6 tuổi ở Phú Thọ cùng lúc không phát triển nhiều bộ phận
Bé Thảo đã 6 tuổi nhưng hộp sọ bị hẹp mức độ nặng, thiểu sản hốc mắt, xương hàm trên không phát triển và các ngón tay, chân dính chặt với nhau.
PGS.TS Nguyễn Hồng Hà, Trưởng khoa Phẫu thuật Hàm mặt - Tạo hình - Thẩm mỹ, BV Việt Đức cho biết, sau 6 lần phẫu thuật trong 5 năm, các bác sĩ đã giải cứu thành công cho bệnh nhi Nguyễn Thị Thảo ở Vĩnh Phúc thoát khỏi nguy cơ bị tàn tật, chậm phát triển trí tuệ, mù lòa trở về cuộc sống gần như bình thường.
PGS Hà cho biết, cháu Thảo sinh ra không may mắc hội chứng Apert, một hội chứng dị tật sọ mặt phức tạp hiếm gặp với tỉ lệ từ 1/65.000 - 1/200.000 trẻ sơ sinh sống.
Hình ảnh bé Thảo sau mổ (ảnh trái) so với thời điểm trước khi mổ cách đây 5 năm
Hội chứng này bao gồm nhiều dị tật phối hợp từ hẹp hộp sọ mức độ nặng, thiểu sản hốc mắt, xương hàm trên không phát triển, khe hở vòm cũng như trẻ bị dính tất cả 5 đầu ngón tay, ngón chân.
Để cứu cháu bé, bác sĩ xác định vấn đề hẹp hộp sọ và ổ mắt sẽ sẽ cần ưu tiên giải quyết trước. Hộp sọ của cháu Thảo liền sớm trước 1 năm khiến não bị chèn ép đè đẩy vào tổ chức não, não không phát triển được.
Nếu bệnh nhi không được nới rộng hộp sọ, cháu bé khi lớn lên sẽ bị thiểu năng trí tuệ, không thể phục vụ mình, phần mắt lồi ra không được che phủ sẽ có nguy cơ loét giác mạc gây ra giảm thị lực và mù lòa.
Chính vì vậy việc yêu cầu can thiệp phẫu thuật sớm ngay khi trẻ dưới 12 tháng tuổi là một vấn đề cấp bách.
Bệnh nhi lên bàn mổ lần đầu lúc 10 tháng tuổi để tái tạo hộp sọ và trần ổ mắt, sau đó có thêm 4 cuộc can thiệp khác nên đến giờ, bé phát triển trí não bình thường. Cháu có thể bắt đầu tập đọc, tập viết, tập hát chơi đùa giống như các trẻ em khác.
Hiện tại, bé đã được gia đình đưa trở lại nhập viện để tiếp tục thực hiện ca phẫu thuật tách các ngón tay, ngón chân.
Các ngón tay của bé Thảo dính chặt vào nhau
Theo PGS Hà, Việt Nam nằm trong vùng Đông Nam Á là một trong những khu vực có tỉ lệ dị tật bẩm sinh về sọ mặt gần như cao nhất thế giới.
Trước đây do điều kiện y tế còn khó khăn, nên những gia đình có điều kiện muốn điều trị cho con phải ra nước ngoài, vất vả đi lại hàng chục lần trong suốt nhiều năm ròng gây tốn kém. Những bệnh nhân không có điều kiện phẫu thuật sẽ phải chịu cảnh tàn tật suốt đời, để lại một gánh nặng rất lớn cho gia đình và xã hội.
Để giúp các bệnh nhi dị tật được phẫu thuật ngay trong nước, 10 năm trở lại đây, BV Việt Đức đã gửi nhiều bác sĩ ra nước ngoài đào tạo tại các trung tâm lớn về phẫu thuật sọ mặt của Anh, Pháp, Mỹ, Canada, Úc. Sau đó được các chuyên gia sang hỗ trợ, thị phạm. Đến nay, BV đã khám, phẫu thuật thành công cho hàng trăm trẻ có dị tật sọ mặt bẩm sinh.
Từ ngày 5-11/5 tới, BV sẽ phối hợp với đoàn chuyên gia hàng đầu về Phẫu thuật Tạo hình sọ mặt đến từ Vương quốc Anh thăm khám và phẫu thuật cho các trẻ có dị tật bẩm sinh về sợ mặt như Apert, Crouzon, teo lép nửa mặt, không có tai microtia...
*Tên bệnh nhi đã được thay đổi.
Thúy Hạnh
Theo vietnamnet
Kỳ lạ cô gái 7 năm chỉ uống nước đá thay cơm, uống sữa là bụng phình ngay Mắc căn bệnh lạ hiếm gặp, suốt 7 năm qua chị Trần Thị Bình (34 tuổi, ở thôn 3, xã Hiệp Thuận, H.Hiệp Đức, Quảng Nam) chỉ uống nước đá để cẩm hơi, hễ ăn gì vào bụng phình to ra, nôn mửa và khó thở. Chị Bình buồn bã khi nhắc đến căn bệnh lạ, hiếm gặp của mình - MẠNH CƯỜNG...