Người đàn ông có khuôn mặt dài tới lưng vì mắc bệnh hiểm nghèo

Chứng bệnh u sợi thần kinh (neurofibromatosis) khiến Huang Chuncai ở Hồ Nam, Trung Quốc, rụng toàn bộ răng, không thể cử động, ăn uống và chỉ có thể nằm nghiêng.

Huang Chuncai (44 tuổi) sinh ra trong một gia đình có 4 anh chị em ở làng Yulan, thị trấn Sangtang, Chenzhou, Hồ Nam, Trung Quốc. Vừa chào đời, Chuncai đã mang trong mình căn bệnh hiểm nghèo khiến ông không thể có cuộc sống như những người bình thường.

Căn bệnh khiến khuôn mặt của Huang Chuncai biến dạng. Các bác sĩ nhận định Chuncai là trường hợp mắc bệnh u sợi thần kinh đầu tiên tại Trung Quốc.

Ý định tự tử vì chứng bệnh hiểm nghèo

Một tháng tuổi, đầu của Chuncai đã có xu hướng vẹo sang trái. Tuy nhiên, các đường nét trên khuôn mặt chưa có gì khác biệt. Do đó, cha mẹ không hề phát hiện con trai mình mắc bệnh hiểm nghèo.

Lên 2 tuổi, má phải của Chuncai bắt đầu phình to ra. Hai năm sau, các sarcoma mô mềm mọc khắp mặt và đầu của bệnh nhân này. Đây là một loại ung thư hiếm gặp. Nó chiếm khoảng 1,5% trường hợp trong tất cả loại ung thư.

Vì hoàn cảnh gia đình khó khăn nên gia đình Chuncai không thể đưa con trai đi khám. Đến năm 7 tuổi, khối u trên mặt của Huang Chuncai lớn thấy rõ, mắt trái đã bị các sarcoma che lấp hoàn toàn. Lúc này, khuôn mặt của bệnh nhân nặng tới 15 kg.

Hàng xóm xung quanh coi Chuncai như “quái vật”, gọi là “người đàn ông mặt voi”. Điều đó khiến nam bệnh nhân tự ti, dần trở nên nhút nhát, không dám tiếp xúc người khác.

Thậm chí, trong một lần, người hàng xóm nói Chuncai chỉ nên xuất hiện ở rạp xiếc, dùng ngoại hình khác thường để thu hút khán giả. Điều đó khiến cậu bé 7 tuổi tổn thương sâu sắc, có ý định tự tử nhiều lần. Đến năm 10 tuổi, Chuncai buộc phải bỏ học vì sức khỏe không cho phép và bị bạn bè bắt nạt.

Huang Chuncai (bên phải) mặc cảm, tự ti vì khuôn mặt khác biệt. Ảnh: Sina.

Cha mẹ đưa Chuncai tới gặp nhiều bác sĩ ở các tuyến để kiểm tra. Ba bệnh viện lớn sau khi khám đều chẩn đoán Chuncai mắc chứng u sợi thần kinh neurofibromatosis (NF). Đây là rối loạn di truyền gây ra những bất thường trên da và xương, đồng thời hình thành các khối u từ mô thần kinh. Đặc biệt, bệnh nhân gặp những khối u khổng lồ trên mặt, làm biến dạng hình thể.

Bệnh có thể gây ra chứng đần độn, làm mòn xương, ưỡn cột sống, gù, khớp giả, nứt đốt sống, gãy xương không do chấn thương. Bệnh mang tính di truyền và không lây.

Cách duy nhất để điều trị cho Chuncai lúc đó là phẫu thuật. Nhưng chi phí quá lớn. Gia đình tuyệt vọng. Họ đưa con trai về nhà trong sự buồn bã và đau đớn.

Một năm sau, u sợi thần kinh của Chuncai ngày càng lớn và phát triển nhanh hơn. Đến năm 15-16 tuổi, các khối u lan tới lưng khiến vùng cơ thể này biến dạng. Những sarcoma khổng lồ trùm lên mặt, tạo thành áp lực khiến cột sống của bệnh nhân cong vẹo nghiêm trọng. Hàm trên và hàm dưới của Chuncai không thể đặt khít vào nhau. Kết quả, năm 20 tuổi, bệnh nhân bắt đầu rụng răng. 5 năm sau, Chuncai mất toàn bộ hàm răng.

Khối u nặng nề là áp lực tâm lý và gây ảnh hưởng cuộc sống hàng ngày người đàn ông này. Chuncai không thể nghe, nói. Hai tay ông thậm chí không đủ sức nâng khối u khổng lồ, to như quả bầu sáp. “Khuôn mặt voi” buộc người đàn ông chỉ có thể nằm nghiêng.

Chuncai chuẩn bị được phẫu thuật cắt bỏ khối u trên mặt lần thứ 4 vào ngày 25/12/2013. Ảnh: Yu Zongheng/CFP.

Hành trình tìm lại cuộc sống sau 4 lần phẫu thuật

Năm 2007, tin tức về “người đàn ông mặt voi” lan rộng nơi Chuncai sống và sang các địa phương khác. Một bệnh viện chuyên chữa ung thư ở Quảng Châu biết tin đã tài trợ chi phí điều trị cho nam bệnh nhân đến từ Hồ Nam.

Tháng 7/2007, các bác sĩ phẫu thuật cắt bỏ khối u nằm bên phải khuôn mặt. Sau đó, ba ca phẫu thuật khác được tiến hành vào các năm 2008 và 2013 với mục đích bỏ dần các mô mềm, u sợi khiến khuôn mặt bị biến dạng.

4 ca phẫu thuật đầy đau đớn và cũng rất rủi ro đã diễn ra. Khối u của Huang Chuncai được loại bỏ phần lớn, khuôn mặt chỉ còn nặng hơn 5 kg. Khi đó, ông rất vui và nghĩ rằng cuối cùng hạnh phúc đã mỉm cười, bản thân mình sẽ không còn đau đớn. Khuôn mặt nhẹ nhàng hơn giúp Chuncai có thể tự ăn uống. Việc đi lại cũng trở nên dễ dàng và ông tự tin hơn, không còn né tránh đám đông.

Nhưng điều Chuncai không ngờ đến nhất là bệnh của mình tái phát. Không lâu sau những ca phẫu thuật “nghìn cân treo sợi tóc”, khuôn mặt của Chuncai bắt đầu lớn dần, các khối u mọc trở lại nhanh chóng. Thậm chí, chỉ trong thời gian ngắn, tình trạng bệnh của người đàn ông này quay trở lại như trước khi phẫu thuật.

Nó như cú đánh giáng mạnh vào tâm trí Chuncai. Các bác sĩ chẩn đoán lần tái phát này khiến mạch máu dày và khó điều trị hơn trước. Điều đó khiến Chuncai càng trở nên tuyệt vọng. Y học gần như “bó tay” với trường hợp này bởi chưa có cách điều trị dứt điểm. Nếu tiếp tục phẫu thuật, ông phải đối mặt nhiều nguy cơ và biến chứng.

Cuối cùng, nam bệnh nhân ở Hồ Nam chọn cách sống chung với những khối u khổng lồ. Một số chương trình về người khác thường, kỳ quặc tại Trung Quốc ngỏ ý mời Chuncai tham gia. Tuy nhiên, ông từ chối.

Chuncai không muốn lên sóng để nói về bệnh tình của mình. Ông chọn cách sống lặng lẽ, bình dị bên gia đình ở quê nhà và không xuất hiện trên các phương tiện truyền thông đại chúng.