Nghị lực phi thường của thiếu nữ có da bong tróc như vảy cá

Chúng ta là chủng người bị ám ảnh bởi bề ngoài song Nisha Lobo – cô gái mắc chứng rối loạn gien hiếm gặp có tên vảy cá phiến mỏng (lamellar ichthyosis) – minh chứng diện mạo và danh tiếng không bao giờ được thay thế đạo đức.

Lắng nghe câu chuyện của Nisha sẽ khiến chúng ta thêm tin yêu vào cuộc sống, bản thân và trân quý vẻ ngoài lành lặn.

Khi con tim lên tiếng

Khi được hai tuần tuổi, cha mẹ ruột bỏ rơi Nisha ở một trại trẻ mồ côi ở TP Bengaluru, bang Karnataka, miền Nam Ấn Độ. Không một ai muốn nhận nuôi Nisha nhưng cuộc đời bất ngờ mỉm cười với cô bé.

Trong một lần tình cờ ghé đến trại trẻ mồ côi cách đây 18 năm, dẫu chưa biết gì nhiều về bệnh vảy cá phiến mỏng, bác sĩ Aloma Lobo và chồng vẫn quyết định nhận nuôi Nisha.

Cô bé mắc bệnh hiếm gặp Nisha Lobo và cả nhà. Ảnh: EdexLive

Vào thời điểm đó, bé gái hai tuần tuổi Nisha nằm gọn lỏn trong tấm vải trắng và không hề giống bất cứ đứa nhỏ nào mà vợ chồng bác sĩ Aloma từng biết. Da trên cơ thể nhỏ bé của Nisha khô như vảy cá, liên tục bong tróc và không có mí mắt.

Người quản lý trại trẻ mồ côi nói với cặp vợ chồng rằng mắt của Nisha bị loét và các bác sĩ ước tính cô bé chỉ có 15% thị lực. Bệnh vảy cá phiến mỏnglà một căn bệnh về da hiếm gặp với tỉ lệ 1/600.000 người. Nó khiến quá trình đào thải tế bào chết không diễn ra bình thường, hình thành vảy trên da.

Nhận nuôi thêm Nisha với bà Aloma không dễ dàng gì khi bà có 3 con trai riêng và 2 con gái nuôi. Chăm sóc Nisha là chuỗi ngày cực nhọc. Mỗi ngày, Nisha được cho ăn bằng ống hoặc thìa vì miệng cô bé luôn mở to.

Nhớ lại những ngày đầu tiên, bà Aloma kể khi chính mình vẫn nghĩ Nisha sống sót là điều kỳ diệu: “Ban ngày con bé ổn nhưng ban đêm nó khóc. Con bé không có tuyến mồ hôi và không có mí mắt, vì vậy con bé không thể nhắm mắt. Nóngủ với đôi mắt thao láo”.

Nisha cần thuốc nhỏ mắt năm lần một ngày và làn da phải được dưỡng ẩm mọi lúc.

Nisha và mẹ – bác sĩ Aloma Lobo. Ảnh: THE NEW INDIAN EXPRESS

Trang Your Story cho biết khi lên 4 tuổi, Nisha phẫu thuật mở rộng mí mắt bằng phần da ở cánh tay tại London – Anh. Với bà Aloma, Nisha “là cô bé xinh đẹp sinh ra từ cái kén, an nhiên bung nở”.

Vẻ đẹp bên trong

Gia đình bao bọc là thế nhưng thế giới bên ngoài vẫn đáng sợ với Nisha. Bà Aloma nhớ hồi Nisha 4 tuổi, có một phụ nữ đã nhổ nước bọt vào cô bé. Bà Aloma giận tím người nhưng Nisha nói rằng “đó là thái độ của họ, không phải của con”. Mọi người nhìn chằm chằm vào Nisha, kéo con họ đi khỏi khi thấy bóng dáng cô bé, đứng bật dậy khi cô ngồi cạnh.

Có lần có một người đàn ông nhất định không lên máy bay vì có Nisha. Thế nhưng, lúc ấy mọi người có mặt trong chuyến bay đều đứng về phía cô bé. “Tôi trông thế này nhưng tôi là một người tốt” – đó là lời Nisha thường nói với mọi người, theo lời kể của bà Aloma trên tờ The New Indian Express.

Nisha diễn thuyết trên TED Talks đăng tải hồi tháng 3. Ảnh: YOUTUBE

Chuyện đến trường không hề dễ dàng do vẻ ngoài của Nisha. Phản ứng của các trường sẽ luôn là cái lắc đầu.

“Họ trả lời rằng không thể nhận con bé, dù cho chúng tôi nói rằng tình trạng của con bé không phải bệnh truyền nhiễm. Con bé là đứa trẻ đáng yêu. Họ đáp rằng chúng tôi nhìn bằng con mắt của cha mẹ con bé, trong khi giáo viên, phụ huynh, học sinh thì không” – bà Aloma nói. Cuối cùng Nisha đi học tại ngôi trường của bạn của bà Aloma.

Bà Aloma nhớ ngày đầu tiên đi học, “không mấy ai dám chạm đến con bé. Có một quý ông lịch thiệp nắm tay và dắt Nisha đến lớp. Sau khi ông ấy nói chuyện với mấy đứa bé khác, chúng nó ùa đến Nisha hỏi han, gọi tên con bé và an ủi rằng “đừng lo lắng gì hết khi đến trường”". Ấm áp lan tỏa và đó là những gì gia đình Lobo tìm kiếm cho Nisha.

Nisha trong một cảnh quay trong chiến dịch quảng cáo “Touch of care”. Ảnh: GLAM & TECH

Giờ đây Nisha đã trở thành thiếu nữ đầy tự tin, đang thực tập tại công ty tiếp thị kỹ thuật số (digital marketing) Autumn Worldwide. “Họ nồng nhiệt chấp nhận và dìu dắt cô bé. Nisha luôn là một chiến binh có lòng tự trọng cao” – bà Aloma vẫn lo cho sự an lành của con khi mình và chồng mỗi lúc càng gần đất xa trời.

Câu chuyện của Nisha thu hút sự chú ý của nhiều người khi cô tham gia chiến dịch quảng cáo “Touch of care” của thương hiệu Vicks thuộc tập đoàn P&G hồi năm 2018, kể về câu chuyện đấu tranh với căn bệnh nghiệt ngã, với thông điệp mọi người đã thay đổi cuộc sống của người khác thông qua cách mà họ quan tâm, chăm sóc. “Chúng ta phải làm cho thế giới xung quanh chúng ta trở nên kết nối hơn, phá vỡ những định kiến và giảm bớt kỳ thị” – bà Aloma hy vọng.

Theo báo cáo về tình trạng trẻ em thế giới năm 2016 của Quỹ Nhi đồng Liên Hiệp Quốc (UNICEF) và Cơ quan Trung ương Nguồn lực nhận con nuôi (CARA) – Ấn Độ, trong số 29,6 triệu trẻ mồ côi ở Ấn Độ, chỉ có 42 trẻ em khuyết tật được nhận nuôi.

H.Bình

Theo Your Story, The New Indian Express/nld.com.vn