Mắc hội chứng đặc biệt, bé trai chào đời với toàn bộ cơ mặt không thể cử động, có lúc ngừng thở đến hơn 3 phút

Hội chứng hiếm gặp này khiến trẻ sơ sinh không thể nhếch miệng cười nói hay đưa mắt nhìn qua lại ngay từ khi lọt lòng.

Cậu bé dũng cảm trải qua 17 lần phẫu thuật tìm lại gương mặt

Mẹ bé Hazzi (Australia) vui mừng khi biết tin có thai con trai đầu lòng. Trong thời gian mang thai, người mẹ có đi khám thai và không phát hiện điều gì bất thường, chỉ có duy nhất tật khoèo chân bẩm sinh nên chị cũng không mấy chú ý. Thế nhưng người mẹ trẻ thêm lần nữa bị sốc toàn tập khi các bác sĩ thông báo con trai chị bị mắc hội chứng Moebius, một dạng rối loạn thần kinh hiếm gặp xuất hiện từ lúc mới sinh.

Ngay sau khi chào đời, Hazzi được gắn ống thông mũi họng để thở và ống xông để ăn sữa

Người mẹ trẻ cho hay ngay sau khi sinh Hazzi được 1 ngày, các bác sĩ phải gắn ống thông mũi họng để bé có thể thở được và ống xông để cho bé ăn. Xung quanh người con đều có rất nhiều dây. Đỉnh điểm khi Hazzi được 11 tuần tuổi, con phải đi cấp cứu vì không thể thở được bình thường.

“Con đã ngừng thở trong 3 phút 46 giây, và chúng tôi tưởng đã mất con vĩnh viễn. Sau khi qua cơn nguy kịch, con được phẫu thuật mở khí quản, các bác sĩ đã rạch 1 đường ở cổ để tạo thành đường thở”, người mẹ không thể quên những giây phút sinh tử của con. Sau khi được bác sĩ dặn dò, cậu bé Hazzi được xuất viện về nhà, lúc đó con được 15 tuần tuổi.

Được về nhà quả là điều tuyệt vời nhưng cũng thật mệt mỏi và căng thẳng, mẹ bé phải luôn phải túc trực để thông đường thở cho con trong đêm. “Tôi nhớ một lần nằm cạnh con, đó là 2:06h sáng. Tôi ngủ thiếp đi và giật mình tỉnh dậy vì con khó thở. Tôi chỉ có một giấc ngủ ngắn 30 giây vậy mà cảm giác như tôi đã ngủ hàng giờ. Lúc đó vẫn là 2:06 giờ sáng”. Bố mẹ cậu bé đã sống trong nỗi sợ hãi mất con như vậy trong thời gian khá dài.

Khi Hazzi mỉm cười, con chỉ có thể cười ở một bên mặt, ba phần tư khuôn mặt bị tê liệt, điều này cũng ảnh hưởng đến đường thở của cậu bé.

Các bác sĩ nói rằng Hazzi có thể không bao giờ ăn, nói chuyện hay đi bộ được như những đứa trẻ bình thường khác. Khi Hazzi gần 3 tuổi, con được bác sĩ sửa khe hở vòm miệng, nếu phẫu thuật thành công, con có khả năng ăn uống và nói chuyện. Bố mẹ cậu bé bắt đầu dạy con ngôn ngữ ký hiệu từ rất sớm, sau đó bé được gửi vào học tại 1 ngôi trường.

Hội chứng hiếm gặp Moebius khiến con không thể khép môi, lưỡi cũng không thể chuyển động được nhiều nên Hazzi phải sử dụng môi dưới và răng để tạo ra âm thanh nhất định. Mắt con có thể đảo qua đảo lại một chút. Hầu hết mọi người có thể hiểu con đang muốn truyền đạt điều gì, và khi có ai đó không hiểu, con sẽ tìm cách khác để giải thích lại.

Hazzi có một em trai là bé Ted hơn 7 tuổi. Hai anh em rất thân thiết và giống như những người bạn, có thể chia sẻ cùng nhau mọi vui buồn.

“Mọi người vẫn thường hỏi tôi đã làm thế nào để có thể vượt qua cú sốc lớn này. Tôi đã từng đau khổ và buồn rất nhiều, số lần con phải phẫu thuật là 17, tôi nhớ không thể quên. Hiện tại các vấn đề về đường thở của con đang dần tốt hơn, bởi vì khi con phát triển, đường thở sẽ lớn dần hơn, nhưng con sẽ vẫn bị liệt mặt. Hồi nhỏ con không thể thổi tắt 1 ngọn nến trong dịp sinh nhật, vì con đâu có đủ hơi thở. Nhưng bây giờ con có thể thổi bay 10 ngọn nến đang cháy. Con đang học lớp 5 và đã chuyển đến ngôi trường có nhiều bạn hơn. Điều này chính là động lực giúp gia đình tôi tiếp tục đồng hành bên con”, người mẹ chia sẻ thêm.

Hội chứng thần kinh Moebius ở trẻ sơ sinh

Moebius là một hội chứng thần kinh hiếm gặp ảnh hưởng đến các cơ kiểm soát chuyển động của khuôn mặt, xuất hiện từ lúc bé mới chào đời. Nó là một hội chứng, vì vậy các triệu chứng và số lượng cơ tê liệt có thể khác nhau đối với mỗi đứa trẻ. Trẻ mắc hội chứng Moebius không thể cử động mặt, như không thể nhăn mặt, mỉm cười hay hấp háy mắt, thậm chí cũng không thể đảo mắt từ bên này sang bên kia.

Moebius là một hội chứng thần kinh hiếm gặp ảnh hưởng đến các cơ kiểm soát chuyển động của khuôn mặt, xuất hiện từ lúc bé mới chào đời (Ảnh mih họa)

Ngoài ra, trẻ cũng gặp vấn đề về xương, khiến chân tay dị tật, rối loạn hô hấp. Điều đáng nói là do gặp rất nhiều khó khăn trong việc giao tiếp qua biểu hiện trên gương mặt và không thể mỉm cười, nên có khoảng 30% trẻ em mắc hội chứng Moebius đều mắc bệnh tự kỷ. Đây là căn bệnh về thần kinh hiếm gặp, với tần suất 1/500,000 người mắc bệnh.

Theo một số chuyên gia, hội chứng này có thể gây ra bởi những nguyên nhân sau: bệnh do di truyền, hoặc thai nhi bị nhiễm độc trong khoảng thời gian thụ thai; vào thời kỳ mang thai người mẹ được dự đoán có khả năng sảy thai, hay sử dụng một số loại thuốc gây hại đến quá trình hình thành và phát triển của thai nhi.