Mắc chứng bệnh hiếm gặp, hai chị em già hơn cả bố mẹ mình
Keshav và Anjali Kumar, hai chị em ruột đến từ Jharkhand (Ấn Độ) mắc phải hai chứng bệnh hiếm gặp là Cutis Laxa và Progeria, khiến họ trông già đi một cách khó tin.
Hai chị em mắc chứng bệnh hiếm gặp.
Hai chị em người Ấn Độ này ban đầu đã xuất hiện trên các tiêu đề tin tức với cái tên “anh chị em Benjamin Button” vào năm 2016.
Khi đó Anjali mới 7 tuổi và em trai cô mới 18 tháng tuổi, nhưng cả hai đều trông giống như những người trưởng thành, bởi không chỉ làn da của họ nhăn nheo, chảy xệ bất thường mà cả hai đều bị đau khớp do tuổi già.
Tình huống nghịch lý này khiến họ có biệt danh ‘anh chị em Benjamin Button’, theo tên nhân vật hư cấu trong truyện ngắn của F. Scott Fitzgerald. Keshav và Anjali Kumar được chẩn đoán mắc chứng progeria và cutis laxa, hai tình trạng đặc biệt hiếm gặp, nhưng không may là không thể chữa khỏi.
Sinh ra ở Ranchi, thủ phủ của bang Jharkhand, Ấn Độ, Keshav và Anjali không chỉ phải đối mặt với chứng đau khớp do tình trạng của họ mà còn với sự bắt nạt và chế giễu của những đứa trẻ khác, những người gọi chúng bằng đủ loại biệt danh khó chịu và cười nhạo.
Video đang HOT
“Những đứa trẻ trong trường gọi tôi bằng những cái tên như daadi amma (bà), budhiya (bà già), bandariya (khỉ), hoặc hanuman (chúa khỉ của đạo Hindu) và điều đó khiến tôi khó chịu”, Anjali nói trong một cuộc phỏng vấn .
Trở lại năm 2016, có thông tin cho rằng cha mẹ của Keshav và Anjali Kumar là Shatrughan Rajak và Rinki Devi, ước họ có thể làm được nhiều hơn cho con mình, nhưng các bác sĩ nói với họ rằng, không có cách nào để giúp họ ở Ấn Độ, và ngay cả ở nước ngoài, lựa chọn duy nhất là để làm cho nỗi đau của họ dễ chịu hơn.
Bệnh utis laxa và progeria khiến những người mắc phải thường có mức độ miễn dịch thấp và đã có nhiều nguy cơ bị viêm khớp, nhiễm trùng ngực và thậm chí là đau tim.
May mắn thay, mọi thứ đã thay đổi theo chiều hướng tốt hơn cho Keshav và Anjali kể từ khi câu chuyện của họ lần đầu tiên được đưa tin trên các phương tiện truyền thông, gần sáu năm trước.
Sau khi những bức ảnh chụp khuôn mặt già nua của họ được đăng tải trên mạng, một tổ chức phi chính phủ có tên là Care Today Fund đã liên hệ với cha mẹ của Keshav và Anjali Kumar và đề nghị hỗ trợ y tế cho họ.
Anjali và Keshav kể từ đó đã trải qua các cuộc phẫu thuật nâng cơ để giảm thiểu nếp nhăn và sự chảy xệ của làn da và trông đẹp hơn rất nhiều so với năm 2016.
Kênh Truly’s Born Different gần đây đã đăng một video trên YouTube về Keshav và Anjali Kumar, đồng thời báo cáo rằng hai người gần như không thể tách rời và luôn hỗ trợ nhau vượt qua những khó khăn mà họ phải đối mặt hàng ngày.
Người phụ nữ mắc chứng bệnh hiếm gặp, nôn hơn 70 lần một ngày
Leanne cho biết điều tồi tệ nhất trong tình trạng của cô là phải giữ khoảng cách với con gái mình.
Một người phụ nữ 39 tuổi đã chia sẻ về cuộc sống sống chung với căn bệnh hiếm gặp khiến cô ấy nôn tới 70 lần một ngày.
Leanne Willan, người đến từ Bolton, chủ yếu nằm trong nhà do buồn nôn và đau đớn liên tục. Có những lúc cô ấy không thể ăn hoặc tiêu hóa bất cứ thứ gì.
Cô bị chứng rối loạn dạ dày, một căn bệnh mãn tính kéo dài khiến chất dinh dưỡng đi qua dạ dày rất chậm. Điều đó có nghĩa dạ dày của cô không rỗng theo cách bình thường.
Người phụ nữ 39 tuổi được chẩn đoán mắc chứng bệnh này vào năm 2008, sau đó cô được đặt một máy tạo nhịp tim để giảm nôn. Nhưng khi pin của thiết bị hết sau hai năm, cô ấy đã trở lại với thói quen nôn nhiều của mình trong khoảng thời gian ngắn, theo một báo cáo của Manchester Evening News.
Bà mẹ một con cho biết, bản thân rất khó tìm thấy pin để thay thế vì có giá lên tới 10.000 bảng Anh. Và điều tồi tệ nhất trong tình trạng của cô là phải giữ khoảng cách với con gái mình.
"Điều tồi tệ nhất là nó đã khiến tôi phải xa con gái và gia đình vì tôi luôn đau ốm và đau đớn. Khi còn bé, tôi bị trào ngược rất nặng. Tôi luôn là một đứa trẻ ốm yếu. Khi tôi có con gái ở tuổi 22, tình trạng bệnh ngày càng trở nên tồi tệ hơn. Nó thật kinh khủng, nó đang rút cạn sức khỏe của tôi", Leanne Willan nói.
"Trước khi được chẩn đoán mắc chứng bệnh lạ, tôi bị ốm liên tục. Tôi không thể nhịn được nữa. Suy nghĩ khi nào mình sẽ ngừng nôn luôn ở trong tâm trí tôi", cô ấy nói thêm.
Ngoài ra, Leanne Willan đã bị mất việc làm trong hai năm qua và đã lâu không gặp bạn bè hay gia đình.
Để quyên tiền cho một loại pin máy tạo nhịp tim mới, người phụ nữ 39 tuổi này hiện đã thành lập trang GoFundMe với mục tiêu là kêu gọi mọi người ủng hộ 10.000 bảng Anh nhưng nó đã thu được hơn 3.000 bảng Anh.
Trang này viết: "Chúng tôi đang gây quỹ và cần 10.000 bảng Anh để phẫu thuật, vì vậy chúng tôi vui lòng kêu gọi bạn có thể đóng góp số tiền này để giúp Leanne lấy lại cuộc sống của mình".
Trang này cũng cho biết thêm: "Với tư cách là bạn bè của Leanne, bất kỳ ai có thể quyên góp, hãy làm gì đó để giúp gây quỹ phẫu thuật, điều đó rất cần thiết".
'Người đẹp ngủ trong rừng' ngủ 13 ngày mới tỉnh Thiếu nữ 17 tuổi khiến cha mẹ lo lắng khi trải qua nhiều đợt ngủ dài, có lần lên tới 13 ngày liên tiếp. Echa có đợt ngủ liền 13 ngày mới tỉnh. Ảnh: O.C . Echa, sống ở Banjarmasin, thuộc vùng nam Kalimantan, gây chú ý hồi năm 2017, khi nhiều trang tin trong nước đưa tin Echa, lúc đó 13 tuổi,...