Mắc chứng bệnh hiếm gặp, cô giáo Ấn Độ mang hình hài học sinh

Theo dõi VGT trên

Pinky Bahroos truyền cảm hứng về tinh thần lạc quan, sống có ích cho xã hộicơ thể khiếm khuyết.

Pinky Bahroos, giáo viên 40 tuổi ở Badodra (bang Gujarat, Ấn Độ), từng chịu sự cười nhạo, sỉ nhục và bị phân biệt đối xử chỉ vì ngoại hình không giống người bình thường. Do mắc hội chứng hiếm gặp chỉ xuất hiện ở một trên 5.000 phụ nữ, cô thường xuyên bị nhầm là trẻ con, theo Story Trender.

Tuy nhiên, Pinky đã vượt qua được cơn trầm cảm và chứng minh với thế giới rằng khiếm khuyết cơ thể không thể ngăn cản cô tiếp tục sống hạnh phúc.

Mắc chứng bệnh hiếm gặp, cô giáo Ấn Độ mang hình hài học sinh - Hình 1

Cô giáo Pinky Bahroos. Ảnh: Taniya Dutta

Hội chứng Turner mà cô mắc phải là tình trạng nữ giới bị thiếu một nhiễm sắc thể X, có thể gây ra nhiều vấn đề, bao gồm thiếu hụt chiều cao, buồng trứng không phát triển và dị tật tim.

Pinky cao chỉ 1,42 m, nặng chỉ khoảng 32 kg. Với ngoại hình nhỏ bé, cô thường được yêu cầu xuất trình chứng minh nhân dân trước khi vào các câu lạc bộ hay rạp chiếu phim. Bạn bè của cháu trai nghĩ Pinky là chị em họ, trong khi các nhà tuyển dụng luôn tưởng cô là học sinh.

Từng rơi vào trạng thái trầm cảm trong một năm, Pinky dần dũng cảm đối mặt với mọi chuyện. “Nhiều đứa trẻ mắc hội chứng Turner chết trước khi sinh. Tôi cảm thấy vô cùng may mắn khi không chỉ sống sót mà còn có một cuộc sống trọn vẹn”, cô nói.

Pinky phát triển rất bình thường cho đến năm 13 tuổi. Trong một kỳ nghỉ hè, bố mẹ cô phát hiện con gái không giống bạn bè ở lớp. Họ đưa con đi gặp bác sĩ và xét nghiệm. Kết quả cho thấy cô bị thiếu một nhiễm sắc thể X nên không bao giờ dậy thì, không có kinh nguyệt và sẽ sớm mắc chứng loãng xương.

“Tôi giống như mọi cô gái bình thường, hạnh phúc và tận hưởng tuổi thiếu niên, nhưng đến một ngày, tôi nhìn thấy một tập hồ sơ màu xanh giấu trong tủ. Bố mẹ tôi đã cố che giấu vì họ quá sốc và đau buồn. Tất cả kết quả kiểm tra đều tích cực cho đến khi tôi giở đến trang cuối, đọc được rằng mình thiếu một nhiễm sắc thể X. Tôi không hiểu ý nghĩa của nó. Tôi không phải một cô gái ư? Tôi không có can đảm để thảo luận với bố mẹ”, Pinky kể lại.

Pinky chấp nhận tình trạng của mình và tiếp tục sống một cách tự nhiên. Một thời gian sau, bạn bè ở trường tuy vẫn đối xử tốt với cô nhưng bắt đầu loại cô ra khỏi các cuộc trò chuyện “người lớn”, rồi dần dần trở nên xa cách. Họ chỉ nghĩ cô nhỏ con và chưa đủ trưởng thành. Một số người còn bắt cô gọi là “chị”.

Video đang HOT

Tại một ngày hội thể thao, Pinky tham gia chạy đua nhưng nhanh chóng thấy mình tụt lại sau cùng. Thể chất của cô quá yếu và không thể sánh kịp với bạn bè cùng tuổi. Kể từ khoảnh khắc đó, cô tự nhủ sẽ không bao giờ góp mặt trong cuộc đua nào nữa.

Khi em gái kết hôn, nhiều người liên tục hỏi cô về tình trạng hôn nhân. Những câu hỏi vượt quá sức chịu đựng của Pinky, khiến cô chán nản, khóc lóc, bỏ ăn và sụt rất nhiều cân.

Cảm giác lạc lõng và trầm cảm trong suốt một năm của cô khiến bố mẹ buồn lây. Sau đó, một cuộc trò chuyện rất lâu cùng những người thân trong gia đình đã khiến cô nhận ra tầm quan trọng của cuộc sống. Pinky tự nhủ sẽ không bao giờ nhìn lại những chuyện buồn trước đây nữa.

Mắc chứng bệnh hiếm gặp, cô giáo Ấn Độ mang hình hài học sinh - Hình 2

Cô giáo Pinky trong lớp học. Ảnh: Story Trender

Trải qua rất nhiều lần phỏng vấn bất thành, Pinky được nhận vào một công ty du lịch ở Dubai, nơi bố mẹ cô cũng đang làm việc. Nhưng đó không phải một vị trí xứng đáng với khả năng.

“Tôi được giao nhiệm vụ in ấn, copy tài liệu. Dù vậy, tôi không phàn nàn và làm việc một cách chuyên nghiệp. Sự chăm chỉ của tôi dần được chú ý và tôi được chuyển sang bộ phận bán hàng”, Pinky chia sẻ.

Công việc dần khởi sắc, Pinky bắt đầu tham dự các bữa tiệc xa hoa do các hãng hàng không tổ chức, kiếm được nhiều tiền và nhận được sự tôn trọng. Tuy nhiên, sau 12 năm, Pinky buộc phải trở về Ấn Độ vì chứng loãng xương. Dù 40 tuổi và mang hình hài của nữ sinh 13 tuổi, xương khớp của cô như một người già ở tuổi 80.

Tại Ấn Độ, Pinky bắt đầu mọi thứ lại từ đầu. Tình trạng sức khỏe xấu đi khiến cô không thể làm việc tám tiếng mỗi ngày. Cô nộp đơn vào FatrackKids, ngôi trường thiết kế đặc biệt dựa trên chương trình giảng dạy của Mỹ và bắt đầu dạy học cho trẻ 3-8 tuổi. Ngoài việc truyền đạt kiến thức về những chương trình sáng tạo, Pinky dành thời gian luyện diễn thuyết và làm thơ.

“Hiện giờ tôi đã tìm được thêm một ý nghĩa trong cuộc sống. Tôi yêu cảm giác ở cạnh những đứa trẻ và thể hiện cảm xúc của mình qua thơ ca”, Pinky hạnh phúc nói.

Cô giáo 40 tuổi đã chắp bút về hành trình cuộc sống của mình trong cuốn sách có tên “Finding The Chromosome”, ra mắt trong tháng 9.

Thùy Linh

Theo Vnexpress

Cô bé bị nhiễm trùng rất lạ, sau 3 năm mới chẩn đoán đúng bệnh

Từ 9 tháng tuổi, cô bé liên tục bị nhiễm trùng từ móng chân đến nhiều cơ quan khác trên cơ thể.

Cô bé bị nhiễm trùng rất lạ, sau 3 năm mới chẩn đoán đúng bệnh - Hình 1

Ảnh minh họa

Bệnh này rất hiếm, thậm chí nhiều bác sĩ còn không biết đến nên mất rất nhiều năm bệnh nhân mới được chẩn đoán ra bệnh.

Cha mẹ và em trai đều không có gien bị biến đổi nhưng Lucy Wiese (10 tuổi, ở Virginia, Mỹ) lại có và dẫn đến một hội chứng hiếm gặp gọi là "hội chứng của Job" (hay còn gọi là hội chứng Hyper IgE), gây nhiễm trùng da nghiêm trọng.

Bệnh này rất hiếm trên thế giới nên thậm chí nhiều bác sĩ còn không biết đến. Đó là lí do phải mất rất nhiều năm Lucy mới được chẩn đoán ra bệnh.

Lucy sinh ra vào tháng 6.2008 tại một bệnh viện ở Richmond (Virginia). Sau khi sinh ra, bác sĩ cũng chú ý đến những vết nổi ban trên cơ thể của cô bé nhưng họ lại nghĩ điều này bình thường với trẻ sơ sinh, theo Independent.

Trong những năm đầu tiên sau khi sinh ra, cha mẹ của Lucy cũng không cảm thấy quá lo lắng khi con gái hay bị phát ban và nhiễm trùng liên tục. Lúc đó, họ không hề nghĩ Lucy bị một hội chứng hiếm gặp mà tỉ lệ chỉ có một trong một triệu người mắc phải.

Cho đến khi, nghe được các khuyến cáo về tình trạng không bình thường này từ các bác sĩ nhi khoa ở Washington, cha mẹ của Lucy mới bắt đầu lo lắng. Họ đã tìm các bác sĩ chuyên khoa để khám và điều trị cho bé, theo Independent.

Khi được 9 tháng, cô bé bị nhiễm trùng và sưng phồng ở móng chân, nhưng không đau. Vết nhiễm trùng này đã được trị khỏi. Từ đó, cô bé cứ bị nhiễm trùng ở nhiều cơ quan khác trên cơ thể từ ngón tay, mặt, thân và đến phổi.

Cô bé cũng bị dị tật hẹp hộp sọ. Cô bé được chuyển đến bác sĩ phẫu thuật nhi của Đại học Virginia nhưng ông cho biết dị tật nhẹ và khuyên không nên phẫu thuật vì rất nguy hiểm.

Vài tuần trước sinh nhật 3 tuổi, Lucy lại bị nhiễm khuẩn ở miệng quá nặng đến nỗi không nuốt được. Vì vậy, bé đã đến Bệnh viện Đại học MedStar Georgetown (Mỹ) để điều trị.

Bác sĩ ở đó cho biết nhiễm trùng này là một trong những nhiễm trùng cơ hội mà chỉ có bệnh nhân HIV mới mắc phải. Lúc này, các bác sĩ nhận ra sự cực kỳ không bình thường ở bé và nghi ngờ hệ miễn dịch của Lucy bị suy giảm, theo Independent.

Chưa đầy một tháng sau, cô bé lại nhập viện với nhiễm trùng ở miệng. Lần này, cô bé được Trưởng khoa Nhiễm nhi của Bệnh viện Đại học MedStar Georgetown, Charlotte Barbey-Morel, khám và đã chẩn đoán bị hội chứng Hyper IgE.

Hội chứng này làm thiếu hụt hệ miễn dịch do biến đổi gien STAT 3 gây ra. Vì vậy, Lucy hay bị nhiễm trùng.

Ngoài ra, người bệnh còn bị nhiễm trùng phổi, gãy xương, có vấn đề về cột sống như vẹo cột sống, và răng cũng có vấn đề, theo Independent.

Hội chứng này thường di truyền từ ba hoặc mẹ. Nếu một trong hai người có rối loạn thì nguy cơ con bị sẽ là 50%. Tuy nhiên, trường hợp của Lucy rất lạ vì ba mẹ và em trai của bé không có gien biến đổi này.

Hiện tại, vẫn chưa có phương pháp điều trị khỏi hội chứng này. Các bác sĩ chỉ kê đơn thuốc kháng sinh và kháng nấm để phòng ngừa và điều trị nhiễm trùng.

Trường hợp mắc rối loạn hiếm gặp này được ghi nhận đầu tiên vào năm 1966. Tính đến nay, toàn thế giới chỉ có 130 bệnh nhân được ghi nhận bị hội chứng trên.

Theo thanhnien.vn

Bạn thấy bài viết này có hữu ích không?
Có;
Không

Tin liên quan

Tiêu điểm

Hà mã lùn nổi như cồn sau màn dự đoán chuẩn ông Trump thành Tổng thống Mỹ
06:40:56 07/11/2024
Bước tiến mới trong tham vọng trồng cây, xây nhà gỗ trên mặt trăng
21:22:27 06/11/2024

Tin đang nóng

Nóng nhất Weibo: Huỳnh Hiểu Minh bị bạn gái hot girl "chia tay đòi quà" 980 tỷ
22:03:55 07/11/2024
Gửi mẹ ở viện dưỡng lão, con gái xem camera phát hiện nam điều dưỡng làm 1 việc ngoài sức tưởng tượng
22:00:32 07/11/2024
Lời "tiên tri" của B Ray về HIEUTHUHAI
22:51:26 07/11/2024
Nghệ sĩ bình luận sau chiến thắng bầu cử của ông Donald Trump
23:14:23 07/11/2024
Sao nam đóng phim 20 năm không ai biết, ăn mặc như "trò cười" cả nước hay
23:03:47 07/11/2024
Hà Thanh Xuân đáp trả tin yêu Quang Lê, nói thẳng về biến cố đổ vỡ
06:35:02 08/11/2024
Nữ NSND là mỹ nhân sân khấu: "Cả TP.HCM dậy sóng vì tôi"
06:29:37 08/11/2024
Một nghệ sĩ không giấu được hạnh phúc khi con trai "5 tuổi biết ê a, nghe hiểu được lời mẹ nói"
06:19:15 08/11/2024

Tin mới nhất

Các nhà khoa học ở Ba Lan đưa 'ma cà rồng' trở về từ cõi chết

07:40:07 04/11/2024
Người xưa làm mọi việc có thể để ngăn ma cà rồng Zosia trở về từ cõi chết. Tuy nhiên, giờ đây các nhà khoa học ở Ba Lan lại nỗ lực hết sức để đưa người phụ nữ này quay lại.

Nhà ổ chuột rách như tổ đỉa ở Thái Lan đắt khách, hết phòng tới năm 2026

14:39:01 02/11/2024
Dù có vẻ ngoài tồi tàn đến mức như rách nát và tiện nghi hạn chế, nhưng căn nhà ổ chuột nằm ở trung tâm thủ đô Bangkok (Thái Lan) đang trở thành điểm đến thu hút đặc biệt với khách du lịch.

Khoa học giải thích vì sao chúng ta nhìn thấy ma

12:48:23 30/10/2024
Khoa học hiện tại chưa thể chứng minh được sự tồn tại của ma quỷ, nhưng các yếu tố về tinh thần và môi trường thì có thể.

Lần đầu phát hiện hệ ba hố đen

21:42:11 25/10/2024
Các nhà vật lý học lần đầu tiên phát hiện một hệ ba hố đen, và sự tồn tại của chúng thách thức giả thuyết về sự hình thành hố đen đã được biết đến lâu nay.

4 tiểu hành tinh lướt qua trái đất ngày 25.10, gồm 'sát thủ đô thị'

21:35:31 25/10/2024
Cơ quan Hàng không Vũ trụ Mỹ (NASA) thông báo một số tiểu hành tinh sẽ lướt qua trái đất hôm 25.10, trong số 4 tiểu hành tinh xâm nhập quỹ đạo địa cầu trong chưa đầy 12 giờ.

Khám phá mới về quá trình hình thành sự sống trên Trái Đất 3 tỷ năm trước

16:05:00 25/10/2024
Theo một nhóm nghiên cứu ở Trường đại học Harvard, Mỹ, tác động to lớn của vụ va chạm này đã tạo ra các chất dinh dưỡng giúp tăng cường một số vi khuẩn có lợi cho sự phát triển sự sống trên hành tinh này.

Khoa học tìm ra cách giúp gà nở ra mà không cần vỏ trứng

07:46:23 22/10/2024
Câu hỏi gà có trước hay quả trứng có trước có lẽ chẳng còn quan trọng nữa, vì các nhà khoa học đã tìm ra cách ấp nở thành công trứng gà mà không cần tới vỏ trứng.

Khách sạn 5 sao dưới đáy biển: Ngủ 1 đêm tốn 4 tỷ đồng, xa xỉ nhất thế giới

22:27:06 21/10/2024
Nằm trên chiếc giường êm ái, ngắm những đàn cá bơi lội tung tăng qua lớp kính trong suốt được cho là một trong những trải nghiệm xa xỉ bậc nhất thế giới tại khách sạn tàu ngầm Lover s Deep.

Lần đầu tiết lộ một phần bản đồ vũ trụ chụp từ kính Euclid

14:29:38 20/10/2024
Cơ quan Vũ trụ Châu Âu (ESA) ngày 15.10 công bố phần đầu tiên của bản đồ vũ trụ được chụp từ kính viễn vọng Euclid, quan sát được hàng triệu ngôi sao và thiên hà.

Sắp có công bố khám phá về nền văn minh ngoài trái đất?

10:25:01 19/10/2024
Nhà làm phim người Anh nhận định BLC-1 được xem là đối tượng đáng hứa hẹn nhất vì có vẻ như xuất phát từ một nguồn đơn lẻ.

Trung Quốc tìm ra cấu trúc magma bí ẩn bên dưới Mặt Trăng

06:30:07 18/10/2024
Mẫu vật thu được từ tàu Hằng Nga 6 (Chang e-6) mang đến những hiểu biết quan trọng về hoạt động địa chất diễn ra bên trong Mặt Trăng.

"Cây thần linh" nghìn năm tuổi ở cổng trời được theo dõi đặc biệt

16:43:16 17/10/2024
Ở cổng trời rừng cấm thuộc tỉnh Lâm Đồng có cây thông hai lá cổ thụ nghìn năm tuổi sừng sững vươn lên khỏi tán rừng.

Có thể bạn quan tâm

1 cặp đôi phim giả tình thật bị fan ép chia tay: Nhà trai giàu bậc nhất showbiz, nhà gái bị ghét vì bất tài

Hậu trường phim

08:06:56 08/11/2024
Theo Sina, dẫu Lộc Hàm và Quan Hiểu Đồng đã công khai tình cảm được 7 năm, nhưng người hâm mộ của cả hai vẫn không hoàn toàn chấp nhận mối quan hệ này.

Trải nghiệm vẻ đẹp độc đáo 'Vịnh Hạ Long' hùng vĩ giữa cao nguyên xanh nơi cực Tây Tổ quốc

Du lịch

08:04:55 08/11/2024
Vịnh Pá Khôm ở Pa Mu, huyện Than Uyên, tỉnh Lai Châu được ví như Hạ Long trên cạn . Nơi đây ngày càng thu hút khách du lịch tới trải nghiệm chèo kayak, tắm nước nóng...

Chuyện gì đang xảy ra ở chính trường Đức?

Thế giới

08:02:55 08/11/2024
Thủ tướng Đức Olaf Scholz vừa cách chức bộ trưởng Tài chính, báo hiệu sự sụp đổ của liên minh chính phủ đương nhiệm.

Gặp mẹ chồng tương lai, tôi bàng hoàng nhận ra: "Bác sĩ từng khám thai cho mình!"

Góc tâm tình

08:01:45 08/11/2024
Một buổi ra mắt tưởng chừng đơn giản, hóa ra lại trở thành cơn ác mộng khi tôi nhận ra mẹ của người yêu chính là bác sĩ từng khám thai cho mình trong quá khứ.

Một nhân tố mới gia nhập tổ đội Hip-hop lớn nhất Việt Nam, thì ra là "người quen" của dàn Anh Trai Chông Gai

Nhạc việt

08:01:41 08/11/2024
Mới đây, SpaceSpeakers Label công bố nghệ sĩ độc quyền mới - APJ. Nam nghệ sĩ gia nhập tổ đội Hip-hop lớn nhất Việt Nam với vai trò Music Producer/Singer/SongWriter.

Sao Hàn 8/11: Cuộc sống thượng lưu của 'tình đầu quốc dân', Jennie gợi cảm

Sao châu á

07:58:14 08/11/2024
Tình đầu quốc dân Park Yoo Mi khiến công chúng ngưỡng mộ bởi cuộc sống làm dâu nhà giàu, Jennie gợi cảm khó cưỡng trong loạt ảnh hậu trường.

Sao Việt 8/11: Trường Giang khoe con trai, Thanh Hằng 'dính như sam' bên chồng

Sao việt

07:55:40 08/11/2024
Nghệ sĩ Trường Giang đăng ảnh bên quý tử bụ bẫm, Thanh Hằng tình tứ bên ông xã nhạc trưởng khi được hộ tống đi làm.

Đi về phía lửa - Tập 1: Lính mới gây chuyện, lính cũ đầy những "vết sẹo"

Phim việt

07:42:49 08/11/2024
Những thành viên trong đội phòng cháy chữa cháy đều mang theo mình những vấn đề riêng, trong đó có cả nỗi ám ảnh khôn nguôi.

Vụ Trương Mỹ Lan: SCB đề nghị được xử lý hàng loạt bất động sản

Pháp luật

07:36:07 08/11/2024
Trong vụ án Trương Mỹ Lan, phía bị hại là Ngân hàng TMCP Sài Gòn đề nghị tòa phúc thẩm cho ngân hàng này được xử lý dự án 6A, căn nhà số 24 Lê Lợi Q.1...

Tin bão mới nhất 8/11: Bão Yinxing vào Biển Đông thành bão số 7, giật cấp 17

Tin nổi bật

06:53:56 08/11/2024
Tin bão mới nhất 8/11: Sáng sớm nay, bão Yinxing đã đi vào vùng biển phía Đông của khu vực Bắc Biển Đông, trở thành cơn bão số 7 với cường độ gió mạnh cấp 14, giật cấp 17.

Cô bạn thân "như hình với bóng" của con gái Donald Trump: Mỹ nhân gợi cảm đình đám với khối tài sản gần 40.000 tỷ

Sao âu mỹ

06:38:30 08/11/2024
Ngay sau khi Donald Trump tái đắc cử Tổng thống Mỹ, nhưng thông tin bên lề liên quan tới cuộc sống cũng như gia đình ông được truyền thông khai thác triệt để.