Kỳ lạ cô gái phải “trốn” ánh sáng mặt trời
Andrea Ivonne Monroy, 28 tuổi, luôn phải ở trong nhà vào ban ngày với cửa sổ gắn tấm phim màu để được bảo vệ khỏi ánh sáng mặt trời.
Cô mắc chứng bệnh “ xeroderma pigmentosum”, một tình trạng bệnh hiếm gặp khiến da rất nhạy cảm với ánh nắng và dễ bị ung thư da.
Cô gái trẻ luôn nở nụ cười trong mọi hoàn cảnh
Trên thực tế, Andrea cho biết mình đã bị ung thư da tới 28 lần từ khi còn là một đứa trẻ và cũng đã rơi vào tình trạng mãn kinh sớm năm 23 tuổi.
Andrea luôn phải mặc đồ bảo hộ khi ra khỏi nhà
“Tôi đã mất nhiều thời gian nhưng tôi chấp nhận con người mình. Tôi chấp nhận tình trạng của mình và không còn cảm thấy mình đánh mất cơ hội nữa.
Tình trạng của tôi khiến cơ thể đi nhanh hơn và tôi tin rằng đó là lý do tại sao tôi bắt đầu mãn kinh vào năm 23 tuổi. Tôi cảm thấy nhẹ nhõm khi nhận được chẩn đoán 4 năm sau đó vì biết được lý do giúp tâm trí tôi thoải mái.
Tôi chưa bao giờ có mong muốn trở thành một người mẹ nên điều đó không thực sự ảnh hưởng đến tôi”, Andrea, cô gái làm nghề viết blog đến từ California, Mỹ nói.
Video đang HOT
Do chứng bệnh kỳ lạ, Andrea cũng bị mãn kinh sớm
Mặc dù những người mắc bệnh giống cô có tuổi thọ trung bình chỉ là 37 nhưng Andrea vẫn quyết tâm giữ thái độ lạc quan về tương lai. Cô thực hiện tất cả các biện pháp phòng ngừa để giảm rủi ro về tình trạng của mình dù đôi khi vẫn phải ra ngoài theo lịch hẹn y tế.
“Tôi chỉ có thể ra ngoài vào ban đêm và phải mang theo đồng hồ năng lượng mặt trời mọi lúc để kiểm tra tia cực tím ở mọi nơi tôi đến. Tôi chỉ đi ra ngoài vào ban ngày nếu có chỉ định của bác sĩ và phải mặc quần áo bảo hộ.
Dù trời có mây, mưa, tôi cũng phải mặc áo dài, đội mũ, che mặt. Đôi khi, điều đó có thể khiến tôi buồn và cảm thấy khó chịu một cách kỳ lạ nhưng tôi biết mình đang cố gắng hết sức có thể. Và tình hình thời tiết là thứ mà tôi không thể kiểm soát nổi”, Andrea giải thích.
Cô gái cho biết bản thân rất quý trọng cuộc sống
Trong cuộc đời mình, Andrea đã phải trải qua nhiều cuộc phẫu thuật để loại bỏ ung thư da và lần chẩn đoán bị ung thư gần đây nhất của cô là vào tháng 10/2020.
Andrea chia sẻ: “Đây không phải là lần đầu tiên tôi được chẩn đoán mắc ung thư da.
Tôi cũng từng bị u ác tính và có nhiều tế bào tiền ung thư.
Thật đau lòng khi tôi đã cố gắng hết sức để bảo vệ làn da của mình. Tôi thậm chí còn có cửa sổ gắn tấm phim màu và rèm cửa siêu dày.
Điều kiện của tôi khá khó khăn và đôi khi tôi cảm thấy mình không thể tiếp tục nữa nhưng tôi yêu cuộc sống và muốn ở lại. Tôi biết ơn vì tôi vẫn còn sống”.
Andrea đã trải qua nhiều lần điều trị ung thư trong đời
Cô gái sống như ma cà rồng vì dị ứng với ánh Mặt Trời
Mắc căn bệnh hiếm khiến cuộc sống gặp nhiều bất tiện, không thể tiếp xúc ánh Mặt Trời, Andrea Ivonne Monroy (Mỹ) vẫn giữ thái độ sống lạc quan, truyền cảm hứng cho nhiều người.
28 năm qua, Andrea Ivonne Monroy (Califonia, Mỹ) dành phần lớn thời gian ban ngày ở trong nhà với rèm cửa che kín, chỉ hoạt động thoải mái hơn vào ban đêm. Cuộc sống với căn bệnh có tỷ lệ mắc 1/1.000.000 của cô được so sánh giống ma cà rồng, theo Metro.
Được chẩn đoán mắc bệnh khô da nhiễm hắc sắc tố (Xeroderma pigmentosa), da của Monroy mất đi khả năng tự hồi phục sau khi tiếp xúc tia UV, đồng thời dễ bị cháy nắng, ung thư da hoặc mắt.
Monroy phải che chắn cẩn thận mỗi khi ra ngoài. Ảnh: Metro.
Không chỉ vậy, Monroy cũng rơi vào tình trạng mãn kinh sớm, từ năm 23 tuổi.
"Mất nhiều thời gian nhưng tôi cũng dần học được cách chấp nhận tình trạng của bản thân", cô nói.
Những người mắc bệnh khô da nhiễm hắc sắc tố được dự đoán chỉ có tuổi thọ trung bình là 37. Dù vậy, Monroy vẫn luôn lạc quan về tương lai. Cô tuân thủ, thực hiện mọi biện pháp có thể để cải thiện tình trạng sức khỏe.
"Tôi ra ngoài vào ban đêm và luôn mang theo máy đo chỉ số UV ở mọi nơi tôi đến. Tôi chỉ ra khỏi nhà vào ban ngày nếu có hẹn với bác sĩ, tất nhiên phải mặc quần áo bảo hộ. Dù trời hôm đó có nhiều mây, mưa, tôi cũng vẫn phải che kín người".
Từ nhỏ, Monroy trải qua nhiều ca phẫu thuật vì căn bệnh hiếm gặp. Tuy nhiên, xuất hiện trên mạng xã hội, cô gái 28 tuổi luôn thể hiện thái độ lạc quan, thường chia sẻ về cuộc sống của mình, truyền năng lượng tích cực đến người theo dõi thông qua các bài đăng và video.
"Cũng có nhiều lúc tôi cảm thấy tình trạng của mình thật bất tiện, khó chịu. Tuy nhiên, tôi vẫn luôn biết ơn vì mình vẫn ở đây, còn được sống".
Cô gái luôn giữ thái độ sống lạc quan.
Căn bệnh Monroy mắc cũng giống Fatima Ghazaoui (29 tuổi, Anh). Để bảo vệ con gái, bố mẹ Ghazaoui phải thay toàn bộ cửa sổ nhà bằng loại kính lọc tia UV. Ban ngày, cô chủ yếu ở trong nhà, bôi kem chống nắng có chỉ số SPF cao mỗi tiếng một lần.
Ghazaoui cũng phải nghỉ học khi 13 tuổi vì nguy cơ tiếp xúc với ánh sáng quá cao nếu cô tiếp tục đến trường. Đến năm 2020, cô đã trải qua tổng cộng 55 cuộc phẫu thuật. Cô cũng thực hiện nhiều nghiên cứu về căn bệnh của mình với hy vọng có thể giúp bản thân cũng như những người có chung hoàn cảnh.
Người phụ nữ mắc bệnh hiếm gặp, đột nhiên rụng tóc, sạm da Suốt 7 năm uống thuốc bắc, điều trị laser... sau khi mặt nổi các dát sậm màu và rụng tóc nhưng vẫn không thuyên giảm, bà M. mới đến bệnh viện thăm khám và được chẩn đoán mắc bệnh hiếm gặp. Ngày 26-4, Ths-BS Trần Nguyên Ánh Tú, Phó trưởng Khoa Thẩm mỹ da - Bệnh viện Da liễu (TP HCM), cho biết...