Hơn 300 triệu người mắc bệnh hiếm

Theo dõi VGT trên

Hơn 7.000 các căn bệnh hiếm khác nhau đã được ghi nhận trên thế giới, với khoảng hơn 300 triệu người mắc bệnh (cao gấp hơn 3 lần dân số của nước ta).

Tại buổi Lễ kỷ niệm ngày Quôc tế Bệnh hiếm (28/2) và ra mắt cuốn sách “Lắng nghe câu chuyện của chúng tôi” kể về 22 câu chuyện nhỏ của 22 bệnh nhân mắc bệnh hiếm, ông Lê Thanh Hải, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết có tới hơn 7.000 các căn bệnh hiếm khác nhau đã được ghi nhận trên thế giới, với khoảng hơn 300 triệu người mắc bệnh (cao gấp hơn 3 lần dân số của nước ta).

Trong đó, 90% bệnh nhân chưa có giải pháp trong việc điều trị (chưa có thuốc điều trị bệnh) gây nên những thách thức lớn về mặt tiếp cận chẩn đoán và điều trị.

Hơn 300 triệu người mắc bệnh hiếm - Hình 1

Đặc biệt, 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, một đối tượng cần quan tâm chăm sóc đặc biệt.

“80% các bệnh hiếm là bệnh di truyền, tức là biểu hiện bệnh suốt đời mặc dù các triệu chứng có thể không xuất hiện ngay”, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương thông tin.

Video đang HOT

Trước thực tế này, Bệnh viện Nhi Trung ương đã thành lập Trung tâm sàng lọc sơ sinh và quản lý bệnh hiếm.

Theo ông Hải, ngày cuối cùng của tháng 2 hàng năm được chọn là ngày thế giới về các bệnh hiếm gặp. Mục đích hàng đầu của ngày này là làm tăng nhận thức của cộng đồng, của những nhà hoạch định chính sách và các nhà chuyên môn về các bệnh hiếm gặp và ảnh hưởng của các bệnh này lên cuộc sống của người bệnh và gia đình họ.

Sáng kiến tổ chức ngày bệnh hiếm lần đầu ở Pháp năm 2008. Tính đến năm 2017, 94 nước đã tham gia các hoạt động hưởng ứng ngày quốc tế bệnh hiếm. Ở Việt Nam, Bệnh viện Nhi Trung ương là cơ sở đầu tiên trong cả nước có các hoạt động hưởng ứng ngày thế giới về bệnh hiếm và lần đầu tổ chức năm 2013. Từ đó đến nay đều đặn hàng năm bệnh viện đều có các hoạt động cùng thế giới hưởng ứng ngày này.

Năm nay, chủ đề ngày thế giới bệnh hiếm là “Vì hiếm – Hãy chăm sóc chúng tôi”. Chủ đề của năm nay là tập trung vào bệnh nhân (lấy bệnh nhân làm trung tâm), mọi nghiên cứu hướng tới chẩn đoán xác định bệnh, chăm sóc và điều trị cho bệnh nhân.

Theo Hà Quyên (Zing)

Dâng hương tưởng nhớ Quốc Tổ và Đức Lễ Thành Hầu Nguyễn Hữu Cảnh

Nhằm thể hiện đạo lý uống nước nhớ nguồn, đoàn lãnh đạo TP.HCM đã thành kính dâng cúng bánh tét, hoa quả và thắp hương tưởng nhớ công ơn Quốc Tổ Hùng Vương và Đức Lễ Thành Hầu Nguyễn Hữu Cảnh.

Dâng hương tưởng nhớ Quốc Tổ và Đức Lễ Thành Hầu Nguyễn Hữu Cảnh - Hình 1

Đoàn lãnh đạo TP.HCM vào dâng hương, cúng bánh tét tưởng nhớ Quốc Tổ Hùng Vương và Đức Lễ Thành Hầu Nguyễn Hữu Cảnh. Ảnh: Hồ Văn

Sáng 12.2, Đoàn lãnh đạo Thành ủy - Hội đồng nhân dân - Ủy ban nhân dân - Ủy ban Mặt trận Tổ quốc Việt Nam TP.HCM đã tổ chức lễ dâng cúng bánh tét Quốc Tổ Hùng Vương và Đức Lễ Thành Hầu Nguyễn Hữu Cảnh tại Khu Công viên Lịch sử - Văn hóa dân tộc TP.HCM, phường Long Bình, quận 9.

Dâng hương tưởng nhớ Quốc Tổ và Đức Lễ Thành Hầu Nguyễn Hữu Cảnh - Hình 2

Chủ tịch UBND TP.HCM Nguyễn Thành Phong dâng hương tại đền thờ Quốc tổ Hùng Vương. Ảnh: Hồ Văn

Tham dự có nguyên Ủy viên Bộ Chính trị, nguyên Bí thư Thành ủy TP.HCM Lê Thanh Hải; Ủy viên Trung ương Đảng, Phó bí thư Thường trực Thành ủy TP.HCM Tất Thành Cang; Chủ tịch UBND TP.HCM Nguyễn Thành Phong; Chủ tịch HĐND TP.HCM Nguyễn Thị Quyết Tâm và một số lãnh đạo của các sở, ngành...

Dâng hương tưởng nhớ Quốc Tổ và Đức Lễ Thành Hầu Nguyễn Hữu Cảnh - Hình 3
Dâng hương tưởng nhớ Quốc Tổ và Đức Lễ Thành Hầu Nguyễn Hữu Cảnh - Hình 4 Dâng hương tưởng nhớ Quốc Tổ và Đức Lễ Thành Hầu Nguyễn Hữu Cảnh - Hình 5

Nguyên Bí thư Thành ủy TP.HCM Lê Thanh Hải đang dâng hương. Ảnh: Hồ Văn

Tại đây, đoàn lãnh đạo TP.HCM đã thành kính dâng bánh tét, hoa quả và dâng hương tưởng nhớ công ơn Quốc Tổ Hùng Vương và Đức Lễ Thành Hầu Nguyễn Hữu Cảnh.

Dâng hương tưởng nhớ Quốc Tổ và Đức Lễ Thành Hầu Nguyễn Hữu Cảnh - Hình 6

Đoàn lãnh đạo TP.HCM kính cẩn nghiêng mình dâng hương tưởng nhớ Quốc Tổ Hùng Vương. Ảnh: Hồ Văn

Lễ dâng cúng bánh tét Quốc Tổ Hùng Vương và Đức Lễ Thành Hầu Nguyễn Hữu Cảnh là một trong những hoạt động truyền thống hàng năm của TP.HCM, được tổ chức vào dịp Tết cổ truyền của dân tộc Việt Nam nhằm thể hiện đạo lý uống nước nhớ nguồn, hướng về cội nguồn dân tộc, tỏ lòng biết ơn sâu sắc các Vua Hùng, các bậc tiền nhân đã có công dựng nước và giữ nước.

Theo Danviet

Bạn thấy bài viết này có hữu ích không?
Có;
Không

Tin liên quan

Tiêu điểm

Tai nạn trên cao tốc Long Thành - Dầu Giây, ùn tắc dài đến tận TPHCMTai nạn trên cao tốc Long Thành - Dầu Giây, ùn tắc dài đến tận TPHCM
09:15:42 22/01/2025
Việt Nam nói về phán quyết của tòa án tại Seoul vụ thảm sát ở Quảng NamViệt Nam nói về phán quyết của tòa án tại Seoul vụ thảm sát ở Quảng Nam
20:18:21 22/01/2025
Kỷ luật bí thư xã tự ý tháo máy lạnh cơ quan đem về nhà sử dụngKỷ luật bí thư xã tự ý tháo máy lạnh cơ quan đem về nhà sử dụng
19:42:07 22/01/2025
CSGT Hà Nội lắp bảng mức phạt của Nghị định 168 tại cột đèn giao thôngCSGT Hà Nội lắp bảng mức phạt của Nghị định 168 tại cột đèn giao thông
16:23:21 22/01/2025
Cảnh sát Liên Hiệp Quốc bổ nhiệm sĩ quan công an Việt Nam làm chánh văn phòng cố vấnCảnh sát Liên Hiệp Quốc bổ nhiệm sĩ quan công an Việt Nam làm chánh văn phòng cố vấn
07:08:06 23/01/2025
Ô tô bẹp dúm sau vụ va chạm trên quốc lộÔ tô bẹp dúm sau vụ va chạm trên quốc lộ
17:20:26 22/01/2025
Cháy nhà ở Hà Nội, 4 người mắc kẹt được giải cứuCháy nhà ở Hà Nội, 4 người mắc kẹt được giải cứu
20:18:36 23/01/2025
Hà Nội yêu cầu công an điều tra vụ tai nạn giao thông khiến 3 người tử vongHà Nội yêu cầu công an điều tra vụ tai nạn giao thông khiến 3 người tử vong
21:14:56 22/01/2025

Tin đang nóng

Nữ khách hàng trong vụ "shipper bị đánh tử vong" kể cụ thể sự việc, bày tỏ rất hối hậnNữ khách hàng trong vụ "shipper bị đánh tử vong" kể cụ thể sự việc, bày tỏ rất hối hận
19:09:03 23/01/2025
Các 'ông trùm' công nghệ tranh cãi về dự án 500 tỷ USD mà Tổng thống Trump vừa công bốCác 'ông trùm' công nghệ tranh cãi về dự án 500 tỷ USD mà Tổng thống Trump vừa công bố
19:03:50 23/01/2025
Phát hiện ung thư, Diva Hồng Nhung vẫn cố hoàn thành liveshow về Hà NộiPhát hiện ung thư, Diva Hồng Nhung vẫn cố hoàn thành liveshow về Hà Nội
23:07:54 23/01/2025
Cô gái Lạng Sơn xinh đẹp tìm được hạnh phúc bên chàng trai ngồi xe lănCô gái Lạng Sơn xinh đẹp tìm được hạnh phúc bên chàng trai ngồi xe lăn
22:17:06 23/01/2025
Vũ Thu Phương sau ly hôn vui vẻ gói bánh chưng, Vy Oanh cùng chồng đại gia du xuânVũ Thu Phương sau ly hôn vui vẻ gói bánh chưng, Vy Oanh cùng chồng đại gia du xuân
23:33:33 23/01/2025
Tên tội phạm tình dục nguy hiểm nhất Cbiz ra tùTên tội phạm tình dục nguy hiểm nhất Cbiz ra tù
21:48:25 23/01/2025
Lý Nhã Kỳ, Thanh Thảo và nhiều sao Việt phẫn nộ vụ nam shipper bị đánh tử vongLý Nhã Kỳ, Thanh Thảo và nhiều sao Việt phẫn nộ vụ nam shipper bị đánh tử vong
23:29:25 23/01/2025
Truy lùng danh tính sao nữ hạng A bị phốt cặp cùng lúc 6 đại gia, có bầu nhưng không ai nhận conTruy lùng danh tính sao nữ hạng A bị phốt cặp cùng lúc 6 đại gia, có bầu nhưng không ai nhận con
23:25:53 23/01/2025

Tin mới nhất

Củng cố hồ sơ để xử lý TikToker có nồng độ cồn, livestream khi bị cảnh sát giao thông kiểm tra

Củng cố hồ sơ để xử lý TikToker có nồng độ cồn, livestream khi bị cảnh sát giao thông kiểm tra

21:32:51 23/01/2025
Khi cảnh sát giao thông dừng xe để kiểm tra, tài xế B.V.N. không hợp tác mà dùng điện thoại livestream (phát trực tiếp) trên nền tảng TikTok.
Giá vé xe khách ở Đắk Lắk tăng gấp rưỡi

Giá vé xe khách ở Đắk Lắk tăng gấp rưỡi

20:37:16 23/01/2025
Sáng nay 23/1 (24 tháng Chạp âm lịch), anh Lương Văn Toản cùng con gái ra bến xe khách liên tỉnh Đắk Lắk để bắt xe ô tô về Hà Nội. Anh cho biết, rất may anh đã mua được cặp vé cuối cùng của chuyến xe chuẩn bị khởi hành.
Vụ 4 ngư dân mất tích trên biển: Tìm thấy thi thể 1 thuyền viên

Vụ 4 ngư dân mất tích trên biển: Tìm thấy thi thể 1 thuyền viên

20:31:06 23/01/2025
Đến khoảng 15 giờ 45 phút cùng ngày, thi thể nạn nhân đã được đưa vào bờ, bàn giao cho gia đình đưa về quê mai táng theo phong tục địa phương.
Xả nước thải ra môi trường vượt quy chuẩn, phạt 4 nhà hàng 525 triệu đồng

Xả nước thải ra môi trường vượt quy chuẩn, phạt 4 nhà hàng 525 triệu đồng

20:21:01 23/01/2025
Ngày 23/1, Công an tỉnh Kiên Giang đã tống đạt các quyết định xử phạt đối với 4 cơ sở kinh doanh dịch vụ nhà hàng về hành vi xả nước thải vượt quy chuẩn kỹ thuật về chất thải .
Hiện trường vụ xe khách đâm sập cổng nhà dân lúc nửa đêm

Hiện trường vụ xe khách đâm sập cổng nhà dân lúc nửa đêm

11:05:29 23/01/2025
Cú tông mạnh đã khiến phần đầu xe khách kính vỡ tan tành, các bộ phận khác móp méo, hư hỏng nặng, tài xế và 1 hành khách bị thương đang được cấp cứu tại bệnh viện.
Công an xuất hiện, hết cảnh trên bờ thả cá, dưới sông chờ bắt

Công an xuất hiện, hết cảnh trên bờ thả cá, dưới sông chờ bắt

19:20:29 22/01/2025
Sự có mặt của cán bộ công an tại điểm thả cá chép tiễn ông Táo chầu trời ở thành phố Vinh (Nghệ An) khiến cảnh trên bờ thả, dưới sông chờ bắt chấm dứt.
Vượt xe trên cầu có một làn đường bị phạt tới 6 triệu đồng

Vượt xe trên cầu có một làn đường bị phạt tới 6 triệu đồng

17:38:40 22/01/2025
Theo Luật Trật tự, an toàn giao thông đường bộ, nếu đang ở trên cầu hẹp có một làn đường, tài xế ô tô không được phép vượt. Tài xế vi phạm sẽ bị phạt 4-6 triệu đồng.
Tai nạn liên hoàn ở Mộc Châu, xe khách biến dạng

Tai nạn liên hoàn ở Mộc Châu, xe khách biến dạng

12:16:17 21/01/2025
Vụ tai nạn giao thông liên hoàn xảy ra trên quốc lộ 6 đoạn qua thị xã Mộc Châu (Sơn La) khiến xe khách biến dạng.
Bé trai 3 tuổi mất tích ở Tiền Giang đã tử vong do đuối nước

Bé trai 3 tuổi mất tích ở Tiền Giang đã tử vong do đuối nước

11:10:41 21/01/2025
Một bé trai 3 tuổi bị mất tích ở ấp Tây Hòa, xã Tam Bình, huyện Cai Lậy, tỉnh Tiền Giang được xác định đã tử vong do đuối nước.
Tiền Giang: Xe tải bốc cháy đang lưu thông trên đường cao tốc

Tiền Giang: Xe tải bốc cháy đang lưu thông trên đường cao tốc

11:06:24 21/01/2025
Khi phương tiện này lưu thông đến địa phận xã Tân Lý Đông, huyện Châu Thành (Tiền Giang) thì tài xế bất ngờ phát hiện dưới gầm phía sau xe có khói cuồn cuộn bốc lên.
Xe container lao vào trạm thu phí: Tài xế có phải đền bù?

Xe container lao vào trạm thu phí: Tài xế có phải đền bù?

14:24:57 20/01/2025
Thậm chí nếu tài xế vi phạm nghiêm trọng, phương tiện có thể bị tịch thu. Điều này thường áp dụng cho các hành vi vi phạm nghiêm trọng như điều khiển xe không có giấy phép hoặc giấy phép không hợp lệ.
Tai nạn trên cao tốc Đà Nẵng - Quảng Ngãi, tài xế mắc kẹt trong cabin

Tai nạn trên cao tốc Đà Nẵng - Quảng Ngãi, tài xế mắc kẹt trong cabin

13:44:51 20/01/2025
Khoảng 5h30 ngày 20/1, tài xế Lê Bùi Anh (32 tuổi, trú xã Hòa Liên, huyện Hòa Vang, TP Đà Nẵng) điều khiển xe tải chạy trên cao tốc Đà Nẵng - Quảng Ngãi theo hướng Nam - Bắc.

Có thể bạn quan tâm

Về nhà, người phụ nữ choáng váng khi phát hiện "điều lạ" trên giường

Về nhà, người phụ nữ choáng váng khi phát hiện "điều lạ" trên giường

Lạ vui

23:40:34 23/01/2025
Một cặp vợ chồng ở Adelaide, Australia đã vô cùng hoảng sợ khi phát hiện một con gấu túi lẻn vào nhà và trèo lên giường ngủ của gia đình trong khi chú chó cưng của họ ngủ cách đó chỉ vài mét.
Chuyện gì đã xảy ra khiến Đoàn Văn Hậu xuất hiện với cái chân nẹp kín giữa buổi tiệc tất niên?

Chuyện gì đã xảy ra khiến Đoàn Văn Hậu xuất hiện với cái chân nẹp kín giữa buổi tiệc tất niên?

Sao thể thao

23:36:38 23/01/2025
Những ngày cuối năm hội cầu thủ bóng đá Việt Nam vừa hoàn thành các trận đấu trước khi nghỉ Tết, vừa tranh thủ tụ tập cùng bạn bè tổ chức tiệc tất niên.
Khoa Pug lên tiếng về câu chuyện đầy đau thương của nam shipper ở Đà Nẵng

Khoa Pug lên tiếng về câu chuyện đầy đau thương của nam shipper ở Đà Nẵng

Netizen

23:20:21 23/01/2025
Khoa Pug - nam YouTuber đình đám, mỗi lần xuất hiện đều nhận được nhiều sự chú ý của cư dân mạng. Khoa Pug khiến dân tình xúc động với hành động nhỏ bé.
HOT: Hồ Quang Hiếu và vợ kém 17 tuổi chính thức đón con đầu lòng, tiết lộ xảy ra 1 sự việc ngoài dự đoán!

HOT: Hồ Quang Hiếu và vợ kém 17 tuổi chính thức đón con đầu lòng, tiết lộ xảy ra 1 sự việc ngoài dự đoán!

Sao việt

23:12:10 23/01/2025
Tối 23/1, ca sĩ Hồ Quang Hiếu thông báo bà xã Tuệ Như đã mẹ con con vuông nhóc tỳ đầu lòng. Theo đó, con của Hồ Quang Hiếu là bé trai, có tên thân mật là Hin.
Cách cắm hoa thược dược bằng xốp, chỉ 10 phút xong ngay 1 bình đẹp rực rỡ trưng Tết, mẹ vụng mấy cũng làm được!

Cách cắm hoa thược dược bằng xốp, chỉ 10 phút xong ngay 1 bình đẹp rực rỡ trưng Tết, mẹ vụng mấy cũng làm được!

Sáng tạo

22:55:43 23/01/2025
Với nhiều người, Tết mà trong nhà thiếu bình thược dược là cảm giác không thể trọn vẹn. Khi nói đến nghệ thuật cắm hoa, sự đơn giản luôn có sức hấp dẫn kỳ lạ.
3 người đánh shipper ở Đà Nẵng tử vong bị khởi tố tội 'cố ý gây thương tích'

3 người đánh shipper ở Đà Nẵng tử vong bị khởi tố tội 'cố ý gây thương tích'

Pháp luật

22:14:08 23/01/2025
Chiều 23-1, Công an huyện Hòa Vang, Đà Nẵng cho biết đã ra quyết định khởi tố vụ án, khởi tố bị can đối với ba người đánh shipper giao hàng tử vong đêm 18-1.
Mỹ nhân chuyển giới tố 1 nhân vật quấy rối tình dục, bị ép xem ảnh nóng như cơm bữa

Mỹ nhân chuyển giới tố 1 nhân vật quấy rối tình dục, bị ép xem ảnh nóng như cơm bữa

Sao châu á

21:55:55 23/01/2025
Kanon Aoki tố cáo 1 giám đốc điều hành tại Fuji TV quấy rối tình dục cô. Cựu phát thanh viên tiết lộ người đàn ông này coi việc quấy rối phụ nữ là chuyện thường ngày
Xuân vận 2025 - Cuộc di chuyển lớn ở Trung Quốc với 9 tỷ lượt người

Xuân vận 2025 - Cuộc di chuyển lớn ở Trung Quốc với 9 tỷ lượt người

Thế giới

21:03:44 23/01/2025
Chính sách miễn thu phí sử dụng đường bộ cao tốc trong các ngày lễ, Tết theo quy định của pháp luật, được Trung Quốc chính thức thực hiện từ năm 2012.
Cách sử dụng retinol cho da mụn

Cách sử dụng retinol cho da mụn

Làm đẹp

21:01:21 23/01/2025
Bạn có thể sử dụng retinol với tần suất cách ngày. Ngoài ra, để giảm nguy cơ kích ứng, cần đảm bảo duy trì các bước chăm sóc da cơ bản, sử dụng kem dưỡng ẩm trước khi áp dụng phương pháp điều trị bằng retinol.