Hơn 300 triệu người mắc bệnh hiếm

Theo dõi VGT trên

Hơn 7.000 các căn bệnh hiếm khác nhau đã được ghi nhận trên thế giới, với khoảng hơn 300 triệu người mắc bệnh (cao gấp hơn 3 lần dân số của nước ta).

Tại buổi Lễ kỷ niệm ngày Quôc tế Bệnh hiếm (28/2) và ra mắt cuốn sách “Lắng nghe câu chuyện của chúng tôi” kể về 22 câu chuyện nhỏ của 22 bệnh nhân mắc bệnh hiếm, ông Lê Thanh Hải, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết có tới hơn 7.000 các căn bệnh hiếm khác nhau đã được ghi nhận trên thế giới, với khoảng hơn 300 triệu người mắc bệnh (cao gấp hơn 3 lần dân số của nước ta).

Trong đó, 90% bệnh nhân chưa có giải pháp trong việc điều trị (chưa có thuốc điều trị bệnh) gây nên những thách thức lớn về mặt tiếp cận chẩn đoán và điều trị.

Hơn 300 triệu người mắc bệnh hiếm - Hình 1

Đặc biệt, 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, một đối tượng cần quan tâm chăm sóc đặc biệt.

“80% các bệnh hiếm là bệnh di truyền, tức là biểu hiện bệnh suốt đời mặc dù các triệu chứng có thể không xuất hiện ngay”, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương thông tin.

Video đang HOT

Trước thực tế này, Bệnh viện Nhi Trung ương đã thành lập Trung tâm sàng lọc sơ sinh và quản lý bệnh hiếm.

Theo ông Hải, ngày cuối cùng của tháng 2 hàng năm được chọn là ngày thế giới về các bệnh hiếm gặp. Mục đích hàng đầu của ngày này là làm tăng nhận thức của cộng đồng, của những nhà hoạch định chính sách và các nhà chuyên môn về các bệnh hiếm gặp và ảnh hưởng của các bệnh này lên cuộc sống của người bệnh và gia đình họ.

Sáng kiến tổ chức ngày bệnh hiếm lần đầu ở Pháp năm 2008. Tính đến năm 2017, 94 nước đã tham gia các hoạt động hưởng ứng ngày quốc tế bệnh hiếm. Ở Việt Nam, Bệnh viện Nhi Trung ương là cơ sở đầu tiên trong cả nước có các hoạt động hưởng ứng ngày thế giới về bệnh hiếm và lần đầu tổ chức năm 2013. Từ đó đến nay đều đặn hàng năm bệnh viện đều có các hoạt động cùng thế giới hưởng ứng ngày này.

Năm nay, chủ đề ngày thế giới bệnh hiếm là “Vì hiếm – Hãy chăm sóc chúng tôi”. Chủ đề của năm nay là tập trung vào bệnh nhân (lấy bệnh nhân làm trung tâm), mọi nghiên cứu hướng tới chẩn đoán xác định bệnh, chăm sóc và điều trị cho bệnh nhân.

Theo Hà Quyên (Zing)

Dâng hương tưởng nhớ Quốc Tổ và Đức Lễ Thành Hầu Nguyễn Hữu Cảnh

Nhằm thể hiện đạo lý uống nước nhớ nguồn, đoàn lãnh đạo TP.HCM đã thành kính dâng cúng bánh tét, hoa quả và thắp hương tưởng nhớ công ơn Quốc Tổ Hùng Vương và Đức Lễ Thành Hầu Nguyễn Hữu Cảnh.

Dâng hương tưởng nhớ Quốc Tổ và Đức Lễ Thành Hầu Nguyễn Hữu Cảnh - Hình 1

Đoàn lãnh đạo TP.HCM vào dâng hương, cúng bánh tét tưởng nhớ Quốc Tổ Hùng Vương và Đức Lễ Thành Hầu Nguyễn Hữu Cảnh. Ảnh: Hồ Văn

Sáng 12.2, Đoàn lãnh đạo Thành ủy - Hội đồng nhân dân - Ủy ban nhân dân - Ủy ban Mặt trận Tổ quốc Việt Nam TP.HCM đã tổ chức lễ dâng cúng bánh tét Quốc Tổ Hùng Vương và Đức Lễ Thành Hầu Nguyễn Hữu Cảnh tại Khu Công viên Lịch sử - Văn hóa dân tộc TP.HCM, phường Long Bình, quận 9.

Dâng hương tưởng nhớ Quốc Tổ và Đức Lễ Thành Hầu Nguyễn Hữu Cảnh - Hình 2

Chủ tịch UBND TP.HCM Nguyễn Thành Phong dâng hương tại đền thờ Quốc tổ Hùng Vương. Ảnh: Hồ Văn

Tham dự có nguyên Ủy viên Bộ Chính trị, nguyên Bí thư Thành ủy TP.HCM Lê Thanh Hải; Ủy viên Trung ương Đảng, Phó bí thư Thường trực Thành ủy TP.HCM Tất Thành Cang; Chủ tịch UBND TP.HCM Nguyễn Thành Phong; Chủ tịch HĐND TP.HCM Nguyễn Thị Quyết Tâm và một số lãnh đạo của các sở, ngành...

Dâng hương tưởng nhớ Quốc Tổ và Đức Lễ Thành Hầu Nguyễn Hữu Cảnh - Hình 3
Dâng hương tưởng nhớ Quốc Tổ và Đức Lễ Thành Hầu Nguyễn Hữu Cảnh - Hình 4 Dâng hương tưởng nhớ Quốc Tổ và Đức Lễ Thành Hầu Nguyễn Hữu Cảnh - Hình 5

Nguyên Bí thư Thành ủy TP.HCM Lê Thanh Hải đang dâng hương. Ảnh: Hồ Văn

Tại đây, đoàn lãnh đạo TP.HCM đã thành kính dâng bánh tét, hoa quả và dâng hương tưởng nhớ công ơn Quốc Tổ Hùng Vương và Đức Lễ Thành Hầu Nguyễn Hữu Cảnh.

Dâng hương tưởng nhớ Quốc Tổ và Đức Lễ Thành Hầu Nguyễn Hữu Cảnh - Hình 6

Đoàn lãnh đạo TP.HCM kính cẩn nghiêng mình dâng hương tưởng nhớ Quốc Tổ Hùng Vương. Ảnh: Hồ Văn

Lễ dâng cúng bánh tét Quốc Tổ Hùng Vương và Đức Lễ Thành Hầu Nguyễn Hữu Cảnh là một trong những hoạt động truyền thống hàng năm của TP.HCM, được tổ chức vào dịp Tết cổ truyền của dân tộc Việt Nam nhằm thể hiện đạo lý uống nước nhớ nguồn, hướng về cội nguồn dân tộc, tỏ lòng biết ơn sâu sắc các Vua Hùng, các bậc tiền nhân đã có công dựng nước và giữ nước.

Theo Danviet

Bạn thấy bài viết này có hữu ích không?
Có;
Không

Tin liên quan

Tiêu điểm

Ngậm ngùi vứt bỏ hoa Tết chiều cuối nămNgậm ngùi vứt bỏ hoa Tết chiều cuối năm
16:05:35 28/01/2025
Tìm thân nhân của ông cụ bán vé số tử vong bất thường ở TPHCMTìm thân nhân của ông cụ bán vé số tử vong bất thường ở TPHCM
22:01:34 27/01/2025
Vụ 2 con theo bố lên rẫy rồi mất tích: Đã tìm thấy thi thể cháu bé còn lạiVụ 2 con theo bố lên rẫy rồi mất tích: Đã tìm thấy thi thể cháu bé còn lại
21:17:29 27/01/2025
Hai người về quê đón Tết bị xe khách bỏ rơi trong đêm được CSGT hỗ trợHai người về quê đón Tết bị xe khách bỏ rơi trong đêm được CSGT hỗ trợ
21:14:51 27/01/2025
Ô tô lao như tên bắn vào tiệm bán bánh tráng trộn, húc văng 2 người ở TPHCMÔ tô lao như tên bắn vào tiệm bán bánh tráng trộn, húc văng 2 người ở TPHCM
06:44:54 28/01/2025
TP.HCM: Cháy lớn dãy nhà ở Q.1TP.HCM: Cháy lớn dãy nhà ở Q.1
16:00:47 28/01/2025
Ô tô tông liên hoàn 3 phương tiện ở Hà Nội, 4 người bị thươngÔ tô tông liên hoàn 3 phương tiện ở Hà Nội, 4 người bị thương
15:11:37 27/01/2025
Công an làm việc với người đàn ông 'giao ô tô' cho con trai 12 tuổi cầm láiCông an làm việc với người đàn ông 'giao ô tô' cho con trai 12 tuổi cầm lái
05:18:27 28/01/2025

Tin đang nóng

Người phụ nữ ở Gia Lai khóa cửa, nhốt công anNgười phụ nữ ở Gia Lai khóa cửa, nhốt công an
04:08:36 29/01/2025
Màn đụng độ chấn động Giao thừa: Bạch Lộc thái độ bất ngờ với "tình địch", Hứa Khải nhìn "đối thủ" Đinh Vũ Hề mà tưởng ngôn tìnhMàn đụng độ chấn động Giao thừa: Bạch Lộc thái độ bất ngờ với "tình địch", Hứa Khải nhìn "đối thủ" Đinh Vũ Hề mà tưởng ngôn tình
06:18:08 29/01/2025
Selena Gomez bị dọa trục xuất khỏi Mỹ, Justin Bieber liền có động thái cực đáng ngờSelena Gomez bị dọa trục xuất khỏi Mỹ, Justin Bieber liền có động thái cực đáng ngờ
06:31:38 29/01/2025
Lâm Tâm Như đón sinh nhật ngày giáp Tết, hành động của Hoắc Kiến Hoa thổi bùng tranh cãiLâm Tâm Như đón sinh nhật ngày giáp Tết, hành động của Hoắc Kiến Hoa thổi bùng tranh cãi
06:14:34 29/01/2025
Trường Giang: HIEUTHUHAI là ca sĩ - rapper đẹp trai ngoan hiền nhất Việt NamTrường Giang: HIEUTHUHAI là ca sĩ - rapper đẹp trai ngoan hiền nhất Việt Nam
07:03:59 29/01/2025
Tỷ phú Bill Gates: Ly hôn vợ là sai lầm gây hối tiếc lớn nhấtTỷ phú Bill Gates: Ly hôn vợ là sai lầm gây hối tiếc lớn nhất
06:24:14 29/01/2025
Người phụ nữ quét rác ở Hà Nội ngồi khóc nức nở trong chiều 29 Tết, biết lý do ai cũng xót xaNgười phụ nữ quét rác ở Hà Nội ngồi khóc nức nở trong chiều 29 Tết, biết lý do ai cũng xót xa
08:42:39 29/01/2025
16 năm cặm cụi làm cỗ Tết cho nhà chồng, tôi cay đắng khi em dâu mới về chẳng làm gì lại được cả họ khen ngợi16 năm cặm cụi làm cỗ Tết cho nhà chồng, tôi cay đắng khi em dâu mới về chẳng làm gì lại được cả họ khen ngợi
08:47:13 29/01/2025

Tin mới nhất

Thanh Hóa: Cháy lớn ở Công ty giầy Venus trong đêm giao thừa

Thanh Hóa: Cháy lớn ở Công ty giầy Venus trong đêm giao thừa

09:10:15 29/01/2025
Một vụ cháy lớn tại Công ty giầy Venus Việt Nam, đóng trên địa bàn xã Hà Bình (huyện Hà Trung, Thanh Hóa) xảy ra đúng vào đêm giao thừa, sau đó lan rộng, thiêu rụi nhiều tài sản.
Nam thợ hồ tử vong ở Bình Dương, thi thể được hai người để trên vỉa hè

Nam thợ hồ tử vong ở Bình Dương, thi thể được hai người để trên vỉa hè

09:07:53 29/01/2025
Người đàn ông ở TP Thuận An được người dân phát hiện có biểu hiện mệt mỏi nên chở đến cơ sở y tế, nhưng phòng khám đã đóng cửa.
Cháy nhà nghi do đốt pháo hoa đêm giao thừa

Cháy nhà nghi do đốt pháo hoa đêm giao thừa

09:05:36 29/01/2025
Trong đêm giao thừa, một ngôi nhà ở phường Phúc Xá (quận Ba Đình, Hà Nội) xảy ra hỏa hoạn. Cảnh sát đã giải cứu 3 người thoát khỏi đám cháy.
Pháo hoa rực sáng bầu trời chào năm mới Ất Tỵ

Pháo hoa rực sáng bầu trời chào năm mới Ất Tỵ

05:15:14 29/01/2025
Hà Nội, Đà Nẵng và TPHCM có tổng cộng 48 điểm bắn pháo hoa bao gồm cả tầm cao, tầm thấp trong đêm Giao thừa chào đón năm mới Ất Tỵ.
Lái ô tô mà không cài dây an toàn sẽ bị phạt tới 1 triệu đồng

Lái ô tô mà không cài dây an toàn sẽ bị phạt tới 1 triệu đồng

04:03:37 29/01/2025
Theo Nghị định 168, lỗi không thắt dây an toàn khi điều khiển xe chạy trên đường sẽ bị xử phạt từ 800.000 đến 1 triệu đồng.
Dùng bằng lái xe máy giả sẽ bị phạt tới 3 triệu đồng

Dùng bằng lái xe máy giả sẽ bị phạt tới 3 triệu đồng

18:50:42 28/01/2025
Nghị định 168/2024/NĐ-CP quy định xử phạt vi phạm hành chính về trật tự, an toàngiao thôngđường bộ có quy định về hành vi sử dụng giấy phép lái xe (GPLX) máy giả.
Cứu người phụ nữ kẹt trong đám cháy ở trung tâm TPHCM chiều 29 Tết

Cứu người phụ nữ kẹt trong đám cháy ở trung tâm TPHCM chiều 29 Tết

18:42:56 28/01/2025
Quá trình chữa cháy căn nhà trong hẻm trên đường Trần Đình Xu, quận 1 (TPHCM), lực lượng chức năng đã cứu được một phụ nữ thoát ra ngoài an toàn.
Xe rác thu gom hàng tấn đào ế ở Hà Nội trưa 29 Tết

Xe rác thu gom hàng tấn đào ế ở Hà Nội trưa 29 Tết

18:40:15 28/01/2025
Trưa 29 tháng Chạp, nhiều tiểu thương đại hạ giá đào, quất nhưng vẫn ế ẩm, một số chủ hàng phải bỏ hàng để về ăn Tết sớm.
Gần 1.900 tài xế vi phạm nồng độ cồn trong ngày 29 Tết

Gần 1.900 tài xế vi phạm nồng độ cồn trong ngày 29 Tết

18:36:13 28/01/2025
Cục CSGT (Bộ Công an) cho biết, ngày 28/1 (tức 29 Tết), lực lượng CSGT toàn quốc đã xử lý gần 1.900 trường hợp vi phạm nồng độ cồn.
Shipper tốt bụng trả lại khoản tiền sắm tết của thợ xây nghèo đánh rơi

Shipper tốt bụng trả lại khoản tiền sắm tết của thợ xây nghèo đánh rơi

15:57:42 28/01/2025
Nhặt được gần 10 triệu đồng, một shipper đoán là tiền công thợ cuối năm nên tìm trả lại để khổ chủ kịp mua sắm tết.
Sáng 29 Tết, cháy dãy nhà sửa chữa ô tô, đồ nội thất tại Hà Nội

Sáng 29 Tết, cháy dãy nhà sửa chữa ô tô, đồ nội thất tại Hà Nội

15:42:38 28/01/2025
Đội Cảnh sát PCCC&CNCH Công an quận Nam Từ Liêm (Hà Nội) cho biết, vụ cháy xảy ra vào sáng 29 Tết đã thiêu rụi dãy nhà xưởng tại đường Nguyễn Văn Giáp.
Thanh niên ở Đà Nẵng loan tin 3 ô tô lao xuống biển để câu view bán hàng Tết

Thanh niên ở Đà Nẵng loan tin 3 ô tô lao xuống biển để câu view bán hàng Tết

15:33:00 28/01/2025
Nam thanh niên đăng thông tin sai sự thật lên mạng xã hội kèm bình luận có 3 ô tô lao xuống biển ở cầu Thuận Phước, Đà Nẵng để câu view bán hàng dịp Tết.

Có thể bạn quan tâm

Sáng Mùng Một Tết, chị dâu thông báo tin mừng khiến cả nhà lặng người vì không tin được, mẹ tôi lập tức "thưởng nóng" chị 100 triệu

Sáng Mùng Một Tết, chị dâu thông báo tin mừng khiến cả nhà lặng người vì không tin được, mẹ tôi lập tức "thưởng nóng" chị 100 triệu

Góc tâm tình

09:38:44 29/01/2025
Đúng là tin vui đầu năm cho đại gia đình nhà tôi, ai mà ngờ được cơ chứ! Anh trai tôi lấy chị Thanh đã lâu mà chưa có con. Hai anh chị đi khám thì bác sĩ đều kết luận vấn đề do anh tôi.
Tử vi 12 con giáp hôm nay ngày 29/1/2025: Tỵ phát triển, Dậu thuận lợi

Tử vi 12 con giáp hôm nay ngày 29/1/2025: Tỵ phát triển, Dậu thuận lợi

Trắc nghiệm

09:36:10 29/01/2025
Tử vi 12 con giáp hôm nay ngày 29/1/2025, Tỵ hãy tự tin thực hiện các kế hoạch, Dậu cần hành động quyết đoán hơn.Tử vi 12 con giáp hôm nay ngày 29/1/2025 cho thấy người tuổi Tý có vận trình không được thuận lợi.
Sao Việt 29/1: Con cả Cường Đô La cao vượt bố, Đỗ Mỹ Linh nền nã với áo dài Tết

Sao Việt 29/1: Con cả Cường Đô La cao vượt bố, Đỗ Mỹ Linh nền nã với áo dài Tết

Sao việt

09:32:58 29/01/2025
Ở tuổi 15, Subeo - con trai của doanh nhân Quốc Cường và ca sỹ Hồ Ngọc Hà - cao hơn bố nửa cái đầu; Hoa hậu Đỗ Mỹ Linh đẹp dịu dàng khi chụp ảnh với áo dài đón Tết.
Yêu Nhầm Bạn Thân đem đến cái kết đẹp khi nhân vật buông bỏ được sự ích kỷ

Yêu Nhầm Bạn Thân đem đến cái kết đẹp khi nhân vật buông bỏ được sự ích kỷ

Phim việt

09:13:35 29/01/2025
Phim điện ảnh Yêu Nhầm Bạn Thân thể hiện một bài học tưởng dễ mà khó cho bất kì ai trong tình yêu: sự ích kỷ và tham lam muốn có tất cả.
Bị xử lý hình sự vì đi bộ sang đường thiếu quan sát gây tai nạn

Bị xử lý hình sự vì đi bộ sang đường thiếu quan sát gây tai nạn

Pháp luật

09:03:34 29/01/2025
Bị cáo D khi đi bộ sang đường đã thiếu chú ý quan sát các xe đang đi tới, không đảm bảo quy định về an toàn giao thông đường bộ nên đã xảy ra va chạm...
Tổng thống Putin nêu khả năng xung đột Ukraine kết thúc trong vài tuần

Tổng thống Putin nêu khả năng xung đột Ukraine kết thúc trong vài tuần

Thế giới

09:02:19 29/01/2025
Tổng thống Nga Vladimir Putin cho rằng xung đột Ukraine có thể kết thúc trong vài tuần nếu Kiev không nhận được viện trợ từ nước ngoài.
Sao nam hot nhất Táo Quân 2025: Gây sốt khắp MXH vì diễn quá đỉnh, càng xem càng nhớ Xuân Bắc - Công Lý

Sao nam hot nhất Táo Quân 2025: Gây sốt khắp MXH vì diễn quá đỉnh, càng xem càng nhớ Xuân Bắc - Công Lý

Tv show

09:01:57 29/01/2025
Cách Duy Nam thay đổi nét diễn, giọng thoại và biểu cảm liên tục, khi là cô Đẩu - lúc là Nam Tào khiến người xem rất thích thú và đánh giá cao diễn xuất của anh.
Đại chiến tiểu hoa bùng nổ màn ảnh Hoa ngữ 2025: Triệu Lệ Dĩnh quê mùa kém sắc khó chống lại Đường Yên, Dương Mịch

Đại chiến tiểu hoa bùng nổ màn ảnh Hoa ngữ 2025: Triệu Lệ Dĩnh quê mùa kém sắc khó chống lại Đường Yên, Dương Mịch

Hậu trường phim

08:54:41 29/01/2025
Năm 2025, dàn tiểu hoa đán hot nhất giới giải trí Hoa ngữ Triệu Lệ Dĩnh, Đường Yên, Dương Mịch, Lưu Thi Thi sẽ cùng cạnh tranh trên màn ảnh nhỏ.
5 phim ngôn tình Hàn đáng hóng nhất 2025: Song Joong Ki tái xuất, số 2 chưa chiếu đã hot rần rần

5 phim ngôn tình Hàn đáng hóng nhất 2025: Song Joong Ki tái xuất, số 2 chưa chiếu đã hot rần rần

Phim châu á

08:47:14 29/01/2025
Ngôn tình là thể loại phim chưa từng nguội trên màn ảnh Hàn và năm nay các nhà làm phim tiếp tục chiêu đãi khán giả những bộ phim tình cảm hứa hẹn làm chao đảo cả châu Á.
Thành viên gầy nhất BLACKPINK bị ghẻ lạnh khi biểu diễn tại Pháp?

Thành viên gầy nhất BLACKPINK bị ghẻ lạnh khi biểu diễn tại Pháp?

Nhạc quốc tế

08:37:23 29/01/2025
Rosé bùng nổ với khả năng làm chủ sân khấu cực tốt, khoe trọn giọng hát và thần thái ấn tượng tại Le Gala des Pièces Jaune
Căng: "Siêu quái vật" Rap Việt lên án 1 nhân vật "xấu tính", có hành động thiếu chuyên nghiệp gây chia rẽ cộng đồng

Căng: "Siêu quái vật" Rap Việt lên án 1 nhân vật "xấu tính", có hành động thiếu chuyên nghiệp gây chia rẽ cộng đồng

Nhạc việt

08:34:01 29/01/2025
Mới đây, Lil Wuyn bất ngờ đánh úp dân mạng với dòng trạng thái dài, trải lòng về những uẩn khúc liên quan tới việc anh huỷ show When I Say Hip vào ngày 29/12 vừa rồi.