Hơn 300 triệu người mắc bệnh hiếm

Mai Hoàng Minh23:28 25/02/2018

Hơn 7.000 các căn bệnh hiếm khác nhau đã được ghi nhận trên thế giới, với khoảng hơn 300 triệu người mắc bệnh (cao gấp hơn 3 lần dân số của nước ta).

Tại buổi Lễ kỷ niệm ngày Quôc tế Bệnh hiếm (28/2) và ra mắt cuốn sách “Lắng nghe câu chuyện của chúng tôi” kể về 22 câu chuyện nhỏ của 22 bệnh nhân mắc bệnh hiếm, ông Lê Thanh Hải, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết có tới hơn 7.000 các căn bệnh hiếm khác nhau đã được ghi nhận trên thế giới, với khoảng hơn 300 triệu người mắc bệnh (cao gấp hơn 3 lần dân số của nước ta).

Trong đó, 90% bệnh nhân chưa có giải pháp trong việc điều trị (chưa có thuốc điều trị bệnh) gây nên những thách thức lớn về mặt tiếp cận chẩn đoán và điều trị.

Đặc biệt, 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, một đối tượng cần quan tâm chăm sóc đặc biệt.

“80% các bệnh hiếm là bệnh di truyền, tức là biểu hiện bệnh suốt đời mặc dù các triệu chứng có thể không xuất hiện ngay”, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương thông tin.

Video đang HOT

Trước thực tế này, Bệnh viện Nhi Trung ương đã thành lập Trung tâm sàng lọc sơ sinh và quản lý bệnh hiếm.

Theo ông Hải, ngày cuối cùng của tháng 2 hàng năm được chọn là ngày thế giới về các bệnh hiếm gặp. Mục đích hàng đầu của ngày này là làm tăng nhận thức của cộng đồng, của những nhà hoạch định chính sách và các nhà chuyên môn về các bệnh hiếm gặp và ảnh hưởng của các bệnh này lên cuộc sống của người bệnh và gia đình họ.

Sáng kiến tổ chức ngày bệnh hiếm lần đầu ở Pháp năm 2008. Tính đến năm 2017, 94 nước đã tham gia các hoạt động hưởng ứng ngày quốc tế bệnh hiếm. Ở Việt Nam, Bệnh viện Nhi Trung ương là cơ sở đầu tiên trong cả nước có các hoạt động hưởng ứng ngày thế giới về bệnh hiếm và lần đầu tổ chức năm 2013. Từ đó đến nay đều đặn hàng năm bệnh viện đều có các hoạt động cùng thế giới hưởng ứng ngày này.

Năm nay, chủ đề ngày thế giới bệnh hiếm là “Vì hiếm – Hãy chăm sóc chúng tôi”. Chủ đề của năm nay là tập trung vào bệnh nhân (lấy bệnh nhân làm trung tâm), mọi nghiên cứu hướng tới chẩn đoán xác định bệnh, chăm sóc và điều trị cho bệnh nhân.

Theo Hà Quyên (Zing)

Dâng hương tưởng nhớ Quốc Tổ và Đức Lễ Thành Hầu Nguyễn Hữu Cảnh

Nhằm thể hiện đạo lý uống nước nhớ nguồn, đoàn lãnh đạo TP.HCM đã thành kính dâng cúng bánh tét, hoa quả và thắp hương tưởng nhớ công ơn Quốc Tổ Hùng Vương và Đức Lễ Thành Hầu Nguyễn Hữu Cảnh.

Đoàn lãnh đạo TP.HCM vào dâng hương, cúng bánh tét tưởng nhớ Quốc Tổ Hùng Vương và Đức Lễ Thành Hầu Nguyễn Hữu Cảnh. Ảnh: Hồ Văn

Sáng 12.2, Đoàn lãnh đạo Thành ủy - Hội đồng nhân dân - Ủy ban nhân dân - Ủy ban Mặt trận Tổ quốc Việt Nam TP.HCM đã tổ chức lễ dâng cúng bánh tét Quốc Tổ Hùng Vương và Đức Lễ Thành Hầu Nguyễn Hữu Cảnh tại Khu Công viên Lịch sử - Văn hóa dân tộc TP.HCM, phường Long Bình, quận 9.

Chủ tịch UBND TP.HCM Nguyễn Thành Phong dâng hương tại đền thờ Quốc tổ Hùng Vương. Ảnh: Hồ Văn

Tham dự có nguyên Ủy viên Bộ Chính trị, nguyên Bí thư Thành ủy TP.HCM Lê Thanh Hải; Ủy viên Trung ương Đảng, Phó bí thư Thường trực Thành ủy TP.HCM Tất Thành Cang; Chủ tịch UBND TP.HCM Nguyễn Thành Phong; Chủ tịch HĐND TP.HCM Nguyễn Thị Quyết Tâm và một số lãnh đạo của các sở, ngành...

Nguyên Bí thư Thành ủy TP.HCM Lê Thanh Hải đang dâng hương. Ảnh: Hồ Văn

Tại đây, đoàn lãnh đạo TP.HCM đã thành kính dâng bánh tét, hoa quả và dâng hương tưởng nhớ công ơn Quốc Tổ Hùng Vương và Đức Lễ Thành Hầu Nguyễn Hữu Cảnh.

Đoàn lãnh đạo TP.HCM kính cẩn nghiêng mình dâng hương tưởng nhớ Quốc Tổ Hùng Vương. Ảnh: Hồ Văn

Lễ dâng cúng bánh tét Quốc Tổ Hùng Vương và Đức Lễ Thành Hầu Nguyễn Hữu Cảnh là một trong những hoạt động truyền thống hàng năm của TP.HCM, được tổ chức vào dịp Tết cổ truyền của dân tộc Việt Nam nhằm thể hiện đạo lý uống nước nhớ nguồn, hướng về cội nguồn dân tộc, tỏ lòng biết ơn sâu sắc các Vua Hùng, các bậc tiền nhân đã có công dựng nước và giữ nước.

Theo Danviet

Miền Bắc đón đợt rét rất mạnh vào cuối tuần sau Khoảng từ ngày 25/1, khu vực miền Bắc sẽ đón một đợt không khí lạnh cường độ rất mạnh gây ra đợt rét đậm, rét hại trên diện rộng. Đợt rét này kéo dài khoảng 10 ngày, sau đó nền nhiệt tại khu vực này sẽ tăng dần lên, nhưng đến dịp Tết Mậu Tuất 2018 miền Bắc sẽ xảy ra rét đậm,...

Bạn thấy bài viết này có hữu ích không?

Có;

Không

Tin liên quan

Xem thêm Share

Xem nhiều

Vụ ô tô Mercedes lao xuống biển Nha Trang, xác định danh tính 4 cô gái đi cùng13:53

Người đàn ông trùm kín mít, bấm đèn đỏ khiến xe dừng không kịp ở TPHCM00:54

Người lạ vào tận trường mầm non nghi bắt cóc bé gái 4 tuổi10:53

Xác minh người mặc đồ GrabBike chỉnh tín hiệu đèn giao thông ở TPHCM12:11

Người dân sợ bị phạt khi leo lề, rẽ phải nhường đường xe cấp cứu lúc bị kẹt xe09:12

Vụ tin giả về Xuân Son: Việt Nam vô địch không cần anh, VFF 'dẹp' loạn MXH?03:02

Hơn 130 giao lộ ở TP.HCM cho xe máy rẽ phải khi đèn đỏ08:48

Vợ Xuân Son "lén lút" mang "hàng cấm" thăm chồng, bác sĩ "khóc thét"?02:54

Dân "rén" phạt, TP.HCM kẹt xe cục bộ, xe cấp cứu "khóc thét" chờ đèn đỏ03:42

Madam Pang "phông bạt" gây phẫn nộ, CĐV Việt bị "dắt mũi" đau, VFF lên tiếng?02:56

Hiện trường vụ xe tải lao vào quán tạp hóa, 6 người tử vong07:55

Tiêu điểm

Tin đang nóng

Tin mới nhất

Củng cố hồ sơ để xử lý TikToker có nồng độ cồn, livestream khi bị cảnh sát giao thông kiểm tra

21:32:51 23/01/2025

Khi cảnh sát giao thông dừng xe để kiểm tra, tài xế B.V.N. không hợp tác mà dùng điện thoại livestream (phát trực tiếp) trên nền tảng TikTok.

Giá vé xe khách ở Đắk Lắk tăng gấp rưỡi

20:37:16 23/01/2025

Sáng nay 23/1 (24 tháng Chạp âm lịch), anh Lương Văn Toản cùng con gái ra bến xe khách liên tỉnh Đắk Lắk để bắt xe ô tô về Hà Nội. Anh cho biết, rất may anh đã mua được cặp vé cuối cùng của chuyến xe chuẩn bị khởi hành.

Vụ 4 ngư dân mất tích trên biển: Tìm thấy thi thể 1 thuyền viên

20:31:06 23/01/2025

Đến khoảng 15 giờ 45 phút cùng ngày, thi thể nạn nhân đã được đưa vào bờ, bàn giao cho gia đình đưa về quê mai táng theo phong tục địa phương.

Xả nước thải ra môi trường vượt quy chuẩn, phạt 4 nhà hàng 525 triệu đồng

20:21:01 23/01/2025

Ngày 23/1, Công an tỉnh Kiên Giang đã tống đạt các quyết định xử phạt đối với 4 cơ sở kinh doanh dịch vụ nhà hàng về hành vi xả nước thải vượt quy chuẩn kỹ thuật về chất thải .

Hiện trường vụ xe khách đâm sập cổng nhà dân lúc nửa đêm

11:05:29 23/01/2025

Cú tông mạnh đã khiến phần đầu xe khách kính vỡ tan tành, các bộ phận khác móp méo, hư hỏng nặng, tài xế và 1 hành khách bị thương đang được cấp cứu tại bệnh viện.

Công an xuất hiện, hết cảnh trên bờ thả cá, dưới sông chờ bắt

19:20:29 22/01/2025

Sự có mặt của cán bộ công an tại điểm thả cá chép tiễn ông Táo chầu trời ở thành phố Vinh (Nghệ An) khiến cảnh trên bờ thả, dưới sông chờ bắt chấm dứt.

Vượt xe trên cầu có một làn đường bị phạt tới 6 triệu đồng

17:38:40 22/01/2025

Theo Luật Trật tự, an toàn giao thông đường bộ, nếu đang ở trên cầu hẹp có một làn đường, tài xế ô tô không được phép vượt. Tài xế vi phạm sẽ bị phạt 4-6 triệu đồng.

Tai nạn liên hoàn ở Mộc Châu, xe khách biến dạng

12:16:17 21/01/2025

Vụ tai nạn giao thông liên hoàn xảy ra trên quốc lộ 6 đoạn qua thị xã Mộc Châu (Sơn La) khiến xe khách biến dạng.

Bé trai 3 tuổi mất tích ở Tiền Giang đã tử vong do đuối nước

11:10:41 21/01/2025

Một bé trai 3 tuổi bị mất tích ở ấp Tây Hòa, xã Tam Bình, huyện Cai Lậy, tỉnh Tiền Giang được xác định đã tử vong do đuối nước.

Tiền Giang: Xe tải bốc cháy đang lưu thông trên đường cao tốc

11:06:24 21/01/2025

Khi phương tiện này lưu thông đến địa phận xã Tân Lý Đông, huyện Châu Thành (Tiền Giang) thì tài xế bất ngờ phát hiện dưới gầm phía sau xe có khói cuồn cuộn bốc lên.

Xe container lao vào trạm thu phí: Tài xế có phải đền bù?

14:24:57 20/01/2025

Thậm chí nếu tài xế vi phạm nghiêm trọng, phương tiện có thể bị tịch thu. Điều này thường áp dụng cho các hành vi vi phạm nghiêm trọng như điều khiển xe không có giấy phép hoặc giấy phép không hợp lệ.

Tai nạn trên cao tốc Đà Nẵng - Quảng Ngãi, tài xế mắc kẹt trong cabin

13:44:51 20/01/2025

Khoảng 5h30 ngày 20/1, tài xế Lê Bùi Anh (32 tuổi, trú xã Hòa Liên, huyện Hòa Vang, TP Đà Nẵng) điều khiển xe tải chạy trên cao tốc Đà Nẵng - Quảng Ngãi theo hướng Nam - Bắc.