Giấc mơ của những đứa trẻ chờ chết

“Con chỉ ước được đi học để có thể chơi với các bạn. Nhưng nếu không khỏi bệnh thì không bạn nào chơi với con” – Đứa bé 9 tuổi gầy gò, cơ thể nhiều vết lở loét nói về ước mơ lớn nhất của mình trong tiếng nấc nghẹn.

Sinh con rồi giấu biệt

Chúng tôi tìm về xóm Hàn, xã Minh Tân, huyện Thủy Nguyên để chứng kiến nỗi đau tột cùng đã âm thầm bào mòn mọi sức lực, tiền bạc và niềm hy vọng trong nhiều năm qua của một gia đình nhỏ. Câu chuyện về vợ chồng anh Vũ Nhân Hiện (SN 1980) và chị Hoàng Thị Hiên (SN 1981) có 2 đứa con trai đều bị căn bệnh quái ác khiến cả ngôi làng nhỏ hoang mang. Dân làng bảo nhà đấy có hai đứa con đầu óc đều khôn ngoan nhưng lại bị “ác bệnh”, toàn thân bong nước, lở loét quanh năm, đến bệnh viện trung ương cũng phải trả về.

Tìm đến căn nhà nhỏ nằm sâu trong xóm Hàn mới biết hết nỗi đau, sự mặc cảm ngút ngàn của cặp vợ chồng trẻ. Vợ chồng anh Hiện cưới nhau năm 2004 thì tháng 7 năm 2005, đứa con trai đầu lòng Vũ Nhân Tùng chào đời, nặng 3kg, trong niềm vui khôn tả. Nhưng chỉ sau khi chào đời được 5 tiếng, toàn thân cháu Tùng bị phỏng rộp, sau đó vỡ ra toàn máu tươi và nước dịch vàng. Bệnh viện địa phương không tìm ra được nguyên nhân bệnh càng khiến gia đình lo lắng. Mang con lên tận bệnh viện Nhi trung ương thì được biết cháu mắc bệnh ly thượng bì bóng nước. Đây là căn bệnh mà y học thế giới hiện đại vẫn chưa có phương pháp điều trị hiệu quả. Thế là chị Hiện đành bỏ việc ở nhà nuôi con bị bệnh lạ.

Cháu Tùng gần 10 năm nay sống trong đau đớn và câm lặng

8 năm sau ngày sinh cháu Tùng, đôi vợ chồng trẻ quyết định sinh thêm đứa nữa như thử vận may với ông trời. Với hi vọng có một đứa con khỏe mạnh, cháu Vũ Nhân Bách ra đời đầu 2013. Nhưng đứa em vừa sinh ra đã có những biểu hiện bệnh lý chẳng khác gì anh nó. Chẳng còn nước mắt mà khóc, chẳng còn hi vọng để mong mỏi, anh chị chấp nhận cắn răng, giành giật cho con từng ngày của sự sống.

Anh Hiện cho biết, đã gần 10 năm nay, hai vợ chồng chưa có một đêm ngủ trọn vẹn. Vì làn da của các cháu rất mỏng và dễ bị trầy trợt, bóng nước nên chỉ cần một tác động nhẹ là có thể ứ nước rồi lở loét theo dây chuyền. Vì thế cứ hết vợ rồi chồng phải thay nhau canh chừng không cho con gãi. Có lúc căng quá phải trói tay con lại vào thành giường để hạn chế tối đa sự tổn thương trên da.

Đôi bàn tay càng ngày càng biến dạng do căn bệnh quái ác

Đôi chân với hàng trăm vết lở loét

Chị Hoàng Thị Hiên kể với chúng tôi trong nước mắt: “Cả hai đứa con bị bệnh lạ. Tôi sống mà như đã chết. Cứ một đêm đặt mình nằm xuống là sợ ngủ quên. Sợ ngủ dậy con mình đã bỏ mình đi sang bên kia thế giới mất rồi”. Nhưng nỗi đau lớn nhất của những người làm cha làm mẹ như vợ chồng anh chị Hiên là sinh con ra mang theo nỗi mặc cảm nghê gớm.

“Nhiều người thấy các con tôi như vậy cũng dần xa lánh vì họ sợ lây. Điều đau đớn nhất là con tôi tuy bị bệnh nhưng lại là đứa trẻ thông minh và rất nhạy cảm. Cháu luôn khát khao được ra ngoài chơi với các bạn cùng trang lứa. Nhưng khổ nỗi ít ai muốn con cái họ chơi với con mình. Mà chính ngay chính bản thân tôi cũng mặc cảm với mọi người. Từ ngày sinh con ra chỉ giấu biệt trong nhà, chẳng dám mang con đi đâu. Cứ mỗi lần thấy người ta đưa con đi chơi, khoe khắp họ hàng mà lòng tôi thấy cay đắng đến tuyệt vọng”, chị Hiên chia sẻ.

Được sống nhưng không được “chơi”

Căng mình nuôi nấng, thuốc men cho hai đứa con bệnh tật, đời sống kinh tế của vợ chồng họ ngày càng trở nên bi đát. Anh Hiện làm công nhân bốc xếp thời vụ. Việc lúc có lúc không nên dù đã cố xoay xở nhưng vẫn không tránh được cảnh thiếu thốn. Đã 6 tháng nay anh phải nghỉ việc vì xí nghiệp không chạy được chân hàng. Mọi gánh nặng sinh hoạt của gia đình 4 miệng ăn trông cả vào chiếc máy khâu cũ kỹ mà chị Hiên hàng ngày vẫn cậm cạch sửa quần áo cũ kiếm tiền rau, tiền thuốc cho con.

Tuy nghèo nhưng chưa bao giờ anh chị buông tay để con mình sống mờ nhạt những tháng ngày đợi chết. Suốt 10 năm nay họ đã mang con đi khắp nơi với hi vọng “còn nước còn tát”. Những cái lắc đầu của bác sỹ cứ lặp đi lặp lại khiến cho có lúc họ chỉ mong được chết, khi biết các con sẽ không sống qua được mười tuổi. Cũng có bệnh viện hứa là nếu tìm ra phương pháp điều trị sẽ gọi cho gia đình nhưng đã nhiều năm trôi qua, hi vọng đó cứ tắt dần.

Hai anh em Tùng hàng ngày chỉ biết chơi với nhau, căn bệnh đang khiến các em phải rời xa cộng động

Cơ thể những đứa trẻ như cháu Tùng cứ teo đi với chi chít những vết loét be bét máu, nhưng trí tuệ chúng lại phát triển dần lên. Cháu Tùng đã hỏi chúng tôi thế này: “Các cô ở thành phố về nói cho cháu nghe, tại sao bố mẹ cháu đều khỏe mạnh bình thường mà hai anh em cháu lại bị thế này?”. Biết trả lời cháu thế nào khi y học vẫn chưa có hồi đáp?

Ý thức được nỗi đau của mình, Tùng thường xuyên chạy tới dỗ em mỗi khi em khóc. Khi được hỏi ước mơ, cậu bé 9 tuổi ngước đôi mắt ngấn lệ nói: “Con chỉ ước được đi học để chơi với các bạn”. Nghe con nói, chị Hiên xót xa kể, mỗi đêm ngủ dậy máu của cháu chảy ra dính hết vào quần áo. Vợ chồng chị gỡ ra có khi kéo theo cả mảng da thịt. Mỗi lần như thế, cháu quỳ xuống đất, chắp hai tay lạy bố mẹ, vừa khóc vừa xin: Con lạy bố mẹ, con đau lắm. Lúc đấy vợ chồng chị chỉ còn biết khóc!

Theo quan sát của chúng tôi, bàn chân, bàn tay của hai cháu đang cụt dần các ngón. Trong khoang miệng các bọng máu mủ ngày mọc càng nhiều khiến việc ăn uống gặp trở ngại.

Người mẹ trẻ luôn sống trong cảnh đau đớn và mặc cảm vì các con mang bệnh quái ác.

Mới đây đã có loại băng không dính để băng cho các cháu nên cũng đỡ đau nhưng loại băng này đắt quá nên gia đình chỉ dám mua ít, dùng trong những trường hợp đặc biệt.

Anh Hiện kể thêm: “Mỗi chiều tôi đi làm về, thấy con thẫn thờ ra ngồi ở đầu ngõ nhìn các bạn chơi. Tôi cũng đã thử cho con đi học nhưng với hình dạng của cháu phụ huynh người ta cũng khó chịu, cô giáo thì khó xử. Chỉ cần một va chạm nhẹ từ môi trường hay từ người khác, lập tức da của cháu bị bong ra từng miếng đỏ và rất khó liền sau đó. Biết con đau đớn về thể xác, thiếu hụt về tinh thần nhưng chúng tôi không còn cách nào khác”.

Theo Dantri