Gia đình có hai con mắc bệnh da khô vảy cá

Đã 14 năm qua, vợ chồng chị Nguyễn Thị Đào (SN 1979) ở thôn Cốc Ngang, xã Phạm Ngũ Lão, huyện Kim Động, tỉnh Hà Nam đau đớn khi gánh chịu liên tiếp nỗi đau. Hai đứa con sinh ra mang trên mình chứng da khô vảy cá khiến các lớp da bong thành từng mảng lớn.

Nỗi đau hai con cùng mắc bệnh lạ

Đến thăm gia đình anh Trần Văn Tung (SN 1973) và chị Nguyễn Thị Đào (SN 1979), nhiều người không khỏi đau xót khi nhìn thấy hai đứa con anh chị mắc chứng bệnh lạ khiến khắp cơ thể bong tróc thành từng mảng lớn, có lúc các mảng da nứt tứa máu tươi làm cho các bé khóc thét lên, khóc nhiều đến mức khàn cả tiếng.

Chị Đào bên 2 người con mắc bệnh lạ

Nhìn hai con với đôi mắt đỏ au, làn da sần sùi như da rắn, chị Đào đau đớn kể, suốt hơn 10 năm qua, vợ chồng chị chưa một ngày được trọn giấc, chưa một lúc nào nguôi ngoai nỗi đau cũng như tình thương yêu dành cho các con.

Năm 2005, anh chị chào đón đứa con đầu lòng – bé Trần Thị Phương Thảo. Thế nhưng, hạnh phúc ấy chẳng được bao lâu khi anh chị phát hiện ra bé Thảo có làn da bóng loáng bất thường, bong thành từng mảng, rồi tứa máu tươi không giống ai.

“Các bác sĩ ở bệnh viện huyện bảo chưa từng gặp trường hợp nào như vậy và khuyên vợ chồng tôi đưa cháu lên Bệnh viện Da liễu Trung ương khám. Tại đây, các bác sĩ bảo con tôi mắc chứng bệnh da khô vảy cá và là trường hợp hiếm gặp, không có thuốc chữa”, chị Đào xót xa kể lại.

Đến năm 2008, anh chị tiếp tục sinh bé thứ 2 là Trần Thị Quỳnh Chi, hạnh phúc như vỡ òa khi cơ thể con bình thường, lành lặn. Nhưng cũng chính vì Quỳnh Chi bình thường nên vợ chồng chị đều nghĩ bé Thảo chỉ là do không may bị bệnh, chứ bản thân 2 vợ chồng đều khỏe mạnh, sinh thêm con sẽ không sao.

Tháng 4/2014, anh chị quyết định sinh bé thứ 3, là bé trai Trần Hồng Minh. Nhưng tiếp tục lần nữa, chị Đào như ngã gục khi con chào đời mang hình hài như chị gái. Cả cơ thể được bao bọc bởi làn da nhăn nheo, khô ráp đến nứt nẻ. Qua kẽ hở của da, những tia máu thi nhau bắn ra khiến thằng bé khóc thét. Căn bệnh khiến mí mắt trên của con bị co kéo lật cả lên, đỏ au thành một vòng tròn trông rất đáng sợ.

Người mẹ khổ cực cho hay, căn bệnh của các con không có thuốc chữa nên định kỳ hàng tháng anh chị lại bồng bế dắt các con lên Bệnh viện Da liễu Trung ương mua thuốc theo đơn chỉ định của bác sỹ và hằng ngày chị Đào vẫn phải mua thuốc bôi mát da để tránh nứt nẻ. Mùa hè thời tiết nóng, mồ hôi không thoát ra được, khắp mặt và người hai chị em đỏ lên nên phải tắm ít nhất 10 lần/ngày, khăn mặt lúc nào cũng đội lên đầu để làm mát cơ thể. Còn thời tiết hanh khô thì các lớp da nứt toác, tứa máu khiến cơ thể các bé đau rát.

Hai chị em Thảo

Chị Đào bảo: “Mình là cha, là mẹ, sinh con ra dù nó có thế nào thì vẫn yêu thương, chăm sóc nhưng xót lắm vì hình hài của hai đứa con khiến mọi người thấy sợ nên xa lánh chúng”.

Ước mơ giản dị

Bị bệnh như thế nhưng bé Phương Thảo luôn khao khát được đến trường như chúng bạn cùng trang lứa. “Hồi cháu được 5 tuổi, tôi đưa cháu đi học mẫu giáo. Tuy nhiên, khi đến lớp các trẻ khác rất sợ hãi và hay gọi cháu là “con ma”, có đứa thấy thế sợ quá mà bị ốm. Sợ con tủi thân, một phần cũng là lo ảnh hưởng đến các bạn, gia đình không cho con đi học nữa”, chị Đào nhớ lại.

Cũng chính vì thế mà bé Thảo không được đi học, thành ra nỗi khao khát được đến trường của em càng tăng lên gấp bội.

Trước đây, chị Đào đi làm thợ may, nhưng sau sinh chị ở nhà quanh quẩn lo cho các con. Tiền trang trải thuốc men cho con và nuôi 4 miệng ăn trong gia đình phải nhờ cậy vào nghề xe ôm của anh Tung. Suốt gần 10 năm nay, anh Tung vẫn thường xuyên đứng chờ khách ở bốt Hàng Đậu (Hà Nội). Thương các con nên mỗi tháng, anh thường về quê 2, 3 lần thăm con rồi lại vội vã lên Hà Nội tất tả mưu sinh.

Chị Đào cho biết, tiền mua thuốc hạn hẹp nên có lúc không dám bôi nhiều, chỉ bôi những chỗ nứt nẻ. “Từ khi sinh hai cháu đến nay, khi biết tin hai cháu mắc bệnh lạ khó chữa nên rất nhiều người dân trong làng ngoài xóm đến thăm hỏi cho các cháu thuốc khiến gia đình tôi cảm kích vô cùng”.

Thảo ước mơ được tới trường

Trong thâm tâm, chị Đào mong muốn: “Tôi chỉ hy vọng có ai đó giỏi về đông, nam y chữa được cho cháu để sau này cháu có thể sống bình thường như mọi người. Phương Thảo và Hồng Minh có cơ hội được đi học như bao đứa trẻ khác và không bị gọi là “con ma” nữa”.

Ông Trần Ngọc Khánh, Trưởng thôn Cốc Ngang, cho hay: “Hoàn cảnh gia đình nhà anh Tung – chị Đào rất éo le. Qua đây, đại diện cho chính quyền thôn Cốc Ngang, tôi rất mong các nhà hảo tâm quan tâm chia sẻ gia đình anh Tung – chị Đào để gia đình họ bớt phần bĩ cực và có tiền điều trị thuốc thang cho 2 cháu mắc trọng bệnh”.

Mọi sự giúp đỡ xin gửi về chị Nguyễn Thị Đào (SN 1979) ở thôn Cốc Ngang, xã Phạm Ngũ Lão, huyện Kim Động, tỉnh Hà Nam; hoặc gửi về hoặc Tuần san Kiến thức gia đình (số 14 Ngô Quyền, Hà Nội, ĐT: [phone]), chúng tôi sẽ chuyển giúp quý vị.

BÌNH SƠN(Kiến thức gia đình số 32)

Theo nongnghiep