Em bé 5 tháng tuổi không bao giờ được…ôm

Làn da của bé Lexie-Mae vô cùng nhạy cảm và nó có thể rách nếu cô bé được người khác bế, ôm ấp. Đôi chân của em vĩnh viễn phải bọc trong băng và nếu muốn tắm thì em phải dùng morphine trước.

Lexie-Mae Bravesder (5 tháng tuổi) đến từ Blackley, Manchester, Mỹ bị một chứng rối loạn da nghiêm trọng làm cho da của em bị lở loét, có nhiều mụn nước trên da, miệng, cổ họng, thậm chí mắt cũng bị ảnh hưởng.

Cha mẹ của Lexie-Mae vô cùng sợ hãi khi bế con gái mình vì điều đó sẽ làm em bị đau.

Lexie-Mae mới sinh ra đã bị mắc bệnh nan y về da là Epidermolysis Bullosa-EB (bong biểu bì bullosa) là một bệnh di truyền mô liên kết dẫn đến sự giảm độ ma sát của da.

Ngay khi mới chào đời, đôi chân của em đã không có da.

Chị Kerry Quinn (34 tuổi), mẹ của em cho biết: “Khi phát hiện ra tình trạng của Lexie-Mae, chúng tôi đã vô cùng sợ hãi. Tôi rất muốn trao cho con gái mình một cái ôm ngọt ngào tình mẫu tử, nhưng tôi sợ mình sẽ làm Lexie-Mae đau đớn. Chúng tôi phải rất cẩn thận với mọi thứ khi chúng tôi bế con”. Hàng ngày cha mẹ của Lexie-Mae phải bôi kem vào vùng da bị tổn thương cho em, mặc tã lót, trang phục mềm mại được lộn trái, cắt bỏ tất cả nhãn mác để tránh làm tổn thương da cho em.

Khi sinh ra, các bác sĩ vô cùng ngạc nhiên khi thấy Lexie-Mae đã không có da trên bàn chân. “Lúc đầu các bác sĩ nghĩ rằng đó là vết bớt. Sau đó họ lại cho rằng đó có thể là bị nhiễm trùng. Nhưng khi thay tã lót cho cô bé, chúng tôi thấy Lexie-Mae có những vết bỏng rộp, trầy da ở trên lưng và mông. Và đến lúc này các bác sĩ mới có thể chuẩn đoán em bị bệnh EB. Nhưng vẫn không ai chắc chắn phải làm như thế nào với em”, chị Kerry nói.

Lexie-Mae mắc chứng bệnh nan y về da có tên Epidermolysis Bullosa, không có protein liên kết giữa lớp biểu bì và hạ bì của da, làm cho da không có độ đàn hồi và thường xuyên bị các vết lở loét

Da được cấu tạo với lớp ngoài là lớp biểu bì và lớp trong là hạ bì. Với những làn da khỏe mạnh, protein sẽ gắn kết 2 lớp lại với nhau để tạo độ đàn hồi. Những người bị mắc chứng EB, không có protein liên kết da. Có nghĩa là bất kỳ chuyển động nhỏ nào cũng có thể tạo ra ma sát giữa 2 lớp biểu bì-hạ bì và làm tổn thương da. Mụn nước có thể xuất hiện bất cứ chỗ nào trên cơ thể và nhiệt độ làm cho tình trạng nghiêm trọng hơn.

Mẹ của cô bé vô cùng lúng túng khi chăm sóc em. Mẹ em cho biết: “dường như da em đang xê dịch dưới cánh tay khi tôi thay áo cho con”.

Căn bệnh này có khoảng 5.000 bệnh nhân ở Anh và 500.000 người trên toàn thế giới. Một số bệnh nhân được sinh ra với các mụn nước và chúng sẽ chỉ phát triển trong vài tuần đầu tiên. Nhưng trường hợp của Lexie-Mae được chuẩn đoán bị chứng rối loạn EB, có nguy cơ phát triển thành căn bệnh ung thư da khi lớn lên.

“Da của cô bé vô cùng nhạy cảm. Khi tôi thay áo cho con, tôi có cảm giác làn da của con gái đang xê dịch dưới cánh tay mình. Khi Lexie-Mae tập bò thì sẽ là điều khó khăn vô cùng”, Kerry đau khổ nói.

Nhìn Lexie-Mae, mọi người nghĩ rằng em chỉ bị thủy đậu bình thường, và gia đình em hi vọng mọi người sẽ hiểu biết nhiều hơn về căn bệnh EB.

Khi gia đình cho em ra ngoài, mọi người đều nhìn chằm chằm vào Lexie-Mae và nghĩ rằng em bị thủy đậu hoặc cha mẹ chăm sóc em không cẩn thận. Một y tá được đào tạo đặc biệt bởi tổ chức từ thiện EB charity Debra đã tới giúp gia đình Kerry để băng và chăm sóc cho bé Lexie-Mae. Vợ chồng Kerry đang cố gắng nâng cao nhận thức về tình trạng bệnh EB và tổ chức từ thiện EB charity Debra.

Theo Soha