Dòng họ mắc bệnh m.áu c.hảy không ngừng
Chỉ cần một vết thương nhỏ, những người trong dòng họ nhà anh Kiều Công Tuấn (Yên Dũng, Bắc Giang) cũng có nguy cơ t.hiệt m.ạng. Dù y học hiện đại đã “giải mã” được căn bệnh này, nhưng thiên hạ vẫn tung ra những lời đồn ác ý, ghê rợn…
Tính đến thế hệ anh Kiều Công Tuấn thì dòng họ của anh đã 5 đời mắc căn “bệnh lạ” này. Gần 20 cái c.hết, trong đó hầu hết là thanh niên, chỉ vì những lý do rất đơn giản khiến cả dòng họ hoang mang…
Sáu tháng nằm liệt giường vì… xỉa răng
Giữa những ngày đầu tháng 7, trời nắng như thiêu, như đốt, chúng tôi tìm về thị trấn Neo, thuộc huyện Yên Dũng (Bắc Giang) khi mặt trời đã đứng bóng. Ngồi nghỉ ngơi ở một quán nước ven đường, hỏi về dòng họ mắc căn “bệnh lạ” đeo bám bao lâu nay, ai ai cũng biết. Một ông già ước chừng 80 t.uổi chỉ đường tận tình cho chúng tôi rồi nói như giải thích: Ở đây ai cũng biết dòng họ này. Bao đời nay bị căn bệnh c.hảy m.áu nhiều h.ành h.ạ ghê lắm!
Anh Kiều Công Tuấn, SN 1982, thế hệ thứ 5 của dòng họ mắc căn “bệnh lạ” khó nhọc lê những bước chân vào nhà tiếp khách. Khi nói về căn bệnh mà bản thân mình đang mắc, khuôn mặt anh chùng xuống, buồn rầu. “Các bạn đã vất vả xuống đây thì mình cũng chia sẻ, nhưng khi viết, đừng xem đây là căn bệnh ma quái”, anh bắt đầu câu chuyện với chúng tôi như thế.
Theo anh Tuấn, trước anh đã có đến gần 20 cái c.hết, chỉ vì những lý do đơn giản: Có người c.hết vì xỉa răng bị c.hảy m.áu, có người c.hết chỉ vì bị va đ.ập, người thì c.hết vì bị ngã, thậm chí có người c.hết do gai lược đ.âm vào da đầu khi chải tóc.
Khi khoảng 13, 14 t.uổi, anh Tuấn cũng từng có thời gian nằm trên giường 6 tháng chỉ vì… xỉa răng bị c.hảy m.áu. Lúc đó m.áu cứ thế chảy từ ngày này sang ngày khác. Tuấn cứ nằm trên giường, lúc nào khỏe thì nhổ m.áu vào cái xô để dưới sàn nhà, lúc nào mệt quá thì cứ thế nuốt vào bụng. Nằm triền miên 6 tháng như thế thì bỗng dưng m.áu dừng lại. Đó là một trong những lần mà gia đình đã sẵn sàng cho việc anh ra đi, bởi khi mắc căn bệnh này thì cái c.hết sẽ đến bất cứ lúc nào.
Giờ anh Tuấn hơn 30 t.uổi, cũng đã được gia đình mấy lần… chuẩn bị quan tài để chờ chôn. Như anh nói, sống đến đây đã là một kỳ tích, bởi chỉ khoảng hơn 10 năm về trước, với anh, gia đình và cả dòng họ, một khi đã mắc căn bệnh này thì chả sống được bao lâu.
Video đang HOT
Anh Nguyễn Thành Bắc và mẹ. Ảnh: Phùng Bình
Những lời đồn ác ý
T.uổi thơ của Tuấn là những tháng ngày buồn tủi đến cùng cực. Từ lúc nhỏ đến khi lấy vợ, anh chưa một lần được vui chơi, đùa giỡn như các bạn cùng trang lứa. Mắc căn bệnh quái ác này, Tuấn chỉ biết ngồi, đi đứng cẩn thận, bởi chỉ một bất trắc nhỏ, anh sẽ đ.ánh đổi cả mạng sống của mình. Bị xây xát c.hảy m.áu là một nhẽ, chỉ cần bị va chạm nhẹ, dù không bị c.hảy m.áu, nhưng bên trong các xương khớp, các cơ của anh bắt đầu đau nhức. Đó là hiện tượng c.hảy m.áu trong. Và cho dù không có giọt m.áu nào rớt ra, thì những người bệnh này cũng sẽ bị t.ử v.ong bất kể lúc nào.
Em của Tuấn, Kiều Công Toàn (SN 1985) là một trường hợp điển hình như thế. Toàn không bị xây xước, không bị c.hảy m.áu. T.uổi 18 – cái t.uổi trai tráng nhất đối với đời người thì những khớp gối tay, chân của Toàn cứ sưng đỏ và bị đau nhức toàn thân. Khi gia đình chưa kịp đưa lên bệnh viện ở Hà Nội chữa bệnh thì Toàn đã trút hơi thở cuối cùng. Ngoài người em, Tuấn cũng đã chứng kiến thêm cái c.hết của người cậu họ, mất khi mới 27 t.uổi, cũng với nguyên nhân tương tự.
Cách nhà anh Tuấn khoảng 4 cây số, có người cậu ruột đang phải đ.au đ.ớn chịu đựng căn bệnh quái ác này. Cũng như khi chúng tôi hỏi đường về nhà anh Tuấn, khi hỏi về nhà anh Nguyễn Thành Bắc, ở xóm Huyện, xã Tiến Dũng, người dân cũng chỉ vanh vách đến tận nhà. Anh Bắc hiện là người sống “thọ” nhất của dòng họ khi bị mắc bệnh này, nay anh đã ở t.uổi cập kề 50.
Chúng tôi bước vào nhà hỏi thăm. Vợ anh, chị Hồng né tránh không trả lời bất cứ câu hỏi nào. Có lẽ đối với chị, nhắc đến anh, đến căn bệnh này đã là nỗi đau nhưng sâu xa hơn nữa, chị không muốn nhắc đến bởi chị sợ người ta dị nghị, đồn thổi những điều không hay về gia đình chồng.
Qua thông tin của những người thân, được biết, cũng như người cháu Kiều Công Tuấn, anh Bắc cũng đã nhiều lần chờ đón cái c.hết, nhiều lần được bố mẹ đóng quan tài. Bởi mắc bệnh này, việc sinh tử rất mong manh.
Người viết đã được nghe câu chuyện hơn 40 năm về trước, lúc còn nhỏ, anh Bắc khi bị đứt tay m.áu đã chảy xối xả. Trên giường là một cậu bé da xanh rớt, nằm thoi thóp thở, cánh tay phải buông thõng vào cái chậu đựng m.áu ở dưới sàn nhà. Trong cơn bấn loạn, người bố bỏ chạy đi rồi ông cầm ống thuốc kháng sinh tiêm cho lợn trở về và… tiêm cho con. May mắn, cậu bé chỉ bị co giật dữ dội chứ không c.hết. Ít ngày sau, m.áu từ tay cũng ngừng chảy, cái c.hết đã thoát trong gang tấc. Đó chỉ là một trong hàng chục lần mà tử thần đã rập rình đe doạ mạng sống của anh, nhưng di chứng của căn bệnh đã khiến anh Bắc bị co rút toàn bộ khớp gối, chân tay teo tóp.
Đã có một thời, do thiếu kiến thức, nhiều người dân đã kỳ thị, xa lánh những người trong dòng họ của anh Bắc, anh Tuấn, họ cho rằng căn bệnh mà anh Tuấn và những người trong dòng họ mắc phải là do bị “thánh thần” trừng phạt…
6.000 người cùng chung cảnh ngộ Bệnh m.áu khó đông (Hemophilia) là một bệnh rối loạn c.hảy m.áu do thiếu yếu tố cần thiết để làm đông m.áu. Bệnh có thể làm c.hảy m.áu ở bất kỳ vị trí nào của cơ thể, thậm chí là trong não, nguy hiểm tới tính mạng. Người bệnh có thân hình gầy gò, da nhợt nhạt, tay, chân bị co rút biến dạng… Theo thông tin được đưa ra tại buổi mít tinh hưởng ứng Ngày Hemophilia thế giới, tổ chức ngày 17/4 ở Hà Nội thì hiện Việt Nam có khoảng 6.000 người mắc bệnh này. Bệnh thường được chẩn đoán muộn và dễ nhầm lẫn với các bệnh lý khác. Để phòng ngừa bệnh, các cặp vợ chồng trước khi cưới nên đi khám để được tư vấn và tầm soát các bệnh di truyền. Đối với những người trong gia đình đã có những người bị rối loạn cầm m.áu và đông m.áu, khi bị chấn thương cần vào viện ngay.
Theo 24h
X.ót x.a tình cảnh của b.é g.ái đầu to như người ngoài hành tinh
Nhìn bức ảnh của Roona Begum, bất kỳ ai cũng thấy x.ót x.a trước căn bệnh quái ác mà bé phải hứng chịu.
Gia đình Roona sống ở một ngôi làng ở thị trấn Jirania, phía Đông Bắc bang Tripura, Ấn Độ. Bé gáiRoona, hiện mới 18 tháng t.uổi, nhưng đã phải mang trong mình căn bệnh tràn dịch não, còn gọi là bệnh não úng thủy. Vì gia đình không có điều kiện chạy chữa nên đầu của bé ngày một phình to ra do đường lưu thông dịch não tủy bị tắc.
Đầu của Roona bị phình to ra ở phần trên khiến do căn bệnh não úng thủy.
Bố của bé Roona là anh Abdul Rahman, 26 t.uổi, làm việc trong nhà máy sản xuất gạch. Thông thường, trẻ mắc bệnh não úng thủy bẩm sinh cần được điều trị phẫu thuật sớm để tránh những biến chứng về sau. Nhưng với đồng lương ít ỏi, khoảng 1,79 bảng Anh một ngày, anh Rahman không thể chi trả nổi phí phẫu thuật cho bé. Anh chỉ có thể giữ cho bệnh tình con gái phát triển chậm đi.
Người cha nghèo không thể lo được chi phí điều trị cho con gái.
Theo bà Gill Yaz, Giám đốc Phát triển thể lực của Shine - một quỹ từ thiện của Anh chuyên giúp đỡ những bệnh nhân não úng thủy, trường hợp của bé Roona khác với những bệnh nhi thông thường. Bé vẫn có thể tiếp tục sống đến ngày nay là do hộp sọ cũng phát triển theo kích thước của khối dịch não tủy ngày một tăng. Tuy nhiên, bà cũng nhấn mạnh hộp sọ cũng chỉ phát triển đến một mức nhất định mà thôi.
Với chiếc đầu khổng lồ, bé Roona gặp không ít đ.au đ.ớn và khó khăn trong cuộc sống hằng ngày.
Trung bình, mỗi ngày sẽ có khoảng 0,5 lít dịch não tủy được tiết ra ở t.rẻ e.m. Dịch não cũ được lưu thông và hấp thụ qua vào mạch m.áu. Nhưng khi quá trình lưu thông này ngưng lại, nó sẽ dẫn đến tình trạng ứ đọng dịch não tủy. Nó khiến người bệnh đau đầu, giảm thị lực, phá hủy não, thậm chí gây t.ử v.ong.
Phương pháp phẫu thuật để chữa trị căn bệnh này là: người ta cấy một ống mảnh vào trong não để chuyển dịch não bị ứ đọng sang bộ phận khác dễ hấp thụ của cơ thể. Nhưng thật tiếc cho Roona, bệnh tình của em đã quá muộn để có thể phẫu thuật. Nếu hút dịch não ra, em sẽ có thể bị xuất huyết não và t.ử v.ong. Vì vậy, các chuyên gia cho rằng cách tốt nhất là cứ để em sống như vậy cho tới khi em không thể tiếp tục được nữa.
Bệnh tình của Roona đã quá muộn để có thể phẫu thuật.
Cho dù các bác sỹ đã bó tay trước bệnh tình của Roona, nhưng mỗi người trong chúng ta hãy cùng cầu nguyện tới một phép màu lạ kỳ nào đó giúp cho bé có thể thoát khỏi lưỡi hái tử thần.
Người phụ nữ có chân to nhất thế giới Khi cô gái người Anh Mandy Sellars mới ra đời, các bác sĩ đã chẩn đoán cô không thể sống được quá một tuần. Vậy mà nay Mandy đã 36 t.uổi, vẫn sống một cách lạc quan, và sẽ không ngừng đấu tranh để chống chọi với căn bệnh rất lạ của mình: đôi chân nặng 95 kilogam. Mandy Sellars mắc một căn...