Cô bé 16 tuổi mắc bệnh hiếm gặp khiến cơ thể biến dạng, bị người đời ghẻ lạnh và ước mơ trở thành bác sĩ để chữa bệnh cho em trai

Ngay từ khi sinh ra hai đứa trẻ đã mắc phải căn bệnh hoại tử da hay còn gọi là bệnh da cá, da rắn. Căn bệnh quái ác khiến hai chị em đối mặt với nhiều khó khăn trong cuộc sống, bởi sự kỳ thị của mọi người.

Giữa những ngày tháng 7 nóng như đổ lửa, tới thăm gia đình anh Trần Văn Tùng (47 tuổi) và chị Nguyễn Thị Đào (31 tuổi), ở thôn Cốc Ngang, xã Phạm Ngũ Lão, huyện Kim Động, tỉnh Hưng Yên, nhìn 2 đứa con của vợ chồng anh chị bị bệnh hoại tử da dày vò khiến nhiều người không khỏi xót xa.

Căn bệnh quái ác khiến cơ thể 2 cháu nhỏ bong tróc thành từng mảng lớn, có lúc các mảng da nứt tứa máu tươi làm cho các bé khóc thét lên vì đau đớn, khóc nhiều đến mức khàn cả tiếng. Nhiều năm chống chọi với bệnh, bây giờ thân thể và đặc biệt là khuôn mặt 2 cháu bé đã bị biến dạng.

Ngay từ khi sinh ra hai đứa trẻ Thảo và Minh đã mắc phải căn bệnh hoại tử da hay còn gọi là bệnh da cá, da rắn. Căn bệnh quái ác khiến hai chị em đối mặt với nhiều khó khăn trong cuộc sống, bởi sự kỳ thị của mọi người.

Hai chị em cùng mắc căn bệnh hiếm gặp, không thể chữa khỏi

Chị Đào tâm sự, khi sinh Thảo (SN 2004) và Minh (SN 2014) vẫn bình thường như bao đứa trẻ khác. Tuy nhiên, niềm vui đến với gia đình chưa được bao lâu thì khoảng một tiếng đồng hồ sau cả hai đứa bé khi ấy có hiện tượng lạ, da đen sì, bong tróc, khô ráp. Tại đây, các Bác sĩ cho biết bệnh của cháu là bệnh hiếm gặp và không thể chữa.

Các Bác sĩ cho biết bệnh của hai em là bệnh hiếm gặp và không thể chữa khỏi.

Căn bệnh lạ khiến cho hai chị em Thảo phải nhận không ít sự kỳ thị của những người xung quanh. Đi đâu, cũng gặp những ánh mắt dò xét, kỳ thị thậm chí là xa lánh. Tới trường, hai đứa trẻ bị chúng bạn cùng trang lứa còn gọi là “ma quỷ, người ngoài hành tinh, người quái vật”…

Nhìn hai con với đôi mắt đỏ au, làn da sần sùi như da rắn, chị Đào bảo suốt hơn 10 năm qua, vợ chồng chị chưa một đêm được trọn giấc, chưa lúc nào nguôi ngoai nỗi đau khi nghĩ đến các con.

“ Con đẻ ra không may mắn mắc bệnh bẩm sinh là người làm mẹ chừng đó nỗi đau như quá sức chịu đựng nhưng vẫn cố gắng chăm sóc, lo cho các con. Mỗi lần con bị bạn bè trêu chọc, xúc phạm con tủi thân khiến mình lại rơi nước mắt mỗi khi nghĩ đến các con“, chị Đào chia sẻ.

Căn bệnh lạ khiến cho hai chị em Thảo phải nhận không ít sự kỳ thị của những người xung quanh. Đi đâu, cũng gặp những ánh mắt dò xét, kỳ thị thậm chí là xa lánh.

Do da không có tuyến mồ hôi để tự bài tiết, nên mùa hè Thảo và em trai phải vùi mình trong nước lạnh, tắm đến cả chục lần mỗi ngày. Còn mùa đông các vết nứt toạc máu, da bỏng rát khiến chị em Thảo và Minh đau đớn tột cùng, nhìn các con đau đớn khóc lên, người mẹ như chị Đào thương lắm, nhưng cũng bất lực.

Mỗi ngày, hết chị Đào rồi đến bà nội đều đặn tắm rửa, vệ sinh cho hai đứa con, đứa cháu để chúng vơi bớt đi phần nào nỗi đau thể xác bởi mỗi lần hết thuốc da của các em lại khô rát, bong tróc.

Do da không có tuyến mồ hôi để tự bài tiết, nên mùa hè Thảo và em trai phải vùi mình trong nước lạnh, tắm đến cả chục lần mỗi ngày.

Vừa ngồi để mắt đến hai đứa cháu nội, bà Lưu Thị Thưa (bà nội) chia sẻ nếu không bị bệnh bây giờ Thảo đã là học sinh lớp 10 chứ không phải lặng lẽ ngồi một góc nhà học từng nét chữ, nhận mặt từng chữ qua sự hướng dẫn của bà, của mẹ.

“ Trước đây khi đến tuổi, bố mẹ cũng cho con tới trường làm quen với bạn bè. Những ngày đầu đưa con đi học bố nó phải đứng ngoài cửa lớp để ngóng vì sợ các bạn bắt nạt rồi trêu chọc.

Thời gian đầu nhiều bạn trong lớp cùng nói này nói nọ, có đứa bảo cháu giống người ngoài hành tinh, rồi đứa thì bảo giống ma quỷ. Thương con bị bạn bè kỳ thị, xa lánh, nên vợ chồng cái Đào đành để các con ở nhà.

Căn bệnh quái ác đi cùng với tuổi thơ của hai đứa trẻ khiến nhiều người không khỏi xót xa.

Thời gian gần đây hai vợ chồng nó mới cho cháu Thảo đi học trở lại cùng đứa em gái, còn cu Minh thì cũng chuẩn bị sang năm học mới bắt đầu đến lớp. Nó (Minh) nói còn chưa rõ nên chẳng biết rồi đi học sẽ như thế nào, nuôi chị thì đỡ hơn chút chứ riêng nó bố mẹ suốt 4 năm không rời nửa bước“, bà Thưa tâm sự.

Ước mơ trở thành bác sĩ để chữa bệnh cho mình, cho em và cho mọi người

Đôi bàn tay của bé Thảo ngay từ khi sinh ra cho đến nay luôn khô ráp, bong tróc.

Bà Thưa cho biết, từ khi nhà có hai cháu bị bệnh tiền mua thuốc hạn hẹp nên có lúc không dám bôi nhiều, chỉ bôi những chỗ nứt nẻ. Khi biết tin hai cháu mắc bệnh lạ khó chữa nên rất nhiều người dân trong làng ngoài xóm đến thăm hỏi cho các cháu thuốc.

Dù biết các cháu mang căn bệnh quái ác nhưng bà Thưa vẫn hy vọng gặp được bác sỹ giỏi về đông, nam y chữa được cho các cháu để sau này chúng có thể sống bình thường như mọi người.

Cậu bé Minh tuy mắc căn bệnh quái ác nhưng bù lại cậu bé 6 tuổi rất thông minh có thể tự mình lắp ghép những mô hình đồ chơi.

Còn với vợ chồng chị Đào chưa một giây phút nào họ thôi hi vọng, rằng rồi một ngày kia các con sẽ khỏi bệnh, sẽ trở lại “làm người” trọn vẹn như bao đứa trẻ khác được đến trường, được chơi đùa cùng bạn bè và đặc biệt không bị người đời xa lánh, kỳ thị như hiện tại.

Ngồi bên chiếc bàn học, Thảo cho biết em ước mơ sau này sẽ trở thành bác sĩ để có thể chữa bệnh cho mình, chữa bệnh cho em trai và nhiều người khác nữa.

Thảo cho biết em ước mơ sau này sẽ trở thành bác sĩ để có thể chữa bệnh cho mình, chữa bệnh cho em trai và nhiều người khác nữa.

“ Thời gian đầu khi mới đi học cháu từng rất buồn và tự ti khi thường xuyên bị các bạn trêu chọc, có bạn bảo cháu giống ma quỷ, có bạn xa lánh.

Nghĩ đến bố mẹ và em trai, cháu sẽ cố gắng học thật tốt để sau này trở thành bác sĩ có thể tự chữa bệnh cho mình, cho em Minh và mọi người“, Thảo chia sẻ.

Dẫu biết rằng trên cõi đời này mỗi người không được lựa chọn cách mình sinh ra, và chị em Thảo cũng vậy. Chỉ biết rằng bên trong cái hình hài “đáng sợ” của cô bé Thảo vẫn hiện hữu một tâm hồn thơ trẻ với bao ước mơ, hoài bão và cả những sợ hãi trước những ánh mắt dèm pha, hắt hủi của người đời.