Chăm sóc trẻ tự kỷ: Cần nhất là sự kiên trì của cha mẹ

Những khó khăn của trẻ tự kỷ sẽ bộc lộ dần trong 3 năm đầu đời, tập trung vào lĩnh vực giao tiếp, ngôn ngữ và hành vi, ngoài ra một số trẻ có các rối loạn giác quan.

Những năm gần đây, số lượng trẻ em mắc hội chứng tự kỷ ngày càng gia tăng tại Việt Nam. Tuy nhiên, nhận thức của gia đình, cộng đồng, xã hội về căn bệnh này còn nhiều thiếu sót, gây ra rất nhiều khó khăn cho trẻ tự kỷ trong việc tiếp cận, thụ hưởng các dịch vụ y tế, giáo dục và các chính sách an sinh xã hội.

Theo các chuyên gia, chăm sóc trẻ tự kỷ, ngoài sự can thiệp của các chuyên gia, giáo viên thì cha mẹ vẫn phải là người lập ra lộ trình can thiệp, có các bước kiểm tra đánh giá để điều chỉnh và xây dựng tiếp lộ trình can thiệp. Nói cách khác, để đồng hành với trẻ tự kỷ, cần nhất là sự kiên trì của cha mẹ.

Những đặc điểm của trẻ tự kỷ

Theo bà Trần Hoa Mai, Phó chủ tịch Mạng lưới tự kỷ Việt Nam (VNA), định nghĩa trên chuyên trang về tự kỷ của Liên hiệp quốc, tự kỷ là hội chứng rối loạn phát triển suốt đời do những trục trặc về não bộ, chưa tìm ra được nguyên nhân chính xác, chưa tìm ra cách chữa trị hoàn toàn. Những khó khăn của trẻ tự kỷ sẽ bộc lộ dần trong 3 năm đầu đời, tập trung vào lĩnh vực giao tiếp, ngôn ngữ và hành vi, ngoài ra một số trẻ có các rối loạn giác quan.

Một khóa học chuyên đề về các nguyên tắc chung và cách tiếp cận một số dạng trẻ tự kỷ thường gặp. Ảnh: VNA.

Các đặc điểm tự kỷ thường không hoàn toàn giống nhau giữa các trẻ, và để chẩn đoán tự kỷ, cần có đội ngũ chuyên gia, bác sĩ tiến hành làm việc trực tiếp với trẻ. Tuy nhiên, trong quá trình chăm sóc trẻ từ lúc chào đời, nếu bố mẹ được trang bị các kiến thức theo dõi sự phát triển của trẻ nhỏ, thì có thể phát hiện ra các dấu hiệu nghi vấn từ rất sớm.

Hiện đã có các công cụ bảng hỏi, giúp bố mẹ kiểm tra sự phát triển của con theo định kỳ. Nếu bố mẹ thường xuyên làm những bảng sàng lọc đó, việc phát hiện sớm từ trong cộng đồng có thể dễ dàng thực hiện được. Việc phát hiện sớm rất có ý nghĩa, vì có thể tiến hành can thiệp sớm, tháo gỡ các khó khăn của chứng tự kỷ ngay khi nó mới hình thành.

Bà Trần Hoa Mai cũng cho rằng, nếu phát hiện sớm và can thiệp đúng cách, trẻ tự kỷ có cơ hội phát triển, hòa nhập tốt hơn và giảm các chi phí hỗ trợ học tập và chăm sóc của Chính phủ và gia đình về sau.

Đối diện và đồng hành cùng con

Chị T.M.P (35 tuổi, Thanh Xuân, Hà Nội), có con gái 9 tuổi bị mắc bệnh tự kỷ. Chia sẻ về quá trình đồng hành với con, chị T.M.P cho rằng, trước tiên, cha mẹ cần nhận biết được căn bệnh con mắc phải và đối diện với nó. “Tôi có tham gia một số diễn đàn về chăm sóc trẻ tự kỷ, một trong những sai lầm mà các bậc cha mẹ hay mắc phải đó là không chấp nhận việc con mình bị bệnh. Thực tế, khi nhận tin con mình bị tự kỷ, nhiều bậc phụ huynh đã tỏ rõ sự lo lắng, tức giận hay đổ lỗi cho chính mình hoặc người khác. Họ không chấp nhận sự thực con mình bị bệnh hoặc kỳ thị chứng tự kỷ của con để mất cơ hội can thiệp sớm”.

Cha mẹ có con bị mắc bệnh tự kỷ nên tìm đọc những cuốn sách uy tín như “Hướng dẫn chơi cùng con” để có thông tin toàn diện.

Kể lại những ngày tháng cùng con chữa trị, chị T.M.P cho biết: “Thời gian đầu khi phát hiện con bị mắc bệnh tự kỷ, hai vợ chồng tôi không ăn được, ngủ được. Cả gia đình nội ngoại tìm đủ mọi cách chữa trị cho con, mong cho con khỏi bệnh. Thế nhưng càng dục tốc lại càng bất đạt. Khi được tham gia lớp học về trẻ tự kỷ, tôi mới vỡ lẽ ra, chữa bệnh tự kỷ cho con không phải là chuyện uống thuốc sẽ khỏi. Nó đòi hỏi sự kiên trì, nhẫn nại của cha mẹ. Đặc biệt muốn trị bệnh cho con, phải trị bệnh cho bố mẹ trước. Đó là bệnh nôn nóng, quá mong chờ sự tiến bộ của con mà có tâm lý ảnh hưởng đến chính bé trong quá trình giảng dạy, đồng hành với con”.

Đồng quan điểm này, bà Trần Mai Hoa cho rằng, vai trò của bố mẹ trong việc can thiệp cho con tự kỷ là rất lớn. Mặc dù các chuyên gia là người được trang bị kiến thức, kỹ năng và phương pháp, nhưng cha mẹ lại là người hiểu con, đồng hành với con hằng ngày, có thể kết nối với con dễ dàng hơn bất cứ ai, có thể tận dụng mọi cơ hội trong sinh hoạt gia đình để dạy con giao tiếp. Việc này sẽ lấy đi của cha mẹ rất nhiều công sức, thời gian và cả tài chính.

Nhưng rất tiếc là không ai có thể thay thế được vai trò cha mẹ, trong nhiều năm liền. Đứng trước thực tế này, cha mẹ có con tự kỷ phải xem xét hoạch định thời gian, sắp xếp lại cuộc sống, sao cho có thể dành được nhiều thời gian nhất cho con. Sau đó bắt tay vào tìm hiểu kiến thức, tham gia các lớp tập huấn kỹ năng dành cho cha mẹ, đọc các tài liệu, và tiến hành can thiệp tại nhà cho con Hiện nay đã có rất nhiều tài liệu bổ ích, nhiều khóa tập huấn dành cho cha mẹ.

Cần tìm đúng chuyên gia có đào tạo bài bản về tự kỷ, và các tài liệu được xuất bản từ các đơn vị xuất bản có uy tín. Cha mẹ cũng nên tham gia các nhóm cộng đồng như Mạng lưới tự kỷ Việt Nam, để được chia sẻ thông tin, kinh nghiệm, và nhận được sự động viên về tinh thần lâu dài trong quá trình đồng hành cùng con.

Giúp con chơi hợp tác để cải thiện bệnh tự kỷ.

Đại diện Cục Bảo trợ xã hội, Bộ Lao động-Thương binh và Xã hội cho biết, lĩnh vực tâm thần và trẻ tự kỷ đang là vấn đề lớn được Chính phủ, Quốc hội quan tâm, được đưa vào lồng ghép trong Đề án trợ giúp xã hội và phục hồi chức năng cho người tâm thần, trẻ tự kỷ và người rối nhiễu tâm trí giai đoạn 2021-2030.

Việc xây dựng cơ chế chính sách, giải pháp đặc thù cho nhóm đối tượng này, với mục tiêu tổng thể là đảm bảo tất cả trẻ tự kỷ được chăm sóc, phục hồi chức năng và hòa nhập cộng đồng là rất cần thiết. Hỗ trợ trẻ tự kỷ là một quá trình lâu dài, với sự can thiệp không chỉ về mặt kinh tế, can thiệp bằng thuốc mà đòi hỏi phải cung cấp các dịch vụ can thiệp một cách toàn diện và liên tục.

Trong đó, cha mẹ trẻ cần có nhận thức được một cách sâu sắc vấn đề trẻ tự kỷ, cùng hỗ trợ đồng hành điều trị và phục hồi cho con em mình.

Tại Hội thảo “Truyền thông về công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ”, tổ chức năm 2019, theo Thứ trưởng Bộ Lao động-Thương binh và Xã hội Nguyễn Thị Hà, tại Việt Nam hiện nay chưa có con số nghiên cứu chính thức về số lượng trẻ mắc chứng tự kỷ, nhưng theo thống kê sơ bộ của Bộ Lao động-Thương binh và Xã hội, tính đến nay nước ta có khoảng 200.000 người mắc chứng tự kỷ và thực tế số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị ngày càng tăng lên.

Thời gian qua, trẻ mắc bệnh tự kỷ đã được can thiệp, điều trị điều trị theo nhiều phương pháp khác nhau tại các trung tâm, gia đình như giáo dục tâm lý, châm cứu, xoa bóp, bấm huyệt, tập vận động thông qua đó đã thành lập các mô hình can thiệp sớm.