“Cậu bé bong bóng”: Suốt 12 năm sống tách biệt trong không gian vô trùng, đến phút cuối mới được chạm vào mẹ rồi qua đời

Gần như suốt đời, David Vetter sống trong một không gian được tẩy trùng, dùng máy bơm khí thổi thành khối bong bóng.

Qua đó, vào thập niên 70-80, David là bệnh nhân nổi tiếng bậc nhất ở Mỹ với biệt danh “ cậu bé bong bóng” – một bệnh nhi đã lặng thầm thay đổi cả thế giới mà cậu chưa từng chạm tay vào…

Màu yêu thích của David là tím, món ăn yêu thích là mì spaghetti. Cậu cãi nhau với chị gái, cậu phụ mẹ nướng bánh. Cậu cùng bố xem đội Houston thi đấu trên tivi… Nghe có vẻ rất bình thường nhưng David Vetter không bình thường chút nào. Cậu đặc biệt so với những đứa trẻ khác, hay đúng hơn là có một cuộc đời khác xa bất kỳ ai từng được sinh ra trên thế giới này.

Người khác sinh ra với hệ miễn dịch khỏe mạnh, còn David phải sống trong “ bong bóng vô trùng”, hít thở loại không khí đã được thanh lọc.

Với hầu hết mọi người, thế giới là một điều lớn lao và đầy những trải nghiệm đa dạng, cả tốt lẫn xấu, hạnh phúc và khổ đau. Còn với David Vetter (1971 – 1984), thế giới của cậu bị thu lại trong một không gian vô cùng nhỏ hẹp nhưng lại không kém phần phức tạp, thậm chí khắc nghiệt hơn người khác cả ngàn lần.

“Cậu bé bong bóng” và 12 năm cuộc đời đầy tranh cãi

Ông David Joseph và bà Carol Ann Vetter đã có với nhau con gái đầu lòng Katherine và họ muốn có thêm một cậu con trai nữa. Tuy nhiên, con trai thứ của cặp đôi đã qua đời khi mới 7 tháng tuổi do hội chứng di truyền bẩm sinh SCID (suy giảm miễn dịch kết hợp).

Đây là căn bệnh vô phương cứu chữa vào thời điểm đó. Việc suy giảm miễn dịch khiến đứa trẻ không thể kháng lại các loại vi trùng có mặt ở khắp nơi; hay nói cách khác là đứa bé sẽ chết nếu hít thở, tiếp xúc với các sự vật và sinh hoạt như người bình thường. Trong trường hợp như của gia đình Vetter, bệnh không xuất hiện ở các bé gái. Nhưng các bác sĩ thông báo nếu cặp vợ chồng tiếp tục sinh con trai, tỷ lệ mắc bệnh của đứa trẻ là 50%.

Bất chấp điều đó, ông bà Vetter vẫn muốn sinh con. Thậm chí, họ còn chuẩn bị sẵn một lồng nhựa vô khuẩn và sẵn sàng ghép tủy xương của con gái lớn Katherine cho em.

Bong bóng tưởng rất dễ vỡ, nhưng một cậu bé đã kiên cường sống trong lớp bong bóng nhựa đến cả cuộc đời.

Và chuyện kinh khủng nhất đã diễn ra, thậm chí còn tệ hơn dự liệu. Ngay khi bé trai David chào đời ngày 21/9/1971, các bác sĩ chỉ mất vài chục giây để tách biệt em khỏi thế giới bên ngoài. Họ đưa em vào lồng vô khuẩn đã chuẩn bị sẵn, trong lúc chờ đợi y học có phát kiến tiếp theo.

Thật không ngờ, không gian tạm thời ấy lại bao bọc David suốt 12 năm cuộc đời, gây ra vô số tranh cãi về tính đạo đức. Liệu bệnh viện đã quá nhẫn tâm khi không dự tính các biện pháp thấu đáo ngay từ đầu? Và họ xem đứa trẻ này là một cuộc thí nghiệm hay sao?

Trước mắt, ông bà Vetter được thông báo các tin buồn: con trai của họ đã mắc bệnh, và con gái Katherine không phải là người hiến tủy phù hợp. Dù vậy, tất cả mọi người đều nhanh chóng thống nhất phải cứu lấy đứa bé. Về sau, phía bệnh viện liên hệ với NASA để chế tạo ra 2 cái bong bóng khổng lồ – một ở nhà của David và chiếc còn lại tại bệnh viện. Thêm nữa, có một “ống thông” để dẫn David từ nơi này sang nơi khác. Tất cả không gian bên trong đều được tiệt trùng.

Sinh ra một đứa trẻ chịu nhiều tổn thương, nhưng ông bà Vetter vẫn muốn dành cho con những điều bình thường nhất có thể. Họ tẩy trùng sách vở, đồ chơi, thậm chí cả tivi để đưa vào bên trong bong bóng – “ngôi nhà vĩnh cửu” của David. Mọi sự tiếp xúc từ cậu bé với thế giới bên ngoài, hay chiều ngược lại, đều được thực hiện qua những “cánh tay” – trông giống như các đôi găng tay cao su gắn liền với bề mặt bong bóng.

David tiếp xúc với thế giới qua các “cánh tay” gắn với bong bóng.

Khi David 4 tuổi, các bác sĩ lần đầu giải thích cho em về tình trạng của mình. Trước đó, đứa trẻ hiếu kỳ đã tìm thấy một ống tiêm hình bướm vô tình bị bỏ sót trong “nhà”, rồi dùng nó để đâm vào thành bong bóng!

David là một đứa trẻ thông minh, nhạy cảm. Cậu bé còn lạc quan và muốn tìm hiểu về thế giới to lớn – một thế giới bên ngoài chiếc bong bóng… Các thầy cô tình nguyện đến nhà dạy học cho em, dù việc trao đổi giữa hai không gian rất khó khăn với tiếng ồn của máy bơm khí.

Những cuộc nói chuyện luôn đan xen với tiếng ồn của máy thổi oxy.

Năm 6 tuổi, NASA lại thiết kế cho David một bộ quần áo đặc biệt, giống như trang phục của các nhà du hành vũ trụ để cậu bé có thể thoát khỏi vỏ bong bóng, bước đi trên đôi chân của mình.

Từ “ngôi nhà” bong bóng đến bộ trang phục của NASA phải trải qua quy trình hết sức phức tạp nhằm loại bỏ mọi vi trùng. Tuy nhiên, David chỉ sử dụng bộ đồ NASA được 6 lần trong đời. Về sau, bộ trang phục trị giá 10.000 USD trở nên chật chội và David ám ảnh rằng “vua vi trùng” sẽ cướp đi sự sống mong manh.

Cậu bé hồn nhiên và tràn đầy sức sống – hình ảnh khiến nước Mỹ vừa được truyền cảm hứng vừa nghẹn lòng xót xa.

Theo chuyên gia tâm lý Mary Murphy kể lại, cậu bé David ngày càng ám ảnh với vi trùng. Cậu mệt mỏi vì phải chịu đựng, những cơn ác mộng đã kéo đến với tần suất dày đặc hơn. Rốt cuộc, cậu cũng phải chờ đợi suốt nhiều năm rồi, và còn phải chờ bao lâu nữa để y học tìm ra phương pháp giải thoát cho mình? Về phần gia đình, ông bà Vetter nhất định không muốn mất con trai, không chịu cho đứa bé ra khỏi bong bóng!

Dù vậy, các bác sĩ và chuyên gia đều thống nhất: cậu bé David sắp bước vào tuổi vị thành niên sẽ có những phát triển tâm sinh lý rất phức tạp, thậm chí nổi loạn. Đã đến lúc buộc phải đưa ra những quyết định nghiệt ngã. Cùng lúc, khoa học đang có bước tiến hứa hẹn: các bác sĩ ở Boston tìm ra cách cấy ghép tủy không cần tương thích 100%. Phải, vào năm 1983, giới y học Mỹ cho rằng họ đã có thể ghép tủy của Katherine cho em trai – điều bất khả thi vào 12 năm trước!

Thực ra, theo ghi chép của chuyên gia James Jones, nhóm chuyên gia ở Boston đang cố gắng thực hiện một phương pháp có xác suất 50%. Hai bệnh nhân đã được phẫu thuật trước đó – một thành công, một thất bại. Phương pháp mới được đưa ra chỉ vì David đã không còn chờ đợi thêm được nữa…

David đã phụ giúp một số thao tác, do các bác sĩ không thể can thiệp bên trong bong bóng.

Sau nhiều đắn đo, David và gia đình em chấp nhận ca phẫu thuật tiên phong trong ngành y. Cuối năm 1983, việc cấy ghép hoàn thành. Niềm hạnh phúc đã chợt tuôn trào khi cơ thể David không đào thải tế bào tủy – một dấu hiệu cho thấy sức mạnh của y học hiện đại trước căn bệnh nan y!

Nhưng đau lòng thay, virus Epstein-Barr trong tế bào của Katherine đã xuất hiện trong cơ thể David. Thứ virus này đã ngủ say trong người chị gái, không hề được phát hiện thông qua xét nghiệm, giờ đây tỉnh dậy và gây ra hàng trăm khối u trong cơ thể David. Cậu bé nhanh chóng được chẩn đoán mắc ung thư bạch huyết.

“Cậu bé thay đổi cái thế giới mà mình không thể chạm vào”

Suốt 12 năm trong bong bóng, David đã nổi tiếng khắp nước Mỹ, xuất hiện trong vô vàn bản tin truyền hình. Cậu mạnh mẽ, thông minh và có vốn từ vựng phong phú do đã trò chuyện thường xuyên với các bác sĩ . David cũng trêu chọc Katherine như các cặp chị gái – em trai khác. Cậu từng được bạn bè “bao trọn” rạp chiếu để xem phim bom tấn “Sự trở lại của Jedi”. Không chỉ truyền đi tinh thần sống tích cực bất chấp nỗi đau và bệnh tật, David còn góp phần to lớn trong ngành y để tìm hiểu về căn bệnh SCID với tỷ lệ mắc phải là 1 trên 100 ngàn (hay 1 trên 500 ngàn, tùy vào các nghiên cứu khác nhau).

Một lần, David nói với mẹ “con là một ngôi sao”. Người mẹ nghĩ cậu nhắc tới những ngôi sao trên bầu trời, vì vậy đã đáp: “Đúng vậy, con là ngôi sao vì con đã soi sáng cuộc đời mẹ”. Thế nhưng David lập tức chỉnh lại: “Không phải. Là nghĩa khác, con xuất hiện trên truyền hình mà. Con là người nổi tiếng đó. Nên hôm nay con không cần dọp dẹp nhà bong bóng”.

David là một ngôi sao, không phải vì những tác phẩm hư cấu từng “chế biến” câu chuyện cuộc đời em về sau này, mà vì David đã sống đầy ý nghĩa.

Một cậu bé thông minh như vậy đã biết trước ca phẫu thuật có vấn đề trước khi bác sĩ chính thức thông báo. Cậu ở bên gia đình trong kỳ giáng sinh năm 1983 rồi nhập viện vào mùa xuân. David bị ốm lần đầu tiên trong đời, nhiệt độ cơ thể lên tới 40,5 độ C. Cậu nôn mửa và tiêu chảy; các bác sĩ lo ngại về tình trạng mất nước. Họ tranh cãi nảy lửa về việc đưa David ra khỏi bong bóng!

Khi bố David hỏi con trai về việc này, cậu bé đáp: “ Bố, con đồng ý tất cả mọi chuyện để thấy dễ chịu hơn”. Ngày 7/2/1984, David ra khỏi bong bóng, chuyển vào một căn phòng được tẩy trùng. Gia đình cũng mặc quần áo vô khuẩn và cố làm cậu bé vui bằng cách cù lét.

“Thôi đi” – David khóc và nói. Chị gái Katherine nhận xét giọng của em nghe thật khác bên ngoài bong bóng. Mẹ Carol cũng nghĩ mái tóc của con trai dày hơn mình tưởng.

Bệnh ung thư hạch âm thầm tiến triển. “Con không được rồi” – cậu bé nói với mẹ. “Con đã cố gắng. Tại sao không gỡ hết các ống tiêm và cho con về nhà đi hả mẹ?”.

Mẹ David đã tháo xuống khẩu trang và hôn con lần đầu tiên sau 12 năm – nụ hôn từ biệt!

Ngày 22/2/1984, cậu bé nháy mắt với bác sĩ điều trị thân thuộc William T. Shearer khi ông rời phòng bệnh. Và khi chuyên gia tâm lý Mary rời đi, David không nói “gặp lại cô sau nhé” mà nhắn rằng: “Hãy nhớ, con yêu cô thật nhiều, cô Mary. Tạm biệt”.

David nói lời tương tự với mẹ, bà đáp lại: “Mẹ cũng yêu con rất nhiều”. Người tháo khẩu trang và hôn con trai lần đầu tiên sau 12 năm – một hành trình đầy khổ đau nhưng cũng ngập tràn hạnh phúc. Vài phút sau, David Vetter – cậu bé bong bóng – trút hơi thở cuối cùng do bệnh ung thư.

Sau khi David qua đời, một viện khoa học lấy tên cậu được thành lập để nghiên cứu về cấy ghép tủy xương. Về sau, các bác sĩ đã có thể chữa SCID bằng cách cấy ghép tủy không tương thích hoàn toàn khi em bé được 3 tháng tuổi, với tỷ lệ thành công 90%. Việc phát hiện sớm căn bệnh và điều trị về gene cũng có bước tiến vượt bậc.

Sau David, không còn đứa bé nào khác sống trong “bong bóng vô trùng” vì những tranh cãi về việc giam giữ một đứa trẻ trong một không gian tách biệt như vậy… Ngoài ra, qua trường hợp của cậu bé bong bóng, y học cũng đào sâu nghiên cứu về tác động của virus trong việc hình thành khối u.

Đã 35 năm trôi qua từ khi David qua đời, trên thế gian không có một cậu bé bong bóng thứ hai. Và chắc chắn không ai hiểu được những đau đớn mà cậu bé phải trải qua suốt 12 năm…

Như bác sĩ William T. Shearer, quen biết với David suốt ngần ấy năm, đã nói: “Cậu bé không chỉ để lại những bài học vô giá, tác động tới nghiên cứu y học mà còn sống một cuộc đời phi thường”. Vị bác sĩ mang theo cái nháy mắt cuối cùng của David suốt cả cuộc đời.

Mẹ của David cho biết rằng bà luôn nuôi niềm hi vọng về một ngày cậu con trai bước ra khỏi bong bóng. “Tôi đã mong thằng bé đóng góp cho khoa học với vai trò một nhà nghiên cứu. Cuối cùng David thật sự đóng góp cho khoa học nhưng theo một cách khác”.

David được chôn cất ở Conroe – một thị trấn nhỏ mà cậu không có kỷ niệm nào lúc sinh thời. Trên bia mộ có ghi: “David chưa từng chạm tay vào thế giới, nhưng cả thế giới đã lay động vì em”.

Theo New York Times, CBS, PBS…/Trí Thức Trẻ