Cách sống chung với bệnh ưa chảy máu

Hemophilia là bệnh rối loạn đông máu di truyền, còn gọi là bệnh ưa chảy máu.

Một người bị Hemophilia không bị chảy máu nhanh hơn mà chảy máu lâu cầm hơn người bình thường. Xuất huyết không tự cầm, xu hướng hay tái phát tại vị trí đã từng chảy máu trước đó.

Bệnh càng nặng, biểu hiện càng sớm

Nhìn chung bệnh nhân Hemophilia càng nặng, biểu hiện bệnh càng sớm. Triệu chứng thường xuất hiện khi trẻ bắt đầu tập đứng và lẫm chẫm tập đi. Sau những lần ngã thường có xuất huyết dưới da hoặc chảy máu môi, lưỡi.

Biểu hiện của bệnh rất đa dạng: chảy máu bất thường, tự nhiên hoặc sau phẫu thuật có thể xảy ra ở bất cứ vị trí nào trên cơ thể; tuy nhiên cơ và khớp thường hay bị chảy máu hơn đến nỗi nhiều người bệnh nhầm tưởng là bệnh của cơ, khớp.

Chảy máu khớp: Thường gặp nhất ở bệnh nhân Hemophilia. Đây là loại chảy máu nguy hiểm vì khi tái phát nhiều lần gây ra viêm khớp , biến dạng khớp . Chảy máu khớp có thể xuất hiện tự nhiên hoặc sau chấn thương. Nếu điều trị muộn sau 4 giờ thì cảm giác đau có thể tăng lên, khớp sẽ sưng và việc điều trị bị kéo dài tới vài ngày. Trẻ lớn có thể nhận biết được chảy máu khớp trước khi đau và sưng xảy ra với cảm giác gai châm hoặc kiến bò trong khớp. Điều trị sớm sẽ dự phòng được tình trạng đau mạn tính và biến dạng khớp.

Chảy máu trong cơ: Thường gặp và xuất hiện tự nhiên hoặc sau chấn thương. Những cơ hay bị chảy máu là: cẳng chân, đùi, cánh tay. Chảy máu cơ gây ra sưng đau trong vài ngày. Một dấu hiệu quan trọng và kín đáo trong chảy máu cơ là cảm giác đau, nóng , ngứa ran hoặc tê bì. Nếu không được điều trị sớm cơ sẽ bị phá hủy và có thể gây liệt.

Chảy máu não : Có thể xuất hiện tự nhiên hoặc sau chấn thương, ví dụ như ngã hoặc đập đầu vào vật cứng. Triệu chứng chảy máu não có thể xảy ra ngay hoặc vài ngày sau chấn thương bao gồm: dễ kích ứng, ngủ gà, đau đầu, lú lẫn, nôn, buồn nôn, nhìn đôi…

Tất cả những sang chấn ở đầu đều nghiêm trọng, cần được điều trị sớm để tránh chảy máu não và các hậu quả của chúng.

Bác sĩ Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương điều trị cho bệnh nhi mắc Hemophilia.

Chảy máu ở các vị trí khác: Bệnh nhân Hemophilia rất dễ bị chảy máu nhưng hiếm gặp xuất huyết dưới da. Chảy máu từ vết đứt tay, đứt chân hoặc xước da có thể kéo dài và hồi phục sau vài ngày mà không cần điều trị. Chảy máu miệng, lợi và mũi cũng hay gặp.

Bệnh nhân cũng có thể xuất huyết tiêu hóa và đái máu. Tỷ lệ bệnh nhân Hemophilia bị xuất huyết tiêu hóa gặp nhiều gấp 5 lần so với người bình thường.

Phòng tránh thế nào?

Khi gia đình có trẻ bị Hemophilia cần thực hiện các biện pháp phòng ngừa để hạn chế đến mức tối đa những va đập, xây xước, ngã có thể gây chảy máu lâu cầm cho trẻ. Các vật dụng gia đình như bàn, ghế, tủ không nên có góc cạnh. Cần bo tròn, có đệm lót, tránh va chạm gây thương tích cho bé. Ngay cả quần áo cho bé mặc cũng cần có những miếng đệm lót ở những vị trí dễ xảy ra trầy xước như khuỷu tay, đầu gối,… để bảo vệ bé.

Chọn đồ chơi cho trẻ phải chú ý tránh các loại có thể gây thương tích như kiếm, đao, thương,… Căn dặn anh chị em, bạn bè của trẻ về việc chú ý tránh gây chảy máu cho trẻ, chơi đùa không xô đẩy trẻ.

Tiêm phòng viêm gan cho trẻ ngay sau khi định bệnh để được an toàn khi cần truyền các huyết phẩm. Khi đi tiêm phòng, cần thông báo cho nhân viên y tế để lưu ý tránh gây chảy máu khi tiêm. Cha mẹ không nên giấu bệnh mà cần thông báo cho cô giáo, nhà trường khi trẻ đi học để chăm sóc trẻ tốt hơn. Nếu phải thực hiện các can thiệp ngoại khoa dù là đơn giản cũng cần thông báo cho các bác sĩ để có các biện pháp xử trí tốt nhất.

Lưu ý khi trẻ nhổ răng, thay răng, nên đến bác sĩ nha khoa và thông báo cho bác sĩ biết bệnh trạng của trẻ để có hướng xử trí thích hợp. Bệnh nhân mắc bệnh Hemophilia cần chăm sóc răng miệng cẩn thận, vì đó là những cơ quan rất dễ chảy máu, cần tránh ăn các thức ăn cứng, nên tách xương, vỏ, càng, vảy trước khi ăn cua, tôm, cá.

Có một số thứ thuốc có ảnh hưởng tới đông và cầm máu mà người bệnh Hemophilia không được phép sử dụng tới như aspirin, ibuprofen, naproxen, thuốc chống kết dính, thuốc chống viêm… vì các thuốc này làm gia tăng chảy máu. Tốt nhất là mỗi khi sử dụng thuốc gì, bạn nên hỏi ý kiến của bác sĩ.

Lời khuyên bác sĩ
Cần đưa trẻ đến bệnh viện ngay khi thấy trẻ bị chảy máu mà không thể cầm máu, tiểu ra máu, sau khi ngã chấn thương đầu, đau đầu kéo dài, hoặc nôn, buồn nôn không rõ nguyên nhân, chảy máu hoặc sưng ở ngực, đau bụng không giải thích được. Khi có hiện tượng chảy máu, cần làm sạch và băng bó vết thương, băng ép vùng tổn thương hoặc chườm đá.

Những vết thương nhỏ, vết xước da và chảy máu mũi, nên được tác động bằng sức ép tại chỗ. Sau đó, dùng túi chườm đá để làm lạnh vị trí tổn thương nhằm mục đích co mạch và giảm lượng máu bị mất do bị chảy máu. Khi sử dụng túi đá, cần chú ý không được để đá tiếp xúc trực tiếp với da để tránh nguy cơ tổn thương da.
Tập thể dục rất quan trọng đối với bệnh nhân Hemophilia vì thể dục giúp cho các thớ cơ chắc chắn hơn, khỏe mạnh hơn để bảo vệ các khớp, giảm thiểu chảy máu trong khớp.

Bạn nên chọn cho trẻ chơi các môn thể thao nhẹ nhàng, bơi lội, đi bộ hoặc đạp xe đạp là những bài tập giúp bảo vệ khớp.

Bạn nên tránh các môn thể thao nặng, có tính chất va chạm như đá banh, bóng rổ hoặc các môn thể thao đồng đội khác vì những môn này làm gia tăng nguy cơ bị chấn thương cho trẻ.