Bubble Boy: Câu chuyện bi thương về cậu bé sống cả cuộc đời trong bong bóng vì một căn bệnh hiếm gặp

Được đưa vào các ca khúc, lên phim Hollywood với cái tên “Bubble Boy”, David Vetter nổi tiếng trong những năm 70 vì anh phải sống cả cuộc đời trong 1 cái bong bóng nhựa PVC.

Số phận đau buồn của cậu bé đã chạm vào một tình huống khó xử về đạo lý.

Cậu bé sống trong bong bóng

Khi nhà du hành vũ trụ bé tí xíu xuất hiện ở hành lang bệnh viện mọi ống kính đều đổ xô hướng về chú bé. Mọi chi tiết đều được ghi lại cho hậu thế, hôm đó là ngày 29/7/1977, một nụ cười hoài nghi, khi chú bé nhìn hai bàn tay của mình qua tấm chắn mũ bảo hiểm.

Một ống cao su đính vào phía sau bộ quần áo dành cho nhà du hành vũ trụ của NASA nối vào một cái xe đẩy trông như một sợi dây rốn. Cậu bé 5 tuổi chậm rãi bước từng bước về phía tủ làm kem, tới đây chú dừng lại.

Các nhà quay phim, các thầy thuốc, nhân viên phục vụ và các chuyên gia của NASA quan sát từng động tác của cậu bé, cậu cho kem vào cốc, rón rén đi từng bước về phía cô y tá Dorothy đưa cô cốc kem với nụ cười toả sáng. Chú đi vỏn vẹn mười mét nhưng đó là một sự cố gắng phi thường. Chú mệt mỏi lê bước về túi khí, chú đã phải ở trong cái túi này suốt cả cuộc đời. Sáu năm trời trong cái túi rộng 7 mét vuông.

David Phillip Vetter, ra đời mà không có hệ thống miễn dịch, cậu sinh ra ở bệnh viện Texas Children’s Hospital ở Houston, chú là một phần của một dự án về y học có một không hai nhưng cũng gây nhiều tai tiếng.

Câu chuyện về chú ở Mỹ không ai là không biết, tuy nhiên tên chú trong một thời gian dài lại là điều bí mật. Người ta gọi chú đơn giản là “Bubble Boy”, một đoàn làm phim truyền hình cùng đồng hành với chú, ca sỹ nhạc pop Paul Simon ca hát về chú và chú cũng từng được dựng thành phim, tuy nhiên chú luôn cảm thấy mình rất cô đơn khi phải nhốt mình suốt cả đời trong cái bong bóng đó.

Không khí bình thường cũng nguy hiểm chết người

Câu chuyện này không phải là thảm cảnh đầu tiên xảy ra trong gia đình chú bé. Tháng năm 1970 anh Zimmermann David Joseph và vợ là Carol Ann Vetter sinh đứa con trai đầu lòng. Tuy nhiên David Joseph con mất khi mới được sáu tháng tuổi. Cháu bị một loại bệnh rất hiếm gặp, một loại bệnh di truyền về hệ thống miễn dịch suy yếu SCID (Severe Combined Immunodeficiency), bệnh này chỉ xảy ra đối với con trai.

Sau đó ít lâu Carol Ann lại có mang, lần này cũng là một cậu con trai. Các bác sỹ chẩn đoán khả năng lớn đứa bé này cũng bị bệnh SCID, nguy cơ bị bệnh là 50%.

Tuy nhiên vợ chồng nhà Vetter là giáo dân Thiên chúa giáo nên không thể nghĩ đến việc phá thai. Các bác sỹ động viên họ: nếu cháu bị bệnh, thì có thể bố trí cho cháu sống cách ly trong điều kiện vô trùng ngay sau khi chào đời. Qua đó có thêm thời gian để điều trị cho cháu, thí dụ bằng phương pháp cấy tuỷ sống lấy từ cô chị gái Katherine. Cũng từng xẩy ra trường hợp tự điều trị, tuy hãn hữu.

David Philipp Vetter chào đời ngày 21.9.1971. “Tôi nghe những âm thanh đầu tiên của cháu”, năm 2015 mẹ David kể với báo “New York Times”, “sau đó người ta cho cháu vào bong bóng cách ly ngay bên cạnh tôi. “Từ giờ phút đó không ai được đụng đến cháu. Cháu bị SCID – mọi sự tiếp xúc, ngay cả với không khí bình thường cũng nguy hiểm chết người đối với cháu”.

Mẹ cháu kể “Hoàn toàn không có kế hoạch để cháu phải sống cách ly suốt đời trong cái bong bong đó”. Nhưng hệ thống miễn dịch của chaú không có sự phát triển như mong muốn. Hơn nữa cũng không thể lấy tuỷ của cô chị cấy cho cậu vì không thích hợp. “Vì thế tôi đành phải chờ vào một lời đáp của các nhà khoa học, hy vọng sang năm các nhà nghiên cứu sẽ tìm ra được lời giải. Và cứ thế năm này sang năm khác…” Các nhà khoa học cũng không có kế hoạch gì khác, khi không thể chữa trị được.

Cứ thế chú bé tóc đen lớn dần lên trong bong bóng PVC, tại đây có một máy lọc khí chạy suốt ngày đêm. Thức ăn, tã lót, quần áo nhất nhất đều phải tuồn qua một cái ống khí, chúng phải khử trùng khoảng 4 tiếng đồng hồ. Người ta phải đi găng tay thật dày để bế bé David ra ngoài. Một vị cha cố đã rửa tội cho cháu bằng nước thánh đã khử trùng ở trong bong bóng. Khi bố mẹ muốn ôm hôn con, họ chỉ có cách ép mình vào túi PVC và đáp lại cháu bé cũng ép mình như vậy.

Cùng với David túi bong bóng cũng lớn lên, túi ngủ của David rộng khoảng 1,5m2 , cạnh đó là một túi nhỏ hơn, đây là “nhà kho” đã tiệt trùng chứa khăn, thức ăn, thuốc chữa bệnh. Ngoài ra còn có một khoang chơi chừng 4,5 m2, chỗ này có lẽ có không gian rộng rãi nhất trong cái thế giới nhỏ bé của David. David có nhiều thứ đồ chơi mà những đứa trẻ khác thường có như bộ đồ xếp bằng gỗ, các nhân vật trong Star-Wars, một máy quay đĩa và một máy truyền hình cỡ nhỏ, đó là nơi để cháu khám phá thế giới.

Baylor College of Medicine

Rõ ràng, cháu là người bất hạnh!

David không có không gian riêng. Túi bóng của nó trong suốt. Các bác sỹ, nhân viên y tế suốt ngày ra vào nhiều khi những người làm việc ở các khoa hoặc phòng ban khác cũng tạt qua ngó xe thằng cu “Bubble Boy” ra sao. Các chức sắc tôn giáo, sinh viên và cả những người đến khám bệnh cũng ghé vào. David phàn nàn, cậu cảm thấy “như một con khỉ ở trong chuồng”. Một chuyên gia tâm lý của em gợi ý mắc rèm che cả cái túi bóng. Tuy nhiên các thầy thuốc lại không đồng ý – phải để cậu ta “phải nhìn thấy được, bất cứ lúc nào”, vì sự an toàn của cậu ấy thôi.

Ngay từ rất sớm David đã nhận thức được, phải chú ý đến sự an toàn của bản thân, khi mới lên ba cháu đã biết yêu cầu khách đến thăm phải tháo đồng hồ trước khi đi găng tay để thọc vào túi bóng. Không ai mặc áo có khuy mà được phép áp người vào cái túi của cậu. Ở cái tuổi mà những đứa trẻ khác bắt đầu chú ý tìm hiểu cuộc sống của mình thì David đã phải hiểu cái chết là thế nào. David tưởng tượng vi trùng là những con cá mập hiếu chiến, độc ác bé li ti. Trong những cơn ác mộng cháu thấy mình chiến đấu chống lại “vua của những con vi trùng gây bệnh”.

Nhiều thứ với người bình thường là chuyện đương nhiên nhưng với David là là điều xa lạ – thí dụ, gió là gì. David không hiểu nổi về không gian, chuyên gia tâm lý Murphy nhớ lại: “David chỉ biết cái túi bóng. Ngoài ra không có cái gì khác”. Tuy đã năm tuổi nhưng David không biết, thế nào là “lạnh” bà Murphy tình cờ phát hiện điều đó. Bà áp một túi nước đá vào túi bóng – David kêu toáng lên, dường như chú cảm nhận được cái lạnh.

Càng lớn David càng thể hiện rõ gánh nặng cuộc sống mà cậu phải chịu đựng: David gặm đầu ngón tay cái, lắc lư cái đầu, khuôn mặt giật giật và buồn rười rượi. Một cô chăm sóc David ghi lại về cậu bé khi lên bẩy : “Cháu không thể nói vì sao cháu bất hạnh, nhưng rõ ràng là như vậy”. Nhà tâm lý học Mary Murphy ghi lại trong cuốn sách của mình “Bursting the Bubble”, David có lần nói với bà, đáng ra người ta nên giết cháu, ngay khi cháu còn bé.

Các nhà nghiên cứu của Nasa thiết kế cho David một loại y phục không gian, để cháu có thể ra khỏi cái túi bong bóng. Đây là ý tưởng của một cậu bé 12 tuổi, cháu đã viết thư đề đạt ý kiến của mình. Năm 1977 khi người ta khai trương bộ trang phục này. Trong bản tin, người ta bỏ đoạn David khóc lóc la hét vì sợ hãi cả tiếng đồng hồ, cậu không dám chui vào bộ quần áo đó vì sợ bị nhiễm trùng. Trong thực tế David chỉ sử dụng bộ trang phục cực kỳ đắt tiền này dăm ba lần. Cậu luôn ám ảnh bị nhiễm trùng.

Truyền thông chỉ giới thiệu hình ảnh về một “Bubble Boy” can đảm, lạc quan có ý chí phấn đấu khắc phục sự bất hạnh của mình, người ta ém nhẹm những lúc David la hét vì tuyệt vọng. Vụ việ này cũng truyền cảm hứng cho Hollywood : năm 1976 John Travolta thể hiện trong “The Boy in the Plastic Bubble” một cậu bé không có hệ thống miễn dịch, lớn lên trong một cái bong bóng bằng plastik và trở thành một chàng trai cường tráng, hấp dẫn – và sau đó đã yêu một cô gái xinh đẹp kế bên.

Trong con mắt giới chuyên môn sự đau đớn của David không có gì lãng mạn cả. Nhà tâm lý học Murphy mô tả về một cuộc họp các chuyên gia y học năm 1975: Bác sỹ Raphael Wilson của David coi đây là một bài học cho công tác nghiên cứu, “ông cũng đề cập đến tác động của sự cách ly đến sự phát triển về thê chất và tinh thần”. Nữ bác sỹ Mary Ann South chuyên điều trị cho David ca ngợi vụ này đã là đối tượng “cho 40 nghiên cứu khoa học (…) và chắc chắn là bổ ích.” Theo Murphy từ những phát biểu này đã râm ran trong khán giả sự bực bội và sau đó là sự phản ứng vô cùng mạnh mẽ . Họ hỏi: Có đúng là David đã được cứu? Phải chăng David là một tù nhân? Một con thỏ thí nghiệm? Một số người không cầm được nước mắt.

Mẹ của David bộc bạch “Để một đứa trẻ trong một môi trường như vậy, đơn độc, không được sờ mó, không được ngửi các mùi hương, không được thưởng thức những âm thanh ngoài thiên nhiên, có lẽ đây là một sự tàn nhẫn”. “Nhưng mọi người trông chờ điều gì ở những việc mà chúng tôi làm? Đưa cháu ra khỏi bong bóng – điều này đồng nghĩa với cái chết?”

Cảm thấy mệt mỏi…

“Mọi người đều biết, đến một lúc nào đó phải đi đến một quyết định”, Chuyên gia miễn dịch học William T. Shearer chuyên chăm sóc David đã nói. Và cái quyết định đó đã đến, 21. 10. 1983: Sau những tiến bộ có tính đột phá về cấy ghép tuỷ không tương thích các bác sỹ đã tiêm cho David khoảng 50 gram tuỷ của chị gái. Nếu mọi chuyện suôn sẻ thì cơ thể của David sẽ tạo dựng hệ thống miễn dịch. Theo lời bà mẹ của David thì các thầy thuốc đã nói “phương pháp phẫu thuật này (…) có độ an toàn tới 99 %”. Trường hợp tệ nhất cũng sẽ không có chuyện gì xảy ra.

Dường như mọi chuyện đều ổn: Cơ thể David không có phản ứng đào thải. Nhưng đến dịp tết dương lịch thì David bị sốt. Có triệu chứng bị cúm, nôn mửa và thêm vào đó tiêu chảy. Với tuổi 12, đây là lần đầu tiên David bị ốm. Các thầy thuốc không hề biết trong tuỷ của chị gái Katherine ẩn chứa loại virus – Epstein-Barr, chúng là nguyên nhân hình thành các khối u.

Các thầy thuốc phải lăn lộn nhiều tuần lễ để bảo vệ người bệnh. Cuối cùng, theo lời chuyên gia miễn dịch học Shearer, David đã nói: “Cháu cảm thấy mệt mỏi. Sao chúng ta không tháo bỏ những giây nhợ này và để cháu về nhà?” Ngày 7/1/1984 David Vetter đã rời bỏ cái bong bóng của mình. Cháu không thể về nhà, người ta đã chuyển cháu sang một căn phòng vô trùng.

Lần đầu tiên người mẹ được ôm hôn đứa con của mình. Lần đầu tiên cha mẹ David được vuốt ve con mình mà không phải đi găng tay . “Stop!”, David nói và cười vì cảm giác buồn buồn khi có người chạm vào mình. Chị gái Katherine cảm thấy giọng nói em trai ngoài cái túi bóng nghe khang khác vì không có tiếng máy khử trùng không khí át đi. Bà mẹ chải đầu cho con và cảm thấy mái tóc con trai dày hơn bà tưởng.

Căn phòng mới của David có một cái xe lăn, một chậu rửa mặt, cửa sổ hướng về một bức tường và một khoảng trời xanh trong. Katherine bầy cho em điều khiển từ xa cái giường của mình. David nói “em không ngờ lại có nhiều thứ như thế ở trên thế giới này.”

“Cuối cùng”, mẹ David nói, “trái tim cháu đã ngừng đập”. David Vetter mất ngày 22.2.1984 , trước đó 15 ngày em đã rời khỏi cái bong bóng của mình.

Tại cuộc họp báo bác sỹ Shearer nói: “Cuộc đời của David là quan trọng. Nhưng cái chết là sự đóng góp lớn nhất của David cho y học, bởi vì nhờ những thông tin này chúng tôi có thể điều trị cho các cháu nhỏ khác”. Ông còn nói thêm một câu: “Không bao giờ phải có túi bong bóng nữa.”

Thực tế vụ David Vetter đã tạo ra đột phá trong nghiên cứu về SCID. Đã phát hiện gien gây tình trạng miễn dịch yếu và cũng làm sáng tỏ mối quan hệ giữa virus Epstein-Barr và ung thư.

Nhờ phát hiện sớm và nhờ những tiến bộ trong điều trị gien nên cơ may sống sót ở trẻ em bị SCID, nếu phát hiện và điều trị kịp thời trong ba tháng rưỡi đầu tiên là 91%, không còn phải thực hiện cách ly lâu dài như đối với David Vetter trong điều trị bệnh.