Bé gái 8 tuổi trải qua 19 lần phẫu thuật do căn bệnh quái ác

Chưa đầy 1 tuổi, Trần Lưu Như Quỳnh đã phải lên bàn mổ vì mang trong mình căn bệnh dị dạng mạch máu. 8 năm qua, cuộc sống của bé hầu như gắn với bệnh viện. Quỳnh đã phải trải qua 19 cuộc phẫu thuật lớn nhỏ, 10 ngón chân giờ chỉ còn lại 1.

Chị Lưu Thị Lệ Nguyên cùng con gái Trần Lưu Như Quỳnh – Ảnh: Đông Quân

8 năm và 19 lần phẫu thuật

Một ngày đầu tháng 3/2021, tại Bệnh viện Nhân dân Gia Định (TPHCM), Trần Lưu Như Quỳnh đang cùng mẹ ngồi chờ kết quả chụp cộng hưởng từ (MRI). Trước đó, hai mẹ con phải ngồi trên chuyến tàu kéo dài gần 12 giờ đồng hồ từ Phú Yên vào Sài Gòn để kịp cho việc thăm khám.

Như Quỳnh ngồi trên chiếc ghế ở khoa khám bệnh của bệnh viện. Chiếc váy màu xanh xinh xắn không che được những vết sẹo nham nhở trên đôi chân của cô bé. Hai bàn chân của Quỳnh, 10 ngón đã mất đi 9 ngón sau những lần phẫu thuật; chỉ còn lại duy nhất ngón chân cái ở bàn chân trái. Trên đầu gối chân phải là miếng băng y tế trắng muốt.

Chị Lưu Thị Lệ Nguyên (30 tuổi, ngụ phường Hòa Hiệp Trung, thị xã Đông Hòa, Phú Yên) ngồi ngay cạnh con, trên tay cầm chặt xấp giấy tờ là sổ khám bệnh, giấy ra viện, giấy hẹn khám lại… của Quỳnh.

Năm 2013, Trần Lưu Như Quỳnh chào đời. Ngay từ khi sinh ra, trên chân cô bé đã xuất hiện một vài nốt đỏ. Chị Nguyên lấy làm lạ nhưng tự trấn an bản thân, thầm nhủ những nốt đỏ khác thường kia chắc sẽ sớm biến mất.

Trần Lưu Như Quỳnh trong thời gian điều trị ở bệnh viện – Ảnh: Khánh Hòa

Nhưng khi Quỳnh được hơn 2 tháng tuổi thì những nốt đỏ xuất hiện nhiều hơn, lan khắp chân. Quỳnh khóc ngày càng nhiều. Lo lắng, Nguyên ẵm con gái đến Bệnh viện Nhi đồng 2 (TPHCM). “Sau khi thăm khám, bác sĩ nói trường hợp của Quỳnh rất khó”, chị nhớ lại. Nghe bác sĩ nói xong, đôi tai người mẹ ù đặc. Chị chới với, ngồi không vững. Đôi mắt nhòe đi.

6 tháng sau, Quỳnh bước vào cuộc phẫu thuật đầu tiên. Nhưng chỉ sau cuộc mổ đó một thời gian ngắn, Quỳnh lại xuất hiện khối u lớn ở mông cần phải phẫu thuật. Căn bệnh quái ác khiến cô bé hết lần này đến lần khác phải nằm trên bàn mổ.

Mỗi lần con gái lên bàn mổ là mỗi lần Nguyên đau đớn, như bị cắt từng khúc ruột. Người mẹ câm lặng khi nhìn thấy từng ngón chân của con mất đi, trên đôi chân chằng chịt những vết sẹo. “Mỗi lần con lên bàn mổ tôi sợ lắm. Tôi phải luôn động viên con đi chữa để chân lành lại. Quỳnh cũng chịu đi, chịu vào phòng mổ. Nhưng khi lên bàn mổ thì nước mắt bé cứ tự nhiên mà chảy ra”, Nguyên chia sẻ.

Đến nay, Quỳnh đã phải trải qua tổng cộng 18 cuộc phẫu thuật tại Bệnh viện Nhi đồng 2 và 1 cuộc phẫu thuật tại một bệnh viện khác cũng ở Sài Gòn. Từ cuối năm 2020, bé được chuyển sang Bệnh viện Nhân dân Gia Định để tiếp tục điều trị với phương pháp chích cồn qua da.

Không bao giờ bỏ cuộc

Trước đây, Nguyên làm việc cho một công ty may mặc tại địa phương. Nhưng rồi những lần cùng con vào ra bệnh viện khiến chị không thể nào tiếp tục với công việc này. Gánh nặng kinh tế gia đình vì thế đổ dồn lên vai người chồng, người cha – anh Trần Quang Đại (31 tuổi).

Để có tiền trang trải chi phí chữa trị cho con, ngoài những khoản được bảo hiểm y tế thanh toán, anh Đại phải làm thêm nhiều công việc khác nhau. Ngoài công việc chính là thợ hồ, tối đến, anh còn chạy xe ôm để có thêm thu nhập. Anh chủ động tìm việc ở Sài Gòn để dành thời gian phụ vợ chăm con khi mỗi khi Quỳnh nhập viện điều trị.

Chừng ấy năm con ở bệnh viện, cũng là chừng ấy thời gian Nguyên không cho phép mình gục ngã. Nhớ có lần, khi đang chăm con ở bệnh viện, đôi tay chị bỗng tê cứng rồi ngất xỉu. Chị được y bác sĩ ở Bệnh viện Nhi đồng 2 sơ cứu rồi chuyển đến bệnh viện khác để điều trị. Bệnh chưa kịp khỏi, chị xin xuất viện để tiếp tục chăm con. Chị cũng phải chấp nhận gửi cô con gái thứ hai mới hơn 2 tuổi cho người thím chăm sóc mỗi khi Quỳnh vào bệnh viện điều trị.

Dù khó khăn là vậy nhưng chỉ cần được nhìn thấy nụ cười của con là chị lại đứng dậy, bước tiếp. Các y bác sĩ và rất nhiều người chưa từng quen biết cũng nắm lấy tay hai mẹ con Nguyên, khi san sẻ hộp sữa, lúc lại gửi chút tiền để chị trang trải chi phí cho con gái điều trị.

Chị Lưu Thị Lệ Nguyên cùng con gái Trần Lưu Như Quỳnh

“Nhưng cũng có người khi biết được bệnh tình của Quỳnh, hoàn cảnh gia đình thì có khuyên tôi nên để con ở nhà, đừng đưa đến bệnh viện nữa. Bé thích gì, muốn ăn gì thì mua cho bé. Nhưng tôi không thể làm vậy được. Tôi sẽ đưa con đi điều trị, dù có khó khăn đến chừng nào”, Nguyên nói – mắt đỏ hoe.

Từ khi được chuyển sang Bệnh viện Nhân dân Gia Định, Quỳnh đã được chích cồn 2 lần. Phương pháp điều trị này nhen nhóm những hi vọng lớn lao trong lòng người mẹ. “Quỳnh thích đi học lắm, học tốt nhất là môn Toán. Khoa học ngày càng tiên tiến, tôi hi vọng một ngày sẽ chữa khỏi bệnh cho con. Dù khó khăn thế nào, tôi vẫn sẽ đi cùng con, không bao giờ bỏ cuộc”, chị Nguyên chia sẻ.

Bác sĩ cho biết, Quỳnh bị dị dạng mạch máu phối hợp (tĩnh mạch, mao mạch, bạch mạch), có thể nằm trong hội chứng rối loạn mạch máu bẩm sinh ( hội chứng Klippel – Trénaunay – Weber). Để biết chính xác cần phải khảo sát cấu trúc gen. Hiện phương pháp điều trị chủ yếu là điều trị triệu chứng, tiêm cồn để giảm đau đồng thời cải thiện sự biến dạng do dị dạng mạch máu gây ra.

Trong thời gian chờ chỉ định điều trị của bác sĩ, Nguyên bế con gái ra khu trọ nằm gần bệnh viện để thuê nghỉ qua đêm. Chị nhớ lại hình ảnh khi xưa, lúc chị ẵm Quỳnh mới hơn 2 tháng tuổi từ quê nghèo vào Sài Gòn để chữa bệnh. Bây giờ, con gái chị đã bước sang tuổi thứ 8 nhưng vẫn cần mẹ bế trên tay vì đôi chân không thể đứng vững.

Nguyên nhìn con gái, nhìn dòng người ngược xuôi trên đường rồi lặng lẽ bước đi. Phía xa, anh Đại đã đứng đợi hai mẹ con từ lúc nào. Đôi vợ chồng trẻ bước đi bên nhau, tiếp tục hành trình đi tìm phép màu cho con.

“Bệnh viện Nhân Dân Gia Định đã triển khai điều trị các loại bệnh lý dị dạng mạch máu từ năm 2016. Mục tiêu điều trị dị dạng mạch máu chủ yếu làm giảm triệu chứng trong trường hợp phức tạp hoặc cải thiện tính thẩm mỹ do dị dạng gây ra. Tuy nhiên, chúng tôi ghi nhận khả năng chữa lành hoàn toàn đạt tỉ lệ 30% các trường hợp dị dạng mạch máu. Phương pháp điều trị tiêm cồn tuyệt đối là biện pháp điều trị can thiệp xâm lấn tối thiểu, không phải là phẫu thuật lớn, tuy nhiên hiệu quả đạt được rất tốt, và cần được lặp đi lặp lại nhiều lần nhằm giảm tối đa có thể dị dạng mạch máu”, BS Nguyễn Đình Luân, Phó trưởng khoa Chẩn đoán hình ảnh – Bệnh viện Nhân dân Gia Định